Yopapipa

В 13-ом году в Ленинградской области, за региональный бюджет финголимод потребляли 3 человека, с трудом и спорами включили четвертого. Результат: через четыре месяца, из-за заранее непроведенных торгов препарат перестали получать все четыре человека, пауза была очень значительной, комитет здравоохранения обрёл на время до проведения торгов глухоту и паралич. Сейчас тоже заявка гл.невролога удовлетворена наполовину. Письменные ответы на витиеватом языке. Единственное чего добился, следующий совет будет обсуждать тему лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом, с приглашением гл.невролога. Что взять с собой дополнительно? Гранатамёт? Ну на вид и по одиночке они все милые люди..... :)

А речь и не о рядовом неврологе. Речь о ретрансляции только зарубежных коллег. Речь о странном невежественном хваставстве. О нежелании критиковать коллег, даже если коллега очевидно не прав! Об отсутствии дискуссии и даже о нежелании таковой.

По-моему, надо добиваться того, чтобы наши врачи имели свои идеи по лечению РС, вместо ретрансляции чужих!, хоть одну... Ведь ничего нет, ноль! Гордиться нашей медициной нет причины, трепать ересь, точнее врать об успехах - наша прерогатива. Чтоб мы были здоровы так как мы делаем видимость работы.

А давайте, Начну сразу со второго, чтобы не дистанцироваться, как вы выразились. 2. Слишком много спорных моментов! Это о какой такой собственной позиции госпожи Артемюк и собственном видении решений неких вопросов Вы говорите? С ней никто не общается из наших с вами коллег. Единственной её целью является врать на каждом шагу. Вспомните фотографии в её одной презентации на все случаи жизни, где пожилые люди занимаются физкультурой, которых она выдавала за больных рассеянным склерозом. А как она хвасталась Санкт-Петербургским социальным кодексом, который на деле не работает, я доказал это на общественном совете при комитете СПб. А вот кем она занимается на самом деле в Приморском районе Санкт-Петербурга. Отделение дневного пребывания граждан пожилого возраста. http://old.homekid.ru/socialsecurity/primorsky.html Пункт 11. Да, она была избрана, приведёнными ею людьми из Северо-Запада, которым было обещано некая плата за работу. Остался один человек, который до сих пор работает в Вологодской области, остальные почти сразу покинули организацию, хотя до сих пор числятся на нашем сайте. Нет, не все могут входить в общественные советы! Статья 13, ФЗ 212. Об общественных советах при федеральных органах исполнительной власти, общественных советах при законодательных (представительных) и исполнительных органах государственной власти субъектов Российской Федерации. http://base.garant.ru/70700452/2/#block_200#ixzz4DtNPdtCS пункт 4. "Хоть и маленький, но чиновник" "4. В состав общественного совета не могут входить лица, замещающие государственные должности Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, должности государственной службы Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, и лица, замещающие муниципальные должности и должности муниципальной службы." Вывод: госпожа Артемюк является порочащим нашу организацию чёрным пятном и я тому доказательство, делегированный президентом Власовым представлять интересы ОООИБРС в совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения СПб.

"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным. Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально. Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ." Г.Н.Бисага Из нашей переписки.

Очень познавательно применительно к нашей теме... Знать когда, куда и в малой дозе, возможно достигать большего эффекта.

Олег Юрьевич, ни в коем случае не дистанцируюсь, немного критики не помешает и за форум всё правильно, было - факт. И то, что мне помогали наши с вами коллеги собирать информацию по России для ниже описанной телепрограммы - факт. Но также факт и то, что подготовленная программа на 5-ом федеральном канале за ронбетал с Ильёй Борисовым была прикрыта по наводке госпожи Артемюк.Н.И. http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=652&Itemid=571, к которой я обратился за помощью в поиске пострадавших от ронбетала в Санкт-Петербурге, и которая орала мне в трубку, рекомендуя не сметь давать никаких интервью и не участвовать ни в каких программах, так как я её тем самым,видите ли, подставляю! И сейчас, видя её в общественном совете по защите прав пациентов, постоянно перебивающей, не знающей НИЧЕГО о проблемах пациентов в городе, мне становится очень противно! Кстати, последний совет собирался у нас в декабре прошлого года, как раз за проблемы наших людей, по выписке льготных препаратов, помимо ПИТРС, за множественные отказы в выписке ПИТРС( с документами в руках), за невозможность попасть к неврологу в поликлиннике, за проблемы центра РС, за возможность бесплатного МРТ для центра в 31 больнице, где находится центр, предложения по необходимости реализовать выписку сопутствующих препаратов центром, помимо ПИТРС и т.д. Бабке похер! После того, что я там наговорил, совет боле не собирался и даже ни у кого из членов совета до сих пор нет протокола заседания! Уж очень боязно писать в протокол мной озвученное. Зачем портить лживую статистику комитета. Также напомню, что госпожа Артемюк является чиновником Приморского района Спб. Какая, к черту, общественная деятельность! Профанация. Весьма противоречива наша деятельность выглядит с такими кадрами.

Препарат был зарегистрирован БЕЗ КАКИХ БЫ ТО НИ БЫЛО ИССЛЕДОВАНИЙ. Национальный орган контроля иммунобиологических препаратов (тогда НИИ им.Тарасевича) о нём ничего не знал, ВООБЩЕ НИЧЕГО! (лично и очно осведомлялся). ЭТО БЫЛО ПРЕСТУПЛЕНИЕ!, за которое никто не понёс ответственности. ОООИБРС следовало не привлекать внимание к проблемам пациентов, а призывать ВСЕХ истерить и массово обращаться в прокуратуры и суды!, а также добиться для регистраторов уголовной ответственности! (производство, импортозамещение, суд, Сибирь) Тут почти тоже самое: Доказывают, что аксоглатиран лучше копаксона, как и ронбетал лучше бетаферона. Количество испытуемых 150 человек. И произведено было заранее, хотя аукционом и не пахло. И задержка - конечно провокация прокуратуры... Надеюсь, что с фармакопеей у Ф-синтез всё получится, будет хоть на что ссылаться за качество, хоть формально исполнят исследования.

Я обязательно с ним свяжусь по этому поводу! Если есть таковое намерение, и как пациент и как общественное лицо буду ему полезен. Напишу по результату.

ТЕМА ТОЛЬКО ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ВМИГ. Создана только для обмена опытом и описания своего. Для размножающихся СПОРАМИ просьба не беспокоить!

А почему нет научной базы не сказал? Со слов пациента Ленинградской области, в ВоенМед Академии, ему прокапали превентивно 5 грамм солу-медрола, на всякий случай, так сказать, без наличия обострения, поставив диагноз. Я уточнил, что Геннадий Николаевич здесь ни при чём, но вопрос: На такие действия есть научная база, проколоть высокодозные гормоны заранее? А копаксон, интерфероны и т.д. это не самовнушение? Ой как будет стыдно мировой неврологии, если ответом станет нечно вроде ВМИГ, который придёт от, блуждающих во тьме, экспериментирующих пациентов. Ещё раз, наши врачи ретранслируют ТОЛЬКО зарубежных коллег, ни на что боле не способны, трусы!, напрочь подавлена инициатива! Открываю новую тему, ТОЛЬКО ДЛЯ ПОТРЕБЛЯЮЩИХ ИММУНОГЛОБУЛИН внутрижопно, для обсуждения и обмена личным опытом! Предлагаю Валерию присоединиться, остальные спорящие будьте так любезны не беспокоить!

Уважаемые иммуноглобулино-ненавистники! У меня складывается стойкое убеждение, что, за дискредитацию препарата в честь которого названа тема, вас ждет чьё-то одобрение, мягко сказано. Во вред, причиняемый питрс, вы не желаете не только поверить, но даже предположить. Не осознанно говорите о ПМЛ, хотя это навсегда, до скоротечного конца дней жизни человеческой! Считаете риск оправдан. Помнится в прошлом трудно было при неоспоримых доказательствах и человеческих странных смертях убедить людей в опасности свинца. Когда пациенту рекомендуют питрс, гарантии ему никто не дают, что с ним точно не случится чего-то летального, одного из перечисленных в возможных побочных. Типа перечислили значит берешь риск на себя. Рьяно нападать на любой питрс поводов больше, нежели на иммуноглобулин! Очнитесь! Предлагаю создать отдельную тему ненавистников иммуноглобулина, чтобы не мешать людям делиться опытом! Запарили.

Мне ж не разорваться: http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11002-neskler-sekretnyiy-preparat/

Не прощу, читайте, скоро появятся, возможно, исходные данные исследований, и опять же, возможно научная статья по Аксоглатирану, т.е. достоверно окончательное заключение, а не субъективных мнений исследователей.

ИМЧ РАН http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=1260#p76146

Простите, но исходя из вашего сообщения ремесленника , ни одного представленного юридического довода не следует. То, что вы поддерживаете администратора, говорит только о возможности вашего подкупа с его стороны, или со стороны Ф-синтеза и Биотекка. Судя по вашим сообщениям, у вас их не много, и по своевременности появления на этом форуме, вы троль!, простите... А если рассудить экономически: допустим я злая, по вашему, циничная, монопольная и большая фармкомпания, у которой есть цель остаться на рынке, после окончания срока действия патента на мой препарат. Меня, как принято в России обязуют иметь производящего что-то из цепочки бизнеса, посредника-упаковщика и доставщика препарата до потребителя. Ок. Так как препараты у нас считаются чем дешевле, тем лучше, и устраивается аукцион. Я, естественно, хочу сохранить свою цену, за минусом упаковки и доставки потребителю. Но если я подсчитал разницу стоимости между аутсорсингом и стоимостью если б это сделал сам, а у нас конкурс на низкую стоимость, я бы, опять же, естественно, захотел убрать посредника, который своими услугами, ни в коем случае, не даст мне случай выиграть конкурс, при появлении дженерика- биосимиляра. И Вот, бац http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/delo-eks-rukovoditelja-departamenta-minzdravsotsrazvitija-rossii-peredano-v-sud.html#.Umow8_nIY2s Умная женщина, спасибо ей, за спаведливость пострадала, и продлила время для нашего брата получать оригинальный препарат. Если бы Teva стала поставлять препарат дешевле, одновременно с поставками Биотек, чтобы выручило её на конкурсе, у Биотек цена была бы выше, и стало недопустимым иметь двух участников с разными ценами, не в пользу Биотек. И началась троль-атака на Teva со всех сторон. Далее суды, а суд в России патриотический и закупать дешевле за счет государства в результате отказался. Нормальная практика, наше государство и для Вич-Спид не хочет покупать лекарство дешевле, руководствуясь статусом донора, вместо того, чтобы объявить эпидемию и согласиться с нуждаемостью при которой цена стала бы наименьшей! В результате, больные РС, будут вынуждены использовать препарат с недоказанной эффективностью, как биокад, зарегистрировав препарат без какой либо фармакопеи, без всех данных сравнительных исследований. http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=1260#p75896 И на последок, Уважаемый F_Domesticus! F - это Ф, Доместикус - это https://www.google.ru/webhp?sourceid=chrome-instant&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#newwindow=1&safe=off&q=Доместикус Ф-синтез.

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=1260#p75896 Ильвес А.Г. Уважаемый производитель аксоглатирана, не пропустите этот важный вопрос пожалуйста.

Господа! У кого ничего нет, сразу обращение в прокуратуру, точка! Чем больше их, тем быстрей реакция на необеспечение!

Уважаемый Ф-синтез! (Наверно я обращаюсь к Сергею) Вопрос: А как насчет фармакопеи? Есть ли какая научная статья за аксоглатиран? Мы же понимаем, что отзывы главных исследователей на сайте http://f-sintez.ru/aksoglatiran/index.php - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок. Где? Когда? Минздрав же вряд ли регистрирует препарат без этих данных, или теперь это вообще не важно ввиду импортозамещения?

Что касается Питера, только что получил официальный ответ. https://www.dropbox.com/s/3tx4ci4htftzsbv/Page1.jpg?dl=0

Пользователь iddqd4me настоящий. Факт происшествия имел место! Это для сомневающихся.

Зрячева Наталья Валентиновна. Она сможет мне перезвонить, а я сообщу на форуме о том, что Вы и ваш случай настоящий, простите за недоверие, но момент щепетильный.

Пожалуйста, во избежание провокаций, свяжитесь с общественным экспертом ОООИБРС и подтвердите свою личность. http://mosors.ru/о-нас/ И обязательно зарегистрируйте случившееся в http://www.roszdravnadzor.ru/services/complaints http://roszdravnadzor.ru/drugs/monitpringlp/faq/25

Вы правы, есть мнение Aliens и неправильные! Лучше игнорировать.

"Поделить рынок за чашечкой кофе..." https://youtu.be/Jvx86PmBo9w?t=1h16m43s