fomyasha

Мне кажется, что мы действительно со временем начинаем лучше врачей понимать, что нам подходит, а что нет. По себе могу сказать, что один раз я делала 3 капельницы солумедрола и отлично себя чувствовала после них. А все остальные разы делала 5, и после 4-й меня вырубало так, что приходилось брать больничный и отлеживаться, не могла даже с кровати встать, хотя обострение было на глаза или нарушение чувствительности, а не на двигательные функции. Теперь, если придется (тьфу-тьфу, не хотелось бы), буду настаивать на 3-х капельницах. А сейчас почувствовала ухудшение после простуды и без консультации с врачом провела профилактику, ничего особенного, только витаминки, и отпустило.

По статистике среди РСников больше всего женщин с высшим образованием. А еще, говорят, красивых много. В нашем центре РС я видела несколько очень красивых девушек. Мы отличаемся от других, умные, красивые. Мы новая раса суперлюдей:) Может наше время еще просто не пришло?

2010 год, та же клиника. Я про них тоже информацию собирала в свое время.

Я сегодня забрала свое лекарство. На днях начну колоть, сегодня как раз был последний укол по исследованию, подожду немного и вперед. В очередной раз читаю инструкцию и пытаюсь понять, это действительно то, что нам надо, или мне только кажется? Первый раз вижу лекарство, которое восстанавливает миелиновую оболочку, правда написано про периферические нервы, но миелин же везде одинаковый. Вот что написано в инструкции: С биохимической точки зрения действие этих компонентов следующее. ЦМФ принимает участие в синтезе комплекса липидов, которые формируют нейрональную мембрану, главным образом сфингомиелин — основной компонент миелиновой оболочки. Также ЦМФ является предшественником нуклеиновых кислот (ДНК и РНК), которые, в свою очередь, являются основными элементами клеточного метаболизма (например в белковом синтезе). УТФ действует как кофермент в синтезе гликолипидов, нейрональных структур и миелиновой оболочки, дополняя действие ЦМФ. Кроме того, УТФ действует как источник энергии в процессе сокращения мышц. ЦМФ и УТФ принимают участие в синтезе фосфолипидов и гликолипидов, которые в основном составляют миелиновую оболочку и другие нервные структуры. Это приводит к интенсивной метаболической активности, способствующей процессу регенерации миелиновой оболочки, регулируя демиелинизацию при периферических нервных повреждениях. Таким образом, объединение действия ЦМФ и УТФ способствует регенерации миелиновой оболочки, правильному проведению нервного возбуждения и восстановлению мышечной трофики.

А вот эти свойства "гиперответственность, желание всем помочь даже во вред себе, в общем. переоценка своих сил и неумение отказать" похоже есть у многих из нас. Надо учиться пофигизму.

они разве еще работают? http://ria-ami.ru/news/29541

Я брала через знакомых. Сейчас многие в Крыму. Если понравится буду в Москве искать.

Я себе заказала, в конце месяца привезут, как попробую отпишусь. Брали на Украине 6 ампул и 60 таблеток, все вместе 380 гривен по оптовой цене.

мамаша пьет всю жизнь, боюсь что и когда меня ждала пила. Сейчас мы слава богу вместе не живем, но даже ее звонки в пьяном виде для меня стресс. С другой стороны алкоголиков в России гораздо больше, чем РСников, думаю прямой связи нет, вот нервотрепка от жизни с алкоголиками могла подорвать здоровье

Я когда собирала информацию про клинику Максимова тоже интересовалась этим вопросом. Нашла такую информацию: пересадку костного мозга при РС делать нет смысла, ее делают, когда костный мозг перестает вырабатывать клетки крови, а у нас с этим все в порядке. Для нас предлагается химиотерапия для уничтожения иммунной системы (это как и при пересадке костного мозга) и пересадка стволовых клеток, типа после этого наш собственный костный мозг произведет новые клетки, которые будут работать правильно. Но это я читала 3 года назад, может что изменилось.

Gera, рада за Вас, в нашем положении отсутствие ухудшений это уже хорошо. Внимательно слежу за темой, т.к. сама на моноклональных антителах. У меня все намного проще, один укол в месяц в живот и все. В четверг на последний укол, а там видно будет.

Может и не совсем в тему ЛФК, но очень захотелось поделиться своими наблюдениями по поводу физической активности. Я по жизни вела не особо активный образ жизни, работа сидячая, а как заболела, так после работы в основном отдыхаю лежа у телека. Месяц назад уехала в отпуск на дачу, чувствовала себя плохо, голова кружилась и шатало сильно. Первую неделю валялась, отдыхала, становилось только хуже. Потом меня вытащили на пруд купаться, вернулась и почувствовала, что голова не кружится. Стала купаться каждый день. Потом муж привез велосипед, поехала с соседями кататься, первый раз далеко не уехала, ноги сдали, а потом начала ездить дважды в день километра по три-четыре. После пары дней таких поездок появились силы для огорода, начала копать грядки. Сейчас голова не кружится совсем, силы прибавляются с каждым днем, даже не верится. Теперь главное дома сохранить это состояние.

Коксик, а продолжения наблюдательной программы точно не будет? Просто перестанут давать таблетки с нового года и все? Или неизвестно, будет или нет, поэтому ты решил подстраховаться?

Я неправильно написала, не окружной, а просто центр РС, в Москве это 11-я больница, а в области вроде Моники, место где назначают лекарства и выдают протоколы. Как мне сказала подруга, если бы была подмосковная прописка, то получить гилению вообще без проблем, в Москве сложнее.

Интересно, я тоже была на атасисепте, правда недолго, его же прикрыли. Но не слышала, что он как тизабри. В гилении смущает то, что каждый день таблетки пить, у меня на таблетки полный "склероз", всегда забываю, вот уколы копаксона не пропускала. Очень надеюсь, что течение у меня по прежнему ремиттирующее, хотя последний год это вызывает сомнения. Коксик, в МО гилению закупают за счет регионального бюджета, может спросить у врачей в окружном центре РС? Насколько знаю, ее и будут закупать дальше.

Сейчас, как никогда, хочется маленького, особенно девочку. Но я никогда больше не рожу ребенка, знаю это точно. Мне повезло, у меня два мальчика, родились еще до диагноза, это самая большая радость в моей жизни, но сколько сил было потрачено за то время, пока они росли, у меня столько больше нет. И это при том, что я не уставала, когда они были маленькими, не знала бессонных ночей, они не болели, не плакали, не требовали постоянно ими заниматься, ангелы а не дети. Но помощи не было никакой, муж на работе, у бабушек свои дела, я всегда справлялась с детьми сама, при этом еще умудрялась работать на дому. И я прекрасно понимаю, что если вдруг меня парализует после родов, то никто мне не поможет с малышом постоянно, только периодическая помощь мужа и детей после работы или школы, а этого недостаточно. И даже если все пройдет нормально и я сама смогу заботиться о малыше после родов то нет уверенности, что смогу полностью поставить его на ноги, это ведь лет 15 еще нужно. Девочки, я восхищаюсь вашим мужеством, и возможно если бы у меня не было детей, я бы относилась ко всему по-другому. Простите за такой пост, просто наболело.

Я уверена, что не плацебо, но это новый для РС препарат, не алемтузумаб или тизабри к сожалению. И КИ всего на полгода, т.е. 6 уколов, 4 уже сделаны, потом еще полгода просто наблюдение, а потом неизвестно что. Хотя вроде моноклональные антитела тем и хороши, что их не надо постоянно принимать. Предложение тоже очень соблазнительно, есть возможность консультации с лучшими специалистами, причем придти к ним "от Иван Иваныча", что в нашей стране самый верный способ. Наверное консультацией я воспользуюсь в любом случае. Просто моя подруга, которая все это предложила, входит в руководство одного очень крупного фармдистрибьютера, причем они как раз больше всех в нашей стране связаны с препаратами от РС, и она вспомнила про меня в личной беседе с представителями Новартис. Они очень хотят попасть в программу 7 нозологий с гиленией, поэтому и проводят все эти наблюдательные программы. В МО гилению уже закупают за счет бюджета, в Москве пока сложнее, но шанс есть. В общем, пару месяцев на раздумье у меня есть, посоветуюсь с врачом, посмотрю, как мое лекарство себя ведет, а там видно будет.

Мне сегодня неожиданно предложили включиться в КИ гилении, так сказать "по блату", непосредственно через Новартис, на долгий срок, не до конца года, как у многих. А я уже несколько месяцев на другом КИ совсем нового лекарства без доказанной эффективности, но из группы моноклональных антител. Предложение свалилось как снег на голову, не представляю, что делать. Бросаться с исследования на исследование не хочется, но у гилении такие хорошие результаты. Я на нее просилась, но в 11-й не взяли. Как думаете, что делать?

Сегодня сделала очередной укол. Полет нормальный. Врач на осмотре сказала, что все отлично, все наши "упражнения" выполняю на ура. Из минусов - с самого первого укола мучают головные боли, раньше для меня это была редкость, а теперь почти постоянно болит, но терпимо. Хотя возможно это я просто переработала, у нас сокращения прошли, работы стало больше. Сейчас поеду в отпуск на дачу, надеюсь отдохну и голова пройдет.

Полностью согласна, тезка. Если бы РС начали лечить, я бы нашла деньги, сколько бы это ни стоило. Но даже моя процедура по лечению ХЦСВН в Болгарии, которую я решила пройти в основном потому, что мне казалось я ничего не теряю, если не поможет то и не навредит, и та вышла боком. Судя по всему пока нам можно надеяться только на себя, т.е. правильное питание, физические нагрузки, спокойствие и прочее.

Красотища! Как же надоели каменные джунгли! А у нас на даче две недели белые шли, никогда такого в июне не было, ведрами таскали. Правда червивые все:(

Аналогично. Хотя на ccsvi мы с тобой решились, а это тоже непроверенный метод. Мне, если честно, очень неприятно читать призывы о сборе средств для какого-нибудь очередного РСника на стволовые клетки. Они все абсолютно одинаковы: надо срочно 1, 2, 3 и т.д. миллиона на лечение, если ни соберем, то человека сразу парализует, а если соберем, то он будет абсолютно здоров. По-моему, это просто мошенники наживаются на незнании людей. Жаль, конечно, что надежды не оправдываются, будем ждать дальше. Может и стволовые клетки до ума доведут, в принципе они должны работать, может их просто применять по-другому надо.

Я готова всем желающим рассказать про процедуру и мои ощущения после нее. Пишите здесь или в личку. В принципе здесь я уже написала обо всем. Каждый решает сам, делать или нет, тем более что ажиотаж уже прошел и этот метод как панацея от РС больше не рекламируется. Могу сказать только одно: я здесь по-моему единственная, кто получил какие-то ухудшения именно от процедуры, и это очень печально :(

Этот путь завел в тупик, будем искать другой. Сейчас я на КИ весьма перспективного лекарства. Осталось найти способ убрать последствия последних обострений и все будет вообще супер. А Замбони я рада что попробовала, сейчас бы жалела, если бы не сделала, этот метод заочно вызывал у меня большую надежду и доверие, просто лично мне не повезло.

А разве москвича в каком-нибудь другом городе будут бесплатно лечить? Что касается зарплаты, то самые большие доходы в Москве у приезжих, коренные москвичи не так много зарабатывают, знаю по своим друзьям и соседям.