Как быть?

[Sol]

Я с апреля болею.Было 2 обострения. В институте Неврологии содрали кучу денег с минимальным результатом. Отправилась в 11 больницу. Спасибо, невролог приняла. Но препаратов нет, и будут не раньше сентября, а то и начала 2014 года. Болезнь проходит агрессивно, не могу выйти из дома. Как быть. Уточняю, живу в Москве, страховка есть.

[fomyasha]

С апреля этого года? И уже два обострения и не можете выйти из дома? Может это все-таки обострение недолечили. Вам гормоны капали, в больнице лежали? ПИТРС это можно и потом, сначала надо приостановить процесс гормонами.

[aliens]

А почему в НИИ Неврологии содрали кучу денег, если Вы живёте в Москве? Может действительно обострение до конца не снято? Вы МРТ делали?

[Sol]

Диагноз поставили в апреле этого года. Дважды прошла курс лечения гормонами. я очень дисциплинированна и делаю все что рекомендуют врачи, Но состояние не улучшается.

[Света - М]

Как вариант. Платный. У Захаровой М.Н. ( если лежали в НИИ, знаете кто это) Есть своя клиника " Винсера". За деньги можно внимание к себе больше получить.

[fomyasha]

Как вариант. Платный. У Захаровой М.Н. ( если лежали в НИИ, знаете кто это) Есть своя клиника " Винсера". За деньги можно внимание к себе больше получить.

Ничего подобного, если она в Винцере больше чем в НИИ внимания оказывает, то в НИИ она наверное вообще пациентов не смотрит. Беглый осмотр минут на 5 и стандартные назначения, вот и все. А тут явно побольше надо.

[fomyasha]

Диагноз поставили в апреле этого года. Дважды прошла курс лечения гормонами. я очень дисциплинированна и делаю все что рекомендуют врачи, Но состояние не улучшается.

Как-то странно, по моему курсы гормонов с таким небольшим перерывом не назначают, вредно очень. Имейте в виду, что от гормонов самочувствие часто поначалу ухудшается, становится хуже чем было. Мне например нужно недели две, чтобы от них отойти, вырубают конкретно. Однозначно нужен осмотр невролога, только он сможет определить, связано ли плохое самочувствие с обострением или нет, если ушли начальные симптомы, то гормоны действуют и обострение проходит. Может нужно просто отлежаться, отдохнуть, витаминки попить, омез с альмагелем для желудка, для сердца и почек что-нибудь и подождать когда кончится побочное действие гормонов.

[Ray]

Sol, а какие у вас симптомы? Те, что остались после лечения точно связаны с рс? Они нарастали постепенно или появились внезапно? Какое поставили течение - ремитирующее или прогрессирующее? Гормоны капали или пили? Давно? Врачи назначали вспомогательную терапию?

[Sol]

Как вариант. Платный. У Захаровой М.Н. ( если лежали в НИИ, знаете кто это) Есть своя клиника " Винсера". За деньги можно внимание к себе больше получить.

К сожалению, на данный момент вынужденна оставаться в рамках бесплатной медицины.

[Sol]

Как-то странно, по моему курсы гормонов с таким небольшим перерывом не назначают, вредно очень. Имейте в виду, что от гормонов самочувствие часто поначалу ухудшается, становится хуже чем было. Мне например нужно недели две, чтобы от них отойти, вырубают конкретно. Однозначно нужен осмотр невролога, только он сможет определить, связано ли плохое самочувствие с обострением или нет, если ушли начальные симптомы, то гормоны действуют и обострение проходит. Может нужно просто отлежаться, отдохнуть, витаминки попить, омез с альмагелем для желудка, для сердца и почек что-нибудь и подождать когда кончится побочное действие гормонов.

У меня перерыв был месяц, после первых капельниц повторное МРТ показала активность очагов, назначили еще. Но симптомы остаются. Головокружение, онемение, усталость и тд...

[fomyasha]

У меня перерыв был месяц, после первых капельниц повторное МРТ показала активность очагов, назначили еще. Но симптомы остаются. Головокружение, онемение, усталость и тд...

Головокружение и особенно усталость могут быть побочками гормонов, усталость бывает такая, что с кровати не встать. Тем более такая доза.

Из бесплатной медицины есть еще клиника Кожевникова при первом меде, можно взять у участкового невролога к ним направление. Правда бесплатно долго ждать, можно на прием пойти платно (около 1000), может даже без направления, а госпитализация у них по страховке бесплатная. Там есть массаж, физиотерапия и прочая реабилитация. Вот только не знаю, будут ли они после двух курсов гормонов госпитализировать.

[kat4kat]

У меня перерыв был месяц, после первых капельниц повторное МРТ показала активность очагов, назначили еще. Но симптомы остаются. Головокружение, онемение, усталость и тд...

Фомяша права, это ожет быть последствие гормон. Мне когда прокапали курс солумедрола, мне еще хуже стало. Тоже не могла в течение месяца встать с кровати, точнее очень тяжело было. Месяца три провалялась на больничном и было такое ощущение, что онемение и головокружение стали сильнее. Тапок ногой не ощущала и он слетал постоянно. Попускать, но совсем по чуть-чуть, стало где-то через месяца полтора. Когда тапок стал удерживаться и левая рука почувствовала одеяло. Но это были такие крохи. Через три месяца вышла на работу, но было оооочень тяжко. Периодически укладывалась на диванчик, отдохнуть. Так что не паникуйте, поделайте массажик, мне помог, онемение постепенно стало уходить. Но если честно, огурцом я стала где-то через 6-12 месяцев. Но мне сразу, после солумедрола, подключили интерфероны.

[Sol]

Спасибо за рекомендации. Я пока адаптируюсь в новой реальности. Поначалу госпитализация только на коммерческой основе, Врачи вечно заняты, раздражены и мало общительны.Ожидание необходимых препаратов (ПИТРС) от 6 до 10 месяцев. В промежутках когда минимальное улучшение, получение инвалидности, то еще "развлечение". Я адекватный, не потребительски настроенный человек, но пока мало представляю, как в таком состоянии люди выживают. И это в Москве.

[aliens]

Спасибо за рекомендации. Я пока адаптируюсь в новой реальности. Поначалу госпитализация только на коммерческой основе, Врачи вечно заняты, раздражены и мало общительны.Ожидание необходимых препаратов (ПИТРС) от 6 до 10 месяцев. В промежутках когда минимальное улучшение, получение инвалидности, то еще "развлечение". Я адекватный, не потребительски настроенный человек, но пока мало представляю, как в таком состоянии люди выживают. И это в Москве.

Выживают и не только в Москве. Адаптируетесь к сложившейся реальности, просто нужно время. Ну а после гормонов все чувствуют себя по-разному. У меня усталость конечно есть, но не такая, чтобы я еле вставала с кровати. И ещё гормоны помогают не сразу, должно пройти какое-то время. А вот если даже через какое время не становится лучше, тогда уже надо что-то делать, совместно с врачом.

[Вика]

Спасибо за рекомендации. Я пока адаптируюсь в новой реальности. Поначалу госпитализация только на коммерческой основе, Врачи вечно заняты, раздражены и мало общительны.Ожидание необходимых препаратов (ПИТРС) от 6 до 10 месяцев. В промежутках когда минимальное улучшение, получение инвалидности, то еще "развлечение". Я адекватный, не потребительски настроенный человек, но пока мало представляю, как в таком состоянии люди выживают. И это в Москве.

Выживаем, развлекаясь...

[TaniaChuk]

гормоны помогают не сразу, должно пройти какое-то время.

Странно как... Мне помогали сразу. Последний раз была вообще в плачевном состоянии- еду в палату носили. А перед выпиской уже по отделению чапала.

[aliens]

Странно как... Мне помогали сразу. Последний раз была вообще в плачевном состоянии- еду в палату носили. А перед выпиской уже по отделению чапала.

Мне врач так сказал, потому как последний раз, сразу не очень помогло. Он сказал не надо расстраиваться, недели через две будет лучше, действительно так и произошло.

[андей73]

Sol

Спокойствие и ещё раз спокойствие.

Не волнуйтесь вы сильно , это может добавить осложнение. Все устаканится и встанет по местам.

Как каму дано пережить эту напасть.главное не волнуйтесь лишнего.

[fomyasha]

Спасибо за рекомендации. Я пока адаптируюсь в новой реальности. Поначалу госпитализация только на коммерческой основе, Врачи вечно заняты, раздражены и мало общительны.Ожидание необходимых препаратов (ПИТРС) от 6 до 10 месяцев. В промежутках когда минимальное улучшение, получение инвалидности, то еще "развлечение". Я адекватный, не потребительски настроенный человек, но пока мало представляю, как в таком состоянии люди выживают. И это в Москве.

Да, привыкнуть к этому сложновато. Я уже пятый год привыкаю, и все никак. На ПИТРС настаивайте, но не зацикливайтесь, это долгосрочные препараты, плюс-минус месяц роли не играет, подождать можно. К тому же не всем они подходят, а даже если и подойдет, то не факт что первый предложенный. Для начала конечно лучше копаксон получить, он единственный оригинальный, хотя неизвестно что будет в 2014 году.

[Sol]

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем Жить!

[Людмила]

Значит я не одна такая, кому после гормонотерапии стало невмоготу подняться с постели...

[Каспер]

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем Жить!

У меня после первого курса гормонов было такое улучшение, что я почувствовал себя полностью здоровым. Это продолжалось два дня, а потом все симптомы разом вернулись. При таком остром протекании заболевания (у меня было 3 обострения за 7 месяцев, включавших курс гормонов) мне назначили митоксантрон. Но я замкадышь, лечусь в МОНИКИ, там практикуют курсы данного препарата, если нет противопоказаний. Я прошел 2 курса митоксантрона, тогда удалось потушить очаги.

Sol, при нашей болячке главное не отчаиваться, и никаких депрессий.

Миша

[foi]

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем Жить!

Держитесь этого настроения-)) Но мне, всё таки, очень странна ваша ситуация с врачами в больницах и центре рс... Я тоже в Москве. МРТ всегда делали только платно. НО, например, самое тяжёлое обострение лечили вообще в неврологии обыкновенной районной 13 больницы, куда попала по скорой. Очень внимательно и профессионально. В 11 встала на учёт по полису ОМС. Там окончательно подтвердили рс и при втором (более лёгком) обострении прописали курс дексаметазона. Эффект был минимальным. Хреновело по нарастающей...Случайно наткнулась на Винцеру, где посоветовали обратиться в НИИ Неврологии. Там госпитализировали по ОМС (бесплатно) и прокапали. Только солу-медрол для этого купила в аптеке предварительно. Поставили в очередь на ПИТРС. Эти препараты назначают начинать не ранее чем через полгода после снятия обострения. Для вас, как раз, осень или начало будущего года. Мне кажется, в просто чуток запаниковали. Не бойтесь, всё устаканится-)))

[kat4kat]

Поставили в очередь на ПИТРС. Эти препараты назначают начинать не ранее чем через полгода после снятия обострения.

Это откуда такая информация??? Просто интересно.

[aliens]

Это откуда такая информация??? Просто интересно.

Да, мне тоже интересно. Я просто этого никогда не слышала.