Турандот

У диабетиков получилось с инсулинами, которые теперь закупаются по торговому наименованию. Обращение – это повторение именно их опыта в борьбе с массовым переводом на отечественные инсулины. Попробуем пойти их же путем. Жалобы в Минздрав ситуацию не изменили.

Я «за» обращение. Объясню почему. Сейчас происходит так – лечащие врачи подают заявки по торговому наименованию препарата (Копаксон, Экставиа и т.д.), а закупка препаратов происходит по международному непатентованному наименованию (глатирамера ацетат, интерферон – бета 1b …). Если обращение поддержат ведущие неврологи, и препараты будут закупаться именно те, что нам выписывают врачи – по торговому наименованию, то это защитит пациентов и от наскоро внедренных биоаналогов, и от «перебрасывания» с одного препарата на другой. Кому-то Ронбетал подошел – пусть получают его, а «вновь прибывшим»….ну это уже на усмотрение лечащего врача. Мне думается, что врач всё же на стороне больного и не будет рисковать здоровьем пациента…Не могу сказать получится или нет, но пока не вижу другого выхода.

Не знаю где лучше разместить образец заявления в прокуратуру. Этот образец мы получили поздновато - всех (?), кто испытывал НЯ, уже перевели на Экставию. Пока не известно, что нас ждет в 2011 году...Размещаю здесь (хочется верить, что никому не пригодится). В прокуратуру ___________ района (по месту выписки Ронбетала) г._________________________ от __________________(ФИО) адрес:_____________________ ЗАЯВЛЕНИЕ о проведении прокурорской проверки и защиты права на охрану здоровья и медицинскую помощь Я болен рассеянным склерозом с ____ года, и нахожусь под наблюдением в поликлинике ________________. До недавнего времени лечащий врач назначала мне препарат Бетаферон (интерферон бета-1b), который оказывал на меня хорошее воздействие и не имел побочных эффектов. Однако в 2010 году мне заменили препарат Бетаферон на его аналог отечественного производства – «Ронбетал». После его применения у меня возникли следующие осложнения и побочные эффекты: ____________________________________________________________. Эти осложнения подтверждаются записями в моей амбулаторной карте № ___ от ___.2010, ___2010 г. и _____2010 г. Указанные осложнения делают невозможным применение мною препарата Ронбетал без негативных последствий для меня, опасности его применения для здоровья и даже жизни, хотя интерферон бета-1b я вынужден применять через день. Согласно ч.1 ст. 41 Конституции РФ я имею право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Согласно Приказа Минздравсоцразвития РФ от 14.11.2007 N 706 "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с рассеянным склерозом" больные с рассеянным склерозом должны получать лекарственную терапию, включая получение Интерферонов бета-1b через день, что видно из дозировок, указанных в стандарте. Для больных рассеянным склерозом Интерфероны бета-1a и бета-1b закупаются и выдаются бесплатно. Однако реализация описанного права на медицинскую помощь и охрану здоровья перечеркивается побочными действиями Ронбетала, причиняющими вред моему здоровью в то время, как при применении Бетаферона такого вреда не имелось. При чем и эффективность Ронбетала не выяснена. По имеющимся из Интернета сведениям (http://www.ronbetal.ru) Ронбетал прошел ускоренную регистрацию, как воспроизведенное лекарственное средство (аналог Бетаферона), без проведения полноценных клинических исследований, которые обеспечивают безопасность и эффективность применения лекарства. Согласно ч.4 ст. 26 ФЗ РФ «Об обращении лекарственных средств» № 61-ФЗ от 12.04. 2010.: «Ускоренная процедура экспертизы лекарственных средств … не означает снижения требований к безопасности, качеству и эффективности лекарственных препаратов». Согласно п. 23) Ст. 4 названного закона: «безопасность лекарственного средства - характеристика лекарственного средства, основанная на сравнительном анализе его эффективности и риска причинения вреда здоровью». Насколько мне известно, жалоб об осложнениях, аналогичных моим, немало (например, http://msforum.samaradom.ru/lofiversion/in...t7151-300.html) Приведенные здесь жалобы показывают, что произошло ухудшение соотношения эффективности и безопасности Ронбетала в сравнении с Бетафероном, что ставит вопрос, является ли Ронбетал аналогом Бетаферона в той степени, которая обеспечивает на том же уровне эффективность и безопасность Ронбетала, подтвержденные клиническими исследованиями Бетаферона. В связи с этим прошу провести прокурорскую проверку по факту причинения моему здоровью необоснованного вреда, и применить меры прокурорского реагирования по устранению причин такого вреда вплоть до восстановления возможности применять безопасный и эффективный препарат, не причиняющий мне вред. Дата, подпись

Написали с сайта "Центр фармакоэкономических исследований ", что они опубликовали наше обращение вместе с приложением - описанием пациентами побочек: http://healtheconomics.ru/index.php?option...&Itemid=107

Да, всё правильно.

Колите половину Ребиф 44 (на шприце есть отметка 0,5)- это и будет Ребиф 22. Не забудьте о том, что в течение первых 2-х недель начала терапии Ребифом, необходимо проводить эскалацию дозы - всё как написано в инструкции к препарату.

Журнал «Большой город» решил повторить прошлогоднюю акцию «Москва. Есть доступ» и проверить, что изменилось в городе за год. Цель акции – привлечь внимание к проблемам людей с ограниченными возможностями. 27 августа группа инвалидов и здоровых людей попыталась провести на инвалидной коляске несколько часов из жизни обычного человека: зайти в метро, библиотеку, музей, церковь, кафе. Маршрут начинался у библиотеки им.Ленина и закончился в сквере у метро «Кропоткинская». Как и в прошлом году в «коляскопробеге» приняли участие актеры, музыканты, журналисты. Из-за большого объема фото- и видеоматериалов, размещаю здесь только ссылки. Кому интересно – смотрите. Итог акции – «Доступа нет»! http://ottenki-serogo.livejournal.com/1888...page=1#comments http://www.ntv.ru/novosti/203665/ http://www.1tv.ru/news/social/160183 http://www.svobodanews.ru/content/article/2139519.html http://echo.msk.ru/blog/varlamov_i/706630-echo http://svetlana75.livejournal.com/943671.html#cutid1

Крайне безотвественно ссылаться на безответственного же врача. В стационаре я лично наблюдала у пациентов опасные побочки после солу-медрола - инфаркт, кровотечение...Не рискну после увиденного капать даже солу-медрол дома.

На сайте ОООИ-БРС: Обращение Президента ОООИ-БРС Я.В.Власова в Минздравсоцразвития России. Ответ Минздравсоцразвития России. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...7&Itemid=77

Из дневника дежурного врача одной из московских больниц: За прошедшие сутки в больнице умерло 17 человек. За позапрошлые - 16. К сегодняшнему утру за прошедшие сутки в морге больницы оказалось 65 трупов - наши плюс не "судебные" трупы из окрестных квартир. Трупы складывают в подвале стоя - холодильники уже заняты. Скорая пачками везет стариков с фактическим тепловым ударом, под страхом увольнения скорой запрещено выставлять диагноз "тепловой удар, перегрев" (потому что у нас - не жарко, у нас в городе - все в порядке). http://denis-bilunov.livejournal.com/106238.html

"Царь хороший, да баре дрянь" :)

Merсk Serono, подразделение компании Merck KGaA (Дармштадт, Германия), сообщил о подписании соглашения о вторичной упаковке и выпуске в обращение препарата Ребиф в двух дозировках, 22 мкг и 44 мкг, на производственных мощностях ЗАО «Биоком» (г. Ставрополь). http://www.pharmvestnik.ru/text/20621.html

Согласна. Писать жалобу в Прокуратуру. Повод для обращения уже в суд.

Спорить не о чем, каждый имеет право на своё мнение.

Сообщения пациентов на ронбеталовском форуме, возможно, излишне эмоциональные, но их можно понять. Ночная активность на форуме брутального территориального менеджера показывает его склонность к демагогии. Нравится ему общаться, разве это не заметно?

Сам приказ здесь: http://base.garant.ru/12156655/#1000 . В новой версии предполагается исключить все приложения кроме общей формы для всех заболеваний. В новой редакции вместо названия лекарственного средства предлагается "Международное непатентованное наименование лекарственного средства". Для нас ничего нового, т.к. и раньше для РС закупались препараты не по названиям лекарств, а по международному непатентованному наименованию, например интерферон-бета 1b. Да, и заявка теперь будет не на 6, а на 12 месяцев.

Тогда - это очень нервный психолог. В спорах, к сожалению, не всегда рождается истина. В спорах, чаще всего, побеждает демагог, который не слышит аргументы аппонента.

Наше обращение разместили здесь: http://www.med-info-portal.ru/news/3414.php Ещё обращение было направлено в 10 печатных изданий.

Даже не сомневайтесь - этот форум они читают! А Веронике Пар респект хотя бы за то, что ушла из Биокада.

Не хотела влезать, но сил уже нет читать биокадовское враньё(. Под каким бы ником не скрывался участник форума, стиль письма скрыть ему трудно…Ввела в поиск на форуме первое предложение из письма «Светланы» …..полное соответствие со стилем Шабалкина – модератора форума. http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ages/?PAGEN_1=4 Павел, вы….женщина?! Удобная тактика – как будто обидеться и уйти с форума. А то ещё вопросы начнут задавать… Если я не права - убедите меня в обратном.

Сережа, то, что наше обращение опубликуют - я не верю, причины Вы и сами указали в своем посте. Давайте будем продолжать стучаться в закрытые двери, разошлю и в печатные СМИ.

Территориальный менеджер Биокад Бачурин на ронбеталовском сайте пишет: Цена Бетаферона - 46.000 руб. Цена Ронбетала 22500 рублей. По гос закупке есть фиксированная сумма. МЗ может закупить препаратов только на эту сумму. Если государство закупит бетаферон, то Бетаферона будет в 2 раза меньше, чем Ронбетала. Кому мы не дадим препарат для того, что бы вы могли колоть Бетаферон? http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...35/#message1135 Враньё в кубе. Тендер по госзакупке производится на определенное кол-во препарата и определяющим будет только стоимость препарата. Т.е. кто предложит меньшую цену за определенный объем, тот и победит в аукционных торгах. Насчет цены препаратов тоже всё не так. В аптеках Москвы Бетаферон от 21.000 руб. (есть и за 12000, но это надо проверять) Про стоимость Ронбетала ничего сказать не могу – его просто нет в аптечной сети.

Сережа, обращение разослали в электронные СМИ. У меня несколько негативное отношение к СМИ печатным, но если у Вас другое мнение и Вы подписали обращение, то никто не запрещает Вам направить его в печатные издания. Обращение выложено на форуме, приложение вышлю, если решите заняться рассылкой.

Это действительно интересно! Jelena, выделенная тобой фраза в оригинале статьи, теперь почему-то выглядит по-другому(((.

Уважаемый boro-da! Обращение - коллективное творчество, а поэтому моё авторство относительно. Рассылка в СМИ уже состоялась.