Vera

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические. Кто сумел приспособиться к болезни за эти 5 лет, у того прогноз улучшается. Кто не сумел - увы((( Все мы знаем и очень печальные истории, когда пошло стремительное прогрессирование болезни и всё кончилось плохо. Поэтому я стараюсь поддержать новичков, но без эйфории, конечно. Всё серьёзно. Но от нас самих многое зависит, и стабильности добиться можно, я так считаю. От поддержки близких многое зависит, от настроя. Надо не паниковать, маленькими шажочками двигаться к лучшему, верить во всё хорошее...

Я думаю - единой модели поведения нет для больных, нет её и для родственников заболевших. У каждого(ой) свой путь, и я не хотела бы снова стать молодой и снова всё это пережить. Думаю - от наличия форумов мне было бы ещё тяжелее, т.к. они меня сбили бы с пути легко. Я нашла форумы не в начале болезни дочери, но даже и тогда в какой-то степени они повлияли (ведь иногда очень уверенно тянут не туда, куда надо данному человеку, а единых рецептов нет - как я сейчас думаю). В начале формирования форумов я всё это понимала очень примитивно, а это настолько сложные заболевания, что сейчас я уже не пытаюсь вникать во многие вопросы. Разумеется, и позитива пришло очень много, когда я стала читать форумы. Осознание, что мы не одиноки и другие люди справляются с такими проблемами, постепенно приспосабливаются и жизнь продолжается. Много хороших людей встретили на форумах, некоторые были просто идеальными... К сожалению, часто очень больными при этом. А когда посмотришь, что некоторые здоровые люди делают со своей жизнью, понимаешь, что болезнь - это ограничитель, который не позволяет далее жить бездумно. Остаётся самое важное, много "шелухи" уходит. Приходит понимание ценности жизни и многое другое...

Присоединяюсь. Очаги это не РС, уже прочно это усвоила. Есть и другие болезни, которые дают очаги. Поэтому пока не советую закупать лек-ва, особенно дорогие. Зрение падает по разным причинам, а двоение было? Усталость - общая беда многих людей. Перегрузки сейчас практически у всех, часто непосильные (но кто знает, что кому посильно). Себя не вините, такие диагнозы самостоятельно поставить невозможно (и пока его нет, очаги это симптом, но не диагноз!).

Но Вы же знаете - бывает и хуже. Когда ничего исправить нельзя. Но голову не отключишь, она всё равно перебирает...

Да, сначала шок почти у всех и это нормально. Когда люди спокойно такое принимают, я думаю - это просто снаружи. Внутри всё равно всё бушует и противится, восстаёт и конечно не хочет такой судьбы. А когда дети болеют - ещё тяжелее. Про родню. Рано или поздно всё равно узнают, будьте морально готовы и к этому. Учтите - за последние годы медицина в лечении таких болезней хорошо продвинулась, а люди ещё толком не знают об этом. Есть такая традиция: всё плохое скрывать, часто это заводит очень далеко и создаёт новые проблемы (когда скрывают от жениха и чем дальше - тем страшнее признаться). И ещё одна проблема - откуда-то взялась ещё одна традиция: во всём винить мать. Хоть она сама чаще всего в мыслях отчаянно перебирает всю свою жизнь и жизнь ребёнка - в поисках точки невозврата, когда реально началась болезнь. Если у Вас будет не так, уже это хорошо. Я наслушалась всякого, и в итоге окрепла. А кто-то сломался бы...

Только не всё одновременно. ВвОдите один продукт - наблюдайте минимум 2-3 дня, а лучше неделю. Начинаете помалу. Лучше получить немножко пользы от 10 мл молока, чем много вреда от несварения (просто м.б. от непривычки). С жирами очень осторожно - всегда сочетайте их с тем, что хорошо переносите (с чем-то привычным). У меня это борщ, я его очень люблю и вполне могу с борщом скушать кусочек сала небольшой. Хоть в детстве не могла есть жирное, а сейчас понимаю что больше растительные жиры мне вредят, но семечки любые лично мне очень полезны - хорошо измельчённые (можно просто долго жевать или же размолоть) и понемногу. В мае для восполнения дефицита ела много семечек, сейчас много не могу. Может, дело в ещё и в том, что я имела ранее глупость сделать чистку печени (она у меня давно болит) в виде стакана растительного масла, запивая лимонным соком, лечь на грелку и т.д. От этого слабость была сильная и тошнота - с трудом удерживалась от рвоты, терпела. Происходит мощный выброс желчи, не факт что это хорошо, а кому-то просто категорически противопоказано это - камни могут пойти, то есть сначала надо делать УЗИ однозначно. А потом лечиться у обычных врачей. А вот если они не помогут, то подумать и м.б. делать более гуманные "чистки", а не такие - как я когда-то очень давно, наверно лет 25 назад.

Только учтите, что мордовник растительный яд (и не всем помогает). А лекарства ПИТРС вам выдают? Про которые пишут на форуме многие, что помогли и на ноги поставили. Что касается гипноза, то уже давно с опасением отношусь к таким методам. Человек в какой-то момент может оказаться беззащитным...

Регулярно читаю не про лечение - а про новости медицины в плане, от нас зависящем (питание, образ жизни, двигательная активность и ЛФК, характер и психология). Вот недавно прочла, что привычка много читать удлиняет жизнь в среднем на 2 года (и снимает стресс очень неплохо, а также без особых негативных последствий). Диетология - это давно моё самое-самое любимое направление, т.к. уже начиная с 3 лет я многое не могла есть (заболела как раз тогда, а раньше себя просто не помню). В диетологии сейчас много путаницы. И главное - изначально предполагается, что людям с одним диагнозом подходит одинаковое питание. Разумеется, это совершенно не так. Причины болезни разные, образ жизни до болезни разный и питание должно быть разным. Сначала может и нужна кому-то из больных диета типа диеты Эмбри, потом она многим может наоборот принести вред уже тем, что начнёт теряться мышечная масса и вес. Этого не надо допускать. Навыки питаться так, а не иначе, готовить быстро и меньше уставать от всех этих проблем - приобретаются со временем на практике. Для больных есть своя специфика, т.к. не хватает сил иногда, страшно себе навредить и главное - не очень понятно, как питание подобрать. То, что до болезни ели всё - это на самом деле (если подумать) не аргумент в пользу, что это и есть правильное решение.

Хочу дополнить - надо по возможности много двигаться, желательно на воздухе. Не зацикливаться на плохих мыслях, не впадать в панику или уныние. Думать про питание, образ жизни (многое приходится менять), а также про дальнейшую жизнь (но тоже без панических настроений) и подходящую профессию. Жизнь становится другой, очень часто. Удачи!

Тем, кто может много читать, может быть полезно прочесть это (диагноз другой, но некоторые советы могут пригодиться): http://www.aspergers.ru/node/94 Почему привела эту ссылку. Люди сейчас очень разные, в т.ч. и потому, что стало много больных или просто нестандартных людей. В давние времена крестьяне жили в деревне, рабочие работали, купцы торговали... после революции тоже всё как-то "устаканилось" постепенно, а сейчас кризис, множество перемен и даже катастроф, люди причудливым образом и по непонятным причинам - внезапно оказываются среди людей, совершенно не похожих на них самих. Нет взамопонимания, и поэтому проблемы почти неизбежны. Одна из главных причин появления хр. болезней (как я считаю) - трудности взаимопонимания совершенно разных людей, и стрессы ещё и от этого. Как в семье - дети могут быть очень непохожими на родителей по характеру, так и на работе, в поликлинике и во многих ситуациях.

Держитесь и многое наладится, я надеюсь. Про волосы. Состояние волос иногда связано с кровоснабжением мозга. Думаю, легкий ежедневный самомассаж головы не навредит. Питание нужно подобрать (мне помогли семечки прогретые на сковороде, желток сырой, рыба жирная). А для объёма и укладки давно пользуюсь ромашкой. Густо завариваю - в прогретую кипятком баночку для детского питания насыпаю треть ромашки. Укутываю на полчаса, потом даю остыть. Храню баночку с непроцеженой смесью в холодильнике. Процеживаю через сито сколько надо на один раз. Мажу сухие волосы, укладываю руками. Когда высохнут - они становятся упругие. Для мозга - надо его (в меру, но постоянно) нагружать, тренировать память и внимание. И не забывать, что мозг и работа руками тесно связаны, т.е. надо развивать и поддерживать мелкую моторику.

Новости медицины, что всё с холестерином не так просто (как ранее - когда-то давно - писали). Низкий холестерин снижает интеллект человека – ученые Группа ученых из Бостонского университета доказала: низкий уровень холестерина имеет четкую взаимосвязь со сниженными показателями IQ. Пока о механизмах открытого феномена известно мало. Исследователи публикуют данные проделанной работы. В исследовании приняли участие 789 мужчин и 1105 женщин. Добровольцы прошли тест на определение уровня интеллекта по шкале IQ. Далее у испытуемых взяли анализ крови на холестерин. При предельно низких концентрациях холестерина в крови отмечались низкие показатели интеллекта. Разница между искусственно созданными группами достигала 49%. Пока ученые не могут ответить о причинах такой взаимосвязи. Возможно, этот вопрос станет предметом для будущих исследований. По всей видимости, холестерин участвует в процессе запоминания информации. Правда, каким образом это происходит, пока не ясно. Источник МедВести: http://medvesti.com/news/world/34204-nizkiy_holesterin_snizhaet_intellekt_cheloveka__uchenie.html

Кто-то наверно думает - медики заказали сделать смесь таких-то веществ, синтезировать определённые молекулы с заданными свойствами? Так бывает - синтез инсулина тому пример. Но на самом деле и чаще - всё иначе. Все в-ва, синтезированные химиками для своих нужд (и просто что смогли получить) - проверяют на фарм. активность и токсичность. И цена препарата - её скорее определяют испытания на животных, людях и подбор дозировок, проверка побочек, патенты и проч. - а не только сам синтез и "секреты" химии. Потому и дороги это исследования. А когда всё испытано, запатентовано и проверено - сам синтез естественно намного дешевле. Кстати, вспомните историю препарата Виагра (это оказалось побочкой - то действие, что в нём востребовано сейчас). Есть ещё аналоги растительных препаратов, т.е. того, что выделят биологи из лекарственных растений. Есть препараты полученные как результат бактериального синтеза. Но химия сейчас "рулит".

Я всё понимаю (в нужном мне объёме) про дженерики, дорогие разработки, компании с мировым именем, а также про фарминдустрию (пишу всё вместе, хоть тут многое перемешано). Естественно, разработки очень дорогие. Потом могут как создать почти такой же по составу препарат, так и улучшить его, что-то добавив или предложив другой путь синтеза. Уже созданное часто можно ещё улучшить без больших затрат. Мы же не в дремучем лесу живём, у нас тоже проводятся исследования (но конечно финансирование меньше). Наше всё дешевле (в силу состояния экономики и это своё - оно и должно быть дешевле). Но часто это очень неплохое по качеству. Не надо думать, что наше всегда хуже, это не так. Я уже писала - мужу лучше помогает наш Магнелис, а не МагнеВ6 (состав заявлен одинаковый). Цена разная, Магнелис намного дешевле. А почему настрой влияет - так это давно известно. Эффект плацебо и эффект ноцебо. Вот про ноцебо (психология): http://www.psychologies.ru/wellbeing/immunity/effekt-notsebo-kogda-myisli-porojdayut-bolezn/

Не будьте наивными. Не такие уж это секреты необыкновенные. Масс спектрометры и у нас есть, химики и фармацевты тоже есть - и все эти формулы воспроизводятся, хоть может не совсем точно (другие процессы синтеза, м.б. немного другие исходные вещества, но рез-т конечно очень близкий). Не надо настраиваться на плохое заранее (что всё это намного хуже). Вред от настроя пойдёт (а не от состава, пока не совсем понятно - насколько отличающегося).

Моя дочь получила диагноз, когда уже поступила в вуз. Пошло ухудшение (было много стрессов как раз в том году, просто на удивление много - собака укусила, экзамены выпускные и вступительные и многое другое), в итоге пришлось взять академический отпуск на год, а через год перевестись на заочное отделение. Она уже давно выучилась, получила красный диплом, поступила в аспирантуру потом. Я была в шоке первое время, но просто не верила в диагноз очень долго, несколько лет. Смотрите конечно по обстоятельствам, но и правда - не откладывайте жизнь на потом, всё в меру и беречься тоже (и оберегать). Люди живут и с болезнями, тем более - полной ясности пока нет, скорее всего? Какое у Вашей дочери самочувствие и настроение (и что было бы, если вообще пока не знали про результаты МРТ)? Я так поняла, проблема была с волосами сначала.

Во Вкусвилле мне нравится рыба (в вакуумной упаковке холодного и горячего копчения, сельдь и меньше замороженная), сыр, масло и молочка. Кое-какие овощи тоже там беру, на рынках всё ещё дороже(((( Курица тоже неплохая, субпродукты куриные (сердце) вполне хорошие. Хлеб - мне нельзя, но кое-что пробовала и понравилось. Растительные масла разные (не люблю, но немного наверно надо и их). Семечки брала чищеные, их надо прогреть на сковороде до хруста, но не жарить (польза теряется!). Мармелад нравится. Хоть раньше (очень давно) мармелад был лучше. Крупы и бобовые везде могут быть залежалые и потому не очень вкусные(((( Мясо может быть нашприцованное. Шоколад не из какао-бобов часто. Сухофрукты часто обмазывают химикатами. Стерилизуют многое радиацией. Это проблема всей пищевой продукции, пока я не вижу путей чтобы её решить.

Нет, они давно появились (просто реже люди их носили). Это что-то очень старинное от сглаза, оберег такой (скорее всего языческий).

Красную нить носят даже мужчины иногда и в т.ч. атеисты, а я один раз её увидела (с некоторым изумлением) у одного биохимика, к-рый читал лекцию по естественным наукам (на ю-тубе). Так что всё может быть - есть ещё м.б. тайны в природе... А м.б. мама ему велела носить или жена. Сама нити не ношу, больше полагаюсь на шерсть, т.к. она согревает и помогает (по понятным мне причинам!).

Анна, так лучше стало на диете или всё как и было? Не обольщайтесь - я тоже думала что мне глютен можно, проверила десятки раз и поняла, что мне его точно нельзя. А у дочки это похуже, ей тем более нельзя и реакции на него сильнее! Так что пока всё не проверите по отдельности (что исключили по диете) - трудно что-то сказать.

Мою дочь в 15 лет переводили во взрослую. Но это давно было. Симптомы были нехорошие уже в 14 лет, но диагноз ей поставили в 17 лет (без немного)

Будьте здоровы, берегите суставы - они у всех болят в старости или даже и раньше. Мужу наколенники помогают очень. Особенно это актуально осенью и зимой! Когда суставы просто промерзают(((( Следующий этап - это такие почти штанишки (похожие на рейтузы, но прикрывающие колени и тазобедренные суставы, а до талии они не должны доходить, чтобы не полнить). Они тонкие и их в принципе можно надеть даже под колготки, но тогда цвета пряжи лучше неяркие-неприметные выбрать. Это у кого т/б суставы тоже болят, а не только колени. А у кого поясница, руки - тем пригодятся "кольца" из шерсти на все больные суставы. Кто-то из моих знакомых такое не снимает чуть ли не сутками, пока боли в суставах не пройдут. Иногда выбирают красный цвет, тут какая-то древняя магия замешана. Не знаю, есть ли она, но люди верят - и вера тоже помогает)

Молоко если оно из коровы, а не из непонятно чего - и не должно содержать глютен никогда. Я просто ищу нормальное на вкус молоко, не обезжиренное конечно же. Молоко это и есть мелкие капельки жира, очень полезные для моего организма (как оказалось!). Не у всех же непереносимость лактозы. У меня её нет, похоже. Каждый должен сам для себя проверить - а есть ли эта непереносимость у него, но учесть следующее. Организм МОГ ПРОСТО отвыкнуть от лактозы. И надо вводить её очень постепенно. Так сейчас пишут медики даже тем, кто лактозу не переносит - немного можно пробовать, ничего плохого быть не должно (если в пределах 1 ч.л. пробы). Вот с глютеном всё намного сложнее. Иногда 10 миллиграммов глютена плохо влияют! Но у меня всё не так. Иногда немного глютена я могу, но не постоянно его есть и только немного (иногда и ем, может раз в месяц или реже, но категорически не 2 раза в неделю). У дочки похоже всё это хуже. В смысле - глютен влияет сильнее. Зато и исключение глютена помогло, намного (но стало видно это за месяц или два соблюдения БГ диеты) В общем, я сначала бы старалась разобраться - ЧТО организм на самом деле не переносит, а от чего просто отвык (или никогда не привыкал). И тогда станет яснее - что делать дальше и на что тратить деньги, а на что - не надо. Я за натуральные продукты из обычных магазинов. Брала молоко "Простоквашино", потом перешла на Вкусвилл. Подруга говорила, что в Дикси хорошее молоко (пока не пробовала). Местные магазины продают своё молоко, часто очень неплохое оно в регионах. Мышечная масса - это белки. Их надо давать организму и только те, которые он хорошо переносит. А энергию должны дать жиры или углеводы (НО НЕЛЬЗЯ увлекаться сахаром или фруктозой, и проч. "быстрыми" углеводами!). Все ли хорошо понимают разницу между белками-жирами-углеводами, их роль в организме и прочее, что когда-то учили в школе?

Думаю, и на этом форуме кто-то страдает от потери веса (или мышечной массы). Если вес малый, надо посчитать свой индекс массы тела ИМТ: для этого вес в кг разделить на рост в метрах, возведенный в квадрат. Если получится меньше 16, 5 - это истощение. И это отдельная проблема. Решается уменьшением стрессов, подбором пищи и т.п. А также - выбором только посильных нагрузок и отсеканием всего, что особенно напрягает, или же плавным повышением устойчивости к стрессам и нагрузкам. Надо следить - после чего вес падает особенно быстро. При каких обстоятельствах он начинает расти. Считаю, весы нужны и контроль, это прежде всего. Подбор питания и ведение пищевого дневника - это тоже надо делать. И тогда это может быть поправимым. Через общее улучшение здоровья в рез-те ваших осознанных действий. А также через осознание причин падения веса.

Свет-Лана, главное не паникуйте, сохраняйте спокойствие и не пугайте Вашу дочь. Почитайте здесь в теме (вот недавно появилась на этом форуме девушка с ником Бирюза и ей давали много советов - надеюсь полезных не только ей, а для многих новичков и их родных) http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11212-nu-vot-i-eshhe-odin-pribyil/?page=28 . Или найти тему в разделе "Обмен опытом", тема "Вот и ещё один прибыл". Настрой надо позитивный поддерживать, верить - что многое поправимо. И пока что фактически нет диагноза (это наверно найдены очаги, а не РС). Вы не одиноки... Сама я долго не верила в диагноз дочери (миастения). Но другого не нашла (пыталась).