Валерий

Готовящиеся проводить КИ, почитали нападки на меня на форуме и попросили не беспокоиться. Сообщили, если будут проводить КИ, то обойдутся без моей помощи. Так и закончилась эта эпопея. Что-то они там делают, но я , понимая что большой помощи не окажу, в их дела не вникаю.

Написать на форумах можно всё что угодно, не неся ни какой ответственности. Практическое применение и положительный результат венец всяких теоретических измышлений. А этого у Андрея нет. Значит и ни каких реальных разработок тоже нет.

Я много писал про ошибки, допущенные Казанскими врачами при назначении терапии РС ВМИГ. Ека, как бы ты отнеслась к ВМИГ если бы колола по 2 укола в неделю? А ведь врачи рекомендовали колоть именно так. Они у тебя просто не работали бы. И ты заменила бы их при первой возможности. И ещё. А чем я отличаюсь от всех вас кто колет ВМИГ. Для меня лично - что признают это лечение, что не признают, всё едино. Мне не так много жить осталось. На мой век ВМИГ хватит. А то что я о них усиленно рассказываю, так мне просто больно читать, когда больные остаются совсем без лечения. Ведь ни кого ни кто не призывает бросить колоть рекомендованные и бесплатно выдаваемые препараты, и бежать в аптеку, платить деньги и колоть ВМИГ. Назовите мне хотя бы одного, кому и на бетаферонах было хорошо, но он стал покупать и колоть ВМИГ... Или коробит заявление врачей что от ППРС нет лекарств. Это полное непонимание течение болезни, и что такое ППРС. А я утверждаю что ВМИГ, да и ВВИГ справятся с этим течением не хуже чем с ВПРС. Но утверждают что и ВПРС не лечится. Но у меня ВПРС уже лет 10... И на донорских иммуноглобулинах стойкая ремиссия. Я что. Должен молчать и потакать вранью? Я человек военный. Меня не так учили..

Процентов 10 больных РС посещает форумы больных РС. Значит только эти 10% ищут возможность самостоятельно улучшить своё здоровье. А остальные 90% подняли ручки и отдались своим неврологам. А районные неврологи по закону ни чего делать не имеют право. Только направление в кабинет РС. А обострения быстротечные. день просрочки чреват новой бляшкой... Вот поэтому я и против этих кабинетов РС. А 10% я взял из того, что у нас в городе 12 больных РС. Я один на форумах. В крае 300. На форумах знаю лишь 3-их. Значит все остальные сдались врачам.

Мне лично совершенно до лампочки в какую линию попали ВМИГ. Для меня, да и для вас тоже, важно чтобы лечащие неврологи имели право назначать больным РС дешёвые ВМИГ, а не отсылать в центры или кабинеты РС, за тридевять земель, чтобы им там назначили дорогие интерфероны бета с эффективностью 18 - 30- %. Пусть дорогие препараты назначают в центрах а дешёвые ВМИГ пусть назначает районный невролог. Но это мечта. А мечтать, как известно не вредно...

Нет, не путаешь. Диссертацию писали и проверяли тоже люди. А людям свойственно ошибаться. Ошибка 1. В диссертации отсутствует разъяснение как вообще работают в организме ВМИГ в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней, и в частности рассеянного склероза. 2. Весь акцент сделан на лечение РРРС, Тестировались только больные с РРРС, А эти больные не чувствуют момент , когда работают ВМИГ а когда их в организме уже нет. 3. Поэтому дозировка взята с потолка. Тогда вообще не ставился вопрос о полной остановке прогрессирования РС. Золотым стандартом считался бетаферон , со своим 30% коэффициентом эффективности. И если его достигали на других препаратах, это уже был успех. Произошло случайное стечение ряда обстоятельств. - до начала применения ВМИГ я 9 лет был на ВВИГ. В это время у меня произошёл переход из РРРС в ВПРС. Я , подбирая минимально достаточную дозу дорогих ВВИГ Физически стал ощущать когда ВВИГ работают, а когда начинается прогрессирование болезни и требовалось срочно капать новую дозу. Это возможно почувствовать только при одном аутоиммунном заболевании - рассеянном склерозе и то в стадии ВПРС. Потому что аутоиммунная реакция протекает в ЦНС и не в виде обострения а в виде прогрессирования. - При тестировании ВМИГ мне оставалось только перенести свои ощущения с ВВИГ на ВМИГ. Что я и сделал. И оказалось что 1 доза ВМИГ держит меня около 50 часов. Точно так же как и 100 грамм октагама держали 8 суток, Осталось только этот результат осмыслить и применять на практике. - Ну а потом об этом я рассказал на форуме. Появились последователи. Появились те, кто тоже чувствовал когда ВМИГ в их организме работают а когда уже нет. И так прошло уже 3 года . У меня ни разу не было ухудшения связанного с прогрессированием РС и второго аутоиммунного заболевания - артрита крупных суставов...

Дорогу осилит идущий. Вот отрывок из письма, который я получил от одного очень хорошо знакомого невролога. Сегодня. : - Мы с Козловой Л.Ф. рассказывали проф. Бадалян в октябре на конференции о вашем личном опыте применения ВМИГ, получили ответ, что да, действительно они являются препаратами 4 линии в лечении РС. Это что же получается. Хоть в 4 линию, но ВМИГ включены в список препаратов для лечения РС... Сразу вопрос: А кто такой проф. Бадалян? И можно ли где проверить. Правда ли что ВМИГ входят в список препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза , пусть и 4 очереди?

Женя, сильно хорошо тоже не хорошо. Всегда надо выбирать минимально достаточную дозировку. Чтобы и работало, и не перегружало организм. Но при ВМИГ последним можно пренебречь . При применении ВВИГ разовая доза на порядки выше разовой дозы ВМИГ. И для организма это безболезненно. И ещё. При уколах ВМИГ общий уровень иммуноглобулинов в крови несколько ниже среднего. Потому что своя иммунка их не вырабатывает, а донорских попадает мало. Поэтому надо действовать по самочувствию. Если чувствуешь что у тебя повысился уровень чувствительности к инфекции, то повысить количество уколов желательно. Если остаёшься здоров как бык, лишние уколы просто не нужны.

Последние 3 года, а я колю через день, ни каких побочек я не ощущал.

И по сей день ни в одном научном труде, в публикациях нет однозначного ответа : Как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования и обострений аутоиммунных болезней. В том числе и рассеянного склероза. Но ВМИГ для этих целей используют уже не одно десятилетие . Есть много всяких предположений. Но прямого ответа нет. Нет и понимания, каким образом малые дозы ВМИГ (по отношению к ВВИГ) также останавливают и обострение и прогрессирование. Я в своих сообщениях рассказал как это работает ещё 3 года назад. Практика показала. Да, это работает. Не поступило ни одного возражения по моему видению проблемы. Только добавляется количество пациентов самостоятельно переходящих на ВМИГ. Но Матвеева тоже не на ровном месте стала применять ВМИГ в лечении РС. Как мне писали лет 10 назад, за границей , кажется в Австрии, была статья о применении ВМИГ при лечении РС, Но после появления этой статьи, но всех странах , кроме СССР, перестали выпускать ВМИГ, стали продавать ПКИГ, которые в 5 раз дороже и метод введения не позволяющий воздействовать на иммунную систему. А потом и у нас в России, прикрыли клинику где Матвеева лечила больных РС ВМИГ. Понимаете. В медицине балл правят фармакологи. Им выгодней выпускать Ронбентал чем ВМИГ. Он и по себестоимости дешевле, и продают дороже, и есть конкретный производитель кто отстёгивает премии врачам за его назначение больным. А ВМИГ может выпускать любой центр переливания крови. Не с кого мзду брать . Тем более что ВМИГ входят в перечень ЖНЛП. Производители не имеют права самостоятельно повышать цены. Стали снижать выпуск, прикрыли Пензу, Пошли жалобы и возмущения. Если честно, я не знаю что надо сделать в данной ситуации, чтобы специалисты официально оценили + и - ВМИГ и дали рекомендации к их применению или аргументированный отказ. А пока, лично я буду продолжать покупать ВМИГ и колоть. Рассказывать врачам и пациентам о результатах. Меня донорские иммуноглобулины надёжно держат уже 13-й год. Я ими доволен. И у меня нет другой альтернативы кроме ВМИГ...

Самое главное что иммуноглобулины безвредны. К ним не бывает привыкание. Это не чужеродный материал который со временем организм отвергает. Это своё. Родное. Теперь бы, организовать признание ВМИГ и способа их применения лечащими неврологами...

Все органы человека отделены от кроветворной системы барьерами. Эти барьеры пропускают только то, что нужно для жизнедеятельности данного органа, и задерживают всё ненужное. Важнейшую роль в течении РС выполняет гематоэнцефалический барьер. ГЭБ. Он пропускает из кроветворной системы в ЦНС и обратно всё нужное для жизнедеятельности, и задерживает всё, что может нанести вред. Задерживает в том числе и иммунные клетки. Но это в идеале. Конечно ГЭБ это не ворота, которые открываются и закрываются. Это сложная система. Но при сбое, иммунные тела могут проходить из кровотока в ЦНС. И если, совершенно случайно, в детстве, в иммунной системе сформировался иммунный ответ на что-то , очень похожее на миелин, то при сбое в ГЭБ эти иммунные тела могут попадать в ЦНС. Если это происходит эпизодически, или очень редко - течение называется РРРС. Если с детства ГЭБ ( не держит) , течение ППРС, Если после РРРС, то ВПРС. Все ПИТРС первой линии рассчитаны на работу с исправным ГЭБ. Не будет работать копаксон и его аналоги, если не работает ГЭБ. И интерфероны бета тоже при ППРС и ВПРС не работают, хотя и некоторое время могут работу ГЭБ усилить. И обидно читать что ребёнку назначают ребиф, он прогрессирование не сдерживает, но ему всё равно назначают. Вы, конечно в меня можете бросать тапками, Но я не буду рассказывать о ВМИГ, я буду говорить о ВВИГ, Аналоге ВМИГ. Так вот. ВВИГ работают выше всех барьеров. Они в зародыше предотвращают выработку иммунной системой аутоиммунных иммуноглобулинов. Правда прекращается выработка не только аутоиммунных, но и всех остальных. Поначалу это кажется очень страшным. Как же человек может жить без защиты со стороны иммунной системы. И я этого очень боялся, когда в 2005 году стали мне капать лошадиные дозы ВВИГ. Но прошло 12 лет. И практика показала что длительный приём больших доз донорских иммуноглобулинов ни как не влияет на работу иммунной системы. Это её нормальное состояние. Она и в нормальном организме то увеличивает выработку иммунных тел, то уменьшает. В зависимости от их концентрации в крови. Во время остановки иммунной системы организм защищён донорскими иммуноглобулинами. Без аутоиммунных. Это я к чему. Не надо лечить ППРС и ВПРС теми препаратами, которые и не должны работать при этом течении. Сейчас в протоколе ведения больных значатся ВВИГ. Они там записаны. И стоят они не дороже чем та же геления, или другие новые препараты. Но я испытал аналог ВВИГ - ВМИГ, работают они аналогично. Вот вам доказательство... http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/ Анкет принимающих ВМИГ А я говорю за себя. У меня ВПРС в стадии ремиссии. Могу предъявить официальный документ. Я четвёртый год через день колю ВМИГ. А всего на донорских иммуноглобулинах я уже 13-й год. И всё время у меня стадия ремиссии. Это я к тому, что не надо пичкать организм лекарствами, которые априори не должны работать...

Жанна Николаевна, а вы не смогли бы поделиться с нами основными положениями этой информации. здесь половина посетителей форума постоянно изучают всю доступную информацию. И вполне вероятно ваше понимание развития болезни они уже проходили, а может у вас что-то новое?

Ещё 25 лет назад я почувствовал что эта боль и скованность в мышцах увеличивается после чая. И с тех пор я чай не пью. От слова Совсем. А потом и кофе пить не стал. А сейчас даже если попадётся конфета с кофеином. Там его совсем чуть-чуть, Но я уже это чувствую.

С ногами у вас спастика. Очень вероятно что пройдёт после метаболической сосудистой и витаминотерапии. А аллерген надо искать. Если аллергия сильная, отменить всё на что есть подозрения и по одному добавлять . Или по одному удалять и следить за самочувствием. Старайтесь всегда слушать свой организм и не делать ни чего насильно.

Пока вы молоды и у вас РРРС, Пока работает ГЭБ, главная причина обострений это стресс. Поэтому надо создать для себя такие условия, чтобы стрессов не было. В городе это очень сложно. В сельской местности проще. Ну просто имейте в виду. Стресс - наш главный враг. 22 года назад я спросил хорошего невролога. Что является самым основным источником обострений - она сказала - смерть близкого, развод. И это оказалось правдой. Сильные обострения происходят после больших стрессов. Берегите себя. Создавайте вокруг такую атмосферу, чтобы стрессы вас не касались. Я не призыаю, но посещение церкви, очень усмиряет нервную и иммунную систему. Рыбалка, охота, сбор грибов освобождает организм он напряжения. Попробуйте найти для себя нишу, чтобы вас не сильно напрягали...

А нахрена ты эти бетафероны принимаешь если прогрессирование идёт. А у меня на ВМИГ прогрессирование стоит...Так почему я должен хвалить эти бетафероны? И сколько ты ещё проживёшь активным, на этих бетаферонах?

Мне 67. Заболел в детстве. Диагноз поставили в 40. и сразу 2 группу. Лечили от ВСД. Это раньше было что РС быстро прогрессировал и от него так же быстро умирали. Сейчас многие врачи. да и сами пациенты понимают что эта за болезнь. И живут с ней счастливо и долго. Мой совет. Начни с копаксона или его налогов. Если подойдёт, лет на 20 забудешь о РС. С бетаферонами связываться не советую. Если ни чего не подойдёт, и прогрессирование будет как на МРТ так и по ощущениям, пробуй ВМИГ. Они безвредные. Но меня держат на 100%. А вообще-то старайся досконально изучить свою болезнь. Тебе с ней жить до конца. Врага надо знать в лицо. Если появятся конкретные вопросы - пиши , спрашивай. А сейчас забудь что ты болеешь. Ориентируйся только на своё самочувствие. Организм сам подскажет что ему можно а что нельзя...

Я с вами во многом согласен, Но есть моменты в чём не уверен. Поэтому обеими руками поддержать вас не могу. Я тоже, вначале стал врачам, назначающим ПИТРС рассказывать и на себе показывать как работают ВМИГ, да и ВВИГ, в остановке прогрессирования РС. Они ни чем не могли мне возразить. Но когда поняли что дешёвые ВМИГ ставят крест их бизнесе связанным с ПИТРС, мне строго настрого наказали про ВМИГ забыть, самому не колоть и другим не советовать, Но при этом ни чего мне не назначили.. А потому что ни чего другое мне было нельзя, или при ВПРС не работает. Вот потому я и делюсь информацией с наиболее заинтересованными лицами, с самими больными. Благо для применения ВМИГ не надо ни каких лабораторий и лаборантов. Нужно только желание жить активной жизнью. Я на иммуноглобулинах 12 лет и на ВМИГ уже 4-й год. Прогрессирования болезни нет совсем...

Делать. У меня часто бывает пищевая аллергия. И это не связано с донорскими иммуноглобулинами. А я их принимаю уже 13-й год.

ВМИГ и КИП - разные способы введения донорских иммуноглобулинов в организм. Не смогут КИП остановить аутоиммунное заболевание.

Если поставлен окончательный диагноз РС, делать пункцию не надо. Она ни чего не даст. Если есть сомнения в диагнозе, делать стоит. А вдруг у вас нейроинфекция, которую можно вылечить... Только пункция достоверно ответит на этот вопрос. А ещё раз подтвердить что у вас РС - это лишнее.

А разве обострение при РРРС не крайний случай. Затягивание с остановкой обострения чревато появлением бляшки с неврологической симптоматикой, которую убрать уже не возможно. Люди не видят на один глаз, хромают, проблемы с тазовыми функциями - и всё это от нелеченого обострения, которое вылилось в появление или разрастание бляшки на нервных путях. Сейчас лечат обострения пульс терапией. Организм не успевает среагировать что появились чужие гормоны и свои можно не вырабатывать. А посмотрите как лечат другие аутоиммунные болезни. Малые дозы гормонов. Пожизненно. Вот здесь реальный выбор. Хорошо жить сейчас и умереть от осложнения от чужих гормонов. Или долго мучиться и умереть от обострений аутоиммунных болезней. Поэтому и принимать решение должен врач. Взвесив всё за и против.

При РС требуется патогенетическая, сосудистая, метаболическая и витамино терапия. Это разные препараты, разные точки приложения. В Москве, в госпитале, мне дважды , после очень интенсивного лечения полностью снимали звон в голове ( ушах). Но не надолго. Но надо иметь ввиду, интенсивная терапия для нас вредна. Она часто требует по окончанию - гормональную терапию, иначе иммунная система бунтует и появляется обострение.

Первым смптомом, с которым я обратился к врачам, был потеря слуха в правом ухе и звон в голове. Долго искали причину. А МРТ тогда ещё не было. Как таковой слух не пропал, но я правым ухом не стал понимать что мне говорят... В общем прошло 30 лет. Я привык что в голове постоянно звенит. а иногда и шумит. Правое ухо слышит хуже чем левое. Это повреждены нервы, бляшка села туда, где передаются слуховые сигналы. Звон шум проходят или уменьшается после активной метаболической терапии. Эту бляшку убрать невозможно. Но, пока молодая, нервные пути могут появиться вокруг этой бляшки. Но это лишь в том случае если ни один аутоиммунный иммуноглобулин не попадёт а ЦНС, Они любят находить свои цели рядом со старыми. Потому бляшки и растут. Поглощая все новые резервные пути. Если МРТ с контрастом показывает очаги накапливающие контраст - это воспаление. Его срочно надо гасить. И не имеет значение, в немой зоне они есть или повредили какой-то жизненно важный путь. А потом надо подбирать ПИТРС, но такой, на котором новых бляшек вообще не будет. А те препараты, которые уменьшают вероятность обострений на 18 - 30- % Это фикция.