Кто принимает Терифлуномид?

[Serg77]

23 минуты назад, aliens сказал:

Нет, есть люди, которые как то справились с побочками (волосы перестали выпадать в больших кол-вах), насчёт эффективности никто особо ничего не писал, ну или я ничего не видела, все как то больше о волосах, диарее, ну и больная для меня тема о печеночных показателях.

Не хочу спорить. Чтобы не быть голословным, навскидку, к примеру, на стр. №5 сообщение №22 в данной теме.

[Krestiki]

23 часа назад, ImNIK сказал:

 

Долго... Какие +- можете отметить? На чем были до этого? 

10 лет копаксон, потом 1 год с лишним перерыв. ничего не принимала, потом 2 года Абаджио.

[Каспер]

1 час назад, aliens сказал:

Нет, есть люди, которые как то справились с побочками (волосы перестали выпадать в больших кол-вах), насчёт эффективности никто особо ничего не писал, ну или я ничего не видела, все как то больше о волосах, диарее, ну и больная для меня тема о печеночных показателях.

 

Наташа, ну волосы рано или поздно перестают выпадать в больших количествах... это конечный процесс...

[Ека]

1 час назад, Serg77 сказал:

Чтобы не быть голословным, навскидку, к примеру, на стр. №5 сообщение №22 в данной теме.

Спасибо. Написала автору в личку вопрос как он сейчас. Пост был год назад.

 

Сам пост вот:

В 11.10.2017 в 17:44, Portage сказал:

Уже больше года кушаю его. На МРТ изменений нет, что, по моему, хорошо. Волосы сначала сыпались. Было заметно после душа. Потом перестали. Состояние без особых обострений. 

 

Но как я поняла, его копаксон с интерферонами тоже держали от РС, отказался от них из-за аллергии.

В 12.10.2017 в 06:08, Portage сказал:

Ребив, Бетаферон - где-то по году-полтора. Была аллергическая реакция "гриппозного" вида.

Капаксон - лет 5. Закончилось отеком Квинке.

----------

А еще что-нибудь есть? У подруги осталось меньше недели, чтобы принять решение.

 

Вообще мне как-то жутковато - про ВМИГи больше положительных отзывов, чем на этот вполне себе ПИТРС...

===========

Перечитала еще раз. "Без особых обострений" - то есть все-таки были? Тогда отзыв НЕ положителен...

[Serg77]

Думаю, подруге имеет смысл самой прочитать эту тему полностью с самого начала и прочитать внимательно Инструкцию к Абаджио.

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Спасибо. Написала автору в личку вопрос как он сейчас. Пост был год назад.

 

Сам пост вот:

 

Но как я поняла, его копаксон с интерферонами тоже держали от РС, отказался от них из-за аллергии.

----------

А еще что-нибудь есть? У подруги осталось меньше недели, чтобы принять решение.

 

Вообще мне как-то жутковато - про ВМИГи больше положительных отзывов, чем на этот вполне себе ПИТРС...

===========

Перечитала еще раз. "Без особых обострений" - то есть все-таки были? Тогда отзыв НЕ положителен...

Подруге придётся все-таки решать самой, и рисковать тоже самой, а вдруг абаджио ей подойдёт на 100%, правда с той же вероятностью может и не подойти(

В чем то ей будет легче, если согласится, Вы подскажите ей на что обратить внимание в плане побочек, а уж эффективность никто не предскажет.

[Ека]

Она пока не натыкалась на положительные отзывы, про побочки наслушалась-начиталась. Сейчас без ПИТРС с конца весны, в данный момент обострение.

Мое мнение - надо хотя бы попробовать, это лучше чем гормоны два раза в год. Необратимых побочек на абаджио тоже нет, что радует.

Но без положительных отзывов подруга думает писать отказ :((((((((.

[Portage]

Ека

Все еще кушаю абаджо). Волосы потихоньку проредило конкретно (имхо), но на пятом десятке, может это и норма? Кум младше меня и без всяких РС со здоровой лысиной. В общем, отношусь к волосам с позитивом и стригусь под ежик. 

По вопросу обострений. У меня не было ни одного рецидива с параличом. Ни на капаксоне, ни на ребифе итп. Больше всех принимал капаксон, но он вызвал сильнейшую аллергическую реакцию. А до этого момента всем устраивал. 

И да: за время приема абаджо не появилось ни одного нового очага. А раньше регулярно появлялись. 

 

[aliens]

6 часов назад, Ека сказал:

Она пока не натыкалась на положительные отзывы, про побочки наслушалась-начиталась. Сейчас без ПИТРС с конца весны, в данный момент обострение.

Мое мнение - надо хотя бы попробовать, это лучше чем гормоны два раза в год. Необратимых побочек на абаджио тоже нет, что радует.

Но без положительных отзывов подруга думает писать отказ :((((((((.

Даже не знаю что сказать, с одной стороны, как говорят, лучше сделать и пожалеть, чем не сделать и пожалеть, а с другой......вообщем не знаю. Но то что ПИТРС подбирается методом проб и ошибок исключительно на себе-это факт, к сожалению так.

[aliens]

Только что, Portage сказал:

И да: за время приема абаджо не появилось ни одного нового очага. А раньше регулярно появлялись. 

Это конечно аргумент для многих, но вот конкретно для меня не самый сильный, обьясню почему, на копаксоне ни новых, ни активных не было много лет, состояние ухудшалось, EDSS вырос(

Как у Вас состояние?

[Portage]

aliens

Лучше не становится. Но и хуже тоже. Вообще ощутимый положительный эффект у меня только с Солумедрола. 5-7 грамм и как заново родился. Но не на долго. 

[aliens]

Только что, Portage сказал:

aliens

Лучше не становится. Но и хуже тоже. Вообще ощутимый положительный эффект у меня только с Солумедрола. 5-7 грамм и как заново родился. Но не на долго. 

Хуже не становится очень хорошо, значит действительно препарат работает, ттт. А лучше..... из разряда чудес, они тоже иногда случаются.

[Ека]

Portage, спасибо за ответы!

[fomyasha]

Мне 1 ноября за протоколом. Записалась на завтра на МРТ, хочу посмотреть, что изменилось за эти месяцы, т.к. состояние по ощущениям ухудшилось сильно. Вся левая половина как не моя, начиная от уха и заканчивая ступней. 

[таня62]

Добрый день , пишу по поводу приема Абаджио. Очень тронуло сообщение ImNIK , опубликованное в прошедшую субботу. Принимаю Абаджио 6й месяц. До этого пробовала Аксоглатиран - много местных побочек, не смогла. До Аксоглатирана была лет десять в эксперименте на Лаквинимоде (в России не утвердили). Срок диагноза РС - более 20ти лет. Также стоял вопрос о самостоятельной покупке Копаксона. Но дорого. Моя знакомая с РС на Абаджио порядка года - обострений нет - это по поводу того, что нет отзывов о том, что на Абаджио стало лучше, чем на других препаратах. Из побочных - бессонница. Пробовала пить снотворное и феназепам. Это лишь временное облегчение. По совету знакомого невролога, знающего этот препарат, сейчас принимаю антидепрессант Миртазапин 7,5 мг на ночь. Стала засыпать без мучений. Его отзывы о препарате Абаджио очень хорошие, бросать не советует. К нему организм должен адоптироваться и это у всех по разному. Может понадобиться и долгое время (порядка года). Очень важно настроить себя на положительный результат.

[Vanill]

Доброй ночи, уважаемые форумчане! Давно всех знаю тут, теперь и вы познакомьтесь со мной, плиз, и примите в свой круг общения. Мне 47 лет, в 2012 онемели ладони-ступни, ступни отпустило через пару дней, с ладонями так и жила до 17 года, невролог по м/ж сказала в 12 году:  вот такой у нас тонкий организм, обследований не назначила и я забила.

в 2017 летом увезли на скорой с инсультом типа,  3 недели в больнице мне,гипотонику, снижали давление и капали цитофлавин, потом 3 нед в санатории восстанавливалась от инсульта,  лфк, слабость , жалобы мои , всем пофик, приехала домой, хреново, онемение правой половины, слабость, особенно по утрам, волнение жуткое, шаткость легкая атаксия, сама пошла на мрт - и « у вас не было инсульта....» подозрение на РС, Очаг  2,5 см и пяток мелких. Потом постановка на учёт в црс, диагноз, сол 9капельниц, естесно ничего не ушло из симптомов, кроме пареза( самое главное забыла вначале написать, волнуюсь немного щас),  сейчас онемение в правых конечностях и слабость какая то в коленях, шаткость легкая, атаксия бывает в руке легкая, чувствительные нарушения вообщем., и туплю бывает здорово.

вот в таком виде я в мае  вступила в КИ абаджио-ублитуксимаб. ( у меня 2,5балла), вооот.достался абаджио мне, сужу по побочкам:  недельку в начале «пососало» в желудке, пару раз «пронесло» в туалете,  и побегали мурашки пару недель по ногам. Все пока. Принимаю с 15 мая, на данный момент побочек нет , анализы сдаю то и дело , и по м/ж тоже- норм. Волосы норм, ттт

на сегодняшний день из приятного- исчезло с начала лета  ощущение ужасной усталости после пробуждения, просто как- то встаю почти как раньше, до болезни, и в течении дня прибавилось бодрости, ттт. Из неприятного- как-то вот появилось ощущение слабости и в Лёвом  колене, появилось это в мае и за лето укрепило свои позиции, то отхлынет эта слабость, то опять нахлынет. Связано ли с приемом абаджио - не знаю. 

Вот.

[Serg77]

Объективно Абаджио - хороший препарат, просто подходит не всем, как и любой другой ПИТРС. Главное, чтобы людям, которым хорошо подошел Абаджио, дали возможность продолжить лечение именно оригинальным Абаджио.

 

Не знаю что будет дальше, но пока (принимаю Абаджио уже около 3 месяцев) побочных реакций не заметил вообще никаких и анализ крови в порядке.

 

Кто знает английский язык, могут дополнительно почитать отзывы на иностранных сайтах.

[jodaz]

1 час назад, Serg77 сказал:

...Кто знает английский язык, могут дополнительно почитать отзывы на иностранных сайтах.

Почитайте, плиз, это будет полезно кровно заинтересованным :-)

(кто не знает английский - "пропустит" через переводчика)

[Serg77]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Почитайте, плиз, это будет полезно кровно заинтересованным :-)

(кто не знает английский - "пропустит" через переводчика)

Много интересовался и читал на счет Абаджио (в том числе отзывы) на разных иностранных сайтах давно, еще до того, как начал принимать Абаджио. Сейчас времени нет искать все эти источники и, думаю, что заинтересованных не заблокировали на известных поисковиках :)

Однако, свежими отзывами и информацией периодически, когда есть время, интересуюсь и, если будет что-то интересное, разумеется, ссылку на источник напишу здесь по возможности.

[aliens]

В 28.10.2018 в 23:21, Ека сказал:

 У подруги осталось меньше недели, чтобы принять решение.

 

Напишите пожалуйста, какое решение она примет и что скажет доктор на ее сомнения, если она с ним поделится. Это ведь Щур? Или у нее другой округ?

[fomyasha]

Полностью проверилась перед протоколом. Анализы в норме. На МРТ сюрприз, с весны появился новый очаг, но контраст не копит, хотя все равно неприятно, ни разу новых очагов не было. Витаминки и церебролизин меня немного привели в норму, может они очаг и загасили, не знаю, после обострения этого очага не было, значит появился уже на абаджио. Хотя моя голова очень даже неплохо выглядит, очаги почти не видно, малюсенькие. Заодно шею проверила, меня весной уверяли, что там точно должен был очаг появиться, а ничего нет, только грыжа появилась новая. Может я и правда зря жалуюсь врачам в морсе на симптомы, а они от грыжи и прочего, того же радикулита например, или суставов. Старость нагрянула раньше времени:)

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Напишите пожалуйста, какое решение она примет и что скажет доктор на ее сомнения, если она с ним поделится. Это ведь Щур?

Да, Щур. Прием перенесли на сегодня, она уже съездила.

Спасибо всем отписавшимся, я успела ей зачитать до посещения врача.

Сейчас будет капать гормоны, затем все-таки пить абаджио.

Щур ей, правда сказал, что ей не абаджио, а вторая линия надо - слишком часто обострения. Но вторую линию она боится вот ваще-ваще, поэтому смирилась с абаджио.

[Каспер]

4 минуты назад, Ека сказал:

Да, Щур. Прием перенесли на сегодня, она уже съездила.

Спасибо всем отписавшимся, я успела ей зачитать до посещения врача.

Сейчас будет капать гормоны, затем все-таки пить абаджио.

Щур ей, правда сказал, что ей не абаджио, а вторая линия надо - слишком часто обострения. Но вторую линию она боится вот ваще-ваще, поэтому смирилась с абаджио.

 

А не надо вторую линию бояться, я проверял 

[Serg77]

Из побочных реакций, забыл написать, единственное, что пока у меня было - это снижение массы тела (в Инструкции к Абаджио эта побочка указана, как часто встречающаяся). Лично мне удалось решить эту проблему употреблением в пищу большего количества белковой пищи. После этого у меня вес снижаться перестал.

[aliens]

8 минут назад, Ека сказал:

Да, Щур. Прием перенесли на сегодня, она уже съездила.

Спасибо всем отписавшимся, я успела ей зачитать до посещения врача.

Сейчас будет капать гормоны, затем все-таки пить абаджио.

Щур ей, правда сказал, что ей не абаджио, а вторая линия надо - слишком часто обострения. Но вторую линию она боится вот ваще-ваще, поэтому смирилась с абаджио.

А вторая линия, имелось ввиду тизабри?