fomyasha

В Контакте в группе Розовый слон есть несколько энтузиастов, занимающихся самолечением LDN

Нужно встать на учет в Вашем центре РС и начать получать препараты для лечения. На сегодняшний день единственный оригинальный препарат - копаксон, просите его. Насчет врачей в Ростове-на-Дону попробуйте спросить asnv, она опытный больной и как раз Ваша землячка.

Молодец, Коксик, так держать. А ты где на исследовании, в НИИ Неврологии?

Хочу поделиться сегодняшними впечатлениями. Были сегодня с детьми в музее Экспериментаринум. Впечатления потрясающие! Все можно трогать руками, ставить опыты, узнали столько интересного. Рекомендую всем москвичам, у кого дети от 3-х лет, не пожалеете. http://www.experimentanium.ru

У меня шишек вообще не было, а вот провалы где-то через год начали образовываться, и теперь не пропадают, говорят это навсегда. И в поездки брала с собой без холодильника, никаких проблем

Странно, они как раз на инсультах и специализируются. И еще видела несколько малышей полугодовалых, они вместе с родителями лечились. Мне поначалу стало лучше, онемения прошли, головокружения, энергия появилась, я спокойно с работы в обед успевала съездить, а потом почему-то хуже стало, пришлось брать больничный.

И где же все раньше были? Я пару недель назад закидывала тему про барокамеру, ни одного ответа. Решила все-таки попробовать, поехала в эту Леду. Прошла 10 сеансов барокамеры, плюс остальное лечение. Я не в восторге, самочувствие стало однозначно хуже, не знаю, связано это с барокамерой или с лечением в целом. Посмотрю конечно на дальнейшее состояние, но не думаю, что вернусь туда, сам медцентр и главный врач в нем очень странные. Но встречала там несколько человек, которые не в первый раз лечатся, значит им помогает.

Я тоже воды много пью, еще стараюсь есть овощи и рыбу. Солумедрол помогает, но все хуже переносится, чувствую полный разлад в организме. Сейчас еще проверила кровь на вирусы, стараюсь иммунитет поправить, ну и к психотерапевту наверное похожу, нашла неплохого специалиста, знакомого с проблемой. В общем взялась за себя по полной, постараюсь вылечить все, что лечится. Иногда честно говоря руки опускаются, но настрой на борьбу заставляет шевелиться. Подумываю еще на какие-нибудь КИ потом попроситься, если получится.

Наверное имелась в виду кандидат медицинских наук, доцент кафедры нервных болезней Первого МГМУ им. И. М. Сеченова Татьяна Шмидт. Но общаться все-таки лучше повежливей.

Я тоже хочу, чтобы у меня обоняние притупилось, а то последнее время обострилось слишком.

Коксик, привет. Рада тебя видеть в этой теме. Как самочувствие? Хочу спросить: ты писал, что вены "гудели" после процедуры, это долго продолжалось? Что-то у меня последнее время тоже "гудят".

да тут по моему у многих МРТ чистое, а диагноз по симптомам поставили. Всякое бывает, и ошибки в диагностике тоже.

Насчет негатива точно. Еще пример: когда младшему было 3 года, дети и муж решили покупать двухъярусную кровать, а я была против, меня почему-то заклинило на том, что младший залезет наверх, упадет и сломает ногу. Они меня все-таки уговорили, кровать купили, и что бы вы думали, неделя и мы в гипсе. Может предчувствие конечно, а может и правда мысль материализовалась Я кстати сейчас перед сном обязательно устраиваю себе сеанс положительных мыслей, думаю о том, как все будет хорошо, как мы куда-нибудь поедем, еще что-нибудь в этом роде. Еще пытаюсь представить, как уменьшаются и проходят очаги в мозгу, читала здесь про женщину, которая так себя лечила.

Nik, поздравляю Вас, и дальнейших улучшений.

То, что мысль материальна, называется сглаз. Раньше я в него не верила, а сейчас задумываюсь. У меня была ситуация, когда мы решали квартирный вопрос, и пришлось переехать в квартиру мужа, где до этого жила одна его мама. Так вот, в первый же день она пришла к нам в комнату с какой-то штукой на веревочке, и возвестила, что в этой квартире мне жить нельзя, я буду болеть. Тогда я страшно разозлилась, все-таки она одна в 3-х комнатах пять лет жила, пока мы ютились в комнатушке с двумя детьми, да еще с сумасшедшей бабушкой под боком. Потом мы купили свекрови квартиру, все вроде устаканилось, и тут вдруг ни с того ни с сего РС. Живу в той же квартире до сих пор. Последнее время подумываю, может батюшку позвать, освятить, может и правда что-то она нам сглазила.

Нет, конечно не буду. Я и от копаксона не отказывалась, колола еще полтора года, пока врачи не запретили. А с авонексом получилось, что после первого укола обострение, а после третьего скорая, что-то вроде анафилаксии, задыхаться стала. К тому же знала, что будет синновекс, поэтому и перестала сама колоть. А синновекса я теперь просто БОЮСЬ. Кстати, а до копаксона чаще обострения были? Вот если до него раз в год, а с ним раз в пять лет, тогда конечно показательно. У меня до копаксона было 1 обострение, с ним 3, не думаю что без него было бы больше. А на вирусы я просто кровь сдала, и еще иммуннограмму.

интересно, что лучше - быть врачом и разбираться во всех методах лечения РС или ничего не понимать, но надеяться. Я бы хотела разобраться, но наверное уже поздно переучиваться на врача. Я лично два обострения схватила через неделю после первого укола ПИРТС, сначала копаксон, потом авонекс. Теперь отказываюсь колоть синновекс, а врачи отправляют к психиатру. Вот и ищу другие методы. На прошлой неделе прошла обследование на вирусы (сама нашла где делают, врачи даже не отправляли) Объявили о наличии у меня Эпштейна-Барра и прочих герпесов, прохожу противовирусную терапию. И ведь врачи давно говорят о связи вирусов и РС, а многим ли делают анализы и назначают лечение? Еще неизвестно, как ПИРТС влияют на вирусы. Кстати апитерапию тоже изучаю, и о стволовых клетках подумываю, кстати их во всем мире исследуют как перспективный метод, посмотрим, к чему исследования приведут

У меня не находили 90% сужения, а от 30 до 70 в зависимости от вены. Волшебными улучшениями тоже похвастаться не могу, т.к. не было сильных ухудшений. Просто мне этот метод показался относительно безопасным и с большой долей вероятности эффективным, а традиционная терапия РС за 3 года почти привела меня к вторичной прогрессии. О результатах пока говорить рано, поэтому и не пишу о них.

Очень сложно не думать о детях в нашей ситуации. Я особенно боюсь за младшего, ему 10 лет, часто жалуется на головокружение и не очень с координацией хорошо, при этом НИ РАЗУ не болел простудными заболеваниями (у кого были маленькие дети вряд ли смогут такое представить, правда?). К невропатологу водила сразу после того, как получила свой диагноз, мне сказали что поводов для волнения нет, но все равно иногда нервничаю. Но не будешь же МРТ ребенку делать для проверки.

А мне кажется, что переживание по пустякам это еще один симптом РС. По крайней мере у меня. Раньше были очень серьезные проблемы, сколько себя помню, и справлялась со всем. А перед первым обострением начала ни с того ни с сего психовать из-за каждой мелочи. Сейчас иногда бывают психи не по делу, но давлю их в зародыше.

Катюш, спасибо, я тоже очень надеюсь. Сейчас пробую новый метод, не такой экстремальный, как расширение вен, безопасный, но пока рано говорить о результатах. Честно говоря просто устала, с мая все хуже становится, хочется банально передышки. Спасибо. У меня нет проблем с движением, слава богу, и со зрением все хорошо, только голова кружится все сильнее, так сильно бывает, что могу только лежать. А ВПРС хотели поставить по анализу на иммунный статус, но это под вопросом.

Я на это очень надеюсь. Правда сегодня услышала от врача "вторичная прогрессия", как то грустно. Надеюсь это ошибка, очень хочется ремиссию.

Но во время долгой ремиссии может произойти ремиелинизация и возврат утраченных функций, а это тоже неплохо

А я верю в то, что лекарство скоро появится. Когда я заболела 3 года назад, то прочитала статью, что РС начнут лечить в течении 10 лет. Значит осталось 7.

Да, жаль. Есть ощущение, как у сказочного Ивана-царевича, который стоит перед камнем и думает, куда пойти. Все же помнят? "Пойдешь направо- коня потеряешь" и т.д. И главное никто не подскажет, куда тебе лично пойти, одним справа хорошо, другим слева. Это понятно, я думаю что причины очагов могут быть разные. Поэтому кому-то гормоны помогают, а кому-то нет, и с ПИТРС та же история. Я тут ради интереса искала свои симптомы в поиске без указания РС, так согласно интернету у меня может быть штук 20 разных болячек, от остеохондроза (который есть) до диабета (слава богу нет). А на РС как раз не очень похоже, и если бы не однозначные результаты МРТ, еще неизвестно, от чего бы я сейчас лечилась:)