Валерий

Москва и Питер, не вся Россия. Это вы там можете в любое время обратиться к грамотному специалисту и описав свои симптомы попросить помощи. А в глубинке, (знаете, и в глубинке люди тоже болеют РС) если хочешь быть активным, необходимо ответственность за своё состояние здоровья брать на себя. А чтобы грамотно лечиться, надо знать и понимать свою болезнь. Знать что может произойти и как с этим бороться. Ведь можно придти к неврологу, и сказать - Мне плохо. А он ответит: А что Вы хотите, у вас ТАКОЕ заболевание. А можно распечатать на принтере что вы хотите сказать врачу. Что было, что стало. Ваше мнение что произошло и как с этим бороться. И уже врач принимает решение колоть вам гормоны, или метаболической терапией обойдётесь. Так что, Господа, Хотите быть активным , учите матчасть... Всеми доступными для вас способами. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих...

Назовите мне хоть одно предложение, высказанное Сергеем Юрьевичем , которое бы в корне отличалось от мнения большинства его коллег. Что, бетафероны здоровья добавляют? И их совсем не надо опасаться? Или тот же копаксон. Разве он не наркотик для иммунной системы, заставляя её активно вырабатывать аутоиммунные комплексы, и тут же их уничтожать. Он акцентировал мысль на том: Что будет если прервать колоть копаксон... Пока РС болезнь не излечимая. И потому различные мнения приветствуются. Слушать нужно всё. И если ты можешь, то просеивай информацию через свои извилины, и принимай лишь то, с чем согласен...

вторая версия вебсеминара от 12.01.2014. Здесь качество несколько лучше. http://www.youtube.com/watch?v=An-4i8II26o&feature=youtu.be

Прослушал запись последнего вэб семинара. И очень сильно расстроился. Те же замирания, те же остановки что и вчера. Сознайтесь. Есть ли люди, которые при таком качестве, смогли уловить информацию, которую хотел донести лектор. А может кто-то из Украинцев, тех кто принимал информацию без искажений, записал этот семинар. Откликнитесь. Помогите заменить бракованную запись на хорошую.

Я предлагаю рассмотреть такую возможность проведения семинара. В любое время, удобное для лектора, прочитать и записать лекцию . Можно через скайп с тем кто может её записать. . Ссылку разместить на форумах. На этих же форумах, но в другой теме письменно провести обсуждение лекции, задать вопросы. Лектор, в обозначенное время проведёт разбор вопросов и обсуждений предыдущего семинара. В таком случае мы не будем заложниками плохо работающей техники. А эффективность доведения информации до заинтересованных слушателей не пострадает.

Андрюша, ну зачем же так. Ты сам-то, хоть чем-то поделился. И я не уверен, что кто-то из твоих знакомых так глубоко разбирается в иммунологии рассеянного склероза как Сергей Юрьевич. Говорить, задирать нос могут многие, а вот так доходчиво для не специалистов, как это выполнено на семинаре могут единицы. И пока в России подобных семинаров ни кто не решился проводить...

Не надо заграниц. Ведь РС ни где не лечат. Только деньги потратите. Вам нужно самому разобраться в своём состоянии. В современных методах поддержания приемлемого самочувствия. Разобраться что вам можно а что нельзя. Поверьте. РС это одно из не многих болезней где самочувствие и течение зависит от самого пациента. И ни какой профессор не улучшит вашего самочувствия, если вы сами этого не будете добиваться.

Мне нравится!

А кто подскажет как восстановить или хотя бы чуть улучшить эти когнитивные функции. Ну там , больше есть морковки, шоколада, или таблетки какие есть???

Время идёт, но глаза и руки в боевом состоянии Это дочке к новому году...

Нет, ну почему же. А не получится что любой прочитавший этот листок диагнозтирует у себя рассеянный склероз? А что даст раннее диагнозтирование? Эта болезнь на всю жизнь. А часто бывает, что после первых проявлений болезнь уходит в подполье. Человек и не знает о ней, и живёт нормальной жизнью. А если бы узнал сразу - то его бы залечили. Один бетаферон чего стоит... Вот потому и молчат. Конкретный вопрос. Что бы изменилось, если бы вам поставили диагноз после первой атаки? Я думаю что резко увеличилось бы количество инвалидов. И не более того...

Света, напиши пожалуйста, можно в личку, Что означает с больших доз , по схеме?

Мой стаж болезни большой. Мне самому уже 62, а болею с детства. Конечно у меня течение уже не реметирующее. Но я продолжаю применять ПИТРС и прогрессирование болезни практически не ощущается. С каждым годом изменяется восприятие организмом разных продуктов питания и напитков. Раньше курил. С детства и долго. Потом понял что не могу курить импортные (химию). Голову совсем отрывает. Бросил. Потом понял что не могу пить алкогольные напитки в которые добавлены красители. А это весь фальсификат... Самогонку пью, а палёный коньяк, опять голову сносит. Рыба. Оказывается и на красную рыбу у меня аллергия стала. Вроде её искуственно выращивают и для красоты мяса красители добавляют. Ну а на счёт кофе и чая. Жил -то в средней азии. Любил и хорошо разбирался в чаях. А потом заметил что от чая меня мелко трясёт. А потом понял что такое спастика. Для меня главное - борьба со спастикой. Это страшней чем парэзы. Даже тактивин через день уже лет 20 колю. И всё ради того чтобы спастики небыло. Вроде справляюсь...

Не знаю как у мышей, но для меня, продукты содержащие кофеин и танины не приемлемы. Значительно повышается спастика. А это одно из основных бед при РС. Потому чай я не пью с 1993 года. Кофе с 1998. Сейчас даже от однлй конфетки содержащей кофеин появляется спастика. А так её нет.

Лечить можно всю жизнь. А вот вылечить не возможно. Так как РС для организма это не болезнь. Это сбой в программе иммунной системы. Ну так получилось что иммунная система, нечаянно, перепрограммировалась на самоуничтожение своего организма. В частности через разрушение миелина. И тут ни какие примочки и иголки не помогут. Но те же иголки и примочки помогут при сопутствующих симптомах. А их очень много при РС. Потому можно говорить о снятии некоторых симптомов РС, но ни как не о вылечивании самого рассеянного склероза.

Как только прочитаю или услышу что кто-то обещает вылечить РС, Всё. Считаю что это шарлатан, и больше его не читаю и не слушаю. Значит он не знает что такое РС,

В 1984 году, после стресса, появилась сильная спастика в ногах. Ходил как на ходулях. Через знакомых попал на консультацию к неврологу в поликлинику 4 главного управления. У него проходил практику ( перед защитой десертации ) врач из китая. Кстати европейской внешности. Не зная диагноза (а его тогда ещё и не было), провёл мне 10 сеансов иглотерапии. Спастика прошла. Полностью. Такой больше ни когда не было. В последствии более 10 раз от всяческих побочек мне ставили иголки. Эффект нулевой. Так что всё зависит от специалиста кто лечит. Поверьте, их очень мало хороших.

В связи с отсутствием чёткой рекомендованной системы метаболической терапии при рассеянном склерозе, большинство активных больных пользуются своими, в принципе отвергаемые традиционной медициной. Во всяком случае официально не рекламируемые. Ну н-р г-н Орешкин , вне стадии обострения, ради профилактики применяет гормоны. Рона коноплёй. Вернее лекарствами на её основе пользуется. Валерий тактивин уже лет 10 колит. Кто-то очень жалует уколы пчёл. Ну и тд. Если бы это лечение не давало положительного эффекта, его бы ни кто длительно не проводил. Думается мне подобные схемы лечения выбраны осознанно. И они не будут обвинять врача, который утвердил подобное лечение , если что-то пойдёт не так... Кто не рискует - тот не пьёт шампанское...

Тема называется Кто готов взять на себя ответственность за свое состояние? Я готов. Я взял. Я сам отвечаю за своё состояние . Регулярно обращаюсь к врачам с не ясными для меня вопросами. Чаще к кардиологу. К иммунологу, к гастрологу. Всем чем могут помогают. Но постоянно находиться со мной они не могут. Потому проводить лечение приходится мне самостоятельно. Потому живу по принципу - хочешь жить - умей вертеться.

Вот смотрите. Сегодня ко мне письмом обратилась женщина. Пишет что бетафероны ей не подошли. Копаксон тоже. ВВИГ она готова покупать. Но долго не сможет. Очень дорого. Что делать? Я конечно могу развести руками, мол не знаю. Но я то знаю. Ещё в 2003- 2005 годах у нас в Новосибирске проводились исследования по ВМИГ. А потом появилась программа ДЛО, затем 7 нозологий... В общем эти исследования затухли. Хотя и были положительные результаты. Сейчас а Украине. Иммунологи активно применяют ВМИГ в качестве ПИТРС. И тоже есть положительный эффект. Но самое главное, это лечение в разы дешевле чем любые другие ПИТРС. Оно многократно опробировалось и отрицательного эффекта не наблюдалось. Вопрос. Могу я посоветовать этой женщине обратиться к своему неврологу и попросить полечиться ВМИГ. Или я, так как у меня отсутствует диплом невролога, должен спрятать свои знания в узелок и молчать как партизан?

Андрюшенька, да ты что? Разве я собрался кого-то лечить, выписывать рецепты? А вот взять ответственность за своё здоровье я могу, и даже обязан...

Есть врачи от бога. И есть ДРУГИЕ. Неврологов от Бога ОЧЕНЬ мало. А невролог в моём районе был терапевт. Потом 3 месяца стажеровки и стал неврологом. И вы хотите чтобы я свою жизнь, свою активную жизнь , перепоручил какой-то тётеньке в белом халате. Это теперь она знает что есть такое лекарстве бетаферон. А когда я обратился к ней впервые- она была чистый "0" . Это с помощью ей я назначил себе Иммуноглобулины. И попал. Уже 8 лет всё окей. А не читал бы я книжек, не просматривал бы интернет по этой теме, ни чего бы мне не назначили. Так как имею в анемнезе 2 инфаркта... ГОСПОДА. УЧИТЕ МАТЧАСТЬ...

Серёжа. Болеешь ты, а не врач. И к врачу ты обращаешься когда тебе становится плохо. А с этой болезнью важно постоянное наблюдение. Ну не сможешь ты каждый месяц к врачу ходить. Проще и дешевле , в общих чертах изучить свою болезнь. Понимать что тебе можно, что нельзя... что делать когда тебе становится плохо. Хотя бы для того чтобы врачам сказать что с тобой и что в этих случаях следует делать... Если не на себя, а на врачей будешь надеяться - не жилец ты Серёжа...

Чтобы найти причину почему меня не пустили на сайт, где проходил вэбсеминар, первоначально надо быть уверенным что мой компьютер здесь не причём. Может ли кто посоветовать, (дать ссылку) , где бы я мог поприсутствовать на любом семинаре, протверить свою технику... Или другую технологию проверки оборудования...