Yopapipa

Не всё так однозначно! Я знаю коллег, которые усугубили свой EDSS тренировками и теперь очень осторожно напрягаются... Без тренировок и упражнений вообще нельзя точно! А где грань и при каком состоянии можно на износ тренироваться, вот тут надо и задуматься. И выработать критерии... Однозначно советовать здесь нельзя! И зрителей фильма "100 метров" вводят в заблуждение! А вот что точно можно советовать, дак это тренировать на износ свой мозг, занимаясь новым, например чистить зубы попробуйте левой рукой, разучивать новые произведения, для тех кто играет на музыкальных инструментах, читать, у кого с глазами всё в порядке, разучивать стихи, познавать новое в общем, и конечно любые аэробные техники... И да, ещё плавать!, для тех кто может добраться до воды!

Может дозу попробовать увеличить на период активации супостата?

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза? А если они этого не делают, то на чьей стороне оказываются? У нас в Питере, на общественном совете по защите прав пациентов, частью которого являюсь и я, который собирается вместо 4-х всего один раз в год, о чем и федеральный минздрав и союз пациентов РФ неоднократно акцентировали внимание, заместитель председателя комитета по здравоохранению госпожа Засухина Татьяна Николаевна, публично, при всех, заявила что постановление 890 правительства РФ не легитимно, заранее зная, что это не так. Нагло и бесцеремонно ввела людей в заблуждение, откровенно лгала. (запись во вложении к сообщению) Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом. Спорить, то есть не соглашаться с мнением другого человека публично - это нормально! Объяснять пациентам "на пальцах" свои идеи, выводы и утверждения - это должно стать нормой! вместо coitus per encephalon... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения") Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе? Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! Статью 17 этического кодекса врача пересмотреть в части: "Недопустимы попытки укрепить собственный авторитет путем дискредитации коллег. Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников." Они все это делают постоянно тет-а-тет с пациентом. Тот врач дурак, а я умный... Ссылка на файл: https://drive.google.com/open?id=0B7DpRRYH0v9wX2VGMmExTTJGYXM Совет 23.12.2016 (вырезка Постановление 890).mp3

Наш мозг действительно устроен так, чтобы верить тому, что говорят, и без сознательных установок проверять, подтверждать, знать как на самом деле, нашему мозгу легче или, лучше сказать, проще и менее энергозатратно согласиться и принять на веру. И в связи с этим, позиция врачебного сообщества "не лезьте в нашу кухню, мы в домике и не хотим проводить экскурсии", контр-продуктивна. Дело в том, что информацию мы - пациенты вынуждены добывать, а выбор весьма не богатый, но почему-то весь очень дорогой. Врачи обязаны публично спорить, а не мы сталкиваться между собой их мнениями. Врач насквозь зависим от работодателя и системы здравоохранения, поэтому он не будет отстаивать права пациентов. Вам когда-нибудь в поликлинике доктор предлагал по своей воле выписать бесплатный рецепт на симптоматическое лечение? Я сейчас не говорю о программе 7 нозологий. В 890-м постановлении правительства РФ определены заболевания, куда входит и рассеянный склероз с формулировкой "препараты для лечения данного заболевания". Там определено, что бесплатными препаратами должны обеспечиваться как категории граждан (инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания. Пациента вынуждают знать и требовать! Поэтому врачам следует научиться научно и этически правильно критиковать коллег!

Не передёргивайте, здесь спор не как искусство, а как состязательность прокурора с адвокатом в суде... Важны доводы и их значение при договорном общем знаменателе.

Ну во первых в споре рождается истина и наше мнение о враче, который нам что-то советует. У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс. Тем, кто осмеливается, например, написать какую-либо работу о нашем заболевании, система творит всевозможные преграды от нежелания помогать молодым коллегам и отсутствия доступа к медицинским картам пациентов(хотя есть все формальные бумаги и одобрение этического органа), до откровенного игнорирования! "Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников." Статья 17 Кодекса врача. http://www.med-pravo.ru/Ethics/EthCodRF.htm Морды бить не надо, а вот публично спорить надо обязательно. Весь разговор с пациентом складывается из "У Вас ортифукулоидная притеримодация гнозотёка отягощенная флуктуациями бурбулиса, в связи с чем вам показан coitus per encephalon!"

Оффтоп, так сказать... Грозный симптом агонии медицинского образования! http://medach.pro/ https://vk.com/medach https://www.facebook.com/medachofficial/ Уже студенты медвузов самоорганизуются и говорят о падении уровня медицинского образования, пациенты, как сейчас по поводу иммуноглобулина, вынуждены штурмовать медицинские талмуды, спорить с врачами и зачастую знать больше чем оные в силу стажа борьбы с недугами и опытом общения с гореврачами... https://tvrain.ru/teleshow/reportazh/bolnoe_mesto-440253/ с 1 минуты 50 сек. Опять же, некая медицинская этика, препятствующая рождению истины. Два врача могут стоять рядом, утверждать противоположные и взаимоисключающие мнения и ни разу не поспорить...

В Питере появился иммуноглобулин в аптеке на Каменноостровском 42, есть доставка, тел. 8 (812) 346-04-44. Не исключено, что появился и в других местах, они просто первые до меня дозвонились, обзванивайте аптеки.

С нами Микроген не посоветовался... http://iz.ru/news/719279

Валерий Николаевич, и меня пусть возьмут в КИ, мне 37, контакты мои у Вас есть... Я колю и буду продолжать, пока запас не иссякнет... 4 пачки... осталось... Готов препарат за свои купить, если помогут найти где.

http://www.cochrane.org/ru/CD011381/immunomodulyatory-i-immunodepressanty-pri-recidiviruyushchem-remittiruyushchem-rasseyannom-skleroze Неужто cochrane заинтересовались иммуноглобулином?

Как не крути, а вот детям рекомендуют ВВИГ... Это конференция в Питере декабрь 16-ого

Человеческая... без coitus per encephalon... А альтруизм... а "за державу"... а "авось"...

Я ещё год назад поднимал вопрос среди руководства ОООИБРС. Реакция, доложу, ватная... По результату: На КИ препарат может подать только его правообладатель, т.к. это чисто коммерческий ход и стоит больших денег , самое главное, нужно получить разрешение у МЗ на проведение КИ, т.е. подать досье на препарат со всеми его секретными характеристиками. Я так же официально обратился в Микроген по адресу info@microgen.ru, со всеми ссылками на работы нами уважаемых врачей, противоречивые мнения и форумы. Был благополучно проигнорирован. ФЗ-61 http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_99350/ Что нам надо?: статье 38 ФЗ-61 пункт 1.4 "4) изучение возможности расширения показаний для медицинского применения и выявления ранее неизвестных побочных действий зарегистрированных лекарственных препаратов." Осталось только всем пользователям ВМИГ, каждому, от себя лично написать в Микроген. 1. Где препарат? Когда будет? Можно ли, в связи с перебоями, организовать персональные поставки... 2. Найдёт ли Микроген для себя целесообразным и для нас важным провести КИ ВМИГ? 3. Также, персонально, необходимо обратиться на имя президента ОООИБРС с просьбой поддержать инициативу самолечащихся!

Тему опять заспорили... Я колоть ВМИГ не перестал, хоть и отметил разницу состояния за год в отрицательную сторону. Обострений не было, очаги(1.2Х0.5 см. правая лобная доля и до 30 маленьких) контраст не накапливают, по результатам МРТ отрицательной динамики нет. Томограф один и тот же... даже доктор...

Звонил в Микроген. Сейчас препарата нет, через 2 недели будет, начнут рассовывать по дистрибьюторам, об увеличении производства думают, работают над этим... Боле сказать ничего не могут...

Его, мало того, теперь нет, дак даже название похоронили, а как нарицательное название НЕДОпитрс мне нравится! В памяти нашей он таки остался, как верх фармцинизма и вероломства к пациентам.

А вообще КИ проводить чтобы объяснить что-то фундаметальное, культура и интерес отсутсует.

Дак я поэтому-то и начал, что вроде и так прописали, а тут такая новость, аж исследования по-взрослому.... Если атеросклероза нигде не наблюдается, а у меня бляшка есть, то с холестерином чуть выше нормы 5.2, обычно, воздерживаются от статинов... Обязательно напишу результат, и анализы сдам... Пока 10 мг. в день...

Я уже начал! Правда у меня имеются основания: высокий холестерин 7 с приличным гаком, плохого больше 5-ти, бляшка в сосуде шеи кроет 30%... и доктор, с учетом 37 лет таки выписала мне аторвУ... 10 мг., раз в день, потом липидограмму через месяц для коррекции. Ранее к холестерину, больше года назад лежал в больнице, никто не цеплялся, хотя, проверил бумажки, 6 было, общий... Я всё тянул, думал не буду, похудею, диета и т.д. И действительно месяц прокувыркался -6 кг, холестерин 6. (Ну ещё поправка на разные лаборатории.) Но прочитав статейку Аторвастатин начал принимать. Погляжу. Через месяц холестерин checkpoint. ВМИГаюсь 1.5 через день. Ходить стал за предыдущий год хуже, тяжелее, меньше, неустойчивее. Постепенно, без резких ухудшений. Что-то говорит надо присесть на статины... :) Мой опыт не является руководством к действию!

Лайки кончились. Полезное чтиво. Спасибо!

Валерий Николаевич, с нашими региональными минздравами/комитетами здравоохранения не так всё просто. Созданы системы, разной степени пробиваемости, для препятствования выписки бесплатных рецептов, начиная от специфического, вольного трактования постановления 890, в Санкт-Петербурге дак и вовсе Вам запросто попытаются втереть, что оно(постановление) не легитимно, как это случилось на общественном совете, ПРИЛЮДНО и В ОТКРЫТУЮ, есть аудиозапись, до "в базе отсутствуют препараты", "у доктора нет доступа" или в аптеке рецепт навечно попадает в отсроченное обслуживание. Наверное, я не удивлюсь, нет такого пациента, которому бы врач предложил выписать бесплатный рецепт. Если это не исключение, доказывающее правило, или препарат из федеральной программы "7 нозологий". Какой процент из того, что принимаете, Вам удается получить бесплатно?

Вот тут интересно: