Турандот

Сегодня был получен ещё один ответ на наше обращение из Минздавсоцразвития . Честно говоря, даже выкладывать его здесь неловко... Во-первых: по непонятной причине проигнорировали подписавших обращение, а ответ адресовали исключительно моей персоне. Во-вторых: там нет никакой новой информации по теме обращения, а тем более ответов на тревожащие нас вопросы. Хотя, может быть, информация в конце письма для жителей Московской области окажется полезной (познавательной). Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минзравсоцразвития России рассмотрел по компетенции Ваши обращения Администрации Президента Российской Федерации, Федеральной Антимонопольной Службы, и сообщает. Обеспечение граждан РФ лекарственными средствами осуществляется на федеральном уровне и уровне субъектов РФ в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи», в рамках централизованных закупок лекарственных средств для пациентов с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии, федеральных целевых программ, приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения «Здоровье», в рамках Программы государственной гарантии оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи. С 01.01.2008 Федеральным законом от 18.10.2007 № 230-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием разграничений полномочий» органам государственной власти субъектов РФ переданы полномочия РФ по организации обеспечения граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Обеспечение граждан, больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, находится в совместном ведении РФ и субъектов РФ. Во исполнение постановления Правительства РФ от 17.10.2007 № 682 «О закупках в 2010 году лекарственных средств, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей» Министерство здравоохранения и социального развития РФ осуществляет в установленном в установленном законодательством РФ порядке централизованную закупку отпускаемых по рецептам врачей бесплатно лекарственных средств, предусмотренных перечнем, утвержденным распоряжением Правительства РФ от 31.12.2008 № 2053-р. Лекарственное средство с международным непатентованным названием Интерферон бета (торговое наименование Ронбетал, Экставиа) в вышеназванный Перечень включено. По результатам открытого аукциона поставщиком лекарственного средства, Интерферон бета-1b раствор или лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 8-9,6 млн.МЕ (Ронбетал, Экставиа) на март-декабрь 2010 года является Закрытое акционерное общество «Р-Фарм». По информации ЗАО «Р-Фарм» в настоящее время в Московскую область поставлено 562 упаковки лекарственного средства Ронбетал, 85 упаковок Лекарственного средства Экставиа. Одновременно сообщаем, что поставка лекарственных средств осуществляется в два периода: 1-ый период 40% от общего объема поставки - с даты заключения Контракта до 15.02.2010, 2-ой период 60% от общего объема поставки – с 16.02.2010 до 01.07.2010. Таким образом, в настоящее время Московская область обеспечена лекарственными средствами Ронбетал, Экставиа более чем на 40%. В настоящее время, главным внештатным неврологом Минздравсоцразвития России, Председателем Правления Всероссийского общества неврологов, академиком РАМН, профессором Е.И.Гусевым предложен поэтапный перевод больных рассеянным склерозом с лекарственного средства Бетаферон (международное непатентованное название Интерферон бета-1b) на лекарственные средства Ронбетал и Эктавиа. О рекомендуемой схеме перевода руководители органов управления здравоохранением субъектов РФ проинформированы. В дальнейшем, по вопросу лекарственного обеспечения Вам необходимо обращаться в Министерство здравоохранения Московской области. Директор Департамента Д.О.Михайлова Исп.Шилова Е.Е.

СПАСИБО: Калуга Тула Иркутская область, г. Братск Пензенская обл., п. Земетчино Москва Все 156 подписей под Обращением будут переданы Саверскому А.В. - Президенту "Лиги пациентов", Сопредседателю Всероссийского Союза пациентов.

Приятель путешествовал по России, вчера показывал свой фотоотчет. Моё внимание привлекла эта фотография. Мне захотелось больше узнать про это необыкновенное сооружение – нашла информацию в интернете и теперь делюсь с вами. 1943 год. В подвале маленького дома в местечке Старое Аракчино под Казанью умирал от голода трехлетний мальчик... Он уже потерял сознание, сердце билось все медленнее. Труба дома превратилась в длинный темный тоннель, по которому он летел непонятно куда, но точно подальше от этой черной голодной земли. Удивительные существа с ясными голубыми глазами, которых впоследствии он называл ангелами, подхватили его за руки. Внезапно тоннель кончился, и потрясающее синее небо распахнулось перед ним. Звучала красивая мелодия, тысячи радостных голосов как будто кричали: «Ильдар, иди к нам! Ильдар, мы рады тебе!» В один миг он увидел Вселенную с огромным множеством миров. Это было удивительное путешествие: рай, ад, удивительные существа и удивительный сопровождающий... Они шли по полю, пока не дошли до странного колодца. Ильдар сразу понял, что ему нужно прыгнуть туда, вниз... «Я не хочу, там война, там умирают люди!» «Ты нужен им Ильдар, — голос был добрый, но очень твердый, — не бойся, я буду с тобой рядом». ...«Наверное, сегодня не будем хоронить», — сказала соседка. Надо было сказать им, что он жив, дать какой-то знак, но он не мог. «Смотрите, а он горячий, — удивленно сказал кто-то, — он живой»... *** Поезд летел вдоль холодной осенней реки. Она то показывалась, то снова исчезала за чередой маленьких деревянных домиков, которые, казалось, возникли из прошлых веков, чтобы вселить в путника чувство нереальности времени. И вдруг в рассветном сумраке показался Храм. Не было понятно, мечеть это или православная церковь, но по величию облика и устремленности в небо сразу чувствовалось присутствие зодчего, стремящегося возвысить мысли и стремления того, кто Храм этот видит. «Это Храм всех религий», — сказал сидящий рядом приветливый мужчина лет сорока, видя мое удивление и явный интерес к древнему памятнику. Я ведь первый раз ехал в Казань и готов был увидеть средневековые минареты, древний кремль и следы далекой истории. Я не знал, что на территории Татарстана строились подобные храмы. «Его построил современный художник Ильдар Ханов. Он считает, что все религии равны и еще что-то в этом роде. Поэтому построил такой храм. Наверное, там музей будет делать или выставочный центр. Он сейчас живет в одной из пристроек», — продолжал мой собеседник. Я замер от удивления. Ильдар Ханов был тем самым человеком, к которому я ехал в гости на два дня. Строго говоря, я ехал не к нему и даже не знал, что он известный художник. Я ехал по делам фирмы, а он, будучи родственником моей хорошей знакомой, любезно предоставил мне жилье. Не мог я себе даже в самых фантастических грезах представить, что буду жить во Вселенском храме. Так началась эта история и мое знакомство с этим удивительным человеком. Я был у него в гостях два дня, потом вернулся в Москву, но впечатления от Ильдара переполняли и не давали покоя. Второй раз я поехал уже с твердым намерением написать статью. *** «Я всегда плохо учился в школе, — говорил Ильдар, сидя вечером за чаем после дня напряженной работы. — Меня никогда не вызывали к доске. Я не хотел, чтобы вызывали, и учителя как будто не видели меня. Поэтому мне не надо было учить уроки. Я просто знал, что меня не вызовут». Но художественный дар проявился сразу. Он поступил в 3-й класс детской художественной школы в Казани. Потом в Суриковский институт в Москве. Сейчас он известный художник-монументалист, имеющий за плечами памятники, полотна, скульптуры и много-много дней борьбы. *** Осенью 1949 года в маленьком зале местной секции бокса пожилой китаец подметал ринг. Ему явно было тяжело наклоняться, но он делал свою работу добросовестно и с любовью. — У тебя болит спина. Хочешь, я тебя помассирую, и она пройдет, — сказал девятилетний Ильдар, который уже несколько месяцев ходил в секцию бокса. — У всех проходит, я не знаю почему. — Нет, не пройдет. Я разбираюсь в этих вещах. Меня невозможно вылечить, — сказал китаец. Это был бывший работник китайского посольства, во время войны депортированный в Казань и так там и осевший вместе со своей семьей. — Попробуй, если хочешь. Спина прошла совсем. И следа не осталось от вселившегося, казалось, до конца жизни недуга. Китаец почему-то не удивился, как удивлялись спортсмены, исцеленные Ильдаром от различных травм. — Пойдем ко мне домой. Я тебе покажу одну книгу. Она на китайском языке, но я помогу перевести. Тебе будет интересно. Дальше все было как в классическом боевике с участием Джеки Чана. Книга с иероглифами, система энергетических каналов и активных точек человека, элементы у-шу, искусство разбивать кирпичи и многое другое. Советский Союз, начало 50-х годов прошлого, уже легендарного XX века. Потом чудом уцелевшая в эпоху материалистического безумия книга по йоге. Потом занятия у-шу, йогой, медитацией, собранная по крупицам восточная философия. В результате всего этого после окончания Суриковского института в Татарию вернулся человек, имеющий твердую цель — принести в этот мир хотя бы часть того Света, который он узнал. Эта цель, эта идея была настолько сильна и неистребима, что все остальное — даже дар исцеления, даже способность видеть человека как будто насквозь — казалось мелочью по сравнению с этим. Через все, что делает Ильдар, он пытается объяснить простые вещи: в каждом человеке есть Божественная сущность, которая его ведет, нет смерти, нет ограничений, все религии говорят об одном, только разным способом. Как же трудно было донести это до людей в шестидесятых и семидесятых! Невозможно было это понять секретарям горкомов и обкомов, которые просили его проектировать памятники и скульптуры. Но, оказывается, не легче объяснить это сейчас. Зачем нужен центр реабилитации наркоманов, если это не приносит деньги? Друзья, которые раньше, в советское время помогали как могли, теперь все продают за деньги. Вселенский Храм — интересная затея, но кажется чудачеством. Зачем вообще делать то, что не приносит деньги? Это философия нашего времени, прекрасного времени освобождения от атеистической пропаганды. Но легче ли стало философу и целителю Ильдару Ханову от того, что материализм в виде отрицания Божественного заменился на материализм в виде бесконечного желания материальных благ? *** После очередной встречи в Набережных Челнах, утомившись от обилия коммерческих идей и предложений, я поехал на бульвар Энтузиастов. Набережные Челны большой город, очень современный, активный, наполненный автомобильным шумом. Однако на бульваре Энтузиастов была тишина. То ли удаленность бульвара от больших автомобильных магистралей, то ли молодые мамы, прогуливающиеся с колясками, а может, еще что-то вселяло чувство спокойствия и гармонии. Удивительные символические скульптуры из бетона и смальты одна за другой торжественно встречали меня на бульваре. И среди этого покоя, среди бетонных домов современного промышленного города, посреди республики, активно качающей из земли черное золото, скромно и немного торжественно стоял «Ангел-хранитель». Скульптура Ильдара Ханова. «Годы летят, — почему-то пришла в голову странная мысль, — великие города рождаются и умирают. Пройдет 200 лет, пройдет 1000 лет. Что останется от этого суперсовременного промышленного гиганта? Блочные дома? КамАЗ? Или никому не известный молчаливый Хранитель?» *** «Я до сих пор удивляюсь, почему меня не посадили», — сказал мне Ильдар в момент откровения. Только личное знакомство с Сергеем Королевым, маршалом Гречко, Андроповым и Брежневым, которые ценили его как целителя, а, возможно, в какие-то моменты просто чудо, помогли избежать суровых репрессий. Если перечислить круг близких друзей и знакомых Ильдара Ханова начинает казаться, что имеешь дело не с одним человеком, а с целой творческой группой: Владимир Высоцкий, Юрий Любимов, Булат Окуджава, Святослав Рерих, Давид Сикейрос, Джавахарлал Неру. Возможно, еще в конце 60-х — начале 70-х годов под влиянием дружбы со Святославом Рерихом у него появились мысли построить Вселенский храм. И только в начале 90-х он начал осуществление своей мечты в родном поселке Старое Аракчино. «На следующей встрече со Святославом Николаевичем Рерихом мы вновь вернулись к разговору о Вселенском храме, — пишет Ильдар Ханов. — Он внимательно просмотрел выполненные мною эскизы. В основном одобрив проект, сказал, что это грандиозная идея и потребуется много времени и средств для ее реализации. Место для строительства Храма я выбрал на противоположном берегу Волги на вершине горы Верхнего Услона, издали напоминающей дремлющего слона, над небом которого, как вестники внеземных цивилизаций, внезапно то появлялись, то исчезали таинственные летающие объекты... Именно здесь, на самой вершине, я изобразил храм всех культур и религий, с множеством куполов и широкой лестницей, спускающейся к Волге». *** Президент Индии Джавахарлал Неру сидел на диване, окруженный приближенными и переводчиками. Это был прием в посольстве Индии, на который Святослав Рерих пригласил студента Ильдара Ханова. Рерих представил Ильдара как своего друга и художника, который благодаря необычным способностям лечит людей. Ильдар вспоминал позже, что Неру не был в тот момент болен, просто утомлен огромными нагрузками, и это напряжение Ильдару удалось легко снять. Повинуясь какой-то удивительной силе и атмосфере доброжелательности, Ильдар набрался смелости и показал президенту Неру эскизы Храма. Неру не удивился, стал очень серьезен и очень одобрительно отнесся к идее молодого художника. Это окончательно утвердило Ильдара в решении строить Храм. «По мере работы над Вселенским храмом, — писал Ильдар в книге «Древо жизни», — я столкнулся с проблемой, ставить ли над куполами символы креста и полумесяца. Исторически сложилось, что в одном здании не могут вести службу поп и мулла, всегда существовало противостояние. Общество еще не готово это принять. Поэтому идея Вселенского храма переросла в идею культурного центра — центра эстетического воспитания. Единение религий как часть культуры оформляет интерьер и экстерьер здания, привнося в него дух той или иной страны». В своем «Творческом манифесте» Ильдар написал: «Цель жизни: духовная практика, лечение, гуманизация пространства, создание Вселенского храма, жить на пределе творческих возможностей». Согласитесь, не каждый человек ставит перед собой такие цели. Но почему? Ведь все мы когда-нибудь уйдем, увидим огромное голубое небо, услышим красивую музыку и спросим себя: какой след я оставил на этой земле? *** После ночи, проведенной в зале Будды, я вышел на улицу. Дом стоял на берегу Волги, и холодный, пронизывающий ветер дул со стороны великой реки. На противоположном берегу виднелась гора Верхний Услон, где, по первоначальному замыслу Ильдара, должен был встать храм. К дому подъезжали машины и подходили люди, с раннего утра стремящиеся попасть на прием к художнику и целителю Ильдару Ханову, который с утра до позднего вечера лечит, почти не делая перерывов. На купола Вселенского храма упали первые лучи восходящего солнца, послышался шум поезда. На мгновение показалось, что Храм — это единственное, что реально существует, а поезд, машины и виднеющиеся вдалеке дома — это иллюзия, о которой говорил великий Будда. *** В 1989 году Святослав Рерих сказал Ильдару: «Многие люди слушают тебя, но не все слышат. Но час пробьет! Всего тебе светлого». С этим нельзя не согласиться. Час пробьет, пусть даже пройдут годы. Может быть, глядя на уносящиеся ввысь минареты рожденной из руин мечети Кул Шариф или на летящие в небо купола Вселенского храма Ильдара Ханова, какой-нибудь пассажир поезда «Москва-Казань» вспомнит нашумевший в перестроечные годы фильм «Покаяние» и спросит себя: а куда ведет моя дорога?.. http://www.manwb.ru/articles/persons/fathe...pl_IlMolostvov/

Адрес для отправки обращений обычной почтой: ул. Ильинка, д. 23 103132, Москва, Россия Адрес для отправки обращений в электронном виде: http://letters.kremlin.ru/

Это не в Москве растет ))). Фотография сделана 2 года назад. На юге нашей страны...

Не удержалась и сфотографировала - ЭТО больше походило на дерево

Спасибо, Маринчик, за напоминание - об этом уже писала Jelena в этой теме, сообщение 88.

Да, конечно, врачи придерживаются консервативного принципа ведения больных, для стабилизации процесса подбирая на начальном этапе препарат ПИТРС каждому конкретному пациенту и в дальнейшем строго следуя выбранной тактике лечения. Теперь же, подходящий препарат меняется (по независимым от врача причинам ) в массовом порядке на другой - а это большая опасность для «неверно настроенной» иммунной системы. Непредсказуемый результат такого перехода – опыт для врачей и фармкомпании. Для больного получение такого опыта может обернуться ущербом для здоровья.

Уважаемые представители и уполномоченные эксперты ОООИ-БРС! Нужна ваша помощь ассоциативному члену вашей организации ольга-31. После применения ронбетала у неё возникли тяжелые побочные реакции и препарат был отменен лечащим врачем, но взамен ничего не предложено. Врачи из региона Ольги (Курская область) ничего не знают о препарате Экставиа, а кроме этого препарата заменить нечем, т.к. у Ольги вторично-прогрессирующая форма. Уже 10 дней она без препаратов, состояние, по её словам, резко ухудшилось. Прошу вас связаться с пациентом и помочь в решении проблемы.

Уважаемый Чубуков И.В.! В своей статье Вы сами писали о зависимости Кировского Общества БРС от медицинских компаний. Никто и не спорит – Ваша деятельность нужна и важна для БРС, но в Вашей статье явное лоббирование интересов конкретной компании. Ответы территориального менеджера даже комментировать не хочется – здесь исключительно коммерческий интерес. Кстати, очень надоело бесконечное попрекание в том, что мы, больные РС, слишком дорого обходимся для государства. Лично у Вас была возможность выбирать из трёх препаратов ПИТРС. Сейчас же сложилась такая ситуация, когда те, кому подходил именно Бетаферон, лишены возможности его получения. Далеко не во всех регионах (как, к счастью, в Кировском), при сильных побочных реакциях можно заменить Ронбетал на Экставиа. Хочется верить, что УЭ будут информировать БРС о необходимости сообщать о побочных реакциях на отечественный препарат лечащему врачу. Спасибо за приглашение, но мне пока есть чем «рулить».

Наше обрашение в Комитет Государственной Думы по охране здоровья переадресовали в Министерство здравоохранения и социального развития, вот их ответ: Департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники в соответствии с поручением, поступившем из Комитета Государственной Думы по охране здоровья от 09.04.2010 № 3.4-24/278 рассмотрел копию Вашего обращения по вопросу лекарственного обеспечения больных рассеянным склерозом и сообщает следующее. Рассеянный склероз – хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое, как правило, поражает людей молодого и среднего возраста. Поскольку рассеянный склероз по механизму развития и типом клинического течения является неоднородным заболеванием, терапия носит дифференцированный характер. На сегодняшний день наиболее эффективным патогенетическим лечением является терапия иммуномодулирующими препаратами, применение которых позволяет остановить или замедлить прогрессирование заболевания, предотвратить раннее развитие инвалидности и добиться значительного улучшения качества жизни пациентов. Лекарственными препаратами первого выбора при проведении данной терапии являются бета-интерфероны 1а и 1b, которые имеют близкие фармакодинамические характеристики. Первый интерферон бета был зарегистрирован на территории Российской Федерации 11.09.1995 под торговым названием «Бетаферон, лиофилизированный порошок для приготовления инъекционного раствора 9600000 ЕД/в комплекте с растворителем/», производства «Шеринг АГ», Германия. В 2009 году патент на данное оригинальное лекарственное средство истек. В настоящее время на территории Российской Федерации под международным непатентованным наименованием «Интерферон-бета 1b», зарегистрированы следующие торговые названия препаратов «Ронбетал, раствор для подкожного введения 8 млн.МЕ/мл (флаконы)», производства ЗАО «Биокад», Россия, «Бетаферон, лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 9,6 млн.МЕ (флаконы)/ /в комплекте с растворителем», производства «Берингер Ингельхайм Фарма КГ», Германия, «Экставия, лиофилизат для приготовления раствора для подкожного введения 9,6 млн.МЕ (флаконы)/ в комплекте с рвстворителем», производства «Байер ХелсКэр Фармасьютикалз Инк.», США. Это воспроизведенные (дженериковые) лекарственные препараты с доказанной фармацевтической, биологической и терапевтической эквивалентностью с оригинальным лекарственным препаратом, имеющие такой же состав действующих веществ, эффективность, лекарственную форму, но не обладающее патентной защитой. Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития 17.09.2009 зарегистрировала лекарственный препарат рекомбинированного человеческого интерферона-бета «Ронбетал», разработанный российской биотехнологической компанией «Биокад». Препарат является высокотехнологичным лекарственным средством, полученный при полном цикле разработки и производства на территории России, с использованием биотехнологий и методов генной инженерии. Проведенное в 2009 году в «Научном центре неврологии» РАМН, «Клинике нервных болезне ММА им. И.М.Сеченова» Росздрава, «Московском городском центре рассеянного склероза на базе ГКБ № 11», НИИ Неврологии РАМН, «Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф.Владимирского» контролируемое, рандомизированное , открытое в параллельных группах многоцентровое клиническое исследование эффективности, безопасности и переносимости препарата «Ронбетал» в сравнении с препаратом «Бетаферон» у больных рассеянным склерозом позволило получить достоверные сведения о безопасности и эффективности отечественного лекарственного препарата. В настоящее время производителем ЗАО «Биокад» проводятся пострегистрационные клинические испытания. Кроме того, препарат «Ронбетал» выпускается в современной жидкой лекарственной форме, позволяющей избежать потерю действующего вещества при введении, в отличие от лиофилизированных лекарственных форм. Федеральным законом от 02.12.2009 № 308-ФЗ «О федеральном бюджете на 2010 год на плановый период 2011 и 2012 годов» предусмотрены финансовые средства на закупку лекарственных средств, в том числе препарата «Интеферон бета», предназначенного для лечения больных рассеянным склерозом по перечню заболеваний, утвержденному Правительством Российской Федерации, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, по перечню лекарственных средств, утвержденному распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 № 2053-р. Нормами Федерального закона от 21.07.2005 № 94-ФЗ «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд», письмо от 31.10.2007 Минэкономразвития России № 16811-АП/Д04, Минздравсоцразвития России № 8035-ВС и ФАС РФ № ИА/20555 предусматривается недопущение ограничения конкуренции, и даны подробные разъяснения по формированию лотов на поставку лекарственных средств по программе лекарственного обеспечения. В соответствии с письмом Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию от 15.10.2007 №1003/048743П размещение заказов на поставку лекарственных средств осуществляется по международным непатентованным наименованиям, при этом в письме Федеральной антимонопольной службы от 16.10.2007 № АЦ/19080 говорится, что только различные торговые наименования инсулинов, а также циклоспоринов не совместимы между собой и не взаимозаменяемы, размещение заказов на покупку этих лекарственных препаратов может производиться с указанием торговых наименований без сопровождения их словами «или эквивалент», в соответствии с п. 3 ст. 34 Федерального закона от 21.07.2005 № 94-ФЗ. На сегодняшний день важнейшей социальной и государственной задачей российского здравоохранения являются решение вопроса существующей зависимости от импорта дорогостоящих лекарственных препаратов и осуществление бесперебойного медикаментозного обеспечения пациентов, в том числе страдающих рассеянным склерозом, (в среднем обеспечение 1 больного рассеянным склерозом на 1 год импортными препаратами интерферона бета-1b обходится государству в 20-25 тысяч долларов США). Решение данной задачи возможно при условии создания и использования в клинической практике высокоэффективных, но более доступных отечественных препаратов, что приведет к снижению стоимости лечения и послужит стимулятором здоровой конкуренции среди фармацевтических производителей. С уважением, Директор Департамента Д.О.Михайлова

Сегодня выложу первый официальный ответ в теме "Обращение". Хочу отметить, что Минздрав отписался и ничего конструктивно важного в нём нет(((

Уполномоченный эксперт колет не ронбетал, а копаксон, может быть он поэтому не в курсе...А может быть он не эксперт, но уполномоченный... Вот реальная история с применением нашего отечественного чуда: 570 - 08.05.2010, 22:09 Привет, народ ! Всё читал, читал ваши замечательные отклики про это дерьмо-Ронбетал, сейчас решил написать про свои ощущения. Я до этого колол два года Бета-ферон и всё у меня было замечательно. В последнее время бегать аж чуть-чуть стал. Пересадили на это дерьмо. Первую дозу вколол 0,5. Еле утром встал с постели, еле ходил. Следующий весь день лежал параллельно дивану, ездил на автомобиле, казалось сознание потеряю, машину бросил. На второй день к вечеру состояние немного улучшилось (это был выходной и лежать на диване целый день можно было себе позволить). Следующая инъекция тоже 0,5, состояние на утро, может, чуть лучше. Сидел на работе и мечтал как можно скорее свалить домой. Третья инъекция - 0,75. Чуть не сдох. О работе не могло быть и речи, сидел как баран пялился в комп, что происходит вокруг было далеко начхать. Следующую инъекцию снова 0,5 поставил, потом опять 0,75 - 3 раза, потом 1,0 и опять думал мне хана. Сейчас опять снизил до 0,8, завтра посмотрю, что со мной будет. Мне уже эти эксперименты над собой надоели. Это получается, вечером ширнулся, следующий день выпадает, работать не возможно, такая слабость, что шевелится не хочется, ноги не слушаются. Более-менее самочувствие улучшается к вечеру того дня, когда снова надо ставить укол. Я уж не говорю про то что ноги, руки, пузо, всё красное, опухшее и болит. Как жить дальше, я пока не знаю, выживу, али нет. Это нам новое лекарство подогнали ? Это о нашем здоровье кто-то заботится ? Это я вчера позвонил на горячую линию Ронбетала, спрашиваю "скажите мне, почему у меня от вашего препарата всё болит и я еле стал ходить, а до этого с Бета-фероном всё было замечательно?" На что мне барышня ответила, "подождите я Вас соединю с доктором". Линия оказалась занята, я перезвонил, как просили через 10 минут, попросил соединить с доктором, меня спросили зачем, я объяснил зачем, линия опять оказалась занята, и хрен мне кто что сказал. Я вот думаю, может таким изуверским способом наши правители (или кто там у кормушки) решили извести нашего брата ? Они бабла скачают из федерального бюджета немеряно, а мы вымрем потихоньку. Зачем лечить качественными препаратами, деньги на нас ещё тратить, а тут, вроде, и экономия и патриотизм, зачем платить немцам (кстати, немцы в 39-м у себя так же сделали, всех инвалидов переколбасили), когда можно из бюджета в свой карман переложить, а людишек в России много. А может это гуманнее просто пристрелить, а не использовать как подопытных крыс и не опробовать на людях, чёрт знает что ? У меня вот, сердце стало шалить от этого дерьма. И пока нет никакой замены, хрен же откажешься. Мы ж, это, на системе :-) Я вот что думаю, у нас же пока гром не грянет, мужик не перекрестится. У нас чтобы понять необходимость поставить, например, светофор, обязательно надо, что бы кого-нибудь переехали. Что бы понять, что не надо нам производить мерседес, мы его не сможем сделать, у нас все равно жигули получаются, надо что бы кто-нибудь умер от этого Ронбетала что ли? Тогда, может, дотумкают, что говно это, а не препарат. boristch Источник: http://www.ms-life.ru/community/forums/top...=71&t=57298

Нет, неправда! Моему отцу 74 и у него тоже РС. Лечения ноль.

Привет, сосед! Я тоже в Зелике, в 8- ом.

Нас - 150. СПАСИБО: Тюмень

Но, заметьте, здесь все в разных весовых категориях. То, о чем говорит Маринчик, больше подходит к названию Вашей темы.

Хорошая мысль с тусой, а потом можно будет посетить, например тех, кто не может, но хочет присоединиться к "тусе"

Нас - 149. СПАСИБО: Москва

Нас - 147. СПАСИБО: Московская обл., г. Королев

Нас - 146. СПАСИБО: Псков

Парадокс в том, что Вася с Машей не сидят на форуме, а помогают кому-то в реале.

Никто и не думает Вас пугать. Диагноза РС у Вас нет, а может и не будет никогда. Рассеянный энцефаломиелит не прогрессирует, так что вполне можно отдохнуть в санатории и успокоиться-оздоровиться.

А с этим трудно не согласиться. Ещё есть копаксон. И всё...Вас просто ещё не шарахнуло, можно ещё прицениваться.

Нас - 145. СПАСИБО: Новосибирск