Валерий

Почитайте тему Иммуноглобулины. Разве там не просматривается позитивчик? Доступный по стоимости , не имеющий побочек препарат, эффективен и при обострениях и поддерживает ремиссию. Работает и при других аутоиммунных болезнях. Если есть порох в пороховницах, подключись. Сначала изучи что такое ВМИГ, как они работают. Я об этом много писал. А , потом, помоги достучаться до руководства Мин. Здрава. Чтобы (уже 80 лет зарегистрированный препарат) разрешили применять неврологам , и другим врачам в качестве препарата останавливающим прогрессирование АИ болезней...

Но кроме ревматических заболеваний, имеется несколько десятков чисто АутоИммунных заболеваний, где ВВИГ доказали свою эффективность. А значит и ВМИГ там тоже будут работать.

А что, лично вам или врачу даст информация что в спином мозге за год прибавилось 3 бляшки? Головной и спиной мозг едины. Бляшки могут быть и там и там. Но в головном мозгу чаще. И вообще, что даёт МРТ. Для пациента ничего. Пациент и сам чувствует что у него прогрессирует или стоит болезнь. МРТ документально подтверждает врачу что у вас идёт прогрессирование, если за отрезок времени количество бляшек увеличилось. А если ему не понятно, продолжается у вас в данный момент прогрессирование (обострение) болезни, или уже нет, он может попросить сделать МРТ с контрастом. Но хороший врач и по симптоматике прекрасно видит есть у вас обострение или нет. Моё мнение: МРТ важный инструмент для постановки и подтверждения диагноза рассеянный склероз. А все другие МРТ лишь для статистики. Какая разница. У вас 20 бляшек или 40. Болезнь не излечима и постоянно прогрессирует. Ещё ни кто не придумал лекарства, которые на полностью остановили бы или вылечили рассеянный склероз. Поэтому лечить её надо всю жизнь. А есть у вас в данный момент обострение или нет, прекрасно видит врач по симптоматике.

15 лет назад невролог диагностировала у меня артрит крупных суставов. Сказала что это тоже аутоиммунное заболевание. Назвала не ревматоидный артрит а артрит крупных суставов. До 2005 года я жил только на внутрисуставных уколах. Уже не мог водить машину. По совокупности заболеваний, и особенно из за этого артрита мне дали 1 группу. А потом стал капать ВВИГ, и у меня этот артрит как рукой сняло. За пару месяцев. И по сей день, а сейчас я колю ВМИГ, болей в суставах я не ощущал. Вероятно артриты бывают разные...

Мне сложно комментировать вашу схему. Я только уверен что от увеличения дозировки хуже не будет. 9 лет капали мне ВВИГ, а там один раз , и на месяц хватало. Дозировка в 70 раз выше. Но теоретически, я не понимаю, почему дозы, которые действуют на всех, у вас не работают. Приходит мысль, что тут уже работает не сам донорский иммуноглобулин, а глицин, который входит в состав ВМИГ. Иммуноглобулины в своей дозе сделали своё дело. Остановили иммунную систему, а дальше подключается глицин. Он по своим каналам успокаивает ЦНС. Но это чисто предположения, требующие проверки. Попробуйте после одной дозы ВМИГ, рассосать во рту 5 таблеточек глицина. А вдруг и вправду глицин так работает...

Я 12 лет на иммуноглобулинах. Но то, что я заработал 13 лет назад и ранее так со мной и осталось. Ни куда не делись парезы левой руки и ноги, атония кишечника... Всё что я собирал 20 лет до применения иммуноглобулинов всё осталось со мной. Всё это закреплено бляшками на аксонах. Кое что, конечно улучшилось. Но сложно восстановить потерянные связи между аксонами, даже, если, в головном мозгу 80 % резерва. Поэтому останавливать прогрессирование надо чем раньше тем лучше. Не надеяться что найдётся такое лекарство , которое сделает вас вновь молодой. На сегодняшний день вершиной эффективности препарата от РС, это полная остановка прогрессирования болезни. Которое заключается в предотвращении дальнейшего разрушения миелина в ЦНС. Не на 30-70% а на все 100%. А уже потом- потом, организм будет очень медленно восстанавливать связи которые были утеряны во время болезни. И то, если вы своими действиями будете постоянно напоминать что эти связи для дальнейшей жизнедеятельности организма важны. Будете лежать и ждать - ни чего не восстановится. Первые 7 уколов остановили у вас прогрессирование болезни. Перестал разрушаться миелин. Закончилось хроническое отравление организма и ЦНС продуктами распада миелина. Вот вам и стало лучше. А дальше... У вас десятки разрушенных связей , бляшки которые всё это зафиксировали... К этому надо привыкнуть и стараться не замечать. Стараться жить обычной активной жизнью. Как говорится , брать от жизни всё что она позволит... Но раненую ЦНС нужно дополнительно подкармливать. Не забывать про симптоматическую, метаболическую, сосудистую, витамино терапию...

Я всегда все уколы делаю утром. Отстрелялся и забыл. Здесь писали что от вечерних уколов ВМИГ иногда сон пропадает. Вероятно следует и вам колоть утром. Тем более что приноровившись, на уколы уходит всего несколько минут.

Если вы новичок в болезни, то до нескольких лет врачи могут за вами наблюдать, надеясь что у вас не РС, и эту болезнь можно вылечить. Ну а если количество бляшек постоянно растёт, то вам диагноз РС подтвердят. и вы сможете пользоваться льготами , согласно приказа 890, при этом группу инвалидности можно не иметь. Вообще-то, диагноз РС ставят не врачи районной поликлиники. а в центре РС. Который есть в каждом областном центре. Там же и назначают ПИТРС.

Во первых. ВМИГ это препарат, который совместим со всеми лекарствами. Во вторых. При РС. важна не только патогенетическая терапия, но и симптоматическая. Я постоянно принимаю (до 10 таблеток в день) сердечные, панкреатин- улучшающий пищеварение, и регулярно Пирацетам, Аевит, Аскамон, Церетон, Каждый день колю 1-2 укола ВМИГ, Имунофан Мильгаму, вит В12. Раз в квартал Церебрализин в/в. И главное. Согласно приказа Мин . здрава 890, всем больным рассеянным склерозом все лекарственные препараты назначаемые врачом выдаются бесплатно. Оптимально, когда каждый год вы ложитесь в стационар, где вам прокапают метаболики, сосудистые, сделают массаж, МРТ (раз в год положено бесплатно) , подлечат те органы , которые у вас хандрят. А потом, по вашей настоятельной просьбе, в выписке укажут все необходимые препараты , которые вам необходимо принимать при амбулаторном лечение с дозировкой достаточной до последующей госпитализации. Копию выписки отдаёте в кабинет ДЛО, и надоедаете звонками - когда вам закупят нужные препараты. Понимаете, спасение утопающих , дело рук самих утопающих. Вам это ни кто не предложит. Вы сами должны проявлять инициативу. А врачи ОБЯЗАНЫ всё это выполнить.

В России единый стандарт. ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный) 10 +_ 1% А вот расфасовки могут быть разные. 1 доза в ампуле, 1,5 мл или 2 (3 мл).

Лет 15 назад, когда я стал вплотную задумываться о патогенетической терапии, везде однозначно отмечалось что такая терапия работает только при ремитирующем течении. А я считал что у меня уже ВПРС. Но подозрение возникло тогда, когда лечащий врач в госпитале настойчиво указывал в выписке что у меня не ВПРС а РРРС. Потом он мне в открытую сказал чтобы я не дёргался. Ему виднее что надо писать. В общем я понял что в России принято считать что РРРС лечить можно а вот ППРС и ВПРС смысла лечить нет, тем более бесплатно. Когда мне начали капать ВВИГ, какое-то время у меня был ещё РРРС, Я не ощущал когда организм требует дополнительную дозу ВВИГ. Но гематоэнцефалический барьер и тогда работал с перебоями. А года через 3, стал чётко отмечать что мне срочно надо капаться. Я добился чтобы мне увеличили месячную дозу ВВИГ. Стал капать столько, сколько требовал организм. Но в начале года всегда с поставками были перебои. И когда мне требовалась очередная доза ВВИГ, а капать было нечего, у меня появлялось нарушение тактильной чувствительности. Возрастал звон в голове, до гула. Кратковременная память резко падала. Шаткость походки. Это особенно заметно, когда знаешь что ждёшь. Если , почти год, чувствуешь себя как огурчик, а тут перестаёшь кормить организм донорскими иммуноглобулинами и начинается вот это, не хорошее ощущение, по неволи задумаешься о причине их появления. Уже тогда я стал читать иммунологию, консультироваться со специалистами и понял что при РРРС центральную нервную систему от разрушения миелина защищает гематоэнцефалический барьер. Это он не даёт аутоиммунным иммуноглобулинам находить и давать команду на разрушение миелина. А при ВПРС этот барьер ломается. И ЦНС, в моём случае, защищают только донорские иммуноглобулины. На один - два дня затяжки с очередной капельницей , и появлялись эти симптомы. Я старался подобного не допускать. Когда мне отменили ВВИГ, я сразу перешёл на ВМИГ. И тут заметил, что один укол работает чуть меньше 3 суток. Стал колоть через двое суток. И ощущение нехватки донорских иммуноглобулинов, а по другому - появление в организме своих аутоиммунных клеток, прекратилось. Пару раз экспериментировал. Прекращал колоться на 3-4 дня. И вся симптоматика отравления организма продуктами распада миелина проявлялась. Больше не экспериментирую. В холодильнике запас ВМИГ на пол года. При возможности стараюсь чтобы он не истощался. Всё это я к тому, что при, ещё работающем ГЭБ, даже если он уже постоянно даёт сбои, организм не чувствует когда иммунная система вновь начинает вырабатывать свои иммуноглобулины. Если ВМИГ колоть редко, при РРРС вы ни чего не почувствуете, но АИ иммуноглобулины будут скапливаться в крови и при очередном сбое ГЭБ, вся их масса попадёт в ЦНС, там найдёт свои цели ( миелин) , и вы получите обострение, даже в том случае, если регулярно кололи ВВИГ, но периодичность уколов, по незнанию, завышали. Потому, если на ВМИГ вы почувствуете обострение, то не вините ВМИГ, а вините то, что колете не через день, а через 3-4 дня. Вообще-то, если вы поняли механизм работы донорских иммуноглобулинов, постоянно слушаете свой организм, и у вас РРРС, то можно вообще не колоть их . Но как только у вас появится симптом пьяного человека, или что-то другое. характерное для симптомов отравления ЦНС, сразу же. без всяких консультаций с врачами, проколоть пачку ВМИГ. А там по настроению. Опять делать перерыв, или начинать колоть постоянно.

А ещё, я нашёл форум, который я посещал ещё до этого форума. http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=43&hl=иммуноглобулин И там много говорилось о ВМИГ. Анализируя, почему ещё 15 лет назад, когда не было программы 7 нозологий, и от РС ни какого превентивного лечения не было, я нахожу только один ответ. 2 укола в неделю мало. Для кого-то хватает , для других нет. Врачи пробовали повторить, 50Х50 . А это не лечение, когда в работоспособности лекарства не уверен.

Интересную ссылку нашёл http://obras.narod.ru/lawsfolder/order_86.htm Старый приказ. Но почитайте параграф Патогенетическая терапия. Лечение обострений. Уже тогда их лечили ВМИГ. Не может в приказ попасть не проверенная информация.

Смотря какая стадия болезни у вас. Если РРРС, то можете даже и не заметить. Но через неделю-две, может быть серьёзное обострение. ) А может и не быть). Если у вас ВПРС, или ППРС, вы отмену иммуноглобулина почувствуете дня через 3. Появятся онемения участков кожи, шаткость походки. В общем вернётся синдром пьяного человека... А потом шум, звон в голове... Матвеева , в одной из своих работ писала что применяла иммуноглобулин человека противогрипозный, Работало. На западе, где нет ВМИГ но есть ПКИГ (подкожный иммуноглобулин 16%, можно колоть в/ м ПКИГ, там 1 мл будет достаточно. Набирать стерильной иглой, а остаток хранить в холодильнике. Но лучше так не делать. Да и ВВИГ 5% тоже колоть можно. Но дозу удвоить. Когда капался ими, бывало из вены иголка выскакивала, или дёргаясь, прокалывал вену насквозь. Надувался большой пузырь. Но всё рассасывалось без последствий.

Я уже дважды колол ВМИГ с просрочкой на пол года. Всё работает. Там важно чтобы он хранился при нужной температуре. И прежде чем набирать в шприц, посмотреть. В ампуле ни должно быть хлопьев. Если раствор чистый. То колоть его можно. Поговори с зав. аптекой в которой постоянно берёшь ВМИГ. Если будешь брать большую партию, чтобы в заявке указала что срок годности не менее одного года. А так, срок годности российского ВМИГ два года. Украинского один год.

А я колю уже третий год. Я знаю что такое обострения при РРРС, что такое прогрессирование болезни при ВПРС. За эти 3 года ни того, ни другого у меня не наблюдалось. Хотя нет. Дважды, сознательно, увеличивал период между уколами. На 3-и сутки повышался звон в голове, затем онемение кожи на спине и ногах. Медленное такое нарастание . Я его ощущал когда капал ВВИГ, и для очередной дозы или не было поставок, или сам экономил. А ВМИГ я всегда колю с запасом по времени. У меня в холодильнике запас ещё на пол года... Я сейчас вообще не ощущаю ни одного симптома характерного лишь для РС. Любой врач быстрей поставит диагноз или пост. инсультное состояние или киста... Всё-таки около 40 бляшек у меня в белом веществе ни куда не делись. Надо было раньше колоть иммуноглобулины. Но раньше об этом ни кто не знал... Хотя Матвеева об этом с 2000 годов писала... Но её не слушали, Как и сейчас не слушают. Ронбентал, для производителей экономически выгодней.

А что, мы даже сброситься можем , если дорого. Но только ты сам будешь их принимать и писать нам отчёт. Как только писать прекратишь, мы поймём что эксперимент окончился неудачей. Но это твой выбор...

Не знаю в каком стиле я работаю. Часто сажусь за верстак, беру скань, и руки сами начинают что-то гнуть, навивать. Из этого появляются темы, потом вырисовывается изделие в которое вписываются те загибулины что сотворили руки. И тогда зреет план что делать. Часто делаю рисунок на бумаге. ( с возрастом понял что работа без проекта, напрасная трата времени). Ну а когда проект готов, тогда стараюсь следовать ему. Пришли мне фотографию или рисунок того, что хочет твоя дочь. Можно в личку или письмом. А вдруг, что-то новое сварганю...

Спасибо Серёжа. Это для женщин украшение, а для меня это один из методов лечения. Называется Мелкая моторика. Не даёт засыхать мозговому веществу. Да и пальчики заставляет работать...

Была поставлена задача. Сделать такое, чтобы отличалось от другого. На новый год. Вот и решил . Кулон. Но не на цепочке а на ленте. К году огненного петуха, на красной ленте. Заказчица в шоке...

А зачем мне это надо? Я по характеру исследователь, разработчик. Мне интересно придумать и довести разработку до опытного образца. Показать что это работает. Потом я к ней интерес теряю. Мне становится более интересно что-то другое. А есть люди другого склада. Они могут организовать производство в промышленных масштабах. Мне это не интересно. Я придумал. Опробовал на себе. Объяснил как это работает. Организовал массовое тестирование на форумах. Моя идея подтверждена. ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней работают не хуже дорогих и более объёмных ВВИГ. Я сам колю ВМИГ, и они спасают мою жизнь уже третий год. У меня полностью остановилось прогрессирование РС. Я обо всём этом рассказал заинтересованным лицам. А больше всех заинтересованные это сами больные. У меня не то здоровье да и возраст чтобы бодаться с бюрократическим аппаратом. Я лучше посижу в мастерской за верстаком, и сваяю что-то новое, красивое. Только что закончил 2 кулона. Знаю что заказчица будет очень довольно. Позвонил ей, она уже едет. Эта работа приносит мне массу положительных эмоций. Ну а ВМИГ - это по необходимости. Просто очень захотелось жить...

Олег. Ты не прав. Я вынес на форум свои наработки для того, чтобы услышать поддержку или обсуждения. Но ни критиканство, Не желание залепить форум мусором, чтобы тема была нечитабельна. Мне приходит много личных сообщений с просьбой рассказать о ВМИГ. Я отвечаю, милые, читайте тему иммуноглобулины... А мне в ответ, а вы сами попробуйте её прочитать, отсеять там нужную информацию от плевел. Пробую. Начинаю искать что писал две недели назад. Бесполезно. На одно информативное сообщение 10 спама, или разговора о чём угодно , только не по теме. А тема-то заявлена тематической. Вот и приходится по новой всё писать. Я очень хочу услышать замечания по обсуждаемой теме. Наработки других пользователей. В обсуждениях рождается истина.

Каковы будут ваши предложения. Денег для оплаты КИ у меня нет. Что предлагаете делать?

Вот скажи. А что на этих КИ необходимо исследовать? Сам препарат ещё 80 лет назад исследован. Метод введения остаётся тот же, для которого препарат создан. Безопасность его исследована давно. Оказалось так, что в виде побочки, этот препарат прекрасно останавливает АИ болезни. Как это происходит я рассказал. Вроде возражений нет. Просто в любой клинике разрешить врачам применять уже существующий, всячески проверенный ВМИГ, запротоколировать данный результат вот и все КИ. А зачем и кому нужно платить большие деньги?

Андрей. А какой симптом, конкретно, ты хочешь убрать пчелиным подмором. Нельзя же вот так просто , что услышал то и пробовать на себе? Сначала надо ,хотя бы теоретически представить что ты от этого лекарства хочешь получить, а потом пробовать...