Кто принимает Терифлуномид?

[Krestiki]

15 минут назад, Masha2577 сказал:

Всем привет! Выдали абаджио, но всё отзывы читаю и страшно начать прием..очень интересует следующее: можно ли рожать после него и как проверить концентрацию препарата в организме?

 

Так же в инструкции написано что чтобы вывести препарат надо пить по 50г угля...это получается 200 таблеток?

переносится ... у всех по-разному, читайте выше. я первыепару мес привыкала, ппотом 2 года норм (только рс в моем случае он не приостановил. стаж до 14 лет)

 

выволить можно Холестирамином три пакета в день., 10 дней

после него рожать можно

[Krestiki]

2 часа назад, aliens сказал:

Я сама себе отменила.

Ну а коляска....на коляске я в любом случае ездить не буду, трость это крайнее средство. Так решила давно.

Девы, вы меня удивляете! коляска -это же такой простор для передвижения. надел памперс и колеси. я лично так для себя решила. а дома ножками ходить, чтоб мышы не забывали что нужно делать.

 

я морально приготовилась к креслу, муж пока не готов. поэтому сижу дома или в машине возле магазина. жду его 

 

и отставить хандру! лето продолжается!

[Divmax]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Девы, вы меня удивляете! коляска -это же такой простор для передвижения. надел памперс и колеси. я лично так для себя решила. а дома ножками ходить, чтоб мышы не забывали что нужно делать.

 

я морально приготовилась к креслу, муж пока не готов. поэтому сижу дома или в машине возле магазина. жду его 

 

и отставить хандру! лето продолжается!

 

Вы такая молодец! Правда.

Но я решила также, как Наташа.

[Krestiki]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Вы такая молодец! Правда.

Но я решила также, как Наташа.

не, это не я... это для девочек моих

[Roxy]

Девочки, меня вы тоже удивляете :). И я решила бороться до последнего, делать все что могу, но если дальше никак, то будет коляска (хотя из неё я тоже буду выцарапываться всеми силами). Давайте-ка вымывайте свою бяку из организма и поехали дальше. 

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

[Krestiki]

12 минут назад, Roxy сказал:

Девочки, меня вы тоже удивляете :). И я решила бороться до последнего, делать все что могу, но если дальше никак, то будет коляска (хотя из неё я тоже буду выцарапываться всеми силами). Давайте-ка вымывайте свою бяку из организма и поехали дальше. 

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

я с Вами мысленно. Всё будет офигенно!

[Divmax]

8 минут назад, Roxy сказал:

Девочки, меня вы тоже удивляете :). И я решила бороться до последнего, делать все что могу, но если дальше никак, то будет коляска (хотя из неё я тоже буду выцарапываться всеми силами). Давайте-ка вымывайте свою бяку из организма и поехали дальше. 

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

 

не оно, точно не оно. Пронесет!

[Каспер]

53 минуты назад, Roxy сказал:

...

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

 

По статистике у больных РС вероятность онкологии значительно ниже, чем у остальных.

Пронесёт   

[jodaz]

53 минуты назад, Roxy сказал:

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

Удачи!

[fomyasha]

1 час назад, Roxy сказал:

Девочки, меня вы тоже удивляете :). И я решила бороться до последнего, делать все что могу, но если дальше никак, то будет коляска (хотя из неё я тоже буду выцарапываться всеми силами). Давайте-ка вымывайте свою бяку из организма и поехали дальше. 

И... через 3 часа у меня встреча с онкологом. Очень хочется верить, что не оно, и все обойдётся. Знаете, как мне сейчас хочется жить, и какая фигня эти дурацкие коляски?

Верю в лучшее. Удачи.

[aliens]

Roxy, удачи! Держу кулачки за Вас! 

[Matilda]

5 часов назад, aliens сказал:

Скажите пожалуйста,Вы выводили как-то специально абаджио?

И что сейчас? Вы отказались от всего или еще раз рискнули на какой то "жизненно важный препарат"?

Спасибо, если ответите.

Нет, не выводила, лень было :) Хотя можно было бы активированным углём - он самый безвредный. Для себя решила, больше никаких массово-популярных ПИТРС не принимать. т.к. полагаю, что их сомнительная эффективность  и обещанные 30-40% сдерживания прогрессирования не равнозначны  побочным эффектам. Почему-то доверяю моноклональным антителам, про это ещё бы подумала, хотя это вторая линия и некоторые врачи пугают онкологией в качестве побочки.
Пока выбрала для себя протокол Коимбра. Знаю, что на этом форуме его не любят, в Розовом слоне в ВКонтакте считают его лохотроном (почитываю иногда :) ) Но такое решение я приняла  изучив многие источники и после долгих размышлений.  Осознаю, что сверхбыстрого результата там возможно не получится. Однако, у меня спустя 4 месяца после начала этого протокола исчез один очаг в шейном отделе. Может и совпадение, а может и обещанный эффект. Ни в коем случае никого на этом форуме не агитирую, но чувствую себя неплохо, особенно если учесть, что первое и единственное обострение в январе этого года у меня длилось почти три недели и два месяца я тяжело выползала из него.

[jodaz]

19 минут назад, Matilda сказал:

Нет, не выводила, лень было :) Хотя можно было бы активированным углём - он самый безвредный. Для себя решила, больше никаких массово-популярных ПИТРС не принимать. т.к. полагаю, что их сомнительная эффективность  и обещанные 30-40% сдерживания прогрессирования не равнозначны  побочным эффектам. Почему-то доверяю моноклональным антителам, про это ещё бы подумала, хотя это вторая линия и некоторые врачи пугают онкологией в качестве побочки.

Правильно ли я понял,

что от Абаджио вы отказались в КИ Ублитуксимаб - Абаджио?

[Matilda]

5 минут назад, jodaz сказал:

Правильно ли я понял,

что от Абаджио вы отказались в КИ Ублитуксимаб - Абаджио?

Совершенно верно. Надеялась на Ублитуксимаб. Но спустя 2 месяца КИ, кто-то из врачей что-то напутал с коробками препаратов, и в результате ошибки  меня попросили вон. После "распечатывания" оказалось, что я ела Абаджио. Естественно, что мне его и выписали в качестве дальнейшего ПИТРС. Я его получила ... так и лежит в буфете.
Ну и не жалею ни разу, что получила такой опыт 

[fomyasha]

Протокол Коимбра побаиваюсь, а вот витамин Д в нормальных дозах опять начала пить. 

[aliens]

К сожалению, активированный угол не для меня(

Сходила к врачу, отменили Абаджио, правда сказав что я первый человек с такими страшными показателями. Теперь к гастроэтерологу, каждую неделю анализы, гептрал -месяц и никаких других таблеток, УЗИ печени и селезенки, так как она ещё увеличена, через месяц в МОРС со всеми результатами.

Брат уверяет, что этот анализ ошибка, так резко такого роста показателей быть не может, но он мало знает про наши лек-ва, просто пытается анализировать и как то свести конца с концами. Его технический аналитический склад ума никак не может связать все происходящее( Ещё он говорит, что надо было прям на следующий день пересдать анализы в платной лаборатории, тогда можно было бы хоть о чем то думать, а сейчас полная неизвестность, кроме резко  ужасных анализов. Но чего сейчас уже говорить, поздно(

Да, про температуру спросила, С.Г. сказал такая интоксикация могла дать все, что угодно. Это бы все объясняло, НО ведь в приемном анализы были нормальными.......… Где то ошибка, я просто скоро сойду с ума....недолго осталось....

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Протокол Коимбра побаиваюсь, а вот витамин Д в нормальных дозах опять начала пить. 

А я теперь не могу ничего пить, кроме Гептрала, стоит как крыло от Боинга.... Подскажите мне пожалуйста, как можно выпить 2 раза таблетки в первой половине дня, в перерывах между приемами пищи? Я честно не понимаю.....

[ирина kott]

Ребята, а есть такие, кому нормально зашёл Абаджио? Есть , кто принимает не менее 2-3 месяцев и не ощутил всех выше перечисленных прелестей от приёма этого препарата?

[Matilda]

22 минуты назад, aliens сказал:

А я теперь не могу ничего пить, кроме Гептрала, стоит как крыло от Боинга.... Подскажите мне пожалуйста, как можно выпить 2 раза таблетки в первой половине дня, в перерывах между приемами пищи? Я честно не понимаю.....

А Гептрал в уколах? Вроде и поэффективней будет (курс 10 дней) и запихивать в себя не надо, там капсулы здоровенные..

[aliens]

Только что, Matilda сказал:

А Гептрал в уколах? Вроде и поэффективней будет (курс 10 дней) и запихивать в себя не надо, там капсулы здоровенные..

В капсулах, в/в делать некому.

[Roxy]

47 минут назад, aliens сказал:

К сожалению, активированный угол не для меня(

Сходила к врачу, отменили Абаджио, правда сказав что я первый человек с такими страшными показателями. Теперь к гастроэтерологу, каждую неделю анализы, гептрал -месяц и никаких других таблеток, УЗИ печени и селезенки, так как она ещё увеличена, через месяц в МОРС со всеми результатами.

Брат уверяет, что этот анализ ошибка, так резко такого роста показателей быть не может, но он мало знает про наши лек-ва, просто пытается анализировать и как то свести конца с концами. Его технический аналитический склад ума никак не может связать все происходящее( Ещё он говорит, что надо было прям на следующий день пересдать анализы в платной лаборатории, тогда можно было бы хоть о чем то думать, а сейчас полная неизвестность, кроме резко  ужасных анализов. Но чего сейчас уже говорить, поздно(

Да, про температуру спросила, С.Г. сказал такая интоксикация могла дать все, что угодно. Это бы все объясняло, НО ведь в приемном анализы были нормальными.......… Где то ошибка, я просто скоро сойду с ума....недолго осталось....

 

Сходить с ума не стоит, это неэффективно. Главное сейчас - восстановиться, и все силы нужны для этого, может быть и поиск момента ошибки в данном случае не настолько важен, все прояснится позже. Через неделю сдадите анализы снова и возможно ситуация  станет  понятнее. 

Да и вообще откуда мы уже только не вылезали... :))). Мне психолог давно-давно, помню, повторяла как заведённая: у тебя уже есть такой опыт, ты знаешь что делать :).

[Roxy]

 

Огромное спасибо вам всем за поддержку и добрые слова , напишу вкратце - пока ясности нет, впереди обследование, потом обещали вырезать и посмотреть, и это займёт время. 

Поразил врач, я таких ещё не встречала. Подошёл, поприветствовал по имени, пригласил в кабинет. Дальше все спокойно, тактично  и дружелюбно, аккуратно обходя мои вопросы про онко и говоря о благополучных исходах. Ощущения сложно передать словами, но где учат так общаться, пустите меня туда, пойду за любые деньги. Вспомнился «доктор Хаус» там был онколог, которого больные благодарили, когда он им сообщал о диагнозе, это такой же вариант похоже. Почему только гадских неврологов этому не учат...

 

 

 

 

[Каспер]

6 минут назад, Roxy сказал:

 

Огромное спасибо вам всем за поддержку и добрые слова , напишу вкратце - пока ясности нет, впереди обследование, потом обещали вырезать и посмотреть, и это займёт время. 

Поразил врач, я таких ещё не встречала. Подошёл, поприветствовал по имени, пригласил в кабинет. Дальше все спокойно, тактично  и дружелюбно, аккуратно обходя мои вопросы про онко и говоря о благополучных исходах. Ощущения сложно передать словами, но где учат так общаться, пустите меня туда, пойду за любые деньги. Вспомнился «доктор Хаус» там был онколог, которого больные благодарили, когда он им сообщал о диагнозе, это такой же вариант похоже. Почему только гадских неврологов этому не учат...

 

 

 

 

 

Их специально учат, плюс еще легкий медицинский гипноз использовать. Я такого врача знаю...

 

 

[Roxy]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Их специально учат, плюс еще легкий медицинский гипноз использовать. Я такого врача знаю...

 

 

 

Ничего себе, жалко что только их. Как вспомню своё состояние после диагноза РС, а оказывается этого можно было бы избежать...

[Каспер]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Ничего себе, жалко что только их. Как вспомню своё состояние после диагноза РС, а оказывается этого можно было бы избежать...

 

Не только их. Мой знакомый - окулист и лазерный глазной хирург. Сейчас он ведет тяжелых больных с сахарным диабетом.