fomyasha

Каждый сезон снимаю с себя десяток клещей, а в этом году еще ни одного не было, хотя за грибами ходили два раза. У нас район не энцефалитный, поэтому никуда не обращаюсь. Правда когда заболела РС думала что это может быть бореллиоз, но врачи сказали, что до февраля бы вирус не затаился, проявился бы летом.

Я в шоке! Судить надо таких "лекарей" и в тюрьму, чтобы больше никому не навредили. И ведь даже побоялся сам зарегистрироваться, через других сообщения пишет. Мы конечно люди ранимые, хватаемся за любую соломинку, но всему же есть предел.

Хорошая идея. Пожалуй тоже заведу дневник. А все в порядке это как? Нет обострений или уменьшаются симптомы?

Про алемтузумаб много хорошего слышала, даже видела девушку, которая встала с коляски. Мое лекарство из той же серии, используется для лечения лейкоза, для РС тестируется впервые. Очень приятный способ приема - один подкожный укол в месяц.

Есть кто-нибудь на КИ по офатумумабу? Исследования только начались, хочется с кем-нибудь делиться впечатлениями. Позавчера первый укол, полет нормальный

Да, больницы конечно за границей впечатляют, сервис и все текое. Но гораздо интереснее результат лечения, я так думаю. С их темпами смены больных думаю полноценно снять обострение не получится, прокапают и выпишут дома восстанавливаться, у нас в этом плане лучше, три недели держат, хоть как-то следят. Если интересно, я в Болгарии делала ccsvi-процедуру, пишите в личку, поделюсь впечатлениями.

В Контакте в группе Розовый слон есть несколько энтузиастов, занимающихся самолечением LDN

Нужно встать на учет в Вашем центре РС и начать получать препараты для лечения. На сегодняшний день единственный оригинальный препарат - копаксон, просите его. Насчет врачей в Ростове-на-Дону попробуйте спросить asnv, она опытный больной и как раз Ваша землячка.

Молодец, Коксик, так держать. А ты где на исследовании, в НИИ Неврологии?

Хочу поделиться сегодняшними впечатлениями. Были сегодня с детьми в музее Экспериментаринум. Впечатления потрясающие! Все можно трогать руками, ставить опыты, узнали столько интересного. Рекомендую всем москвичам, у кого дети от 3-х лет, не пожалеете. http://www.experimentanium.ru

У меня шишек вообще не было, а вот провалы где-то через год начали образовываться, и теперь не пропадают, говорят это навсегда. И в поездки брала с собой без холодильника, никаких проблем

Странно, они как раз на инсультах и специализируются. И еще видела несколько малышей полугодовалых, они вместе с родителями лечились. Мне поначалу стало лучше, онемения прошли, головокружения, энергия появилась, я спокойно с работы в обед успевала съездить, а потом почему-то хуже стало, пришлось брать больничный.

И где же все раньше были? Я пару недель назад закидывала тему про барокамеру, ни одного ответа. Решила все-таки попробовать, поехала в эту Леду. Прошла 10 сеансов барокамеры, плюс остальное лечение. Я не в восторге, самочувствие стало однозначно хуже, не знаю, связано это с барокамерой или с лечением в целом. Посмотрю конечно на дальнейшее состояние, но не думаю, что вернусь туда, сам медцентр и главный врач в нем очень странные. Но встречала там несколько человек, которые не в первый раз лечатся, значит им помогает.

Я тоже воды много пью, еще стараюсь есть овощи и рыбу. Солумедрол помогает, но все хуже переносится, чувствую полный разлад в организме. Сейчас еще проверила кровь на вирусы, стараюсь иммунитет поправить, ну и к психотерапевту наверное похожу, нашла неплохого специалиста, знакомого с проблемой. В общем взялась за себя по полной, постараюсь вылечить все, что лечится. Иногда честно говоря руки опускаются, но настрой на борьбу заставляет шевелиться. Подумываю еще на какие-нибудь КИ потом попроситься, если получится.

Наверное имелась в виду кандидат медицинских наук, доцент кафедры нервных болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова Татьяна Шмидт. Но общаться все-таки лучше повежливей.

Я тоже хочу, чтобы у меня обоняние притупилось, а то последнее время обострилось слишком.

Коксик, привет. Рада тебя видеть в этой теме. Как самочувствие? Хочу спросить: ты писал, что вены "гудели" после процедуры, это долго продолжалось? Что-то у меня последнее время тоже "гудят".

да тут по моему у многих МРТ чистое, а диагноз по симптомам поставили. Всякое бывает, и ошибки в диагностике тоже.

Насчет негатива точно. Еще пример: когда младшему было 3 года, дети и муж решили покупать двухъярусную кровать, а я была против, меня почему-то заклинило на том, что младший залезет наверх, упадет и сломает ногу. Они меня все-таки уговорили, кровать купили, и что бы вы думали, неделя и мы в гипсе. Может предчувствие конечно, а может и правда мысль материализовалась Я кстати сейчас перед сном обязательно устраиваю себе сеанс положительных мыслей, думаю о том, как все будет хорошо, как мы куда-нибудь поедем, еще что-нибудь в этом роде. Еще пытаюсь представить, как уменьшаются и проходят очаги в мозгу, читала здесь про женщину, которая так себя лечила.

Nik, поздравляю Вас, и дальнейших улучшений.

То, что мысль материальна, называется сглаз. Раньше я в него не верила, а сейчас задумываюсь. У меня была ситуация, когда мы решали квартирный вопрос, и пришлось переехать в квартиру мужа, где до этого жила одна его мама. Так вот, в первый же день она пришла к нам в комнату с какой-то штукой на веревочке, и возвестила, что в этой квартире мне жить нельзя, я буду болеть. Тогда я страшно разозлилась, все-таки она одна в 3-х комнатах пять лет жила, пока мы ютились в комнатушке с двумя детьми, да еще с сумасшедшей бабушкой под боком. Потом мы купили свекрови квартиру, все вроде устаканилось, и тут вдруг ни с того ни с сего РС. Живу в той же квартире до сих пор. Последнее время подумываю, может батюшку позвать, освятить, может и правда что-то она нам сглазила.

Нет, конечно не буду. Я и от копаксона не отказывалась, колола еще полтора года, пока врачи не запретили. А с авонексом получилось, что после первого укола обострение, а после третьего скорая, что-то вроде анафилаксии, задыхаться стала. К тому же знала, что будет синновекс, поэтому и перестала сама колоть. А синновекса я теперь просто БОЮСЬ. Кстати, а до копаксона чаще обострения были? Вот если до него раз в год, а с ним раз в пять лет, тогда конечно показательно. У меня до копаксона было 1 обострение, с ним 3, не думаю что без него было бы больше. А на вирусы я просто кровь сдала, и еще иммуннограмму.

интересно, что лучше - быть врачом и разбираться во всех методах лечения РС или ничего не понимать, но надеяться. Я бы хотела разобраться, но наверное уже поздно переучиваться на врача. Я лично два обострения схватила через неделю после первого укола ПИРТС, сначала копаксон, потом авонекс. Теперь отказываюсь колоть синновекс, а врачи отправляют к психиатру. Вот и ищу другие методы. На прошлой неделе прошла обследование на вирусы (сама нашла где делают, врачи даже не отправляли) Объявили о наличии у меня Эпштейна-Барра и прочих герпесов, прохожу противовирусную терапию. И ведь врачи давно говорят о связи вирусов и РС, а многим ли делают анализы и назначают лечение? Еще неизвестно, как ПИРТС влияют на вирусы. Кстати апитерапию тоже изучаю, и о стволовых клетках подумываю, кстати их во всем мире исследуют как перспективный метод, посмотрим, к чему исследования приведут

У меня не находили 90% сужения, а от 30 до 70 в зависимости от вены. Волшебными улучшениями тоже похвастаться не могу, т.к. не было сильных ухудшений. Просто мне этот метод показался относительно безопасным и с большой долей вероятности эффективным, а традиционная терапия РС за 3 года почти привела меня к вторичной прогрессии. О результатах пока говорить рано, поэтому и не пишу о них.

Очень сложно не думать о детях в нашей ситуации. Я особенно боюсь за младшего, ему 10 лет, часто жалуется на головокружение и не очень с координацией хорошо, при этом НИ РАЗУ не болел простудными заболеваниями (у кого были маленькие дети вряд ли смогут такое представить, правда?). К невропатологу водила сразу после того, как получила свой диагноз, мне сказали что поводов для волнения нет, но все равно иногда нервничаю. Но не будешь же МРТ ребенку делать для проверки.