fomyasha

Может под недоказанной эффективностью имеется в виду что не было массовых клинических испытаний? Интересно, как вообще испытывать такие лекарства, у них же себестоимость маленькая, если бы производитель их исследовал как ПИТРС, то разорился бы. А так просто проверяют, что не вредно, и строят предположение что поможет при конкретном заболевании, и все, можно продавать.

А у меня на актовегин.

В 11-й были КИ Тизабри, я там видела людей, которые капались. Может не КИ, а наблюдательная программа. Надо узнавать.

А график приема у него и правда отличный, покапался 5 дней и год свободен, потом еще 3 и гуляй. Кстати, а что потом? Больше вообще лечиться не надо? А если процесс не остановился, то можно потом еще чем-нибудь лечиться, или как после митоксантрона какие-то лекарства будут недоступны? Кто знает, напишите.

Я писала что видела девушку в центре РС, которая говорила, что встала с коляски. Но это было в рамках КИ.

Позвольте высказать свое мнение. Некоторое время назад я сама на свой страх и риск прошла процедуру в Болгарии, которая как предполагалось облегчает РС. Так вот, самое страшное это не сама процедура, а то, что вернувшись домой и почувствовав определенные побочные эффекты, я не имела возможности обратиться к врачу за помощью. С алемтузумабом то же самое. Ну прокапаете вы его за свои деньги, а куда потом бежать если начнутся побочки, они у него неслабые. По-моему даже ПМЛ, она вроде у всех моноклональных тел есть, нужен контроль антител к вирусу, не помню какому, чтобы врач мог назначить препарат. Конечно многие доведены до отчаяния и готовы рисковать даже жизнью, но все-таки может лучше подождать, когда алемтузумабом начнут лечить пусть за деньги, но по протоколу, а не подпольно и без всякой ответственности.

Спорный вопрос, что считать недоказанной эффективностью. Для меня церебролизин очень эффективен, почти как гормоны, еще глицин, фенибут и фезам отлично помогали.

ТСК как я понимаю эффективнее всего при ППРС, тем более других вариантов нет, это скорее шаг отчаяния. Мне кажется, что % улучшений меньше, чем говорят, потому что если не помогло и человек слег, то как ему рассказать о том, что стало хуже. Плюс люди, которые кричат, что им помогло, как то очень неожиданно появляются на форумах и также неожиданно исчезают. Часто нахожу в сети сообщения о срочном сборе денег на ТСК как "единственный способ полностью избавиться от РС". Не могу понять, это мошенники собирают или отчаявшиеся люди, попавшие на удочку мошенников. Сколько не искала, не нашла сообщений о том, что собиравшие деньги излечились, они просто исчезают. Если бы не все это, уже сделала бы, деньги есть. Мне больше интересен другой вариант применения стволовых клеток, когда они должны восстанавливать клетки мозга. Это более щадящий метод, направленный на улучшение состояния, но не устраняющий причину болезни. Но зато иммунку не убивают и побочек меньше, правда к сожалению нет разработанной технологии, хотя в Болгарии мне что-то похожее предлагали, они только начинали практиковать клетки вместе с расширением вен. А тизабри это моноклональные антитела, самое перспективное лекарство официальной медицины на сегодняшний момент вместе с алемтузумабом. Побочки правда серьезные, вплоть до смертельных случаев, но зато тормозит болезнь. Видела девочку в 11-й, которая после алемтузумаба с коляски встала, ей я верю, это не фантом на форуме а живой человек сдающий кровь вместе со мной, кстати без малейших признаков РС внешне.

Было бы здорово, чтобы 100%, но даже 70 уже неплохо. Самое плохое в этих лекарствах, что никто заранее не скажет, сработают они у конкретного человека или нет. Если бы я знала "свое" лекарство, я бы уже давно его покупала и лечилась. А сейчас получается, что может быть мне подойдет ронбетал, но так страшно его пробовать после ужасных отзывов. Внимательно слежу за клеточными технологиями, пока они недостаточно изучены чтобы рисковать,если это не последний шанс.

В точности эти слова мне говорил муж, когда навещал в больнице при первом обострении. Это было почти 5 лет назад. Хотелось бы верить, что осталось 5 лет, а не 10. На тот момент были только так называемые КРАБы (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) За эти пять лет появились моноклональные антитела, проводится огромное количество исследований, вчера дали нобелевскую премию по медицине за исследование, которое возможно поможет в поиске лечения, регулярно появляются новые теории. Да, конечно не всегда исследования движутся в нужном направлении, сколько я лично надежд возлагала на теорию Замбони еще 2 года назад, а сейчас ее уже никто и не помнит. Но все-равно, прогресс налицо, осталось дождаться и вылечиться окончательно.Лично мой опыт: состояние не айс, но так плохо как при первом обострении мне больше не было. За это время 5 обострений с солумедролом, 2 КИ новых лекарств, полтора года копаксона, 3 укола авонекса, процедура по Замбони в Болгарии, барокамера, диета Эмбри (до сих пор жалею, что сорвалась, очень помогала, пытаюсь опять начать), естественно бросила курить, летом ездила на работу на велосипеде, смена работы со стрессовой на любимую, перестала общаться с людьми, которые вызывают у меня стресс. На сегодня: головокружения, небольшие глюки в ногах, даже не знаю как это называется, но ходить не мешают. Состояние медленно ухудшается, но настолько медленно, что это чувствую только я, врачи не замечают. На МРТ уменьшение количества и размеров очагов существенное, положительная динамика все 5 лет. Естественно страх перед будущим и настоящим. Надежды не теряю, коплю деньги на следующую попытку окончательно вылечиться.

А я боялась что инсульт, так что очагам на МРТ тоже обрадовалась. Вообще не успела испугаться, только когда вышла из больницы и дорвалась до интернета, тогда поняла что это за дрянь. А матери я зря сказала, мне пользы никакой а ей лишний повод выпить, раньше она пила меньше чем сейчас.

Тут врач должен решить, можно ли гормоны при сопутствующих заболеваниях, только здесь они могут быть во вред, а РС не повредят на мой взгляд, в худшем случае просто не помогут.

Лен, твоя мама намного раньше заболела. Сейчас все по-другому. Пульс-терапию должны были сделать обязательно.При всем уважении к Наташе нужно было слушаться врачей раньше, ну и уж сейчас тем более http://ortolife3.ucoz.ru/publ/invalidy_i_obshhestvo/zhivaja_natasha/1-1-0-545 http://neinvalid.ru/biografii/natalya-voronicyna-kogda-razreshitsya-vnutrennyaya-problema-kotoraya-u-menya-kamnem-lezhit-na-serdce-ya-vstanu/

А разве сразу при постановке диагноза определяют течение РС? По-моему при явных проявлениях болезни должны были сразу положить в больницу и прокапать, по крайней мере со мной так было пять лет назад. Помогло - хорошо, не помогло - ищут дальше, пробуют митоксантрон например, и уж если ничего не помогает тогда ставят ППРС. Может еще в глубинке человек бы не получил такого лечения, но в Химках уж точно врачи должны были действовать по протоколу. А значит когда-то был отказ от гормонов, и возможно первое обострение, которое можно было остановить солумедролом, переросло в ППРС, ведь не каждое обострение может пройти без гормонов. Или я не права? В любом случае хуже от гормонов уже не будет, при таком состоянии их побочки можно вообще не заметить, настолько они малы. А если есть шанс на улучшение в такой ситуации, то тогда о чем вообще речь. У нас тут пол форума участвовали в КИ и сейчас принимают лекарства, у которых в побочках рак и ПМЛ, страшно конечно, но что делать.

Ужасы после солумедрола? Неужели никогда не делали? По-моему лежать страшнее. Эффект от солумедрола в разы превышает вред в виде побочек, если прокапать его вовремя. Думаю, что я слегла бы после первого обострения, если бы не он, точнее метипред, но это то же самое.

Вот так всегда, проводим эксперименты на себе.

У нас тоже лицей объединился с тремя школами и пятью садиками, но им это только на пользу. Были посредственные школы со средним уровнем подготовки учеников, а теперь наш директор за них взялся, организовал спецклассы, дополнительные занятия, и это все бесплатно, т.к. благодаря высоким результатам ЕГЭ лицей не первый год получает денежный грант. Дети из школы в школу не бегают, каждый к своей прикреплен, но если например ребенок не потянет математику, его переведут в хороший гуманитарный класс. Дети поступали со всего округа, и из Мытищ многие ездят. Про нас даже в википедии написали http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9B%D0%B8%D1%86%D0%B5%D0%B9_%E2%84%96_1568

Описание интересное. Смущает количество показаний, прям какая-то волшебная пилюля. Хорошо бы нашелся кто-нибудь с форума, кто принимал это лекарство против РС

А какой врач если не секрет? И как попасть туда на прием, нужно направление или достаточно заплатить? Почему-то у меня сложилось впечатление что там во-первых все за деньги и во-вторых для жителей Подмосковья, не знаю откуда я это взяла. 11-я конечно не устраивает полностью, мы там на поток поставлены, раньше у меня была Лащ Наталья Юрьевна, вот к ней нравилось ходить, но перестали записывать. Для меня 11-я еще плюс в плане близости к дому и работе, до НИИ добираться сложнее.

Согласна. Но в 11 встать на учет надо по-любому, чтобы лекарства получить. А лечиться можно где угодно, главное чтобы врач был знающий РС. Я нашла такого рядом с домом, решила проблему с капельницами и больничными, но в 11-ю все равно хожу, надеюсь на новое КИ.

Психотерапевт очень давно и настойчиво советовал мне прочитать книгу Виктора Франкла "Сказать жизни Да". Сегодня я наконец это сделала. Сказать что я под впечатлением это ничего не сказать. Очень всем рекомендую именно с психотерапевтической точки зрения. http://www.klex.ru/3ac

Неплохо. А вот этот не пробовал? http://winestyle.ru/spirit/glengoyne/

Так это и в сок налить, то же самое будет, молоко сворачивается. Мы помнится мясо в коле растворяли, вот это действительно стремно. Но ведь помогает. Я себя ощущаю кока-кольным наркоманом:)

Ну и цены у них там :( Лучше в Ашане или Метро посмотри, там дешевле. Я на работе коньячок беру для знакомых, работаю в алкогольной компании, иногда можно некондиционный французский коньяк за 500 рублей купить если у него например этикетка порванная.

Мне тоже кола помогает, сразу энергия прибавляется. А от кофе наоборот в сон клонит, хотя пью хороший, не растворимый, может потому что с молоком. Раньше я напрягалась, что много колы пью, а сейчас перестала, раз помогает буду пить.