fomyasha

Когда летела из Болгарии попали в жуткую тряску, для меня первую в жизни. Думала в тот момент про что угодно, только не про боженьку.Возвращаясь к теме: знаю очень много примеров, когда больной человек своими капризами и бзиками отталкивает от себя близких. И очень тяжело в такой ситуации не обидеться, не озлобиться, продолжать заботиться о человеке несмотря ни на что. Многие не выдерживают, даже дети и родители, что говорить о мужьях-женах. И если например жена уйдет в такой ситуации, то она гадина, бросила больного, никому даже в голову не придет, что ушла она не испугавшись трудностей, а потому, что не могла больше выдержать, что человека, которого она когда-то любила, больше нет, а есть эгоистичный тиран, который думает только о себе. Это не наши родные должны быть с нами до конца, это мы должны оставаться людьми, как бы тяжело нам не было.

Я атеистка. А про жизнь давал, так это дело нехитрое, детдома забиты больными детьми, чьи матери по пьяни даже не заметили, как родили.

Я тоже

Лет 35-40 где-то. Просто это не его профиль. Хорошо не спросил про память, как одна терапевтиха.

Да, мне было бы легче. Но она вместо этого пыталась убить меня и моего сына.

Болезни эти очень поганые, кто бы спорил. Интересно различие реакции окружающих. Если рак - это сочувствие, СПИД - брезгливость, сразу считают наркоманом. А РС вообще мало кто знает. Сегодня была на приеме у травматолога, он спросил о хронических болячках, я сказала про РС, реакция была странная, сначала смешок, а потом фраза "да это вообще не болезнь, нет такого диагноза". Т.е врачи даже не знают про РС.

Прям мои мысли. Надеюсь конечно, что до этого не дойдет. Но как вспомню свою безумную полупарализованную бабушку, за которой мне пришлось ухаживать во время первой беременности, после чего первые звоночки РС и появились, и понимаю, что детям моим такой судьбы не хочу.

Катюш, я же чисто теоретически. Просто выбор из двух вариантов. На самом деле конечно лучше бы воздержаться и не получить ничего.

Так я про то и говорю, если нет паралича то можно не доходить до последней стадии

Забавный опрос. Даже не знаю, что выбрать, но наверное СПИД. Надо еще рак в выбор включить. Для меня самое страшное это паралич, а СПИД по крайней мере не лишает возможности в окошко выпрыгнуть когда припрет. Когда я училась в институте, у меня была какая-то инфекционная дрянь, врачи не могли разобраться, несколько раз проверяли на ВИЧ. А еще через год рак подозревали, анализы были нехорошие. Оба раза обошлось слава богу, но некоторое время было страшно. Сейчас страшнее, самое поганое в РС это полная неопределенность.

А мне иногда хочется, чтобы родные хоть немного поняли, что со мной происходит, и перестали расчитывать на меня как на здоровую. Речь не о жалости и навязчивой опеке, а просто о понимании. Внешне я в порядке, хожу, работаю, для них вроде бы ничего не изменилось. Вот муж и планирует отпуск с многочисленными поездками и пешими экскурсиями. А мама выращивает рассаду в огромных количествах. И потом обижаются на меня, что я отказываюсь летом по жаре посещать какую-нибудь достопримечательность или выкидываю рассаду, потому что не в состоянии вскопать получастка. В августе отпуск, хочется поторчать с детьми на даче, покататься на велике, поплавать в пруду, а придется ехать в Белоруссию осматривать замки. Раньше это был мой любимый отдых, но времена меняются. Я им не говорю, надеюсь сами догадаются.

Врач в больнице при первом обострении советовал пить амиксин для профилактики простуды. Попробовала и сразу обострение. В центре РС амиксин категорически запретили, потому что он индуцирует интерфероны, в том числе гамма, а они нам вредны.

Жаль, Лен. Хотя если копаксон подходит, то это тоже неплохо, все-таки лекарство проверенное временем. Еще неизвестно, что будет с новыми лекарствами через 10-15 лет, а с копаксоном все уже понятно

Ну вот и закончилось мое исследование. Препарат показал хорошие в целом результаты, но пока они просто наблюдают пациентов после лечения, а лекарство не дают. У меня по словам врача увеличилось количество клеток, подавляющих аутоиммунные, в крови. По МРТ новых очагов нет, старые неактивны. Во время приема отличное самочувствие, обострений не было. После одно обострение и небольшое ухудшение, вызванные простудой и сильным стрессом, сейчас потихоньку восстанавливаюсь. Теперь жду приглашения на новое КИ, будет в конце мая- начале июня.

А сколько удовольствия при этом:)

Пока не входит, но есть вероятность, что войдет. Знаю из источников в фармдистрибьютере, который работает с Новартисом. А пока регионы закупают, тоже неплохо. Насчет стоимости и чиновников вы ошибаетесь, чем больше стоимость, тем больше откаты. В случае с гиленией высокую стоимость всегда можно оправдать обращениями пациентов, которые отказываются принимать аналоги ПИТРС, получается забота о людях, еще и пропиариться можно.

Наконец боль в венах похоже прошла. Когда болели вены принимала небольшим курсом аспирин и детралекс. Кстати детралекс и шум в голове отлично убирает, да и в центре РС его активно рекомендуют. Долго не пила из-за желудка. Заметила, что помогает велосипед, когда получалось покататься все проходило. Сейчас пытаюсь ездить на велосипеде на работу. Забавно, по московских пробкам получается быстрее, чем на машине.

Эх, Лен, знать бы что подойдет заранее. Но нам приходится экспериментировать на себе, причем не только с новыми лекарствами, но и с проверенными к сожалению.

Коксик, спасибо огромное за ответ. Мне пока не предложили, но видимо в мае предложат, врач сказала или его, или в федеральную программу. Правда название не говорила, только действующее вещество сипонимод, я поискала и обнаружила что это БАФ. В федеральную программу мне или на ронбетал или на генфаксон, оба даже пробовать не хочется. Смущает то, что на БАФ сейчас открыт КИ для больных с ВПРС, а у меня был вроде как ремиттитующий, хотя кто знает, последние годы и между обострениями состояние ухудшается.

Не, Коксик уже не на нем. Я эту тему уже изучила. Странно, врач говорит что исследование идет, а на форумах никто не обсуждает.

Ау, неужели вообще никого нет? Мне похоже его предложат, врач говорит что результаты хорошие, типа гилении но побочек меньше. Знаю что КИ приостанавливали, а что сейчас непонятно. Врач говорит, что у нее кто-то уже 4 года принимает. Говорят что его будут давать без перерывов, а то я уже полгода без лекарств, только наблюдение, не хочу так больше.

Похоже Нуклео многим идет лучше келтикана. По себе скажу, что уколы действуют отлично, а вот таблетки слабовато, но все равно эффект есть

Люди, кто-нибудь сейчас этот БАФ принимает? Как ощущения? Есть кто-нибудь, кто давно на препарате?

Видимо кому как, мне очень понравился нуклео, но к сожалению стрессовая ситуация дома свела на нет весь эффект. Жду когда подруга поедет на Украину, закажу еще.

Я только с началом приема копаксона почувствовала, что болею, до этого был только диагноз. Но упорно колола полтора года, пока врачи из-за побочек не отобрали. После отмены чувствовала себя восхитительно, пока не перешла на авонекс, вот после него отойти до конца не могу.