Кто принимает Терифлуномид?

[Каспер]

1 час назад, Гульсара сказал:

Здравствуйте. Обострение было в прошлом году в июле после заболевания. В этом году ребиф колола 3 или 4 месяца. Остальное перерыв

 

Значит препарат всё равно надо принимать.

[Vanill]

5 часов назад, Каспер сказал:

 

 

5 часов назад, Гульсара сказал:

Здравствуйте. Прошу помогите с проблемой. Здесь никто не пишет возраст,но мне кажется все молодые. Мне 69 лет. Хожу без палки. На отдыхе за день могла пройти до 12000 шагов (это 8 км) Была на ребифе лет 14 а то и больше. но стали падать тромбоциты. колю 1.5-2 месяца потом перерыв пока не восстановятся лейкоциты и тромбоциты. 

   Страннный выбор, У терифлуномида в побочках снижение тромбоцитов,  с врачом обсудите это ещё раз, я бы так сделала. А вообще видите, какая ситуация :  вон у Aliens  какая тяжелая реакция была на терифлуномид, а у кого- то более- менее нормально всё, у меня , например. Почитайте  тему и выводы делайте сами, как по другому-то? Мне. 49 лет, диагноз  с2017 года, но подозреваю дебют в 2004

[Гульсара]

Спасибо за ответы.Да я понимаю,что мне самой решать. Но очень сложно сделать выбор. У меня такой возраст. Давление и так скачет. В этом году два гипертонических криза. и волосы у меня третий год выпадают. Просто многие на форумах писали,что как только начинали принимать препараты,становилось лучше. Я про себя не могу такое сказать. Как начала колоть ребиф особых изменений не заметила.

[aliens]

1 час назад, Гульсара сказал:

Просто многие на форумах писали,что как только начинали принимать препараты,становилось лучше.

Это враньё. 

Ну или самовнушение.

Такого эффекта от ПИТРС просто не может быть.

[Vanill]

 Ну лучше- то не становилось от приема препарата, просто конкретно я  , пропив его несколько месяцев, вдруг осознала, что утро мое начинается намного легче, , ( все наверное еле встают? Имеюввиду тяжесть в теле, усталость адскую, у меня это все появляется при переходе в вертикальное положение) вот этот момент прям очень был заметен на протяжениивсего периода приема лекарства. И солнце переносить стала легче. А вот как перестала принимать его- вот тут все симптомы усилились, и ... вот как описать то...долбит он меня, рс - то, неделю- две полегче, и опять усиливается, я прям задолбалась, если честно, сейчас без лечения, надеюсь временно(((( Вообще, низкие тромбоциты и гипертонические кризы- так себе сочетание, топайте к врачу)

[Гульсара]

Может я не совсем правильно выразилась. имеется ввиду становилось лучше-это уменьшалось число обострений. Одна девушка перестала принимать ребиф из-за печени и пошло ухудшение

[aliens]

Ну а у меня ничего изменилось, как вставала нормально, так и встаю, а уставать даже меньше стала, ттт. Когда перестала эксперименты на себе ставить, абаджио стал последней каплей, должны быть моноклоны, но тут случился ковид, не до меня стало, а теперь я сама передумала и не напоминаю о себе. Как то так. Да и врач уволилась.

[Гульсара]

Так вы сейчас ничего не пьете и не колите. Я правильно поняла

[Лариса.]

13 часов назад, Гульсара сказал:

Здравствуйте. Прошу помогите с проблемой. Здесь никто не пишет возраст,но мне кажется все молодые. Мне 69 лет. Хожу без палки. На отдыхе за день могла пройти до 12000 шагов (это 8 км) Была на ребифе лет 14 а то и больше. но стали падать тромбоциты. колю 1.5-2 месяца потом перерыв пока не восстановятся лейкоциты и тромбоциты. Вот сейчас уже два месяца не колю. А еще на теле кроме мест укола появилось много пятен. Вообщем перевели на терифлуномид. Но прочитала про побочки и боюсь. Может вообще ничего не принимать. Я как то бросила колоть генфаксон,который получала вместо ребифа. Не колола год и все было нормально . Через год случилось обострение но это было после болезни. Это случилось бы и с лекарством. Мне вообще диагноз поставили в 51 год . 10 лет была ремиссия без всяких лекрств. Вернее как теперь я понимаю через 8 лет было обострение но прошло само потом еще одно и прошло без традиционного для РС лечения. Поэтому сейчас думаю бросить все или все таки не стоит. Помогите советами

Мне сегодня исполнился 51 год. ) Как я писала ранее, диагноз поставили 3 месяца назад. Поэтому советы давать не могу. Просто моя ситуация. Назначили терифлюномид. Принимаю второй день.) Если полезут несовместимые с жизнью симптомы, тогда откажусь. Назначат, что-нибудь другое.  Принимать буду всё, что будут назначать. Моя цель - остановить прогрессирование на сколько это будет возможно. 

Как я поняла главная задача ПИТРС и состоит именно в том, чтобы «законсервировать» текущее состояние. 

[Лариса.]

2 часа назад, Vanill сказал:

 Ну лучше- то не становилось от приема препарата, просто конкретно я  , пропив его несколько месяцев, вдруг осознала, что утро мое начинается намного легче, , ( все наверное еле встают? Имеюввиду тяжесть в теле, усталость адскую, у меня это все появляется при переходе в вертикальное положение) вот этот момент прям очень был заметен на протяжениивсего периода приема лекарства. И солнце переносить стала легче. А вот как перестала принимать его- вот тут все симптомы усилились, и ... вот как описать то...долбит он меня, рс - то, неделю- две полегче, и опять усиливается, я прям задолбалась, если честно, сейчас без лечения, надеюсь временно(((( Вообще, низкие тромбоциты и гипертонические кризы- так себе сочетание, топайте к врачу)

 Вот эта неимоверная тяжесть и адская усталость у меня были во время обострения.  После гормонов это прошло. Устаю, конечно быстро, но невозможность поднять себя с кровати по утрам прошла. 

А у Вас это случаем не обострение?

[Vanill]

Я думаю, что обострение, и вот они долбят меня раз в месяц- два, а  я в КИ участвую,( вроде) , и как я поняла, обострением считается, если долбануло как следует, минимум парез,  тогда гормоны прокапают,  флуд не по теме  конечно получается, но кто опытный- подскажите, такие условия - нормально для КИ? А с другой стороны- с моим течением рс  нужно каждый месяц гормоны капать? Так не бывает наверно. Я давно хотела спросить вот это всё. А врач моя говорит- это  у меня не обострение, проверяет всегда на парез, я так понимаю. И жду сейчас открытую фазу с ублитуксимабом, лечения никакого , и врач не звонит- значит лекарство не пришло ещё. Трындец прям. И у мужа на работе ковидные появились .  Че делать-  хз.  Вот прорвало меня, простите. 

[Лариса.]

Vanill , у меня обострение было в июне. Я ходила.  Точнее ползала.  Чуть пройду и спина складывалась пополам . Но, тут у меня подошла очередь на. МРТ.   И оно показало активное состояние.  Я когда приехала в морс, по-моему они там от моего МРТ малость обалдели и тут же меня госпитализировали.  Прямо с ходу. За, что я им очень благодарна.

В общем мои симптомы обострения это всё, что мы выше описали и сильное сокращение дистанции которую могу пройти.  Сяду на лавочку и думаю, как же мне до дома то добраться? А до дома всего метров 150.

Обострение обязательно надо гормонами снимать. Иначе прогрессировать будет быстрее. Я так думаю. У меня в палате большинство сами пришли в больницу прокапаться. Только троих перевели из реанимации. Я лежала 2 недели и сменила два состава.  Это 13человек.

Может, Вам тоже МРТ надо сделать? 

[aliens]

3 часа назад, Лариса. сказал:

Как я поняла главная задача ПИТРС и состоит именно в том, чтобы «законсервировать» текущее состояние. 

Главная задача ПИТРС уменьшить кол-во обострений, на прогрессию они не влияют никак

 

[aliens]

2 часа назад, Vanill сказал:

обострением

Обострением считается , когда появляются новые, либо нарастают старые симптомы и держатся не менее недели, а не когда сегодня не очень, завтра прошло.

[aliens]

3 часа назад, Гульсара сказал:

Так вы сейчас ничего не пьете и не колите. Я правильно поняла

Да

[Лариса.]

8 часов назад, aliens сказал:

Главная задача ПИТРС уменьшить кол-во обострений, на прогрессию они не влияют никак

 

А уменьшение обострений это разве не затормаживание прогрессии?

[aliens]

Только что, Лариса. сказал:

А уменьшение обострений это разве не затормаживание прогрессии?

Нет. Прогрессия идет, когда обострений вообще нет, ППРС вам в пример.

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

Нет. Прогрессия идет, когда обострений вообще нет, ППРС вам в пример.

Но при РРРС это не так. При этой форме обострения вызывают прогрессию. Мне пока поставили эту форму. Хотя сказали, что уже на грани перехода во вторичную. И врач при назначении препарата  сказала, что наша цель сохранить моё текущее состояние ходьбы с тростью. Затормозить инвалидизацию.

[aliens]

41 минуту назад, Лариса. сказал:

Но при РРРС это не так. При этой форме обострения вызывают прогрессию. Мне пока поставили эту форму. Хотя сказали, что уже на грани перехода во вторичную. И врач при назначении препарата  сказала, что наша цель сохранить моё текущее состояние ходьбы с тростью. Затормозить инвалидизацию.

"Ах, обмануть меня нетрудно, я сам обманываться рад"

Удачи)))

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

"Ах, обмануть меня нетрудно, я сам обманываться рад"

Удачи)))

Весомый аргумент.))

[aliens]

16 минут назад, Лариса. сказал:

Весомый аргумент.))

Честно, мне по фигу какой аргумент, не хотите немного углубиться, ваше дело.

Я и пожелала, удачи.

[Лариса.]

1 час назад, aliens сказал:

Честно, мне по фигу какой аргумент, не хотите немного углубиться, ваше дело.

Я и пожелала, удачи.

Последнее время я только и делаю, что углубляюсь в тему.) И это углубление мне сказало, что при ПП и ВП формах ПИТРСы могут или уже могут не помогать. Их действие направлено на прекращение разрушения миелина, а не на защиту разрушаемых нервных волокон и тканей. 

Пока Вы не смогли меня убедить в том, что ПИТРСы не тормозят прогрессирование. Всё зависит от формы и течения РС. 

Удача нам всем не помешает. Я так думаю.)

ПС. За пожелание удачи дала Вам кубок.)

[Krestiki]

1 час назад, Лариса. сказал:

Последнее время я только и делаю, что углубляюсь в тему.) И это углубление мне сказало, что при ПП и ВП формах ПИТРСы могут или уже могут не помогать. Их действие направлено на прекращение разрушения миелина, а не на защиту разрушаемых нервных волокон и тканей. 

Пока Вы не смогли меня убедить в том, что ПИТЕРСы не тормозят прогрессирование. Всё зависит от формы и течения РС. 

Удача нам всем не помешает. Я так думаю.)

ПС. За пожелание удачи дала Вам кубок.)

Питрсы не тормозят  прогрессирование если у вас ВПРС (проверено на себе).

а вы давно болеете?

[Лариса.]

8 минут назад, Krestiki сказал:

Питрсы не тормозят  прогрессирование если у вас ВПРС (проверено на себе).

а вы давно болеете?

Диагноз РРРС поставили три месяца назад. ) Но по жизни, думаю это у меня уже лет 10.

Ну, так я про это  и сказала.)

[Каспер]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Диагноз РРРС поставили три месяца назад. ) Но по жизни, думаю это у меня уже лет 10.

Ну, так я про это  и сказала.)

 

Единственный пока ПИТРС, который пробуют назначать при ППРС (чтобы притормозить прогрессию) это Окревус. Все остальные назначают при РРРС. Иногда при ВПРС назначают интерферон бета-1б, но без особых надежд на результат.

ПИТРС нацелены на снижение количества обострений и их тяжести.