fomyasha

Ну и как продолжение истории: сегодня в окружной мне сказали, что номер на направлении больше не нужен. Если что я в 107 СВАО.

Ну я сегодня вынесла мозг всей поликлинике с этим номерным направлением. Пришла к терапевту, она про такое первый раз слышит. Направила к зав отделения, тот тоже не в курсе. Дошла до главврача. Все мне направление подписали и проштамповали и отправили в окошечко с печатями, а там как оказалось и сидит девушка с книжкой учета направлений. Час путешествовала по поликлинике, в очередной раз убедилась, что все сделано, чтобы мы перестали лечиться.

Я слышала, что с сентября будет дженерик, но несклер или другой, не знаю.

Вроде в список вошла, но в федеральную программу еще не попала.

Да очаги это не так важно, главное состояние, кто-то и с полной головой очагов себя нормально чувствует. Вот то, что не могу сидеть полный день на работе, напрягает гораздо сильнее. Моя любимая компания сейчас банкротится, что будет дальше неизвестно, а поиск новой работы и прохождение испытательного срока я точно сейчас не потяну. Поэтому собираюсь оформлять инвалидность, а это очень сильно расстраивает, какой то психологический барьер, кажется что если я это сделаю, то сдамся окончательно.

Сделала сегодня МРТ по совету окружного невролога, да и для оформления инвалидности нужно свежее. Первый раз за время болезни отрицательная динамика с увеличением очагов. Правда контраст не копят, уже хорошо. Наверное выросли во время обострения. Но все равно грустно, до этого у меня очаги или уменьшались, или не менялись.

Сдала кровь по программе, все почти в норме, естественно понижены лейкоциты и лимфоциты и повышены АЛТ и АСТ, но совсем чуть-чуть. Проверила лимфоузлы, оказывается это не они у меня опухли, а гланды. Странно, горло почти не болит, а вот снаружи шея болит и распухла слегка, и уши болят. Тоже видимо от сниженного иммунитета проблема, отсюда и слабость. Вообще не понимаю, что с организмом происходит, похоже подхватила какую-то инфекцию, такую что не сильно проявляется, может были бы лимфоциты в норме, вообще бы не заметила. У меня 0.73, вроде не так мало. Еще нашли узел в щитовидке, только этого не хватало для полного счастья.

Я думала об этом. Операция ничего не изменила вообще, может быть первое время голова меньше кружилась, это было в январе 2012. На КИ офатумумаба с мая по октябрь 2012 и полтора года после него было относительно стабильно, хотя конечно ухудшения были, но могла жить привычной жизнью. Ухудшения, меняющие образ жизни кардинально, начались год назад, видимо уже время пришло, болезнь же прогрессирующая, как не крути.

Такое впечатление, что от копаксона течение болезни Вашего сына вообще не зависит. Как такое может быть, чтобы один год пять обострений, а другой ни одного? А до копаксона так же было, или не успели узнать? Ему повезло, что Вы рядом и помогаете. Моя мать наоборот наконец окончательно пропала из моей жизни и надеюсь не вернется в нее, от нее одни стрессы. Правда мне почти 40, но связи с матерью не было никогда, а сейчас уже и не надо. Помогает муж при необходимости, немножко дети уже подключаются, но ради них я сама стараюсь держаться. Катюш, в одной семье 2 РСника это тяжело, тем более такой молодой. У тизабри побочки страшнее, чем у гилении, но результаты действительно лучше. Я была на КИ аналога тизабри, впечатления самые положительные, жаль закончилось.

А врач что-нибудь говорит про такие частые обострения? Почему не возвращает на копаксон?

Опять вернулась тяжесть в руках и ногах. Началась еще осенью, в январе после гормонов прошла, а сейчас опять появилась. Такое ощущение, что к рукам гири привязаны, каждый раз кажется, что не смогу их поднять, особенно левую, хотя двигаются вроде со стороны нормально. И боли в конечностях появились временами очень сильные. Боюсь, что если симптом вернулся так быстро, то он уже не пройдет, а жить очень мешает. Спрашивала про ветрянку, потому что у всех вокруг дети ей болеют, даже у старшего в классе заболели, и у меня как раз в этот момент лимфоузлы опухли. Думала, вдруг такая реакция на вирус, типа повторного заражения из-за сниженного иммунитета. Состояние абсолютно разбитое, сил нет совсем. Завтра пойду кровь сдавать по программе, а во вторник в окружную, может подскажут что.

Вроде они должны чуть подняться после длительного приема. Вы сколько на гилении? А никто у врача не спрашивал, почему для гилении делают анализ на ветрянку?

Наверное их все нежелательно. Просто в инструкции амиксина про интерферон гамма написано, а у кагоцела только альфа и бета. Как мне объяснила врач, эти препараты вырабатывают интерфероны случайным образом, кому-то повезет и гамма не попадется, тогда поможет выздороветь без последствий, а у кого-то будет гамма и обострение. Я при легких симптомах пью терафлю пару раз за зиму, там ничего такого, только парацетамол. От всех инфекций все равно не убережешься, главное серьезную не подхватить.

Мне тоже при первом обострении в Сеченовке его рекомендовали. И он как раз вызвал второе обострение. Потом врач в 11-й меня сильно ругала и объясняла про интерфероны. В кагоцеле необходимости не было, я не простужаюсь почти.

Нам нельзя индукторы гамма-интерферонов, а альфа и бета можно. Мое семейство последнее время лечится кагоцелом, помогает просто волшебно, вчера вечером уложила мужа абсолютно больного, дала таблетку кагоцела, сегодня как огурчик. Попробуйте узнать у своего врача. Из инструкции: Вызывает образование в организме так называемого позднего интерферона, являющегося смесью альфа- и бета-интерферонов, обладающих высокой противовирусной активностью.

Я же не на исследование хочу. Просто чувствую, что энергии к весне мало осталось, особенно после обострения, решила опять на метаболической терапии подзарядиться, вот и подбираю себе витаминки. Все сразу же пить не будешь, печень крякнет, поэтому хочу выбрать 2-3. Год назад до гилении очень неплохо подействовало, жаль недолго.

Я так и подумала Как раз планировала вернуться к метаболической терапии. Наверное на этот раз попробую биотин, поищу максимальные дозировки.

С интересом почитала, спасибо. Есть ощущение, что РС связан с недостатком витаминов в организме, много пишут про В и Д, диета Эмбри включает прием добавок, теперь вот это. Нашла в интернет аптеке и запуталась в дозировке. 0.25 г это же 250 мг? http://www.zdravzona.ru/product/blagomin-vitamin-n-150mkg-90-kapsuly-biotin/?utm_source=apteki.su Вообще купить можно легко, вот только дозировки и цены различаются очень сильно.

Вика, выздоравливайте. Шейка бедра это очень серьезно, но это не приговор. Нужно после операции начать двигаться как можно раньше, тогда хорошие шансы вернуться в строй. Понятно, что с РС это сделать тяжело, но все-таки попробуйте. Моя мама два года назад ломала, сейчас даже не вспоминает.

Сегодня была в окружной, попросили в следующий раз принести номерное направление, и носить его каждый раз. А я то в декабре радовалась, что отнесла на год направление без номера и больше бегать не придется. Говорят, что в ближайшее время что-то должно измениться, либо эти направления отменят, либо будут рецепты на гилению давать сразу на несколько месяцев. Я в СВАО.

Я терафлю пью. Температура правда бывает редко, но другие симптомы простуды снимает хорошо и очень быстро, хотя это конечно не лечение. У знакомых и температуру быстро снимает. И чай с малиновым вареньем, по банке на простуду, запаслась летом на даче. А вот всякие суперсредства типа амиксина лучше не пить, мне при первом обострении его посоветовал невролог для профилактики простуд, и оно же второе обострение и вызвало. Потом невролог в 11-й категорически запретил любые индукторы интерферонов.

Я совсем недавно прошла обследование, просто пришла к районному терапевту и попросила все проверить, т.к. помимо лимфоузлов еще боль в груди не проходит, и вообще состояние какое-то разбитое. Даже онкомаркеры проверили. По анализам все почти в пределах нормы, лимфоциты естественно понижены, но на гилении так и должно быть. Сказали держаться подальше от скопления людей, сейчас везде инфекция, к весне должно пройти.

Уже. Все в норме, воспаления нет. По времени четкая связь с гиленией и усиление после гормонов, что в принципе логично, иммунитет же на нуле, могла какая-нибудь скрытая инфекция проснуться, которая обычно бессимптомная. Но это все ерунда, а вот то, что состояние хуже чем год назад, напрягает.

Да, каждый день уже 11 месяцев. Ни дня не пропустила, сама себе удивляюсь, обычно я забываю таблетки пить.

Что то у меня с лимфоузлами непонятное, разбухли так, что дышать даже тяжело, и на уши давит. Это шейные, а еще в подмышках тоже что-то набухло и болит. А еще все симптомы обострения, которые после гормонов прошли, начали возвращаться назад, а ведь прошел всего месяц. У меня обычно после гормонов месяца три минимум все хорошо, потом потихоньку плохеет, а тут как-то быстро. Надеюсь это временно, а то с такими лимфоузлами опять на гормоны не хочется. Долго принимали? Как отменяли, просто прекратили и все? Как прошел период отмены?