Турандот

Сегодня получен ответ из Общественной палаты: "Ваше обращение, поступившее в Общественную палату России, передано в комиссию по охране здоровья и экологии."

Нас - 144. СПАСИБО: Самарская область, г.Сызрань

Очень важно тем, кто столкнулся с нежелательными явлениями после применения ронбетала знать об алгоритме действий. Существует форма, которая фиксирует эти явления.Ее может распечатать любой больной и попросить заполнить специалиста - лечащего невролога, а в его отсутствие начмеда, гл. врача поликлиники, зав. отделением и\или любого вышестоящего руководителя стационара, даже медсестра может заполнить первичную форму: http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....90972-6668.pdf Потом это надо направить в региональную службу мониторинга: http://www.roszdravnadzor.ru/monitoring/khjst Но самое главное, надо, чтобы лечащий врач оказал помощь, если необходимо, и решил, что делать дальше в плане лечения. Важно, чтобы все это было отмечено в карте. ______________.doc

Нас - 143. СПАСИБО: Пятигорск Московская область, г. Железнодорожный Тюменская обл., г.Нижневартовск Тюменская обл., г.Радужный

Вот и хорошо. Проблема у нас общая – важно не оставаться один на один с приговором. Мне кажется, что этот слоган подходит для организации, в цели и задачи которой входит помощь и защита интересов больных рс.

Мы вместе! (?)

Уточняю: вчера пришел ответ о регистации нашего обращения из Общественной палаты, а не от Саверского (Общественный совет при Росздравнадзоре).

Нас - 138. СПАСИБО: Москва Ульяновск

Вы, видимо, сюда пришли впервые и не знаете, что далеко не на все вопросы, касающиеся препарата Ронбетал, представители Биокад могут дать ответ. Вам крайне повезло в том, что Вы получили ответы на свои вопросы.

Из Вашего сообщения можно сделать вывод, что Вы где-то были и что-то знаете. Может быть тогда Вы и ответите на вы заданные выше вопросы?

Нас - 136. СПАСИБО: Екатеринбург - отдельное спасибо Уфа

Представители ряда общественных организаций и некоторые депутаты Госдумы выступили с инициативой разработать правовую базу для программы «Семь нозологий» и оформить ее в виде федерального закона. По их мнению, отсутствие законодательной основы сводит на нет эффективность значительных финансовых затрат на данную программу и порождает определенные проблемы при ее реализации. Члены профильного комитета Госдумы полагают, что программа «Семь нозологий» уже доказала свою состоятельность и регулировать ее работу следует при помощи приказов профильных ведомств, а не отдельного закона. Камнем преткновения на пути реализации программы «Семь нозологий» является отсутствие необходимой нормативно-законодательной базы, которая регулировала бы ход ее исполнения, — такое совместное заявление сделали депутаты Госдумы от «Единой России» и представители пациентских организаций (Всероссийского общества гемофилии, Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом) и Лиги защиты прав пациентов. http://www.pharmvestnik.ru/text/14297.html Законопроект «О лекарственном обеспечении лиц, страдающих определенными хроническими заболеваниями» www.openmed.ru/files/proektfz.doc Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, Президент «Лиги пациентов» Александр Саверский выступил с заявлением по поводу отставки Руководителя Росздравнадзора Николая Юргеля …накануне отставки Николая Юргеля, в 5 февраля с 14 до 17 часов в Росздравнадзоре проходило рабочее совещание руководства службы с общественными организациями, которое уже стало традиционным. В частности, Николай Викторович просил общества пациентов дать предложения в проект решения итоговой коллегии Росздравнадзора, которая назначена на конец февраля, а также подготовить туда выступления. Были сделаны системные доклады руководителей Росздравнадзора, общественных организаций, обсуждались проблемы статуса общественных экспертов, их аккредитация, регистрация и закупка биоаналогов, типа «Коагила-VII», которые стали причиной открытого обращения Всероссийского союза пациентов в Минздравсоцразвития, другие вопросы. Все это подчеркивает, что контакт в службе с общественностью ведется плотно и постоянно. Потому и странной выглядит отставка руководителя Росздравнадзора при попытке донести до государства и общества консолидированную позицию экспертов и общественности по наиболее важному вопросу - формирование нового законодательства. http://www.pharmvestnik.ru/text/17884.html Декларация о правах пациентов в России 04/12/2010 Саверский А.В. Опубликован проект Декларации о правах пациентов в России. http://openmed.ru/index.php?D=34&cmd=3...ory=&id=104 Отставка А.В. Саверского 04/13/2010 А.В. Саверский Сегодня Руководство Росздравнадзора сообщило о том. что подписан приказ о смещении с поста Председателя Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре А.В. Саверского, и назначении на эту должность Власова Яна Владимировича - д.м.н., Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. http://openmed.ru/index.php?D=34&cmd=3...ory=&id=105

Ольга, обращение в сокращенном варианте отправили Президенту.

Нас -118. СПАСИБО: Самара Н.Новгород Челябинск

Нас - 112. СПАСИБО: Казань Екатеринбург Смоленская область, г. Рославль

А разве сведения о препарате должны поступать не в Росздавнадзор? Только этот орган занимается контролем качества препарата после того как он поступает к потребителю.

Клинические испытания Ронбетала проводились на не принимавших ранее интерферонов. Сейчас те, кто ранее принимал Бетаферон, начали принимать Ронбетал. Реакции при этом - как при получении нового препарата. Разве можно говорить в этом случае об идентичности препаратов? Сейчас можно говорить только об относительной безопасности, но не о клинической эффективности, биологической активности и иммуногенности Ронбетала.

Нас - 108. СПАСИБО: Санкт-Петербург

Или вот, например, отличная перспектива: "И если до замены на лечение каждого больного рассеянным склерозом уходило в месяц в среднем 50 тыс. рублей, то теперь будет уходить около 16 тысяч. "И больные, не вошедшие в госпрограмму, смогут теперь купить необходимое лекарство самостоятельно", - подытожил Хабиров"

СПАСИБО: Москва Нас - 107.

Мы пока в ожидании официальных ответов на обращение. Посмотрим что нам ответят и будем действовать дальше.

Нас - 105. СПАСИБО: Ростовская обл., г.Шахты

Уважаемый Rom! Ни врачи, ни больные, ни, тем более производители Ронбетала не могут утверждать, плох или хорош препарат. Все претензии к клиническим испытаниям. Поспешность, с которой препарат вытолкнули на рынок, не добавляет доверия к нему. Реакции на Ронбетал Вы и Ваши знакомые врачи считаете аллергическими, что ж, очень плохо, т.к. аллергическая реакция - возмущение иммунной системы, для больного РС это из категории рисков. Плохая очистка препаратов – далеко не новая проблема отечественной фарминдустрии. Давайте сначала научимся делать препараты лучше или хотя бы такие же клинически эффективные как импортные, а потом уже будем замещать ими рынок - призыв не к Вам лично, а к тем, кто принимает политические решения.

Нас - 104. СПАСИБО: Республика Удмуртия, г.Ижевск

Обращение подписал 101 человек. СПАСИБО: Курская обл., г. Железногорск