Yopapipa

Господа, коллеги, друзья! Помогите пожалуйста разобраться, справедливо ли я накаляюсь по нижеследующему поводу? Вот часть сюжета о нас на Россия 1. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Не возникает никаких вопросов? Вот моё письмо к руководителям нашего центра РС в Санкт-Петербурге. Мария Васильевна, Евгений Петрович доброго Вам времени! Вот часть сюжета на Россия 1 по проблеме окрелизумаба в Санкт-Петербурге. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Скажите, пожалуйста, о каком списке идёт речь? и почему там в этом списке, который Сычевская получила из центра не 130, а 48 человек + те 20, что якобы получили? Больных разделили на три категории по степени срочности? Серьёзно? Мы не можем делить пациентов на достойных и не достойных лечения и я не при каких обстоятельствах не подумаю, что наши врачи создают очереди... Пациент с ВК возрастом 1.5 года, ничем не отличается в своём праве получить препарат от того пациента, что получил ВК вчера. Очередей в законе нет, поправьте меня, если я не прав... Кто составлял этот списки? 16 октября в 15.00 в комитете общественный совет, мне необходимо знать позицию центра по данному вопросу. Единственно достойный выход из создавшейся ситуации для комитета это закупка препарата разом на всех и я донесу аргументированно позицию пациентов. В ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН и это будет последняя региональная закупка этого препарата, и она должна состояться НА ВСЕХ! Мария Васильевна, мы обязаны выписать рецепты на окрелизумаб всем, Вы говорили, что бланки необходимой формы имеются в наличии, достаточно 150-ти... Прошу Вас исполнить приказ МЗ № 4н. Вот непосредственно момент распоряжения Андрея Михайловича: Скажите пожалуйста, почему мы до сих пор их не выписываем, кто распорядился? С уважением, Артём Головин Вице-президент ОООИБРС по СЗФО. Председатель Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Ленинградской области Что скажете, господа присяжные заседатели? Комздрав наш культуростоличный по сему поводу вроде собрался расширенный комментарий выдать, вот вот разродится... https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

А много людей Вы видели, что с квадратиками на животе, которые бы сказали, что всё это результат электро стимуляции? М не кажется, что стимулировать током мозг контр продуктивно... а вот пробивать ощущения от конечностей до мозга может и можно попробовать...

Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий.

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать. Конъюнктурные соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают. Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

Не все эксперты желают говорить! ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП. Я... и не скрываю... ))) Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации... Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня... Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых... ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

так точно, плохо... ОООИБРС здесь на высоте!

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... ))) ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?

Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... Все заняты разъединением... Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

Я в ФБ написал сообщение Дмитрию Морозову, с предложением дружить ))), следующего содержания: "Дмитрий Валентинович доброго Вам пространства-времени! Посмотрев ваше интервью и, естественно, далеко не со всем с Вами согласен, но появилась необходимость спросить Вас о лекарственном обеспечении больных рассеянным склерозом. Во вложении моё обращение к Скворцовой. Хотелось бы знать Ваше мнение по обозначенной проблеме. Дмитрий Валентинович, сделайте пожалуйста нам русский Сативекс, пожалуйста…, точно проще интерферона, но это решит наш, да и многих других нозологий со схожей симптоматикой, вопрос. Что скажите?" Ссылка на интервью: https://youtu.be/DubZn7VNglQ?t=780

я для себя в голове зафиксировал 30 дней... а так да... доходит в смысле каких либо безобразий в отношении инвалидов...

Оскарович следит за инвалидами в сбере, если конечно информация дойдёт... Недавно у нашего человека деньги зависли после продажи квартиры и сберу было заплачено за безопасность. И никакого раскаяния в разговорах с клиентом, мол это не наша вина, давайте подождём и деньги вот вот перечислятся. Покупатель без квартиры, а продавец без денег. После обращения вертикаль вздрогнула, деньги перечислились, покупателю возврат за сервис 8000, извинения и замерли сотрудники в поклоне на том конце провода. Я кредиткой пользуюсь регулярно льготным периодом до 30 дней, с тех пор как отключили овердрафт на дебетовой.

Уж неужели Вы думаете, что манипулируй в ту или иную сторону, нам кто-нибудь что-нибудь позволит? Я скорее за изменение закона , чтобы регистрировать препараты мог не только производитель, а нужды пациентов нашей страны, в наше стране! Автоматическая регистрация здесь архиважна!

Обращение, имеет скорее политический характер, в смысле, что говорит о возможностях, которых у нас нет... Да и чопорные господа мнение своё, думаю подправят, исходя, естественно, из своих конъюнктурных представлений, со временем... Это промежуточный ситуационный момент, к бабке не ходи... https://tgraph.io/GW-Pharmaceuticals-gotovyatsya-k-skoromu-nacionalnomu-vypusku-Sativex-10-04

Алилуя! С радостью вспоминаю всё там происходившее... )))

помню там заведующая была..., Козлова..., выгнать меня хотела за аморальное поведение, сделал ей эмоциональное))) замечание, когда та орала на инвалида, за то, что поручень сломал облокотившись....

Посмотрим что получится...

jodaz, спасибо большое за инфо, Вас можно всегда без оглядки цитировать!

Заявление писать от руки! Прокурору Санкт-Петербурга Литвиненко С.И. от _____________________________ проживающего(ей)______________ _______________________________ Заявление. На основании ст. 45 ГПК РФ прошу обратиться в суд в защиту моих прав и законных интересов к комитету здравоохранения и комитету финансов Санкт-Петербурга, по обеспечению меня, пациента с диагнозом рассеянный склероз, жизненноважным препаратом Окрелизумаб в дозировке 1200 мг/год, по решению врачебной комиссии городского центра РС. Консультативные заключения и протокол решения комиссии прилагается. Число, подпись…

Часть Первая. FB/FUKCMS https://www.facebook.com/FUKCMS VK/FUKCMS https://vk.com/fukcms

Коллеги, родственники и друзья из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Приглашаем Вас на школу пациентов/собрание единомышленников! 13 июня 2019 года Начало в 12.00 г. Пушкин, бульвар Алексея Толстого, 31 Центр социальной реабилитации инвалидов. Тема встречи: Права и возможности пациента. Лекарственное обеспечение и реабилитация. МСЭ Обсуждения и вопросы... Выступающие: Сарана Андрей Михайлович 1-й заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. Власов Ян Владимирович Президент ОООИБРС Головин Артём Андреевич Вице-президент ОООИБРС по СЗФО Валюх Марина Васильевна Президент СПб РООИБРС “Опора-М”

-

Появление питерского центра на просторах интернета можно сравнить с шагом Армстронга, только маленький он для действия, но гигантская угроза, я верю, для нашего заболевания. Быть открытым и у всех на виду - большая ответственность, соответствовать доверию тех, кто делает на тебя ссылки, приводит доводы, цитирует… Авторитет, зарабатываемый при этом, бесценен. Опыт, накопленный за годы практики, должен быть доступен, популяризован и приносить пользу разумеющим и пытливым в познании причин нашего недуга людям. Получение новой и достоверной медицинской информации для нас, для пациентов, очень важно. Мы хотим наблюдать, задавать вопросы, вооружаться экспертными мнениями, оценками, предположениями, узнавать новое, сопоставлять со старым, пробовать, оценивать риски, искать… и даже если мозг наш как решето, мы всё равно учимся переносить знания в сосудах с перфорированным дном. Экспертное мнение врачей петербургского центра РС – основа защиты наших прав и законных интересов, как пациентов с рассеянным склерозом. Речь не о юридических тонкостях, хотя и о них тоже, так как закон нашей страны гарантирует нам бесплатную помощь. Речь о честной публичной позиции наших врачей лечить пациентов новейшими эффективными средствами, о необходимости условий, как и стандартов РЕАБИЛИТАЦИИ пациентов с РС. Нам, пациентам, здесь, безусловно, долженствует быть систематическим катализатором поддержки общественностью всех начинаний, улучшающих жизнь наших людей и её качество. Организаторам наших новых возможностей и планов по ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ в Санкт-Петербурге, от лица всех, волею судьбы столкнувшихся с “неврозом неврозов” людей, желаю академического процветания, профессиональной наглости и НАШИХ совместных, и не исключаю даже окончательных, побед над болячкой! Сайту желаю БЫТЬ центром цитирования! Артём Головин Вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. FB/FUKCMS VK/FUKCMS

Спасибо jodaz! у Вас всегда интересный материал... Ну, думается, при всей тяжести проблемы, на кол сажать врачей за это всё-таки не стоит... Но хочется, особенно в запущенных случаях...