Валерий

Для купирования РС изобретены более десятка очень специфических лекарств. И все они работают, при понимании болезни как аутоиммунной. Те же гормоны, бетафероны, копаксон, высокие дозы иммуноглобулинов. А какое лекарство можете предложить вы, если считаете что болезнь не иммунного характера? И на все , вами поставленные вопросы наука даёт однозначные ответы. Если вы о них ещё не читали, то это не значит что их нет. Если хотите разобраться - больше читайте специальной литературы. Очень важно понимать свою болезнь. Она у нас очень специфична. Не терпит шараханий в лечении. Любые эксперименты над организмом скорей навредят чем улучшат состояние.

У меня нет чата, и не нашёл кнопку как его подключить. А вообще-то, на форуме есть чат?

Да, без проблем. Мильгамма, церебрализин пирацетам полезны и больным и здоровым. Лечитесь на здоровье. Но если у вас обострение случилось, то дозу надо резко увеличивать, да и про гормоны не забывать. Любое обострение обязательно после себя что-то оставит. И чем дольше оно длиться тем больше этот остаток (неврологический дефицит).

Но-шпа расслабляет мускулатуру. Дюфалак с водой (много воды) создаёт избыточное давление в толстой кишке. И поэтому всё получается...

Я колю в/м, раз в квартал. Для профилактики. Я вообще все лекарства стараюсь применять для профилактики, а не тогда, когда гром грянет.

http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/984/

ФНО обнаруживается и у не болеющих РС. А чем мы хуже других?

Читаю тему и не могу понять. Вроде уже старички на форуме, а спорят как только вчера заболели... Рассеянный склероз, это аутоиммунное заболевание. И болеют им лишь те, кто в своих генах имеет ген предрасположенности к данному аутоиммунному заболеванию. А первыми носителями этого гена наука считает Викингов. Это они, захватывали территории, убивали мужиков, портили женщин, и награждали их потомство данным геном. Но организм имеет несколько эшелонов самозащиты от этой болезни. Чтобы ген сработал, необходимо чтобы в момент формирования преобретённого иммунитета к какому-либо носителю инфекции было химическое отравление иммунной системы какими-то токсическими металлами. Это и курение, возможно пассивное, длительный контакт с тяжёлыми металлами, горение торфяников тоже работает не хуже курения... Так вот, ещё в детстве, а может и позже, ваш ген сработал. Организм зарядился для разрушения своего миелина. Но опять работают эшелоны защиты. Мало быть носителем гена. Мало в иммунной системе иметь лимфоциты заточенные на свой миелин. Нужно чтобы эти лимфоциты , и в большом количеств, преодолели гематоэнцефалический барьер. Чтобы развилось массовое разрушение миелина ЦНС, которое и закрепляет наличие болезни называющееся Рассеянный склероз.

Я живу в Изобильном Ставропольского края. У нас вообще, 3 невролога на район. Одна в платной, одна в стационаре и одна на приёме. У неё маленький ребёнок. часто на больничном. Два последних переученные из терапевтов. Аж 3 месяца на неврологов учились. Моё мнение, хотите жить и быть активными - учите матчасть. Вам со своей болезнью жить до конца своих дней. Посвятите какое-то время изучению своей болезни. В интернете много статей, на форуме много отзывов. Сейчас понять что вам можно а что нельзя несравненно проще чем 20 лет назад. Когда ни интернета, ни лекарств, ни грамотных врачей. Если меня что-то беспокоит и сам не могу принять решение, к врачу иду со статьёй, которую сам пишу. Стараюсь письменно сформулировать жалобы, и что хочу получить от врача. Раньше часто было что врачи заговаривали меня. Не давали высказать свои жалобы. И когда чувствовали что в данной теме не компетентны, переводили разговор на другую тему. На том и расставались. Единственное лекарство было вит В12, кавинтон и пирацетам. Или такого накрутит, что ни одна пенсия не потянет. И ещё. Не забывайте что при лечении РС особое внимание следует уделить Патогенетической терапии. Если она подобрана правильно, то длительное время ни какой другой терапии просто не требуется. А ПИТРС это ваша жизнь. Боритесь за неё. А назначают её только в центре РС, в краевой больнице. А местные неврологи являются лишь асистентами, Но которые, в критический момент могут назначить гормоны.

Слёзы сами наворачиваются. Жалко. Постоянно общались как близкие друзья. Оба из военных. Конечно понимаю что все мы там будем. Но вот так - раз, и нет, жалко и обидно..Земля тебе Дима пусть будет пухом...

Олег. Где и как написать своё обращение? Здесь, а потом вы перенесёте, или как-то по другому?

Я тоже считал что клин клином вышибают, пока 2, с периодичностью в год инфаркта миокарда не заработал. И лишь тогда понял что силой РС не победить.

Исходя из понимания того, что у меня аутоиммунное заболевание, и нельзя мою иммунную систему сильно будоражить , при необходимости лежания в стационаре, я ставлю в известность своего лечащего врача что у меня в данный момент нет обострения. Что ни какого кардинального лечения мне не требуется. Разве что церебрализин поколоть... Объясняю зачем я в стационаре и что мне от лечащего врача нужно. Врачи понимают. Делают нужную выписку... А на счёт активного лечения в стационаре я постоянно обжигался. И лишь последний раз понял для чего после курса лечения грамотные врачи гормоны капают. Это чтобы снять обострение, которое получает пациент после множества уколов и капельниц.

Чиновники привыкли что мы очень терпеливые и молчаливые люди. А на мои письма, где ставился общий вопрос о недоступности практически всех объектов для колясочников ни как не реагировали. 2 года я их стыдил. Но это не вызымело действия. Теперь избрал другую тактику. Беру конкретный объект. Н-р магазин. И требую чтобы конкретно в нём установили пандус. Знаете - заработала. Следующим будет мэрия, потом почта, потом прокуратура... А когда в одном письме всё перечисленно - они как-то теряются...

Вика. Предлагаю не сдаваться. То что ты получила от мэрии, это хорошо. Но ещё лучше, если ты и через МСЭК всё-таки оформишь коляску с злектроприводом. Она у тебя не пропадёт. Пригодится. Не спеша, всё обдумай. Будет зима. Времени много, вот и иди в наступление. Около нашего дома открыли новый магазин Пятёрочка. Без пандуса. Я написал в мэрию, прокуратуру, хозяину магазина. Пригрозил если не сделают - Путину напишу. За два дня сделали, и дверь переделали. Под лежачий камень вода не течёт. Нам нельзя сдаваться. Чувствуешь свою правоту - ВПЕРЁД!!!

Если вы сможете организовать своих врачей, включая главного невролога области и получать по программе ДЛО ВВИГ, то на них можно вынашивать ребёнка, кормить грудью, и главное не получить обострение после родов, когда вновь перестраивается иммунная система. Дерзайте...

Объясните пожалуйста. Почему игнорируются ВВИГ. В 2005 году я был на грани. 2 инфаркта миокарда, отказал кишечник, левая сторона совсем не слушалась. Глотать пищу стало тяжело. А тут программа ДЛО. Назначили, выписали стал капать. Через 8 лет: Всё что заработал раньше - осталось. Но в меньшей степени. Ухудшений нет. Иногда самостоятельно катаюсь на машине. Продолжаю заниматься ювелиркой. Самой сложной техникой - филигрань. А врачи игнорируют ВВИГ, хотя проведено много исследований, в которых доказано что ВВИГ самый действенный препарат патогенетической терапии при аутоиммунных заболеваниях. Наверно это связано с финансовыми потоками. Ведь фармакология - это второй, самый доходный бизнес после наркотиков...

И МРТ, и пункция, являются лишь дополнением к диагнозу невролога, сделанному на основании длительного наблюдения за пациентом. Диагноз РС ставится по наростающему неврологическому дефициту...

Не забывай про метаболическую терапию. Я колю себе раз в месяц или церебрализин, или мильгамму, или просто В-12. Реально помогает . Да и тактивин усиливает защитные силы организма. С ним мне легче. А в стационаре уже 8 лет не лежал. Мне после их лечения всегда хуже становится.

Я, уже 14 лет, через день, практически в одно и то же место (в живот), колю подкожно Тактивин. Спастики нет. Но я, вероятно , особенный. Сначала его покупал. Дешёвый он был. Потом получал за счёт местного бюджета. Теперь получаю в военном госпитале (имею право, есть выслуга и звание соответствует).

А у моего парализовало на фронте левую сторону. Его комиссовали. До конца войны не дожил. Умер от гнойного плеврита.

Вероятно в твоём скутере стоят кислотные аккумуляторы. Основной их недостаток -Возможность сульфатации пластин. А сульфатация происходит при хранении аккумуляторов в разряженном и частично разряженном состоянии. Это когда сульфит свинца, выделяемый на пластинах в виде мелкого порошка, и который после смачивания электролитом, является электропроводным, во время хранения приобразовывается в единый кристал, который не проводит ток. Остаются рабочими только части пластин. Площадь их мала. И на них при заряде и разряде приходится не допустимо большие токи. Пластины разрушаются. И всё это только из за того, что вы долго держали аккумуляторы разряженными. Я всегда, после любой прогулки, ставлю аккумуляторы на подзаряд. Автоматическое зарядное устройство заряжает аккумулятор до максимального напряжения, (около 15 вольт) а потом переходит в режим буфер. (т-е поддерживает аккумуляторы в заряженном состоянии). Кислотные аккумуляторы отличаются от щелочных тем, что последние могут длительно находиться в разряженном состоянии. А кислотные не могут. Имейте это в виду

Да потому что глюкозамин на время уменьшает симптомы аутоиммунных заболеваний. Но он их не излечивает.

Да хотя бы деньги , компенсацию за эти лекарства, за санаторно курортное лечение, нам положенное, за проезд в пригородных поездах...

При обращении за получением группы инвалидности, не забывайте что факт расстройства тазовых функций ( в частности императивные позывы) о котором многие из нас стыдливо умалчивают - уже подразумевает 2 группу инвалидности. Этот симптом должен быть отражён в посыльном листе...