Yopapipa

У меня май и все ампулы с белыми бумажными наклейками. С этим наладились... Я болею сейчас. Кашель, горло, сопли... 1-ый раз за 2 года.

http://www.roszdravnadzor.ru/medproducts/monitoring?from_subheader_menu=1 http://www.roszdravnadzor.ru/medproducts/control?from_subheader_menu=1 http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/monitpringlp?from_subheader_menu=1 http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol?from_subheader_menu=1 СРАЗУ ВСЕМ.

Абсолютно согласен!

май 17-ого... На препарат жаловаться надо в росздравнадзор.

Томск начал с конца августа, состояние стало равномерно ухудшаться, причем равномерно по всем параметрам, со второй недели сентября, дозу увеличил на каждый день, сегодня вторая капельница гормонов пошла... наблюдение продолжаю... сам препарат на вид вроде такой же, но мне показался менее вязким и менее липучим к рукам. Также отмечаю, что пенится при встряске меньше.

Нашёл, недавно созданную комиссию своего района по обследованию жилых помещений инвалидов и общего имущества в многоквартирных домах, в которых проживают инвалиды. Обратился: "Ольга Геннадьевна здравствуйте! Имею инвалидность 2 группы, заболевание рассеянный склероз, передвигаюсь с двойной опорой и при непосредственном сопровождении, управляю автомобилем с ручным управлением и вне авто использую электроскутер. В связи с появлением комиссии связываю свои надежды когда-нибудь самому, непосредственно и без помощи, добираться из машины до квартиры, что на сегодняшний момент не возможно. Прошу помощи в реализации безбарьерной доступности моей парадной." Далее адрес, контакты и т.д. Посмотрим что получится.

Есть мнения, колхозные..., типа "не жили достойно, незачем и начинать". И эти мнения среди наших же людей. Коллеги! Качество колясок, да и вообще, так называемых, технических средств реабилитации, оставляет желать... Система торгов, где выигрывает дешевый, глубоко порочна. Но это не значит, что если не выехать из дома, значит электроколяска не нужна, нужно делать выезд! Если кто-то покалечил себя коляской, из-за спастики, спазмов, нажав не на ту кнопку, то это не повод говорить, что с электроколясками только хуже и нам они не нужны.

Может кому есть что рассказать за свой опыт противостояний с МСЭ....

Все они тупо переписывают, главное чтобы с правильного списывали...

Это не вопросы а поводы для дискуссий. Не скромничайте! У меня 2 бессрочно...

Прошу высказаться по поводу всем нам известного САТРАПА под названием медико-социальная экспертиза (МСЭ). 1. Критерии оценки пациента с РС при МСЭ. 2. Мнение лечащего врача-невролога при МСЭ. 3. Учитывать EDSS как критерий? 4. включить как необходимость понятие качества жизни в назначениях технических средств.

Как хочется верить! И верить хотеть... https://ria.ru/science/20170921/1505270448.html https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1733855266656730&id=321699697872301

Она и врачей-то не доводит... С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

Пугают! Многие слезали, например, KOKSIK(не помню, правильно ли ник написал?) перед ТСК.... Другие отказывались... Не накручивайте себя!

ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Благодарю вам за яркий пример и активную позицию! С вашего разрешения беру материал к публикации. https://vk.com/wall-75072723_178

А я в ней... в самой баррикаде... "В наш адрес поступает огромное количество вопросов по поводу дорогостоящих операций по трансплантации стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом. Вопрос эффективности лечения стволовыми клетками очень неоднозначен. Насколько я могу судить, изучив тему и являясь заинтересованным обладателем вышеупомянутого диагноза, метод ТСК пока не одобрен неврологическим сообществом для рассеянного склероза и не является методом с доказанной эффективностью. Тем не менее, в некоторых клиниках все поставлено на коммерческую основу, метод рекламируется как метод ИЗЛЕЧЕНИЯ рассеянного склероза с доказанной эффективностью, и даже на федеральных каналах об этом упоминалось неоднократно, например: https://youtu.be/KkUaa5RTd5Q , что не соответствует действительности. Такая подача информации о нашем заболевании в СМИ не допустима! Участились случаи сбора средств нашими пациентами на лечение ТСК, как на последнюю возможность спасения от недуга. ТСК для пациентов с рассеянным склерозом проводят в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова на базе национального медико-хирургического центра им. Н.И.Пирогова г.Москва, в Санкт-Петербургской Военно-Медицинской академии им. Кирова, не исключаю участие других центров, где это возможно ... Мы рады, что наши врачи не стоят на месте и пробуют подбирать лечение для каждого пациента с рассеянным склерозом индивидуально, но хотелось бы узнать критерии отбора на такую весьма дорогостоящую операцию? Нет никакой официальной информации об успешности ТСК при рассеянном склерозе от уважаемых исследователей, не существует также и опубликованных научных статей. Если статистика ТСК при рассеянном склерозе в России за 10 лет положительна, то необходимо осуществлять эти операции бесплатно для наших пациентов за счёт средств бюджетов различных уровней, выделения квот в рамках ВМП и так далее. Если же нет, то на каком основании уважаемые клиники зарабатывают огромные деньги ( от 1.5 млн рублей за операцию) на отчаявшихся пациентах вне каких­ либо клинических исследований и неподтвержденными методами? Почему уважаемые исследователи не демонстрируют свои успехи на международном уровне? Помогите сделать так, чтобы уважаемые клиники предоставили всю возможную информацию, как удачных, так и не удачных трансплантаций стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом, включая летальные исходы. Мы - пациенты с рассеянным склерозом имеем право знать о возможностях нашей медицины и принимать осознанные решения относительно своего здоровья самостоятельно, без манипуляций со стороны медицинских авторитетов, но при их честности и открытости." Файл во вложении. ТСК.pdf

А какую конкретику Вам надо? Ту за которую жизнью заплачено? А получив, гипотетически, необходимую конкретику, вы на баррикады справедливости полезете? Вспоминаю про ронбетал, когда выяснилось что национальной орган контроля был не в курсе этого препарата, но он уже выдавался пациентам. Куда конкретнее... Что-нибудь произошло? Кто-нибудь ответил? Нет. Национальный орган контроля реструктурировали. Не стоит разглагольствовать за конкретику когда должного контроля за клиническими исследованиями у нас в стране не существует.

Должны ли люди, идущие на ТСК, быть проинформированными о статистике результативности этой процедуры для пациентов с РС? Все ли знают, что метод не является рекомендованным экспертной неврлогической общественностью? Сколькие пробовали получить эту процедуру в рамках Высокотехнологичной медицинской помощи бесплатно, или хотя-бы проходили стадию комиссии и отказа?

Уважаемый(ая) jodaz. Не советую боле выдирать мои слова из контекста! Для тех, кто что-то недоуяснил и перепутал ввиду предвзятого направления умозаключений, я поясняю: Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. Прошу держать свои иезуитские "справки" впредь при себе! "В 25.07.2017 в 11:12, Ека сказал: Агония мед.образования с чего вдруг сейчас на примере самолечения ВМИГ и споров с врачами? Я не встречала ни одного врача по РС, моложе меня, то бишь у всех образование советское, ВМИГ они не рекомендовали. И? Да и про этику не поняла - а что, врачи с разным мнением должны морды друг другу бить?" Я ответил: " " Ссылка на сообщение

Судите сами, как не порадоваться за людей, которые могут себе позволить покупать дорогостоящие препараты, и уже давно... Может Диана не то имела ввиду...?

Если белорусские товарищи по заболеванию покупают ПИТРС за свои, то я очень рад и даже завидую материальному состоянию товарищей! :) Да и не должны аптеки закупать такие препараты... Результаты есть, но противоречивые... а из обещанного инструкциями побочки точно исполняются... :)

Не всё так однозначно! Я знаю коллег, которые усугубили свой EDSS тренировками и теперь очень осторожно напрягаются... Без тренировок и упражнений вообще нельзя точно! А где грань и при каком состоянии можно на износ тренироваться, вот тут надо и задуматься. И выработать критерии... Однозначно советовать здесь нельзя! И зрителей фильма "100 метров" вводят в заблуждение! А вот что точно можно советовать, дак это тренировать на износ свой мозг, занимаясь новым, например чистить зубы попробуйте левой рукой, разучивать новые произведения, для тех кто играет на музыкальных инструментах, читать, у кого с глазами всё в порядке, разучивать стихи, познавать новое в общем, и конечно любые аэробные техники... И да, ещё плавать!, для тех кто может добраться до воды!

Может дозу попробовать увеличить на период активации супостата?