Кто принимает Терифлуномид?

[Serg77]

Абаджио - официальная инструкция по применению:

"Фармакодинамика

Механизм действия

Терифлуномид - иммуномодулирующий лекарственный препарат с противовоспалительными свойствами, селективно и обратимо ингибирующий митохондриальный фермент дигидрооротатдегидрогеназу (ДГО-ДГ), который необходим для синтеза пиримидина de novo. Таким образом, терифлуномид блокирует пролиферацию стимулированных лимфоцитов, для которых необходим синтез пиримидина de novo. Точный механизм, с помощью которого терифлуномид оказывает свое терапевтическое действие при рассеянном склерозе, изучен неполностью, но он может включать уменьшение числа активированных лимфоцитов в центральной нервной системе (ЦНС). Возможно, что терифлуномид уменьшает число периферических активированных лимфоцитов, которые могут мигрировать в ЦНС."

[aliens]

Спасибо, я тоже нашла в интернете и ничего не поняла, почему тогда Фомяше отменили? Или падение лимфоцитов было слишком большое?

Кстати, у меня лимфоциты были в норме.

[fomyasha]

1 час назад, aliens сказал:

Спасибо, я тоже нашла в интернете и ничего не поняла, почему тогда Фомяше отменили? Или падение лимфоцитов было слишком большое?

Кстати, у меня лимфоциты были в норме.

Падение было небольшое, а вот ухудшение состояния существенное. С самого начала приема все хуже и хуже.  Лимфоциты только дополнили картину.

[fomyasha]

А кто нибудь сталкивался на абаджио с периферической нейропатией? Я подумала, может это она у меня случилась, раз уж мрт обострение не показало. Симптомы, появившиеся на абаджио: жжение и боль в ступнях, боли и слабость в мышцах, неприятное дрожание в руках и ногах, ужасная чесотка и вообще с кожей ерунда. Очень бы хотелось от этого всего избавиться, очень жить мешают и на нервы действуют. Но на рс не очень похоже, а к психиатру я уже сходила, это не по его части.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

А кто нибудь сталкивался на абаджио с периферической нейропатией? Я подумала, может это она у меня случилась, раз уж мрт обострение не показало. 

А Вы только ГМ делали?

[fomyasha]

28 минут назад, aliens сказал:

А Вы только ГМ делали?

Еще шею. Весной меня уверяли, что там точно есть очаг, решила проверить. Очагов не нашли, только грыжу.

[ирина kott]

12 часов назад, fomyasha сказал:

Падение было небольшое, а вот ухудшение состояния существенное. С самого начала приема все хуже и хуже.  Лимфоциты только дополнили картину.

А вроде был критический уровень нейтрофилов!?  А ожидаемого падения лимфоцитов как раз не произошло..., то что собственно препарат и должен был сделать.

[fomyasha]

7 минут назад, ирина kott сказал:

А вроде был критический уровень нейтрофилов!?  А ожидаемого падения лимфоцитов как раз не произошло..., то что собственно препарат и должен был сделать.

С нейтрофилами справилась. А падения лимфоцитов не должно быть, этот препарат не так работает. 

[ирина kott]

47 минут назад, fomyasha сказал:

С нейтрофилами справилась. А падения лимфоцитов не должно быть, этот препарат не так работает. 

))), хорошо что нейтрофилы выровнялись, а как работает Абаджио совсем не понятно, там и в инструкции: механизм до конца не выяснен( впрочем, как и у других ПИТРС), но так же в инструкции сказано : вероятное снижение активированных лимфоцитов!  За счёт этого снижения должен быть и заявленный эффект при РС.

[fomyasha]

45 минут назад, ирина kott сказал:

))), хорошо что нейтрофилы выровнялись, а как работает Абаджио совсем не понятно, там и в инструкции: механизм до конца не выяснен( впрочем, как и у других ПИТРС), но так же в инструкции сказано : вероятное снижение активированных лимфоцитов!  За счёт этого снижения должен быть и заявленный эффект при РС.

а врачи в морсе говорят, что не должны снижаться. Что-то им в моих лимфоцитах не понравилось больше, чем в нейтрофилах. Буду делать фенотипирование, смотреть именно активированные лимфоциты

[ирина kott]

27 минут назад, fomyasha сказал:

а врачи в морсе говорят, что не должны снижаться. Что-то им в моих лимфоцитах не понравилось больше, чем в нейтрофилах. Буду делать фенотипирование, смотреть именно активированные лимфоциты

Ну, наверное им виднее. Наши врачи вообще не заморачиваются, выписывают  из того что есть, а там хоть трава не расти...

[jodaz]

2 часа назад, fomyasha сказал:

а врачи в морсе говорят, что не должны снижаться. Что-то им в моих лимфоцитах не понравилось больше, чем в нейтрофилах. Буду делать фенотипирование, смотреть именно активированные лимфоциты

 

В ‎19‎.‎09‎.‎2018 в 13:58, jodaz сказал:

Возвращаясь к Инструкции (опять к ней, родимой) имеем -

"Точный механизм, с помощью которого терифлуномид оказывает свое терапевтическое действие при рассеянном склерозе, изучен неполностью, но он может включать уменьшение числа активированных лимфоцитов в центральной нервной системе (ЦНС). Возможно, что терифлуномид уменьшает число периферических активированных лимфоцитов, которые могут мигрировать в ЦНС."

 

И далее в Инструкции же -

"Влияние на количество иммунных клеток в крови: в ходе плацебо-контролируемых исследований прием терифлуномида в дозе 14 мг один раз в день приводил к незначительному снижению среднего количества лимфоцитов в периферической крови (менее чем на 0,3 х 109/л), которое наблюдалось в течение первых 3-х месяцев лечения, после чего количество лимфоцитов в периферической крови стабилизировалось на достигнутом уровне и сохранялось на этом уровне до окончания лечения."

 

Любите Инструкцию, мать вашу (в хорошем смысле)...

Врач, похоже, диссертацию пишет и нужны анализы на иммунограмму... :-)

[fomyasha]

6 часов назад, jodaz сказал:

 

 

Любите Инструкцию, мать вашу (в хорошем смысле)...

Врач, похоже, диссертацию пишет и нужны анализы на иммунограмму... :-)

Да если эту инструкцию читать, вообще ничего принимать не захочется. Вот сейчас читаю и пытаюсь понять, что за фигня такая со мной на абаджио творится, что вроде неврологическое, но не обострение. А там неврологических побочек полно описано, и как их все от рс отличать?

Насчет иммунограммы самой стало интересно сдать. В 2012 году оказывается мои лимфоциты отклонялись от нормы в сторону, противоположную аутоиммунным заболеваниям. Хочу посмотреть, что сейчас будет. И уж точно не хочу, чтобы у меня там что-то мигрировало в ЦНС:) забавная строчка в инструкции получилась

[jodaz]

25 минут назад, fomyasha сказал:

Да если эту инструкцию читать, вообще ничего принимать не захочется. Вот сейчас читаю и пытаюсь понять, что за фигня такая со мной на абаджио творится, что вроде неврологическое, но не обострение. А там неврологических побочек полно описано, и как их все от рс отличать?

Насчет иммунограммы самой стало интересно сдать. В 2012 году оказывается мои лимфоциты отклонялись от нормы в сторону, противоположную аутоиммунным заболеваниям. Хочу посмотреть, что сейчас будет. И уж точно не хочу, чтобы у меня там что-то мигрировало в ЦНС:) забавная строчка в инструкции получилась

Делал я этот анализ в начале болезни. Ни о чем он :-(

Пусть вам повезет больше и анализ будет полезен и вам, и вашему лечащему врачу.

[fomyasha]

2 часа назад, jodaz сказал:

Делал я этот анализ в начале болезни. Ни о чем он :-(

Пусть вам повезет больше и анализ будет полезен и вам, и вашему лечащему врачу.

Я так поняла, что они по нему определяют, нужно давать питрс или все и так неплохо, и что давать, иммуномодулятор или супрессор. Все лучше, чем все подряд пробовать. Очень интересная тема на самом деле. Нахожу отрывочные сообщения о том,  как разное течение рс выглядит в результатах, различия действительно есть, но не могу найти полное описание.

[Ека]

8 минут назад, fomyasha сказал:

Нахожу отрывочные сообщения о том,  как разное течение рс выглядит в результатах, различия действительно есть, но не могу найти полное описание.

Фомяша, а поделитесь, пожалуйста, и информацией и мнением в разделе иммуноглобулины. Это на самом деле очень интересно.

Зы: Про Вашего нового врача очень хорошо отзывается моя подруга.

[Marina_3d]

Всем привет. Я получила Абаджио, но страшно начинать. 

Есть ли здесь или где-нибудь, кто принимал Абаджио имея диабет 1-го типа? Если есть ссылка на любой опыт хотелось бы ознакомиться перед началом.

И второй вопрос. Где, в какой лаборатории определяют содержание терифлуномида в крови? Как называется такой анализ?

[Krestiki]

1 час назад, Marina_3d сказал:

 

И второй вопрос. Где, в какой лаборатории определяют содержание терифлуномида в крови? Как называется такой анализ?

вам нужено измерять/следить за уровнем печеночных ферментов АЛТ/Аст.

зачем вам знать уровень терифлуномида?

[aliens]

2 часа назад, Marina_3d сказал:

Где, в какой лаборатории определяют содержание терифлуномида в крови? Как называется такой анализ?

А зачем?

[fomyasha]

Подумываю уже что-нибудь попринимать для выведения. Чесотка замучила, сил нет. Из положительного - почти ушли усталость и жжение в ногах. Слабость в ногах и руке к сожалению не уходит. Очень надеялась, что отпустит ухо, но увы, хотя это вообще непонятно откуда проблема, но после отмены гилении отпустило. На днях предстоит серьезная проверка возможностей организма, надеюсь осилю.

[Marina_3d]

17 часов назад, Krestiki сказал:

вам нужено измерять/следить за уровнем печеночных ферментов АЛТ/Аст.

зачем вам знать уровень терифлуномида?

1. чтобы если что-то пойдет не так узнать насколько он вывелся.  

2. чтобы узнать насколько вывелся, если планировать беременность и не захочется ждать 2а года.

 

"Женщинам детородного возраста до начала лечения необходимо оценить возможный серьезный потенциальный риск для плода и использовать эффективные средства контрацепции в период лечения препаратом Абаджио, а также после прекращения терапии до достижения концентрации препарата в плазме не более 0,02 мг/л (обычно период составляет 8 мес).

В случае задержки менструации на фоне приема терифлуномида необходимо срочно информировать об этом врача и выполнить тест на беременность. В случае положительного результата врач должен обсудить с пациенткой все риски, связанные с беременностью, проверить остаточную концентрацию терифлуномида. В случае, если концентрация превышает 0,02 мг/л, рекомендуется повторить процедуру ускоренной элиминации."

[Marina_3d]

Как я поняла, никто не знает, где эти 0,02мг\л измерять можно?

[aliens]

29 минут назад, Marina_3d сказал:

1. чтобы если что-то пойдет не так узнать насколько он вывелся.  

2. чтобы узнать насколько вывелся, если планировать беременность и не захочется ждать 2а года.

 

"Женщинам детородного возраста до начала лечения необходимо оценить возможный серьезный потенциальный риск для плода и использовать эффективные средства контрацепции в период лечения препаратом Абаджио, а также после прекращения терапии до достижения концентрации препарата в плазме не более 0,02 мг/л (обычно период составляет 8 мес).

В случае задержки менструации на фоне приема терифлуномида необходимо срочно информировать об этом врача и выполнить тест на беременность. В случае положительного результата врач должен обсудить с пациенткой все риски, связанные с беременностью, проверить остаточную концентрацию терифлуномида. В случае, если концентрация превышает 0,02 мг/л, рекомендуется повторить процедуру ускоренной элиминации."

Угу, как красиво все написано......а теперь как на самом деле, подруга участвовала в КИ терифлуномида, получила побочку типа моей, но в несколько раз сильнее, ей делали 8! плазмоферезов, пила что то для ускоренного  выведения (все было доступно в КИ) и...... когда проверили наличие терифлуномида в организме, его оказалось еще много. Так для сведения.

Насчет беременности, для безопастности ребенка лучше подождать два года или не начинать абаджио, если в планах есть беременность.

[Krestiki]

2 часа назад, Marina_3d сказал:

1. чтобы если что-то пойдет не так узнать насколько он вывелся.  

2. чтобы узнать насколько вывелся, если планировать беременность и не захочется ждать 2а года.

 

"Женщинам детородного возраста до начала лечения необходимо оценить возможный серьезный потенциальный риск для плода и использовать эффективные средства контрацепции в период лечения препаратом Абаджио, а также после прекращения терапии до достижения концентрации препарата в плазме не более 0,02 мг/л (обычно период составляет 8 мес).

В случае задержки менструации на фоне приема терифлуномида необходимо срочно информировать об этом врача и выполнить тест на беременность. В случае положительного результата врач должен обсудить с пациенткой все риски, связанные с беременностью, проверить остаточную концентрацию терифлуномида. В случае, если концентрация превышает 0,02 мг/л, рекомендуется повторить процедуру ускоренной элиминации."

10 дней по 2×3рдень пакетика...я где-то туп писала, можно поискать

 

не уверена, что в хеликсе, инвитро и тп есть такой анализ

[Marina_3d]

1 час назад, aliens сказал:

и...... когда проверили наличие терифлуномида в организме

вот, меня интересует как и где проверяют :)

 

5 минут назад, Krestiki сказал:

не уверена, что в хеликсе, инвитро и тп есть такой анализ

это понятно, что где-то есть. А как он называется?