Yopapipa

Томск начал с конца августа, состояние стало равномерно ухудшаться, причем равномерно по всем параметрам, со второй недели сентября, дозу увеличил на каждый день, сегодня вторая капельница гормонов пошла... наблюдение продолжаю... сам препарат на вид вроде такой же, но мне показался менее вязким и менее липучим к рукам. Также отмечаю, что пенится при встряске меньше.

Нашёл, недавно созданную комиссию своего района по обследованию жилых помещений инвалидов и общего имущества в многоквартирных домах, в которых проживают инвалиды. Обратился: "Ольга Геннадьевна здравствуйте! Имею инвалидность 2 группы, заболевание рассеянный склероз, передвигаюсь с двойной опорой и при непосредственном сопровождении, управляю автомобилем с ручным управлением и вне авто использую электроскутер. В связи с появлением комиссии связываю свои надежды когда-нибудь самому, непосредственно и без помощи, добираться из машины до квартиры, что на сегодняшний момент не возможно. Прошу помощи в реализации безбарьерной доступности моей парадной." Далее адрес, контакты и т.д. Посмотрим что получится.

Есть мнения, колхозные..., типа "не жили достойно, незачем и начинать". И эти мнения среди наших же людей. Коллеги! Качество колясок, да и вообще, так называемых, технических средств реабилитации, оставляет желать... Система торгов, где выигрывает дешевый, глубоко порочна. Но это не значит, что если не выехать из дома, значит электроколяска не нужна, нужно делать выезд! Если кто-то покалечил себя коляской, из-за спастики, спазмов, нажав не на ту кнопку, то это не повод говорить, что с электроколясками только хуже и нам они не нужны.

Может кому есть что рассказать за свой опыт противостояний с МСЭ....

Все они тупо переписывают, главное чтобы с правильного списывали...

Это не вопросы а поводы для дискуссий. Не скромничайте! У меня 2 бессрочно...

Прошу высказаться по поводу всем нам известного САТРАПА под названием медико-социальная экспертиза (МСЭ). 1. Критерии оценки пациента с РС при МСЭ. 2. Мнение лечащего врача-невролога при МСЭ. 3. Учитывать EDSS как критерий? 4. включить как необходимость понятие качества жизни в назначениях технических средств.

Как хочется верить! И верить хотеть... https://ria.ru/science/20170921/1505270448.html https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1733855266656730&id=321699697872301

Она и врачей-то не доводит... С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

Пугают! Многие слезали, например, KOKSIK(не помню, правильно ли ник написал?) перед ТСК.... Другие отказывались... Не накручивайте себя!

ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Благодарю вам за яркий пример и активную позицию! С вашего разрешения беру материал к публикации. https://vk.com/wall-75072723_178

А я в ней... в самой баррикаде... "В наш адрес поступает огромное количество вопросов по поводу дорогостоящих операций по трансплантации стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом. Вопрос эффективности лечения стволовыми клетками очень неоднозначен. Насколько я могу судить, изучив тему и являясь заинтересованным обладателем вышеупомянутого диагноза, метод ТСК пока не одобрен неврологическим сообществом для рассеянного склероза и не является методом с доказанной эффективностью. Тем не менее, в некоторых клиниках все поставлено на коммерческую основу, метод рекламируется как метод ИЗЛЕЧЕНИЯ рассеянного склероза с доказанной эффективностью, и даже на федеральных каналах об этом упоминалось неоднократно, например: https://youtu.be/KkUaa5RTd5Q , что не соответствует действительности. Такая подача информации о нашем заболевании в СМИ не допустима! Участились случаи сбора средств нашими пациентами на лечение ТСК, как на последнюю возможность спасения от недуга. ТСК для пациентов с рассеянным склерозом проводят в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова на базе национального медико-хирургического центра им. Н.И.Пирогова г.Москва, в Санкт-Петербургской Военно-Медицинской академии им. Кирова, не исключаю участие других центров, где это возможно ... Мы рады, что наши врачи не стоят на месте и пробуют подбирать лечение для каждого пациента с рассеянным склерозом индивидуально, но хотелось бы узнать критерии отбора на такую весьма дорогостоящую операцию? Нет никакой официальной информации об успешности ТСК при рассеянном склерозе от уважаемых исследователей, не существует также и опубликованных научных статей. Если статистика ТСК при рассеянном склерозе в России за 10 лет положительна, то необходимо осуществлять эти операции бесплатно для наших пациентов за счёт средств бюджетов различных уровней, выделения квот в рамках ВМП и так далее. Если же нет, то на каком основании уважаемые клиники зарабатывают огромные деньги ( от 1.5 млн рублей за операцию) на отчаявшихся пациентах вне каких­ либо клинических исследований и неподтвержденными методами? Почему уважаемые исследователи не демонстрируют свои успехи на международном уровне? Помогите сделать так, чтобы уважаемые клиники предоставили всю возможную информацию, как удачных, так и не удачных трансплантаций стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом, включая летальные исходы. Мы - пациенты с рассеянным склерозом имеем право знать о возможностях нашей медицины и принимать осознанные решения относительно своего здоровья самостоятельно, без манипуляций со стороны медицинских авторитетов, но при их честности и открытости." Файл во вложении. ТСК.pdf

А какую конкретику Вам надо? Ту за которую жизнью заплачено? А получив, гипотетически, необходимую конкретику, вы на баррикады справедливости полезете? Вспоминаю про ронбетал, когда выяснилось что национальной орган контроля был не в курсе этого препарата, но он уже выдавался пациентам. Куда конкретнее... Что-нибудь произошло? Кто-нибудь ответил? Нет. Национальный орган контроля реструктурировали. Не стоит разглагольствовать за конкретику когда должного контроля за клиническими исследованиями у нас в стране не существует.

Должны ли люди, идущие на ТСК, быть проинформированными о статистике результативности этой процедуры для пациентов с РС? Все ли знают, что метод не является рекомендованным экспертной неврлогической общественностью? Сколькие пробовали получить эту процедуру в рамках Высокотехнологичной медицинской помощи бесплатно, или хотя-бы проходили стадию комиссии и отказа?

Уважаемый(ая) jodaz. Не советую боле выдирать мои слова из контекста! Для тех, кто что-то недоуяснил и перепутал ввиду предвзятого направления умозаключений, я поясняю: Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. Прошу держать свои иезуитские "справки" впредь при себе! "В 25.07.2017 в 11:12, Ека сказал: Агония мед.образования с чего вдруг сейчас на примере самолечения ВМИГ и споров с врачами? Я не встречала ни одного врача по РС, моложе меня, то бишь у всех образование советское, ВМИГ они не рекомендовали. И? Да и про этику не поняла - а что, врачи с разным мнением должны морды друг другу бить?" Я ответил: " " Ссылка на сообщение

Судите сами, как не порадоваться за людей, которые могут себе позволить покупать дорогостоящие препараты, и уже давно... Может Диана не то имела ввиду...?

Если белорусские товарищи по заболеванию покупают ПИТРС за свои, то я очень рад и даже завидую материальному состоянию товарищей! :) Да и не должны аптеки закупать такие препараты... Результаты есть, но противоречивые... а из обещанного инструкциями побочки точно исполняются... :)

Не всё так однозначно! Я знаю коллег, которые усугубили свой EDSS тренировками и теперь очень осторожно напрягаются... Без тренировок и упражнений вообще нельзя точно! А где грань и при каком состоянии можно на износ тренироваться, вот тут надо и задуматься. И выработать критерии... Однозначно советовать здесь нельзя! И зрителей фильма "100 метров" вводят в заблуждение! А вот что точно можно советовать, дак это тренировать на износ свой мозг, занимаясь новым, например чистить зубы попробуйте левой рукой, разучивать новые произведения, для тех кто играет на музыкальных инструментах, читать, у кого с глазами всё в порядке, разучивать стихи, познавать новое в общем, и конечно любые аэробные техники... И да, ещё плавать!, для тех кто может добраться до воды!

Может дозу попробовать увеличить на период активации супостата?

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза? А если они этого не делают, то на чьей стороне оказываются? У нас в Питере, на общественном совете по защите прав пациентов, частью которого являюсь и я, который собирается вместо 4-х всего один раз в год, о чем и федеральный минздрав и союз пациентов РФ неоднократно акцентировали внимание, заместитель председателя комитета по здравоохранению госпожа Засухина Татьяна Николаевна, публично, при всех, заявила что постановление 890 правительства РФ не легитимно, заранее зная, что это не так. Нагло и бесцеремонно ввела людей в заблуждение, откровенно лгала. (запись во вложении к сообщению) Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом. Спорить, то есть не соглашаться с мнением другого человека публично - это нормально! Объяснять пациентам "на пальцах" свои идеи, выводы и утверждения - это должно стать нормой! вместо coitus per encephalon... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения") Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе? Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! Статью 17 этического кодекса врача пересмотреть в части: "Недопустимы попытки укрепить собственный авторитет путем дискредитации коллег. Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников." Они все это делают постоянно тет-а-тет с пациентом. Тот врач дурак, а я умный... Ссылка на файл: https://drive.google.com/open?id=0B7DpRRYH0v9wX2VGMmExTTJGYXM Совет 23.12.2016 (вырезка Постановление 890).mp3

Наш мозг действительно устроен так, чтобы верить тому, что говорят, и без сознательных установок проверять, подтверждать, знать как на самом деле, нашему мозгу легче или, лучше сказать, проще и менее энергозатратно согласиться и принять на веру. И в связи с этим, позиция врачебного сообщества "не лезьте в нашу кухню, мы в домике и не хотим проводить экскурсии", контр-продуктивна. Дело в том, что информацию мы - пациенты вынуждены добывать, а выбор весьма не богатый, но почему-то весь очень дорогой. Врачи обязаны публично спорить, а не мы сталкиваться между собой их мнениями. Врач насквозь зависим от работодателя и системы здравоохранения, поэтому он не будет отстаивать права пациентов. Вам когда-нибудь в поликлинике доктор предлагал по своей воле выписать бесплатный рецепт на симптоматическое лечение? Я сейчас не говорю о программе 7 нозологий. В 890-м постановлении правительства РФ определены заболевания, куда входит и рассеянный склероз с формулировкой "препараты для лечения данного заболевания". Там определено, что бесплатными препаратами должны обеспечиваться как категории граждан (инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания. Пациента вынуждают знать и требовать! Поэтому врачам следует научиться научно и этически правильно критиковать коллег!

Не передёргивайте, здесь спор не как искусство, а как состязательность прокурора с адвокатом в суде... Важны доводы и их значение при договорном общем знаменателе.

Ну во первых в споре рождается истина и наше мнение о враче, который нам что-то советует. У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс. Тем, кто осмеливается, например, написать какую-либо работу о нашем заболевании, система творит всевозможные преграды от нежелания помогать молодым коллегам и отсутствия доступа к медицинским картам пациентов(хотя есть все формальные бумаги и одобрение этического органа), до откровенного игнорирования! "Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников." Статья 17 Кодекса врача. http://www.med-pravo.ru/Ethics/EthCodRF.htm Морды бить не надо, а вот публично спорить надо обязательно. Весь разговор с пациентом складывается из "У Вас ортифукулоидная притеримодация гнозотёка отягощенная флуктуациями бурбулиса, в связи с чем вам показан coitus per encephalon!"

Оффтоп, так сказать... Грозный симптом агонии медицинского образования! http://medach.pro/ https://vk.com/medach https://www.facebook.com/medachofficial/ Уже студенты медвузов самоорганизуются и говорят о падении уровня медицинского образования, пациенты, как сейчас по поводу иммуноглобулина, вынуждены штурмовать медицинские талмуды, спорить с врачами и зачастую знать больше чем оные в силу стажа борьбы с недугами и опытом общения с гореврачами... https://tvrain.ru/teleshow/reportazh/bolnoe_mesto-440253/ с 1 минуты 50 сек. Опять же, некая медицинская этика, препятствующая рождению истины. Два врача могут стоять рядом, утверждать противоположные и взаимоисключающие мнения и ни разу не поспорить...