fomyasha

Либо имеет информацию о поставках на 2015 год и хочет подстраховаться:)

Столько желающих на копаксон последнее время, и здесь и в личке. К чему бы это?

Катюш, эти головокружения так достали, что хочется все бросить. Возможно у кого частые обострения с потерей возможности ходить, те могут и потерпеть. А если у человека например обострения редко и в виде онемений, какой тогда смысл? По себе скажу - качество жизни на гилении упало сильно, впервые начала задумываться об увольнении, инвалидности и покупке трости, раньше не было во всем этом необходимости. Сейчас начала сама уже пить бетасерк, на нем все-таки полегче, хотя печень может и взбунтоваться. Каждый день себя ругаю, что поддалась на уговоры врача и начала гилению. А ведь те, кто не может ее получить, считают ее чуть ли не панацеей. Сложно это все.

А если у врача все ячейки красные и написано Запись на это время невозможна, это что значит? У других врачей есть зеленые ячейки и можно записаться, а у моей до февраля прокрутила, ничего нет.

А почему перестали в больнице препарат принимать? Мне врач категорически запретил. Есть ощущение, что от гилении головокружение усиливается, но как это доказать, если не отменять препарат Сегодня получила 2 упаковки. Еле выбила вторую, т.к. у меня сегодня все закончилось а в пачке только 28 таблеток. Вроде обещают 13-ю упаковку, но ее уже полгода обещают. Узнала, что в СВАО всего 3 человека получают гилению в окружной. Расскажите, как получать протокол? Всегда меня врачи сами вызывали и выдавали, а теперь сказали надо записываться. Это ко врачу на прием записываться или на получение протокола как то отдельно?

Много уже народу ездит, как посмотрю. Подскажите, там задолго надо места бронировать? И есть там какие-нибудь развлекалочки для сопровождающих, чтобы им не скучно было?

Сегодня сдала АЛТ АСТ, уже почти норма, но печень по прежнему болит и тошнит. Где то читала, что как раз через полгода анализы должны прийти в норму. Последнюю неделю что-то неладное с ногами, то спастика, то слабость, машину вожу не чувствуя педалей, и голова опять кружится, правда не резко, а как будто давит что-то и назад отбрасывает. Два дня вообще провалялась, благо пока в отпуске. Завтра иду за рецептом, буду жаловаться, хотя все равно мне все таблетки запретили, пока АСТ АЛТ в норму не придут. А кто знает, уколы на печень тоже действуют? Или только таблетки?

А невролог всем обязателен, или только с диагнозом? Это бесплатная комиссия или покупная? ЭЭГ точно придется проходить, у меня коллега недавно на мотоцикл права получал, основную справку купил, но ЭЭГ заставили пройти отдельно. Мне через 3 года менять, если конечно еще ездить буду.

Пошла в лес за шиповником и неожиданно нашла грибы, а в этом году с ними плохо, в итоге не смогла пройти мимо грибов и шиповника набрала всего пару горсточек. Придется купить готовый:)

Больше всего по описанию похоже на стенокардию, т.к. головокружение и слабость тоже вернулись, но я их больше с РС связываю. Придется видимо идти к врачам. Панические атаки у меня были от копаксона, вообще не похоже.

У кого-нибудь было на гилении давление в груди слева? Что-то у меня последнее время часто возникает. На сердце вроде не похоже, давит выше. Иногда так сильно, что задыхаюсь. Думаю может легкие, вроде кто-то писал про такое.

Влад, а вот мне интересно, Вы когда новое средство находите, то что-нибудь из предыдущих перестаете принимать? Или средств становится все больше со временем?

Я иногда думаю, что если бы диагноз не узнала 5 лет назад, то жила бы спокойно дальше без обострений. Судя по всему первое обострение было после родов 15 лет назад, но тогда не было возможности дойти до врача, поэтому перетерпела и забыла на долгие годы. А теперь живу в постоянном страхе обострений, принимаю разные препараты, но все равно раз в год сваливаюсь. У меня тоже психологический настрой очень влияет, но сделать ничего с этим не получается. Вот сейчас опять закружилась голова и ослабели ноги, и я уже накручиваю себя насчет обострения. Насчет доброкачественного течения: районный врач уверяет, что для моих почти сорока лет я очень неплохо сохранилась, нарушения незначительны, но даже эти незначительные нарушения очень сильно мешают жить.

Моя компания занимается алкоголем, в основном французские и итальянские вина, ситуация с санкциями напрягает сильно, пока не запретили, но кто знает. Я сейчас на берегу Оки в палатке, забыла дома все фонарики, делать в темноте нечего, вот и решила зайти с планшета,заодно и свет какой-никакой. Приближается гроза, уснуть не получится.

В Вашем случае все понятно. У меня было наоборот. Болею с 2009 года, раз в год были обострения, все время что-то принимала для лечения. В 2013 году после КИ больше года была без лекарств и это был единственный год за время болезни без обострений. В марте начала гилению и сразу свалилась. Никакое лекарство за время болезни не улучшало состояние, а вот отмена улучшала еще как, особенно отмена копаксона. Поэтому и думаю, может мне это и не надо, не всем же подходят препараты.

Не верю я в нее. Начало приема совпало с самым сильным моим обострением. И побочки не самые приятные. И не верю, что буду получать пожизненно, а год-два погоды не сделают. И не хочу вообще принимать лекарство пожизненно. Короче причин не принимать много. А принимать только одна - страх перед будущим.

Интересно, сколько надо пить гилению, чтобы после отмены увеличился риск сильного обострения. Время сейчас непростое, кто знает, что будет. У меня последняя таблетка 1 сентября и за рецептом 1 сентября, если что я даже не успею ничего сделать, придется пропускать. Честно говоря большое желание совсем соскочить, но страшно.

Вызвали в 11-ю на какое-то нейропсихологическое тестирование. Тоже оплачивает Новартис всем, кто с нового года на гилении, как и МРТ. Завтра поеду, если получится. У меня появилось подозрение, что я получаю гилению в рамках какой-то наблюдательной программы, иначе с чего такое внимание.

Влад, вы уже не первый раз пишете про шиповник. Интересно, а просто настой шиповника может обладать таким действием? Как то странно покупать загадочный экстракт, когда на даче и в лесу заросли шиповника и скоро пора будет его собирать. С детства люблю настой шиповника, правда когда пыталась питаться по Эмбри и делала тест на пищевую непереносимость, то у меня на шиповник оказалась аллергия, но диету уже не соблюдаю, так что попробую. Конечно попробуйте ! Только речь идет о "холодной технологии", когда сушить и использовать шиповник можно только при температурах ниже 40 градусов С. При этом, в работах датских ученых речь идет и о кожуре и о семечках плодов шиповника. Нужно их разделять, сушить и молоть при невысоких температурах. Получается, что технология сложная и при невысокой стоимости заводского изготовления проще купить, чем самому заморачиваться. Но если у Вас получится, напишите, плиз ! ИМХО, всем будет интересно. В детстве всегда собирала и сушила на зиму. Сейчас лень мешает, но в этом году попробую. Как раз ходила за грибами и нашла огромные заросли. Сушу всегда при комнатной температуре, но потом завариваю в термосе. Попробую использовать порошок, сомневаюсь что будет так же вкусно, не все полезное вкусно.

Влад, вы уже не первый раз пишете про шиповник. Интересно, а просто настой шиповника может обладать таким действием? Как то странно покупать загадочный экстракт, когда на даче и в лесу заросли шиповника и скоро пора будет его собирать. С детства люблю настой шиповника, правда когда пыталась питаться по Эмбри и делала тест на пищевую непереносимость, то у меня на шиповник оказалась аллергия, но диету уже не соблюдаю, так что попробую.

Спасибо. О эффективности гилении говорить пока рано, но по крайней мере не так страшно теперь ее пить, а то начало было очень неприятным. Несколько раз хотелось все бросить, сама не знаю, как я не сорвалась. Остановило наверное то, что вариантов больше нет. У меня остались неиспробованными алемтузумаб и ТСК, при моей "везучести" на побочки это не варианты. Буду ждать новые безопасные методы, сейчас просматриваю новости, слежу за исследованиями, коплю денежки, эффективное лечение вряд ли будет дешевым. Пять лет назад, когда я заболела, наткнулась на информацию, что через 10 лет изобретут лекарство, которое лечит, и поверила в это. Полпути пройдено почти без потерь, надеюсь гиления поможет пройти вторую половину.

Мне рекомендовали хорошего гомеопата, но у нее условие - никаких лекарств кроме гомеопатии, в том числе ПИТРС

Попила эссенциале неделю. АЛТ и АСТ упали в 2 раза, соответственно сейчас в два раза повышены. Гилению не отменили, через 2 недели опять сдать кровь. Сейчас чувствую себя гораздо лучше, прошла тошнота, слабость и прочие неприятности, связанные с печенью, осталась только боль в боку периодически. Поэтому могу лучше оценить результаты гилении. Итак: Пью гилению 4 месяца. От обострения отошла полностью, даже интересно было почитать выше свое сообщение месяц назад, сейчас гораздо лучше. Почти прошли остаточные онемения, которые держались годами. Прошло головокружение, осталась небольшая муть в голове, но встаю по утрам без проблем. Прибавилось сил и энергии, ну тут еще обстоятельства способствовали, на работе все в отпусках, приходится крутиться. А на даче как начинаю работать, так совсем хорошо. Короче продолжаю пить гилению уже без того опасения, что было раньше.

А мне врачи запрещали загорать. Я правда и так не люблю на пляже валяться.

Может я не права, но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение. Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему. Я имела ввиду ОДНО совпадение - обострение и начало приема копаксона. А про остальное написала - интерфероны действуют СРАЗУ, поэтому неудивительная реакция в виде обострения (хотя опять-таки кому как "повезет"). Гиления - тоже самое. А коп просто по-другому работает, пока накопится... Поэтому с интерферонами и гиленией соглашусь с Вами, а вот с копом... ну не знаю. ИМХО. Я не отговариваю от ПИТРС. Просто хочу предупредить, что это не панацея, нет никаких гарантий. А то человек может ухудшить свое состояние, если не получит копаксон и будет сильно переживать из-за этого. Насчет покупки копаксона за свой счет я против, если его еще не кололи бесплатно. Во-первых при бесплатном получении лекарства от государства Вы попадаете под наблюдение врачей. Во-вторых просто обидно за такие деньги при плохом раскладе получить ухудшение. Вот если лекарство подошло и его отобрали, тогда покупать стоит.