Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза

[Валерий]

1 час назад, Мар сказал:

Почему вреден глютен? Я всё ем с хлебом. Как от него отказаться или чем заменить?

Я тоже, хлеб люблю, и ем его много, но предпочитаю ржаной.   И ни чего со мной не случается.   Но.  У многих людей не переносимость глютена.  Та же аллергия.  и вот тем его употреблять нельзя.  Ни какого отношения к РС это не имеет.  Но бывает и у тех, у кого РС.    Здесь дуют на воду, обжёгшись на молоке...

[Мар]

Только что, U.Anna сказал:

Читайте информацию, изучайте. НаВаш вопрос в двух словах не ответишь. 

Валерий ответил. Понятно.

[РС44m]

2 часа назад, Мар сказал:

Почему вреден глютен? Я всё ем с хлебом. Как от него отказаться или чем заменить?

Хлебцы рисовые или гречневые. Подсушенные нормально получается. 

[РС44m]

1 час назад, Валерий сказал:

Я тоже, хлеб люблю, и ем его много, но предпочитаю ржаной.   И ни чего со мной не случается.   Но.  У многих людей не переносимость глютена.  Та же аллергия.  и вот тем его употреблять нельзя.  Ни какого отношения к РС это не имеет.  Но бывает и у тех, у кого РС.    Здесь дуют на воду, обжёгшись на молоке...

 10 лет назад перестал на время есть глютеновые продукты. Состояние улучшилось. Потом сдал анализ на целиакию. Отрицательный и снова начал. Недавно печенья Мария пару пачек за несколько дней. И ходить стало совсем тяжело. Так и было. 

 

[Roxy]

Сколько же копий уже переломано на эту глютеновую тему :))). Давайте определимся: непереносимость глютена (целиакия) обычно видна с раннего детства - у ребёнка постоянно ЯВНЫЕ проблемы с кишечником, он отстаёт в развитии, плохо растёт итд. Диагностика - анализ крови на антитела к чему-то там плюс обязательно! берётся соскоб ворсинок кишечника. Ну насколько я помню.

И то, из-за чего сейчас все активно ругаются - повышенная чувствительность к глютену (кстати и к казеину тоже). Определить Ее можно с точностью до трамвайной остановки (увы-увы) например при помощи дорогущего теста imupro 300. Тут есть море разных версий, например считается, что глютен действует приблизительно как опиоид на мозг чувствительных к нему людей. Из-за этой идеи детишек с аутизмом морят БГБК диетой. К сожалению достоверных подтверждений этой версии нет. Так же как вылеченных аутистов (за исключением спорных единичных случаев). 

Видимо что-то вроде этой идеи легло в основу диеты Эмбри. Но мне кажется, что каждый должен Ее адаптировать лично под себя. Аллергены у нас у всех разные. 

Если у кого-то есть новая информация по теме или какие-то соображения, расскажите пожалуйста :).

[Ека]

Я для себя выяснила, что от хлеба хлебзавода "Щелковский" у меня слабость. Не знаю, что они добавляют, но беру хлеб других заводов и ттт.

Вообще до ВМИГ пыталась быть на Эмбри -  голодно...

 

[Катерина25]

7 часов назад, РС44m сказал:

 В 93 парез лицевого нерва. В 2004 после алкоголя стал падать. Перестал пить курить. В 2006 первое мрт-множественная демиелинизация. 6 лет назад мог пробежать 2 км. Сейчас быстро пройти не могу. Нога волочиться правая начинает на ходу остывает и шатаюсь. 

вы счастливый человек!

Я болею только 5 лет и уже не  могу бегать, и 2 км пройду не очень хорошо(

[dimon]

8 часов назад, aliens сказал:

Правда? Это какие же? Перечислите пожалуйста, что уже хоть с какими то процентами доказательности, именно при ВПРС. Про небольшую возможную эффективность при ВПРС интерферона бета 1б знаю.

Только про ВМИГ от Валерия не надо, я читала субъективные ощущения его и некоторых других больных РС. Более серьезных данных по ВМИГ, к сожалению нет.

 

Дронабинол в Британии, Ламотригин , Циклофосфалид во Франции ит.д.Про большие успехи никто пока не говорит , но они копают и ищут , а у нас , к сожалению , только закапывают.(шутка) Про Валерия не нужно мне говорить , я свои выводы сделал и держу их при себе. Помогает ему и слава Богу. Здоровья всем нам!

[aliens]

6 минут назад, dimon сказал:

Дронабинол в Британии, Ламотригин , Циклофосфалид во Франции ит.д.Про большие успехи никто пока не говорит , но они копают и ищут , а у нас , к сожалению , только закапывают.(шутка) Про Валерия не нужно мне говорить , я свои выводы сделал и держу их при себе. Помогает ему и слава Богу. Здоровья всем нам!

Понятно, про проходящие КИ при ВПРС некоторые препараты знаю, не эти, я то думала что чего то важное пропустила(

[dimon]

27 минут назад, aliens сказал:

Понятно, про проходящие КИ при ВПРС некоторые препараты знаю, не эти, я то думала что чего то важное пропустила(

К сожалению , ничего Вы не пропустили .Остаётся надеяться и ждать.

[Лена73]

1 час назад, Катерина25 сказал:

вы счастливый человек!

Я болею только 5 лет и уже не  могу бегать, и 2 км пройду не очень хорошо(

Не знаю, может я одна такая, но кого-то мне этот товарищ напоминает

[Катерина25]

14 часов назад, Лена73 сказал:

Не знаю, может я одна такая, но кого-то мне этот товарищ напоминает

кого?

[Лена73]

1 час назад, Катерина25 сказал:

кого?

Ещё одного посетителя форума, из тех же мест.

[aliens]

21 минуту назад, Лена73 сказал:

Ещё одного посетителя форума, из тех же мест.

Возможно, хотя у того была другая фишка. Сменил амплуа?

[Лена73]

47 минут назад, aliens сказал:

Возможно, хотя у того была другая фишка. Сменил амплуа?

Возможно, манеры остались

[Roxy]

Извините, не удержалась. Это утянуто с ФБ, автор - генетик. Топик о детях, не о нас и не о РС. Но как-то пересекается все. Здесь и про глютен тоже :). 

 

Для парамедицинских жуликов любые полиморфизмы - золотое дно. Любой признак, который в популяции встречается в разных состояниях с высокой частотой, тревожным родителям можно "продать" как грозный симптом, требующий лечения, которое мы вам прямщаз и обеспечим. Низкая специфичность и воспроизводимость лабораторных тестов добавляют убедительности, увеличивая долю "успешно продиагностированных".
Мне, конечно, чаще встречаются гадания на полиморфизмах генетических. Полиморфизмы генов гемостаза. Здравствуй, фраксипарин. Предрасположенности к целиакии. Превед, безглютеновая диета. Лактазная недостаточность. Срочно снимаем младенца с ГВ,  вводим безлактозные смеси. Нарушения фолатного цикла. Немедленно отменить фолаты при беременности, заменить на метилфолаты. Если беременность уже закончилась - колоть метилфолаты, вводить их в ликвор, цервикальный канал и перанально. Неосвоенная тема - ванны с метилфолатами! Золотое дно - 15 банок на ванну. Любые мутации в генах, хоть как-то за уши притянутых к mTOR - тайком давать рапамицин off label. Дерматоглифика - определять риск генетических болезней по папиллярным узорам.
Но и за пределами нашего генетического цирка способов мухлевать на полиморфизмах обнаруживается множество. Я их в некотором смысле коллекционирую.
Инфекционистика козыряет тестами на герпес-вирусы. Ааа, ребенок переболел ВСЕМ! И возможно, оно где-то еще ОСТАЛОСЬ! Иммуноглобулины в студию. И кандиду, злостную кандиду срочно надо выжечь напалмом, вот вам самый лучший препарат, курс - до победного. Глисты тоже необходимо пролечить, а то вон ребенок попу почесал даже.
Биохимия не отстает. Тесты на уровень микроэлементов в крови. В волосах. БАДы для компенсации недостатка, хелатирующая терапия для избавления от излишков.
Тесты на метаболиты, якобы коррелирующие с инфекциями. "У моего ребенка в крови нашли столбняк, хроническая инфекция" (не шутка, реальная история). Антибиотики наготове.
Иммунология - вообще абзац. Помимо обычных "увеличить иммунитет" есть всякая экзотическая лажа типа определения элайзой аутоантител ко всему для мониторинга апоптоза всего. Там тоже иммуноглобулины на выходе, плюс гипноз.
Свежачок - гадание на лососевых пятнах (на самом деле о них правда тут: https://www.facebook.com/SergDoc/posts/1340145809376587?pnref=story ). Они типа говорят о критическом нарушении детоксикации. Срочно выкинуть из дома все, содержащее химию. Вот вам аналоги, химии не содержащие.

Есть универсальный метод противостояния всей полиморфической истерии. Можно предложить родителям больного ребенка сделать аналогичные тесты себе. Или здоровому ребенку, если он есть в семье. В идеале - всем членам семьи. Помогает не 100%, но часто. Чем ниже специфичность теста и больше частота вариаций признака, тем больше шансов на успех.
Обнаружив, что метаболизм фолатов нарушен и у пьющей, курящей, ̶м̶а̶т̶е̶р̶я̶щ̶е̶й̶с̶я̶ но почему-то 90-летней бабушки, лактазная недостаточность есть у самой мамы, которая молочку ест без проблем, предрасположенность к целиакии у папы, которого и 3 кило пельменей не запугаешь, здоровый ребенок содержит столько висмута, что его хоть в ракетное топливо добавляй, а носителями герпеса и глистов являются в семье все поголовно, родители начинают смутно догадываться, что где-то их нае...ли.
Проблема только в том, что на такие проверки здоровых родственников родителям жалко денег. Вдруг потом не хватит на иммуноглобулины.

 

 

 

[РС44m]

То есть мне кажется что без глютена лучше ? Но ничего. Пусть хоть кажется. Я согласен. 

[Roxy]

55 минут назад, РС44m сказал:

То есть мне кажется что без глютена лучше ? Но ничего. Пусть хоть кажется. Я согласен. 

 

Нууу как говорит мой хитрый невролог, главное - это то, что ты чувствуешь. Поэтому если вам от этого лучше, так тому и быть :))). Но помните, что и тут возможны варианты :). 

 

[РС44m]

Может за 3 недели -3 кг от этого и легче. 

[РС44m]

Roxy. Все уже как обычно. Думаете беспонту мучать себя этой диетой ?

[Каспер]

В 20.03.2017 в 09:20, РС44m сказал:

 В 93 парез лицевого нерва. В 2004 после алкоголя стал падать. Перестал пить курить. В 2006 первое мрт-множественная демиелинизация. 6 лет назад мог пробежать 2 км. Сейчас быстро пройти не могу. Нога волочиться правая начинает на ходу остывает и шатаюсь. 

 

9 часов назад, Лена73 сказал:

Ещё одного посетителя форума, из тех же мест.

 

9 часов назад, aliens сказал:

Возможно, хотя у того была другая фишка. Сменил амплуа?

 

Не похож..И провайдер другой. Кстати, Запорожье...

Изменено 21 Марта 2017 пользователем Каспер

[Vera]

10 часов назад, Roxy сказал:

Извините, не удержалась. Это утянуто с ФБ, автор - генетик. Топик о детях, не о нас и не о РС. Но как-то пересекается все. Здесь и про глютен тоже :). 
....Обнаружив, что метаболизм фолатов нарушен и у пьющей, курящей, ̶м̶а̶т̶е̶р̶я̶щ̶е̶й̶с̶я̶ но почему-то 90-летней бабушки, лактазная недостаточность есть у самой мамы, которая молочку ест без проблем, предрасположенность к целиакии у папы, которого и 3 кило пельменей не запугаешь....
...Проблема только в том, что на такие проверки здоровых родственников родителям жалко денег. Вдруг потом не хватит на иммуноглобулины.

Это остроумно и во многом верно - вот только полностью ли? Я думаю, что не полностью. Просто некоторые мысли выскажу про всё написанное. На примере больного ребёнка, у которого здоровы папы-мамы.

 

Пусть у бабушки нарушен метаболизм фолатов - но может у неё отсутствует лактазная недостаточность, которая есть у мамы, пусть есть предрасположенность к целиакии у папы, но зато у него метаболизм фолатов не нарушен - ну а вдруг ребёнок унаследовал всё это в комплексе? Вдруг бабушке не делали прививки, которые именно этому ребёнку оказались вредны? Пока человек здоров, его иммунная система всё смогла скомпенсировать, все эти "непереносимости" и "недостаточности".

 

И даже больной (к примеру, тот же ребёнок мамы с лактазной недостаточностью и папы, склонного к целиакии) - он просто заболел, но чаще не смертельно, а просто медленно ухудшается его состояние, а периодами быстро (при всех ошибках в лечении или после стрессов и т.п.). Где грань между здоровьем и м.б. тяжёлой болезнью, которая  в начале тихо развивается и даже периодами будто бы проходит... Вот и пытаются люди сами найти как помочь, ну а почему нет? Разве медицина всё открыла и всё установила? Все болезни достоверно определяются, нет никаких неясностей, неточностей, наконец просто ошибок?

 

Но с чем я согласна, есть некритическое отношение, есть явное мошенничество и непонимание многих тонкостей (как профессионалами, так и самими больными без медобразования). Я считаю, что непереносимость глютена и целиакия - это совсем разное. Хлеб люблю и ранее ела охотно. И сейчас с него мне всего-лишь будет немного хуже, но это "немного" лично у меня будет копиться и неизменно приведёт к значительному ухудшению. Длительное время у нас и было так, что только ребёнок болеет, а все взрослые и особенно дедушки-бабушки вполне здоровы.

 

Но самое плохое - это шарахаться от строгих диет к перееданию. Нет пока точных критериев, кому что надо исключать. Немного надеюсь как раз на дерматоглифику, немного - на дальнейшее развитие медицины. Что мне не нравится, так это отсутствие критичности, когда считают всех людей одинаковыми (что всем помогут иммуноглобулины или диета без глютена - ясно, что это не так).

Скрытый текст

Мне этот отрывок напомнил книгу Петра Образцова с критикой множества "дурацких заблуждений", название книги уже не помню. Я читала, смеялась и думала, вот "всё тут верно" - когда речь шла о тех вопросах, в которые я не вникала, а "вот это совсем не так просто и по сути неверно" - когда речь шла о тех вопросах, в которые мне пришлось углубиться. Но самое смешное произошло, когда я стала обсуждать эту книгу со своей знакомой и сказала, что многое неверно. Она-то  вникала в другие вопросы и сразу сказала, что то и это - неверно (НО совсем не про то, что заметила я). Тогда я поняла, что очень многое кажется верным только на первый взгляд, тем более что специалист может многое преподнести на другом уровне и изложить очень эффектно.

 

Ещё хочу написать про дерматоглифику. Я этим интересовалась, пыталась разобраться. Точно ничего не знаю чтобы достоверно определить, но подозрения есть - какие особенности могут быть при непереносимости глютена. Давно интересуюсь именно белковым обменом, т.к. у дочки серьёзные проблемы с кожей появились задолго до АИ болезни

 

 

[РС44m]

1 час назад, Каспер сказал:

 

 

 

Не похож..И провайдер другой. Кстати, Запорожье...

мое имя Андрей, на этом форуме раньше не был

[Каспер]

1 минуту назад, РС44m сказал:

мое имя Андрей, на этом форуме раньше не был

Верю :)

[Roxy]

1 час назад, РС44m сказал:

Roxy. Все уже как обычно. Думаете беспонту мучать себя этой диетой ?

 

Смотрите по себе и своему состоянию. Глютен выводится из организма 8 месяцев, те чтобы увидеть более-менее достоверные результаты, нужно строго соблюдать диету как минимум в течение этого времени, без срывов. Многие сидят на Эмбри годами, и говорят что им помогает. Есть история Terry Wahls, которая встала из инвалидной коляски, имея ВПРС, на ей самой разработанной диете. Но доказательств, что все это работает к сожалению нет. Поэтому каждый выбирает для себя.