Кто принимает Терифлуномид?

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Кое-кто из страдальцев ушел с препарата, кое-кто решил перетерпеть. Это было личное решение каждого :-) Имеют право...

Пока терплю, но не знаю насколько меня хватит. А так вначале легко было.........Ну и главный вопрос, на который никто не знает ответа, а стоит ли?

[jodaz]

6 минут назад, aliens сказал:

Пока терплю, но не знаю насколько меня хватит. А так вначале легко было.........

Ну и главный вопрос, на который никто не знает ответа, а стоит ли?

Крепитесь...

 

Ильвес знает (мне, правда, не нравится этот ответ):

"Все очень индивидуально ...
Альтернатив много, но не все они доступны (бесплатно).....
Если РС не лечить, все заканчивается не очень радостно..." -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3189&p=92482&sid=a4b3a52b2dd7f5cbb6d75a52603ccfd8#p92482

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Крепитесь...

 

Ильвес знает (мне, правда, не нравится этот ответ):

"Все очень индивидуально ...
Альтернатив много, но не все они доступны (бесплатно).....
Если РС не лечить, все заканчивается не очень радостно..." -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3189&p=92482&sid=a4b3a52b2dd7f5cbb6d75a52603ccfd8#p92482

Если бы.......если бы......

Как показывает практика, если РС лечить, то все тоже может закончиться не очень радужно и наоборот, т.е если РС не лечить (только обострения снимать), то и все нормально бывает. 

Так что мне тоже не нравится ответ:)

 

[Krestiki]

48 минут назад, jodaz сказал:

Крепитесь...

 

Ильвес знает (мне, правда, не нравится этот ответ):

"Все очень индивидуально ...
Альтернатив много, но не все они доступны (бесплатно).....
Если РС не лечить, все заканчивается не очень радостно..." -

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3189&p=92482&sid=a4b3a52b2dd7f5cbb6d75a52603ccfd8#p92482

 

Сегодня с ним  разговаривали.... надо держаться. Не опускать руки и голову.

[ирина kott]

59 минут назад, Krestiki сказал:

 

Сегодня с ним  разговаривали.... надо держаться. Не опускать руки и голову.

К сожалению это только слова...А инновационные и более менее действенные препараты для большинства больных недоступны(и доктор лишний раз подтвердил это) и вряд ли в ближайшее время что-то изменится. Напоминает высказывание одного персонажа: "Денег нет, но вы держитесь" ( Ильвеса А.Г. очень уважаю, имела честь общаться.)

[mic]

А инновационные препараты гарантированно помогают всем и без побочек?

Речь только о финансах?

[jodaz]

Инновационные препараты гарантированно опустошают карманы у пациента. С побочками разной степени тяжести... :-)))

 

Например, в ИМЧ -

Лечение моноклональными антителами - от 9 000 + стоимость препарата

http://www.ihb.spb.ru/Clinic/FuncNeuroMain.html

Изменено 27 Августа 2018 пользователем jodaz
Уточнение

[mic]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Инновационные препараты гарантированно опустошают карманы у пациента. С побочками разной степени тяжести... :-)))

Противоречивые отзывы на разных языках при желании можно почитать совершенно бесплатно... :-)))

[Krestiki]

56 минут назад, mic сказал:

А инновационные препараты гарантированно помогают всем и без побочек?

Речь только о финансах?

Нет. Только слова "должны помочь".

 

2 часа назад, aliens сказал:

Если бы.......если бы......

Как показывает практика, если РС лечить, то все тоже может закончиться не очень радужно и наоборот, т.е если РС не лечить (только обострения снимать), то и все нормально бывает. 

Так что мне тоже не нравится ответ:)

 

Наташа, итог всегда один. Борьба за КАЧЕСТВО жизни. Речь не о ёеё продолжительности.

А течения всегда непредсказуемы.

1 час назад, ирина kott сказал:

К сожалению это только слова...А инновационные и более менее действенные препараты для большинства больных недоступны(и доктор лишний раз подтвердил это) и вряд ли в ближайшее время что-то изменится. Напоминает высказывание одного персонажа: "Денег нет, но вы держитесь" ( Ильвеса А.Г. очень уважаю, имела честь общаться.)

 

Дейстаенные? Это какие?

 

 

Я хотела спросить 'когда уже станет легче?'. Не решилась, зато повидалась с коллегами и стало веселее и легче.

 

Я не ищу панацею (хотя подсознательно жду её). Просто неск.ночей снится, как бегаю и сажусь на шпагат. А сколько неиспробованного.... с мужем. Эх.

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Наташа, итог всегда один. Борьба за КАЧЕСТВО жизни. Речь не о ёеё продолжительности.

А течения всегда непредсказуемы.

Да я тоже о качестве, такая продолжительная жизнь мне на фиг не нужна. Все чаще думаю, а что было бы, если я не начинала "лечить" РС.

Может быть не очень оптимистично, но последние дни совсем не наводят на оптимизм.

[aliens]

15 минут назад, mic сказал:

А инновационные препараты гарантированно помогают всем и без побочек?

Речь только о финансах?

Свежо предание.....мы так ждём инновационные препараты, а на выходе получается, что помогает не всем и не всегда+куча побочек, ещё и не описанных в инструкции. Всегда сюрприз и не всегда приятный(

[Krestiki]

36 минут назад, aliens сказал:

Да я тоже о качестве, такая продолжительная жизнь мне на фиг не нужна. Все чаще думаю, а что было бы, если я не начинала "лечить" РС.

Может быть не очень оптимистично, но последние дни совсем не наводят на оптимизм.

Наташа, можно написать книгу/ рассказ... как сейчас и что было бы, если...

 

Не дуркуй, всё не так плохо!

[Polo]

Эхххх ... Я бы согласилась на любой ПИТРС.... Поздно, говорят. Год сижу на метаболичке только. 

 

[ирина kott]

5 часов назад, mic сказал:

А инновационные препараты гарантированно помогают всем и без побочек?

Речь только о финансах?

Имела ввиду инновационные более менее действенные, Гарантированно помогать всем и без побочек,к сожалению не будет ни один , даже самый продвинутый , инновационный препарат, ввиду ниже перечисленных причин.

 

4 часа назад, Krestiki сказал:

 

 

Дейстаенные? Это какие

 

Я не ищу панацею (хотя подсознательно жду её). 

Панацеи не будет( по крайней мере в ближайшее время) всилу разных причин вызывающих заболевание и разных организмов, его резервов и возможностей ,обусловленных образом жизни, сопутствующими заболеваниями и генетикой. Более менее действенные - моноклоны( всё-таки локальное действие на иммунитет гораздо безопаснее и эффективнее повального уничтожения оного. Главное правильно выбрать точку приложения воздействия)))))  

[fomyasha]

В 26.08.2018 в 20:55, Krestiki сказал:

Девочки, не расклеиваться!

Скоро все на Абаджио должно нормализоваться.

Эти первые месяцы нужно пережить.

Держитесь.

Не факт, что только первые месяцы. На предыдущем препарате за 3 с половиной года побочки только появлялись и усиливались, а не пропадали. Я пока только раз простудилась, но зимы уже боюсь.

[fomyasha]

У меня вернулась проблема с ухом. Его заложило и в вертикальном положении что-то внутри как будто давит и меня заваливает в эту сторону. Вот фиг знает, что это такое. Несколько лет мучилась с этим, еще и болело иногда адски, обошла всех доступных ушников, никто ничего не нашел. А потом в один момент год назад все прошло, то ли от гормонов, то ли от того, что я гилению бросила. И вот теперь все вернулось:( Может это быть от РС? Или от иммуносупрессии?

[aliens]

Я сегодня не пила, правда температура к вечеру все-равно поднялась, но это неудивительно. Умные люди говорят, что Абаджио так просто из организма не выведешь(

[Krestiki]

26 минут назад, aliens сказал:

Я сегодня не пила, правда температура к вечеру все-равно поднялась, но это неудивительно. Умные люди говорят, что Абаджио так просто из организма не выведешь(

 Не, не выведешь... мы в исследовании 2 недели выводили. Какую-то гадость пили 3 раза в день.

[kat4kat]

1 час назад, fomyasha сказал:

У меня вернулась проблема с ухом. Его заложило и в вертикальном положении что-то внутри как будто давит и меня заваливает в эту сторону. Вот фиг знает, что это такое. Несколько лет мучилась с этим, еще и болело иногда адски, обошла всех доступных ушников, никто ничего не нашел. А потом в один момент год назад все прошло, то ли от гормонов, то ли от того, что я гилению бросила. И вот теперь все вернулось:( Может это быть от РС? Или от иммуносупрессии?

Иришка, а ты не слышала про вестибулярный нейронит? Я, когда последний раз лежала в бо(трицепса, со мной девочка лежала с этим диагнозом. Симптомы похожие на твои. Говорят он однажды бывает или перерастает в хронический...

[fomyasha]

5 минут назад, kat4kat сказал:

Иришка, а ты не слышала про вестибулярный нейронит? Я, когда последний раз лежала в бо(трицепса, со мной девочка лежала с этим диагнозом. Симптомы похожие на твои. Говорят он однажды бывает или перерастает в хронический...

Читала про него, когда были сильные головокружения. Сейчас не так, больше беспокоит именно ухо. Кто-то тут писал про такое вроде, было симптомом обострения, но не сразу поняли.

[АннаХ]

Фомяша, еще может тубоотит быть. ЛОР-врачи не всегда видят его почему-то. Надо тимпанометрию делать или хорошего лора искать. Стоит в пределах тысячи. В Москве хорошо в Мелфоне делают точно. Можно и бесплатно через поликлинику попасть наверное. Не знаю, сложно это сейчас или нет.

 

У меня тоже периодически такая ерунда бывает. На барабанную перепонку изнутри что-то давит, но вроде не заваливает пока. Раньше у меня такое было из-за тубоотита пару раз. Вылечила тубоотит и все прошло. Еще после семакса (я тюбики перепутала вместо маленькой дозировки большую взяла и по 6 капель в каждую ноздрю зафигачила). Это прошло после того, как я пантогам и танакан пропила (никто не назначал, собезьянничала с назначения сына на свой страх и риск). Сейчас у меня снова эта фигня. Появилась после того, как выпила капсулу Q10 убихинон 100 мг. Прям после первой капсулы. Сейчас с первым сентября разделаюсь и пойду неврологу сына сдаваться. Она очень умная, может придумает что-нибудь.

[aliens]

В больничке, даже в изоляторе, потому что надо разбираться почему пять дней температура, возможно побочка, вернее реакция на иммунносупрессивный эффект Абаджио, но для того, чтобы в этом убедиться или наоборот продолжать принимать, надо исключить все остальные возможные причины. Пока сделали ОАМ, ОАК, рентген, тест на грипп-все хорошо, биохимия еще не готова

Вообщем, как сказали моей подруге, тебя проще убить, чем лечить(

 

[Каспер]

Наташа, выздоравливай 

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

Наташа, выздоравливай 

Спасибо, Миша! На самом деле, я так устала и уже сомневаюсь в том, что Бог дает столько испытаний, сколько можешь выдержать, как то так, да? Для меня чего то многовато(

[Krestiki]

1 час назад, aliens сказал:

В больничке, даже в изоляторе, потому что надо разбираться почему пять дней температура, возможно побочка, вернее реакция на иммунносупрессивный эффект Абаджио, но для того, чтобы в этом убедиться или наоборот продолжать принимать, надо исключить все остальные возможные причины. Пока сделали ОАМ, ОАК, рентген, тест на грипп-все хорошо, биохимия еще не готова

Вообщем, как сказали моей подруге, тебя проще убить, чем лечить(

 

Наташа, держись и пусть всё обойдется. Отдохни!