fomyasha

Эх, Лен, знать бы что подойдет заранее. Но нам приходится экспериментировать на себе, причем не только с новыми лекарствами, но и с проверенными к сожалению.

Коксик, спасибо огромное за ответ. Мне пока не предложили, но видимо в мае предложат, врач сказала или его, или в федеральную программу. Правда название не говорила, только действующее вещество сипонимод, я поискала и обнаружила что это БАФ. В федеральную программу мне или на ронбетал или на генфаксон, оба даже пробовать не хочется. Смущает то, что на БАФ сейчас открыт КИ для больных с ВПРС, а у меня был вроде как ремиттитующий, хотя кто знает, последние годы и между обострениями состояние ухудшается.

Не, Коксик уже не на нем. Я эту тему уже изучила. Странно, врач говорит что исследование идет, а на форумах никто не обсуждает.

Ау, неужели вообще никого нет? Мне похоже его предложат, врач говорит что результаты хорошие, типа гилении но побочек меньше. Знаю что КИ приостанавливали, а что сейчас непонятно. Врач говорит, что у нее кто-то уже 4 года принимает. Говорят что его будут давать без перерывов, а то я уже полгода без лекарств, только наблюдение, не хочу так больше.

Похоже Нуклео многим идет лучше келтикана. По себе скажу, что уколы действуют отлично, а вот таблетки слабовато, но все равно эффект есть

Люди, кто-нибудь сейчас этот БАФ принимает? Как ощущения? Есть кто-нибудь, кто давно на препарате?

Видимо кому как, мне очень понравился нуклео, но к сожалению стрессовая ситуация дома свела на нет весь эффект. Жду когда подруга поедет на Украину, закажу еще.

Я только с началом приема копаксона почувствовала, что болею, до этого был только диагноз. Но упорно колола полтора года, пока врачи из-за побочек не отобрали. После отмены чувствовала себя восхитительно, пока не перешла на авонекс, вот после него отойти до конца не могу.

Три года назад я несколько месяцев придерживалась такой диеты. Чувствовала себя восхитительно. Но тогда РС был в самом начале и я решила, что это просто ремиссия. Сейчас подумываю вернуться к диете, но силы воли не хватает. Знаю, что полезно, но как же тяжело отказаться от вкусняшек. Кстати, у меня по тесту нет аллергии на то, что запрещено при Эмбри, но куча аллергий на овощи и фрукты, так что получается вообще почти ничего нельзя.

Лен, я сама еще пока не знаю, врач сказала, что будет КИ от Новартиса, таблетки, но не гиления, более новые. Думаю соглашусь, из того что сейчас дают бесплатно по федеральной программе мне что-то ничего пробовать больше не хочется.

У меня так бывает, последнее время почти постоянно. Два раза помогал церебролизин, по крайней мере сильные боли ушли.

Вот и подходит к концу мое исследование. Препарат всем понравился, результаты тоже неплохие, но продолжения пока не будет. Вроде есть вариант перейти на новые таблетки, вроде как даже лучше гилении, но это тоже под вопросом. Я сама чувствую себя хуже, чем год назад, но те два раза, когда мне точно делали укол препарата, а не пустышки( определила по температуре), я просто летала целую неделю после укола, да и ухудшение началось уже на этапе слежения,когда уколы не делают а только анализы. В апреле все будет известно окончательно.

Любой человек может отключиться, даже здоровый, от усталости например, да даже простое чихание отвлекает от дороги на долю секунды. Хотя конечно если есть склонность то лучше не рисковать.

Моему сыну в медкарте написали, что запрещено в будущем водить машину, что-то с восприятием зеленого цвета, не дальтонизм, он цвета на светофоре нормально различает. Проверила коллег на работе, оказалось всем поголовно нельзя машину водить. Вот кому интересно можно проверить http://keratoconus.mybb.ru/viewtopic.php?id=5 А насчет женщин за рулем конечно обидно сложившееся мнение. У меня за шесть лет ни одной аварии, одно недоразумение на парковке, когда коллегу задела, даже следов не осталось. А мой муж три машины разбил, и коллеги мужчины тоже неоднократно в аварии попадали. И как прикажете реагировать на мужчину за рулем, который на красном светофоре обходит тебя по встречке слева и опять же на красный через 4 полосы поворачивает направо, как раз на неделе такого наблюдала. Или мужчины, которые объезжают пробку на Алтушке через парковку моей конторы и сигналят мне, когда я притормаживаю на ней, чтобы припарковаться.

Вот как с ними надо

Андрей, это же здорово, что гиления так помогает. У тебя на ней вообще обострений не было? У меня продолжение КИ по офатумумабу под вопросом, думаю может тоже на гилению пойти. Пугает снижение иммунитета, и так второй раз с осени заболела простудой, в прошлый раз закончилось обострением,сейчас что-то тоже ножки захромали.А насчет жизни, так не только от РС она может измениться. Честно говоря так иногда хочется пожить серой скучной и спокойной жизнью, но что-то не получается никак.

У меня права еще нескоро закончатся, только через 4 года, но подумываю поменять , пока РС окружающим незаметен. Может сказать что потеряла или что хочу права нового образца. Естественно если почувствую, что не могу рулить, то и не буду.

Кстати, а в ГАИ говорят что-нибудь, если прийти за правами с медсправкой, но пошатываясь? Могут не дать права?

Проблемы с желудком появились после первых гормонов, особенно в таблетках, врачи в больнице забыли сказать про обязательный прием альмагеля и омеза вместе с гормонами. Сейчас при обострениях сразу покупаю омез и еще до начала пульс-терапии начинаю пить, и пью еще пару недель после. Временами желудок беспокоит, если диету нарушить, разово спасает альмагель или маалокс.

Мне неврологи назначали прозак, когда побочки от копаксона приняли за панические атаки. Не дай бог никому сидеть на СИОЗС. Реально крыша едет. Лучше уж нехватка серотонина.

У меня наоборот, ухудшается с 10 до 13 часов, потом отпускает. Помогает обед.

Вот где есть эта кислота http://www.rasteniya-lecarstvennie.ru/192-rastenie-dymyanka-aptechnaya.html

Я читала, что масло вроде конопляное. А вообще растительное масло нам полезно, может в каком-то виде оно окажется особенно полезным, будет здорово

Таблетки оказались не так эффективны, как уколы. Жаль, думала в следующий раз только таблетками обойтись. Кто-нибудь знает, как часто курс повторять?

Я тоже наконец попробовала Нуклео, лежал с сентября, но я же на КИ, боялась что анализы покажут. Мне понравился результат. До начала уколов чувствовала себя не очень, оставалось немного от ноябрьского обострения, онемение и болив ногах, усталость, глаза плохо фокусировались, всего понемножку. Сразу же после первого укола пропало онемение и боли, где-то после третьего появился прилив сил и улучшилось зрение. Проделала 6 уколов и уже собиралась пить таблетки, но неожиданно на 2 недели раньше вызвали на визит по КИ, поэтому сделала небольшой перерыв. За несколько дней онемения и боли в ногах вернулись, правда не до конца. Сейчас пью таблетки, состояние улучшается. Вот только что будет, когда курс закончится, непонятно. Но результат быстрый и ощутимый в моем случае есть, буду заказывать еще.