fomyasha

Прям мои мысли. Надеюсь конечно, что до этого не дойдет. Но как вспомню свою безумную полупарализованную бабушку, за которой мне пришлось ухаживать во время первой беременности, после чего первые звоночки РС и появились, и понимаю, что детям моим такой судьбы не хочу.

Катюш, я же чисто теоретически. Просто выбор из двух вариантов. На самом деле конечно лучше бы воздержаться и не получить ничего.

Так я про то и говорю, если нет паралича то можно не доходить до последней стадии

Забавный опрос. Даже не знаю, что выбрать, но наверное СПИД. Надо еще рак в выбор включить. Для меня самое страшное это паралич, а СПИД по крайней мере не лишает возможности в окошко выпрыгнуть когда припрет. Когда я училась в институте, у меня была какая-то инфекционная дрянь, врачи не могли разобраться, несколько раз проверяли на ВИЧ. А еще через год рак подозревали, анализы были нехорошие. Оба раза обошлось слава богу, но некоторое время было страшно. Сейчас страшнее, самое поганое в РС это полная неопределенность.

А мне иногда хочется, чтобы родные хоть немного поняли, что со мной происходит, и перестали расчитывать на меня как на здоровую. Речь не о жалости и навязчивой опеке, а просто о понимании. Внешне я в порядке, хожу, работаю, для них вроде бы ничего не изменилось. Вот муж и планирует отпуск с многочисленными поездками и пешими экскурсиями. А мама выращивает рассаду в огромных количествах. И потом обижаются на меня, что я отказываюсь летом по жаре посещать какую-нибудь достопримечательность или выкидываю рассаду, потому что не в состоянии вскопать получастка. В августе отпуск, хочется поторчать с детьми на даче, покататься на велике, поплавать в пруду, а придется ехать в Белоруссию осматривать замки. Раньше это был мой любимый отдых, но времена меняются. Я им не говорю, надеюсь сами догадаются.

Врач в больнице при первом обострении советовал пить амиксин для профилактики простуды. Попробовала и сразу обострение. В центре РС амиксин категорически запретили, потому что он индуцирует интерфероны, в том числе гамма, а они нам вредны.

Жаль, Лен. Хотя если копаксон подходит, то это тоже неплохо, все-таки лекарство проверенное временем. Еще неизвестно, что будет с новыми лекарствами через 10-15 лет, а с копаксоном все уже понятно

Ну вот и закончилось мое исследование. Препарат показал хорошие в целом результаты, но пока они просто наблюдают пациентов после лечения, а лекарство не дают. У меня по словам врача увеличилось количество клеток, подавляющих аутоиммунные, в крови. По МРТ новых очагов нет, старые неактивны. Во время приема отличное самочувствие, обострений не было. После одно обострение и небольшое ухудшение, вызванные простудой и сильным стрессом, сейчас потихоньку восстанавливаюсь. Теперь жду приглашения на новое КИ, будет в конце мая- начале июня.

А сколько удовольствия при этом:)

Пока не входит, но есть вероятность, что войдет. Знаю из источников в фармдистрибьютере, который работает с Новартисом. А пока регионы закупают, тоже неплохо. Насчет стоимости и чиновников вы ошибаетесь, чем больше стоимость, тем больше откаты. В случае с гиленией высокую стоимость всегда можно оправдать обращениями пациентов, которые отказываются принимать аналоги ПИТРС, получается забота о людях, еще и пропиариться можно.

Наконец боль в венах похоже прошла. Когда болели вены принимала небольшим курсом аспирин и детралекс. Кстати детралекс и шум в голове отлично убирает, да и в центре РС его активно рекомендуют. Долго не пила из-за желудка. Заметила, что помогает велосипед, когда получалось покататься все проходило. Сейчас пытаюсь ездить на велосипеде на работу. Забавно, по московских пробкам получается быстрее, чем на машине.

Эх, Лен, знать бы что подойдет заранее. Но нам приходится экспериментировать на себе, причем не только с новыми лекарствами, но и с проверенными к сожалению.

Коксик, спасибо огромное за ответ. Мне пока не предложили, но видимо в мае предложат, врач сказала или его, или в федеральную программу. Правда название не говорила, только действующее вещество сипонимод, я поискала и обнаружила что это БАФ. В федеральную программу мне или на ронбетал или на генфаксон, оба даже пробовать не хочется. Смущает то, что на БАФ сейчас открыт КИ для больных с ВПРС, а у меня был вроде как ремиттитующий, хотя кто знает, последние годы и между обострениями состояние ухудшается.

Не, Коксик уже не на нем. Я эту тему уже изучила. Странно, врач говорит что исследование идет, а на форумах никто не обсуждает.

Ау, неужели вообще никого нет? Мне похоже его предложат, врач говорит что результаты хорошие, типа гилении но побочек меньше. Знаю что КИ приостанавливали, а что сейчас непонятно. Врач говорит, что у нее кто-то уже 4 года принимает. Говорят что его будут давать без перерывов, а то я уже полгода без лекарств, только наблюдение, не хочу так больше.

Похоже Нуклео многим идет лучше келтикана. По себе скажу, что уколы действуют отлично, а вот таблетки слабовато, но все равно эффект есть

Люди, кто-нибудь сейчас этот БАФ принимает? Как ощущения? Есть кто-нибудь, кто давно на препарате?

Видимо кому как, мне очень понравился нуклео, но к сожалению стрессовая ситуация дома свела на нет весь эффект. Жду когда подруга поедет на Украину, закажу еще.

Я только с началом приема копаксона почувствовала, что болею, до этого был только диагноз. Но упорно колола полтора года, пока врачи из-за побочек не отобрали. После отмены чувствовала себя восхитительно, пока не перешла на авонекс, вот после него отойти до конца не могу.

Три года назад я несколько месяцев придерживалась такой диеты. Чувствовала себя восхитительно. Но тогда РС был в самом начале и я решила, что это просто ремиссия. Сейчас подумываю вернуться к диете, но силы воли не хватает. Знаю, что полезно, но как же тяжело отказаться от вкусняшек. Кстати, у меня по тесту нет аллергии на то, что запрещено при Эмбри, но куча аллергий на овощи и фрукты, так что получается вообще почти ничего нельзя.

Лен, я сама еще пока не знаю, врач сказала, что будет КИ от Новартиса, таблетки, но не гиления, более новые. Думаю соглашусь, из того что сейчас дают бесплатно по федеральной программе мне что-то ничего пробовать больше не хочется.

У меня так бывает, последнее время почти постоянно. Два раза помогал церебролизин, по крайней мере сильные боли ушли.

Вот и подходит к концу мое исследование. Препарат всем понравился, результаты тоже неплохие, но продолжения пока не будет. Вроде есть вариант перейти на новые таблетки, вроде как даже лучше гилении, но это тоже под вопросом. Я сама чувствую себя хуже, чем год назад, но те два раза, когда мне точно делали укол препарата, а не пустышки( определила по температуре), я просто летала целую неделю после укола, да и ухудшение началось уже на этапе слежения,когда уколы не делают а только анализы. В апреле все будет известно окончательно.

Любой человек может отключиться, даже здоровый, от усталости например, да даже простое чихание отвлекает от дороги на долю секунды. Хотя конечно если есть склонность то лучше не рисковать.

Моему сыну в медкарте написали, что запрещено в будущем водить машину, что-то с восприятием зеленого цвета, не дальтонизм, он цвета на светофоре нормально различает. Проверила коллег на работе, оказалось всем поголовно нельзя машину водить. Вот кому интересно можно проверить http://keratoconus.mybb.ru/viewtopic.php?id=5 А насчет женщин за рулем конечно обидно сложившееся мнение. У меня за шесть лет ни одной аварии, одно недоразумение на парковке, когда коллегу задела, даже следов не осталось. А мой муж три машины разбил, и коллеги мужчины тоже неоднократно в аварии попадали. И как прикажете реагировать на мужчину за рулем, который на красном светофоре обходит тебя по встречке слева и опять же на красный через 4 полосы поворачивает направо, как раз на неделе такого наблюдала. Или мужчины, которые объезжают пробку на Алтушке через парковку моей конторы и сигналят мне, когда я притормаживаю на ней, чтобы припарковаться.