Yopapipa

Переделаю формулировку попробую...

В Ростове уже выдали! Информации ноль!

Никакой информации нет! Как обычно, всё секретно!

Интересно...

И слово в помощь! http://doctorpiter.ru/articles/20681/

Комментировать не буду, у меня уже давно сплошная забористая абсценная лексика по этому поводу...

Данные от наших исследователей могли б помочь, если бы они фиксировались надлежащим образом и раскрывались... Давно ж практикуют, денег заработали... Уверен, что те 20 человек, что были представлены НЕ ПЛАТИЛИ ЗА ТСК и не собирали деньги по миру!

Боле читать здесь нечего!

Абаджио(терифлуномид), Финголимод какой нить? или неужели новое что...?

Втянулся, ломка... Не закупили пока...

Доколов то, что у меня было, собирался бросить ВМИГ... В результате, купил ещё 10 пачек и колю по 2*1.5 через день :)

Что касается программы раннего доступа, то туда отобраны пациенты, которые точно не испортят статистику...

Это не означает! А означает, что обеспечивать Вас этим препаратом будут за региональный бюджет, если, конечно, препарат Вам показан и есть решение врачебной комиссии. Вам в помощь: Приложение 1 постановления правительства №890 и пункт 5 статьи 37 ФЗ-323

Никто в очередь бросать не становится... Но я бросил года 3 уж как...

Да бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche...

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

Что-то ССЫЛКА, вдруг, к моему предыдущему сообщению "Обязательно к прочтению" поменялась на обращение... странно... Но я повторюсь: Обязательно к прочтению!

Закон на нашей стороне становится тогда, когда 1. Препарат зарегистрирован в РФ. 2. Врачебная комиссия признала, что Вам препарат показан. В суде Вас может представлять прокуратура, если есть группа инвалидности. Аргументы: Часть 5 статьи 37 ФЗ-323: "Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии." Данный пункт закона не требует никаких перечней, даже при отсутствии стандартов, и про ЖНВЛП там нет ни слова. Довод об отсутствии средств не имеет правовой природы. Одновременно надо иметь ввиду приложение 1 постановления правительства №890 от 30.07.1994, в котором для рассеянного склероза имеется формулировка «бесплатно препараты для лечения данного заболевания». На любой отказ, решение, заключение надо попросить прокуратуру принести протест. Закон на нашей стороне!

Федеральному РосЗдравНадзору:

Ответ РЗН пациенту. В ответах пациентам чиновники считают, что заключение врачебной комиссии носит рекомендательный характер. Обращение в росздравнадзор. Как это не предусмотрено порядка обжалования решения комиссии действующей нормативной документацией? А прокуратура? :)

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

Напомню, Бойко А.Н. - председатель российского комитета исследователей рассеянного склероза, проигнорировал обращение ОООИБРС. ОбращениеБойко.docx

Обязательно к прочтению!

ОБЯЗАТЕЛЬНО к ПРОЧТЕНИЮ!

Обязательно к прочтению!