Кто принимает Терифлуномид?

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

А вот тут и кроется дьявол, который в деталях, заболевание прогрессирующее, эффективность препаратов, в данном случае абаджио очень небольшая, что будет считаться положительным эффектом?

На самом деле да, вопрос.

На мой взгляд - прогрессирование слабее, чем было до препарата, значит работает.

 

Если ремиссия до препарата уже была, то шут его знает :))))))))).

----------

Мне кажется, что полного затухания активности на МРТ у меня не будет, что-то будет фонить, посмотрим. Но инвалидизация уменьшилась.

Когда я принесла Щуру МРТ с активным очагом, но с лучшим общем состоянием, он сказал, что продолжаем ВМИГ. Честно, я тогда боялась, что придется от гилении отбрехиваться.

 

=======

А так критерии, что ПИТРС работает - на МРТ не больше 1 активного очага, обострений меньше 2 за год, инвалидизация не больше 0,5 баллов за два года.

Где все это вычитала - не помню, пруфов не будет. Про полбалла за два года - самой хотелось бы перечитать.

 

[Светлана.ss]

Простите мою глупость, не понимаю, как я должна узнать, что у меня отрицательная динамика? Сделать МРТ? Я понимаю, что заболевание невозможно вылечить, просто сейчас я не ощущаю, что больна (понимаю, что это временное явление), я боюсь, прием препаратов может эту отрицательную динамику спровоцировать. Может быть так, что по снимкам МРТ состояние улучшится, а качество жизни и общее самочувствие ухудшится?

[aliens]

Только что, Светлана.ss сказал:

Простите мою глупость, не понимаю, как я должна узнать, что у меня отрицательная динамика? Сделать МРТ? Я понимаю, что заболевание невозможно вылечить, просто сейчас я не ощущаю, что больна (понимаю, что это временное явление), я боюсь, прием препаратов может эту отрицательную динамику спровоцировать. Может быть так, что по снимкам МРТ состояние улучшится, а качество жизни и общее самочувствие ухудшится?

Не буду отвечать, совет поговорить с врачом, задать ему все интересующие вопросы, и принять решение самой.

А то мы все с разными историями и диаметрально противоположными советами (и такое бывает)

Про критерии Ека написала (сообщение выше вашего)

Отрицательную динамику может спровоцировать сам РС.

[Ека]

17 минут назад, Светлана.ss сказал:

как я должна узнать, что у меня отрицательная динамика?

Ну нах это узнавать! "На себе не показывают!"

 

19 минут назад, Светлана.ss сказал:

просто сейчас я не ощущаю, что больна

И не надо!

 

19 минут назад, Светлана.ss сказал:

(понимаю, что это временное явление)

Да лана, пожизненную стойкую ремиссию никто не отменял!

Себя не надо накручивать, убрать из жизни все "пере" и все будет шоколадно!

 

Ну и помочь ПИТРС (в начале заболевания любые на пользу) организму можно.

Не знаю возраст, но если деторождение не отрицаете, то абаджио не лучший выбор.

Любые другие первой линии - норм!

[Светлана.ss]

4 минуты назад, aliens сказал:

Не буду отвечать, совет поговорить с врачом, задать ему все интересующие вопросы, и принять решение самой.

А то мы все с разными историями и диаметрально противоположными советами (и такое бывает)

Про критерии Ека написала (сообщение выше вашего)

Отрицательную динамику может спровоцировать сам РС.

Живу на периферии. Врачей нет. В СПБ в областной была, вернулась с ощущением - никому мы не нужны. Врачи делают все по инструкции ( так и должно, наверное, быть) разбираться в каждом отдельном случае никто не станет. Поэтому и хочу проконсультироваться с кем-то ещё, у кого, действительно, будет время и желание тебя выслушать.

[Светлана.ss]

2 минуты назад, Ека сказал:

Ну нах это узнавать! "На себе не показывают!"

 

И не надо!

 

Да лана, пожизненную стойкую ремиссию никто не отменял!

Себя не надо накручивать, убрать из жизни все "пере" и все будет шоколадно!

 

Ну и помочь ПИТРС (в начале заболевания любые на пользу) организму можно.

Не знаю возраст, но если деторождение не отрицаете, то абаджио не лучший выбор.

Любые другие первой линии - норм!

Спасибо, после таких комментариев жить хочется!

[Ека]

4 минуты назад, Светлана.ss сказал:

Живу на периферии. Врачей нет. В СПБ в областной была, вернулась с ощущением - никому мы не нужны.

Дык и в Москве, и вообще по жизни так же - мы только себе любимым и нужны.

 

7 минут назад, Светлана.ss сказал:

Врачи делают все по инструкции ( так и должно, наверное, быть) разбираться в каждом отдельном случае никто не станет.

Рука/лицо.

Именно так! Есть протокол ведения пациентов от ВОЗ, нарушение его врачом - денежный штраф от страховой. Оно врачу надо? Поэтому разбираться в Вашем конкретном случае - это только Вам лично! Переложить ответственность на врача не получится. Официальная медицина о нас "заболевание неизлечимое прогрессирующее". Есть конкретный алгоритм действий от  ВОЗ. Ну и чего от врача ожидать? Врач может только что-то рекомендовать, что есть в протоколе ВОЗ и в наличии в местной аптеке, решение мы сами принимаем.

 

А тут кроме как учиться, учиться и учиться ничего не может быть.

 

18 минут назад, Светлана.ss сказал:

Спасибо, после таких комментариев жить хочется!

Или в Москве врачи-таки лучше? Кароч, мой первый врач по РС на первом приеме сказал, что по его  многолетней врачебной практике ПИТРС там всякие, течение - всё фигня. Важно отношение пациента к жизни, диагнозу, вообще ко всему. Позитивно настроенные легче болеют, лучше сохраняются.

Моя бабушка (сельский фельдшер) узнав о моем диагнозе сказала, что РС - болезнь нервов и от нервов.

 

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Моя бабушка (сельский фельдшер) узнав о моем диагнозе сказала, что РС - болезнь нервов и от нервов.

 Вот точно про меня(

Попадание 100%

[fomyasha]

2 часа назад, Ека сказал:

 

=======

А так критерии, что ПИТРС работает - на МРТ не больше 1 активного очага, обострений меньше 2 за год, инвалидизация не больше 0,5 баллов за два года.

Где все это вычитала - не помню, пруфов не будет. Про полбалла за два года - самой хотелось бы перечитать.

 

Мне только про очаги и обострения говорили. По этим двум критериям гиления была суперэффективна. Рост инвалидизации на 2 балла никого не смущал.

Про позитив согласна полностью. Только где его взять, этот позитив, когда надежды постоянно не оправдываются.

[Светлана.ss]

1 час назад, aliens сказал:

 Вот точно про меня(

Попадание 100%

Присоединяюсь - 100%, даже 200%:( 

[Ольгарс]

Тоже назначили абаджио, пью 2 месяца, волосы выпадают также как после беременности, равномерно и не сильно, просто больше чем обычно, не страшно. Другая побочка прыщи по нижней линии челюсти - очень неприятно конечно, но надеюсь что организм привыкнет.

Что хочу спросить у обывателей - действительно ли РСники впечатлительные и беспокоящиеся обо всем личности, каждый за себя конечно напишите у кого есть желание.

Когда не знала о болезни как-то было все равно на внутреннее состояние, но сейчас ищу причины, читаю разную литературу, размышляю, провожу опыты на себе. Сама была человеком очень ранимым и впечатлительным, беспокоилась обо всем на свете, могла неделями переживать, что выразилась неправильно в разговоре и возможно этим обидела собеседника. И была постоянная тревога и нервозность, боязнь того, что я не успеваю или не успею что-то сделать.

 

И в моем случае я думаю, что после всей этой нервотрепки продолжавшейся всю жизнь запустилась какая-то программа самоуничтожения. Тогда получается причина кроется во всех моих терзающих мыслях, от которых я сейчас начала благополучно избавляться. Конечно сложно меняться, но внутри перевернулось все верх дном, от многих целей отказалась, потому что их достижение, как оказалось, лично мне не принесет ни счастья, ни удовлетворения. В общем ладно, это уже другая тема разговора, тут можно много об этом писать. Просто хочу узнать есть ли среди присутстующих РС-ников пофигисты, которые мало о чем переживают, но все равно больны рс. 

[ImNIK]

Есть немного глупый вопрос, тем кто принимает Абаджио.

Не замечали за собой что с началом приема препарата у вас появилась небольшая рассеянность, лень, трудно сконцентрироваться на деле и вообще начать что-то делать? Я читал что одна из побочек Абаджио  - депрессия. А вот у меня депрессии вроде нет, но появилась какая-то "анёбнсть"... Пытаюсь понять дело в препарате, в зиме или во мне)))

[aliens]

11 минут назад, ImNIK сказал:

Есть немного глупый вопрос, тем кто принимает Абаджио.

Не замечали за собой что с началом приема препарата у вас появилась небольшая рассеянность, лень, трудно сконцентрироваться на деле и вообще начать что-то делать? Я читал что одна из побочек Абаджио  - депрессия. А вот у меня депрессии вроде нет, но появилась какая-то "анёбнсть"... Пытаюсь понять дело в препарате, в зиме или во мне)))

Не было все два месяца, пока принимала.

[Nadya23]

2 hours ago, ImNIK said:

Есть немного глупый вопрос, тем кто принимает Абаджио.

Не замечали за собой что с началом приема препарата у вас появилась небольшая рассеянность, лень, трудно сконцентрироваться на деле и вообще начать что-то делать? Я читал что одна из побочек Абаджио  - депрессия. А вот у меня депрессии вроде нет, но появилась какая-то "анёбнсть"... Пытаюсь понять дело в препарате, в зиме или во мне)))

Не было и нет, уже больше года принимаю

[Krestiki]

6 часов назад, ImNIK сказал:

Есть немного глупый вопрос, тем кто принимает Абаджио.

Не замечали за собой что с началом приема препарата у вас появилась небольшая рассеянность, лень, трудно сконцентрироваться на деле и вообще начать что-то делать? Я читал что одна из побочек Абаджио  - депрессия. А вот у меня депрессии вроде нет, но появилась какая-то "анёбнсть"... Пытаюсь понять дело в препарате, в зиме или во мне)))

в зиме и в вас.

Хотя вспоминаю, именно на Абаджио начала принимать Энерион.

[fomyasha]

12 часов назад, ImNIK сказал:

Есть немного глупый вопрос, тем кто принимает Абаджио.

Не замечали за собой что с началом приема препарата у вас появилась небольшая рассеянность, лень, трудно сконцентрироваться на деле и вообще начать что-то делать? Я читал что одна из побочек Абаджио  - депрессия. А вот у меня депрессии вроде нет, но появилась какая-то "анёбнсть"... Пытаюсь понять дело в препарате, в зиме или во мне)))

Вот точно про меня. Причем это было летом. 

[Ека]

Подруга в абаджио, похоже, наигралась. Пьет меньше двух недель.

Проходит меньшее расстояние и дизартрия. Перед абаджио снимала обострение солумедролом, после него восстановилась.

В понедельник едет к Щуру. Понятно, что обсуждать будет с ним, но есть предварительные вопросы:

 

1) Если следующая текфидера, выводить абаджио надо как при переходе на гилению, или можно не заморачиваться выводом как при переходе на интерфероны?

 

2) Где сдавать анализы, чтобы посмотреть, сколько абаджио осталось?

(помню, что этот вопрос уже был, но ответа не было)

 

 

[aliens]

34 минуты назад, Ека сказал:

2) Где сдавать анализы, чтобы посмотреть, сколько абаджио осталось?

(помню, что этот вопрос уже был, но ответа не было)

 

Это специфический анализ, может Щур знает где сдать.

И второй вопрос, как попасть к Щуру?  Мне не удалось, жду 17-го чтобы записаться на январь, в декабре никак.

К другому врачу, пожалуйста, к Щуру нет.

[fomyasha]

24 минуты назад, Ека сказал:

Подруга в абаджио, похоже, наигралась. Пьет меньше двух недель.

Проходит меньшее расстояние и дизартрия. Перед абаджио снимала обострение солумедролом, после него восстановилась.

В понедельник едет к Щуру. Понятно, что обсуждать будет с ним, но есть предварительные вопросы:

 

1) Если следующая текфидера, выводить абаджио надо как при переходе на гилению, или можно не заморачиваться выводом как при переходе на интерфероны?

 

2) Где сдавать анализы, чтобы посмотреть, сколько абаджио осталось?

(помню, что этот вопрос уже был, но ответа не было)

 

 

Будет отказываться? Помню я через две недели гилении попала к Щуру, точнее муж меня фактически принес с обострением. Щур отказываться запретил и обострение не признал. Через три дня появилась Попова, она гормоны назначила, но отменять гилению все равно запретила, типа за две недели препарат еще не начал действовать, нужно ждать.

Вчера была у своей районной, проконсультироваться насчет найденных грыж в позвоночнике. У нее сидела еще какая-то врач и они как раз рс-ников обсуждали. Жалуется, что очень много приходят с побочками, им приходится отправлять к профильным специалистам и все это фиксировать для морс, а в морсе побочки не признают и заставляют принимать дальше. Причем про такие побочки рассказывала, что я в ужасе, как люди это терпят. Говорит, что их заставляют назначать препараты, которые утвердили, и ничего кроме них. Я рассказала про фенотипирование, их очень заинтересовала эта тема, дали наводку на иммунолога, если вдруг понадобится консультация.

[aliens]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Будет отказываться? Помню я через две недели гилении попала к Щуру, точнее муж меня фактически принес с обострением. Щур отказываться запретил и обострение не признал. Через три дня появилась Попова, она гормоны назначила, но отменять гилению все равно запретила, типа за две недели препарат еще не начал действовать, нужно ждать.

 

Не знаю, мне Щур отменил и абаджио и инфибету сразу, как пошли побочки и карту НЯ заполнял при мне. Не предлагал подождать когда печень отвалится (абаджио) или в окно выйду (инфибета)

[Ека]

Отказываться - пока не думает, хочет попросить поставить в очередь на текфидеру.

К Щуру она с лета раз в месяц минимум ездит, он ее по разным анализам гонял. Записывают сразу после приема.

В последний раз тоже медсестра сказала записи нет, Но там Щур вышел и сказал записать.

[Divmax]

5 минут назад, Ека сказал:

Отказываться - пока не думает, хочет попросить поставить в очередь на текфидеру.

К Щуру она с лета раз в месяц минимум ездит, он ее по разным анализам гонял. Записывают сразу после приема.

В последний раз тоже медсестра сказала записи нет, Но там Щур вышел и сказал записать.

 

Катя, а как можно к Щуру записаться? Хочу к вам перейти на учет с временной московской пропиской. В МОНИКИ в декабре записи вообще нет и из 4 врачей РСников осталась одна маленькая Магомедова.

[fomyasha]

11 минут назад, aliens сказал:

Не знаю, мне Щур отменил и абаджио и инфибету сразу, как пошли побочки и карту НЯ заполнял при мне. Не предлагал подождать когда печень отвалится (абаджио) или в окно выйду (инфибета)

Повезло. А я печень до сих пор лечу, три года с лекарственным гепатозом оставили последствия. И что интересно, у меня его даже в карте в морсе нет, хотя приносила заключение гастроэнтеролога и анализы зашкаливающие.

[АннаХ]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

Катя, а как можно к Щуру записаться? Хочу к вам перейти на учет с временной московской пропиской. В МОНИКИ в декабре записи вообще нет и из 4 врачей РСников осталась одна маленькая Магомедова.

А прописка должна быть из любого округа Москвы или определенного?

[Divmax]

3 минуты назад, АннаХ сказал:

А прописка должна быть из любого округа Москвы или определенного?

 

я пока не представляю, вот хочу на прием к нему попасть, чтобы хоть он меня просветил. У меня просто есть возможность прописаться в ВАО, а он как раз тут сидит.