oleg19725

У меня когда был дебют в 2010 году я целый год потом мучался со слабостью в ногах. Думал тоже это уже не пройдет а потом через год симптомы ушли и потом целых 6 лет чувствовал себя здоровым человеком без обострений. Поэтому сейчас рано делать выводы останутся симптомы или нет. У некоторых как пишут восстановление может и год и два идти. У каждого индивидуально. Вы сейчас колите ПИТРС чтобы было меньше обострений и чтобы повреждённый миелин успевал хоть как-то восстановиться.

Восстановление после обострения может продолжаться от нескольких недель до нескольких месяцев. В вашем случае это видимо продолжение обострения. У меня тоже после обострения симптомы то исчезают то появляются. Эффект от пульс терапии ощущается где-то через месяц у каждого по разному. Советую вам почитать в интернете всё о рассеянном склерозе у вас сразу многое прояснится. Раз такая болезнь к нам пришла надо знать о ней всё.

У меня такой вопрос к тем кто давно колет интерефероны. Этот вопрос возник ещё в понедельник. Я с 14 апреля колю генфаксон. Первый укол я перенёс так себе, немного ломило тело. Принял нурофен и всё быстро прошло. Второй и последующие уколы я переносил легко без гриппоподобных и других побочек (у меня даже за эти 2 месяца ни одного покраснения или шишки на месте укола не образовывались, так иногда с часок немного пожжёт на месте укола и всё). И вдруг в этот понедельник через 1,5 часа после очередного укола генфаксона меня как начало сильно трясти, поднялась температура 38,2. Итак длилось час, потом тряска прошла, но слабость в теле осталась до обеда вторника. Как поднялась температура я принял парацетамол. Колол начиная с первого укола и до этого понедельника генфаксон одной партии, одной серии, которую я получил ещё в апреле. А вчера колол уже с новой партии и серии которою на прошлой неделе получил и вроде побочек уже не было. Правда на всякий случай вчера через 30 минут после укола выпил парацетамол. Вот и вопрос возник, с интерферонами всегда бывает, так то колешь нормально, а то уколешь и можешь получить гриппоподобное состояние в любой момент, даже если организм уже привык к ним. Ну и второе у меня периодически то одна то другая стопа становятся сверхчувствительные на прикосновения. То немеют стопы, то к ним прикоснешься и как током бьет. Сейчас правая стопа нормальная, а левая как-то жжет и если к ней прикоснуться то словно током бьет и даже при ходьбе неприятные от этого ощущения словно кто-то сильно раздражает стопу. При РС наоборот снижается чувствительность, а тут наоборот. Было у кого так чтобы нога и др. часть тела вдруг становились чересчур чувствительны на прикосновения.

А ваш муж принимает что-нибудь из ПИТРС? Хочу сказать мне как мужчине тяжело переносить обострения я человек энергичный деятельный по жизни а вот вынужден 6 месяцев практически бездействовать после 2 тяжёлых обострений давших симптомы на ноги. Но я не унываю лечусь надеюсь вернуться на работу ещё, хотя полгода на бюллетене и отпусках за свой счёт. Главное при РС надеяться на лучшее бороться лечиться и конечно нужна опора в семье. Если бы не моя жена которая в тяжёлый момент взяла все на себя все хлопоты по хозяйству я не знаю что со мной было бы. Так что не унывайте вся жизнь впереди другой уже не будет. Заводите детей потому что болезнь не передается по наследству.

А вот меня интересует действительно ли витамин D может хоть как-то приостановить прогрессирование болезни. Об этом во многих статьях пишут но насколько это реально. Ведь одной из причин возникновения болезни считается нехватка витамина D. Я вот купил капсулы с рыбьем жиром хочу попить. В рыбьем жире и витамин D есть и витамин А и омега 3.

Есть больные РС которые вообще ничего не принимают ни ПИТРС ни тем более ИГ и после 15-20 лет ещё сами ходят и ведут активный образ жизни. Болезнь индивидуальна. Навряд ли государство пойдет ещё на какие-то КИ препарата который ничем не лучше ПИТРС. ПИТРС то не всем помогает а что там говорить об ИГ.

Валерий вот меня чтобы убедить принимать ИГ нужны данные об их эффективности. Если они более эффективны чем ПИТРС тогда есть смысл их применять но я данных об их эффективности при РС не видел. Ведь можно перейти на ИГ а потом очень сильно пожалеть и время упустить.

А я не понимаю за рубежом тоже никогда не проводили КИ по ИГ? Я что-то нигде не видел результатов. Или применение ИГ чисто Российское новшество.

Почему АИ воспаления не было? Мне четко сказали что было обострение. Если бы не было воспаления то гормоны конечно не помогли бы.

А все потому что до сих пор ведутся споры РС это точно аутоиммунное заболевание или нет. А если это и правда не аутоиммунное заболевание тогда роль ПИТРС в течение РС вообще не понятна. В любой инструкции к интерферонам четко написано что их роль в изменении течения РС до сих пор до конца не изучена.

Я как только зарегистрировался здесь сразу писал и буду писать далее,что любое лечение это прежде всего вера в то что это нам поможет иначе зачем тогда лечиться. А вот помогут ПИТРС или нет это только время покажет. Теперь о том что врачи не ставят диагноз чтобы не выписывать ПИТРС. Я 4 месяца назад после обострения пришел к врачу центр РС так она меня полчаса ругала почему я 6 лет не лечился и настояла вернее убедила меня чтобы я немедленно начал лечение ПИТРС. Я тоже сначала задал ей вопрос "А стоит лечиться?" и получил убедительный ответ "Хочешь побыстрее в инвалидное кресло сесть можешь не лечиться дело твоё" и она тут же выписала мне ПИТРС параллельно заставила ещё срочно сделать МРТ. Я колю уже два месяца генфаксон именно с надеждой и верой что поможет. И если бы нам не ставили диагноз чтобы не выписывать ПИТРС меня бы врач точно не ругала бы и не настаивала бы на лечении. А если какой-то врач специально не ставит диагнозы что бы не давать лекарства это вообще-то должностное преступление называется.

Да при СД хочешь ни хочешь надо колоть инсулин даже 6 раз в день иначе подскочит сахар и последствия могут быть непредсказуемые. А наше лечение это лотерея поможет ни поможет. А если поможет то насколько. Конечно это обескураживает. РС это вообще лотерея кому как повезет. Кто и до старости сам передвигается, а кто и через 5-10 лет в инвалидном уже сидит. В литературе пишут часто что у мужчин прогрессирующее течение болезни в основном наблюдается но я в больнице видел мужчин которым за 60 и они хоть и с палочкой но сами ходят. У меня у самого болезнь уже 7 лет так у меня с января 2011 по ноябрь 2016 была ремиссия когда я забыл про свою болезнь и жил как ни в чем не бывало. Как дальше теперь у меня болезнь протекать будет не знаю. Поэтому наша болезнь лотерея и даже то что в официальной литературе пишут на деле бывает совсем по другому.

Одна надежда что изобретут лекарство которое сможет остановить РС те же ПИТРС но с более высокой эффективностью чем ныне существующие. В США вроде какое-то лекарство испытывают эффективность которого выше ребифа на 24% так во всяком случае написано. А вообще вот у РС 4 разных формы есть и все настолько разные. Почему при ППРС не работают ни интерфероны, ни гормоны пока даже догадок у учёных нет. У меня вообще складывается впечатление что ППРС это не рассеянный склероз а какое-то другое заболевание похожее на боковой амиотрофический склероз.

Генетическая предрасположенность напрямую зависит от наследственности и других факторов. Хотя конечно раньше медицина была не такой развитой как сейчас. Хотя у нас и сейчас врачи часто ошибаются. У меня двоюродный племянник 3 года назад в 22 года получил сахарный диабет 1 типа, хотя у нас и СД никто вроде не болел тоже генетическая предрасположенность видимо, плюс различные факторы. Он в армии служил на сверхсрочной сержантом, а тут как раз события на Украине в 2014 их стали гонять по всей России на учения, стрессы из-за этого, в питании нарушения вот и получил СД, а ведь хотел в высшее военное поступать на офицера. Я как посмотрю как он себе в живот по 6-7 раз инсулин в сутки колет и не дай бог пропустить сахар так подскочит что мало не покажется. А некоторые говорят что интерфероны надо через день колоть и это беда.

Эта статья написана на основании исследований, наблюдений, фактов врачей из различных стран мира за разное время. С чем-то можно соглашаться с чем-то нет. Но то что допустим появление РС зависит от недостатка витамина D эту теорию давно пытаются доказать. По статистике чем ближе к экватору тем реже встречается заболевание. Что говорить если по статистике у нас на юге в Краснодарском крае число больных РС всего 15-20 человек на 100000 человек, а в средней полосе России более 50. То что появление и развитие РС зависит не только от генетической предрасположенности но и от других факторов возможно от нарушения обмена веществ, гормонального сбоя, отравления токсинами, аллергических реакций, внешний неблагоприятных воздействий и т. д. это вполне допустимо. У меня допустим никто из предков до 3-4 колена (больше не знаем) вообще не болели аутоиммунными болезнями, а у меня появилась эта болезнь значит генетической предрасположенности не должно было быть. А то что у женщин во время беременности почти не бывает обострений видимо из-за гормональной или иммунной перестройки организма это доказанный факт,, зато после родов болезнь может очень сильно обостриться. А то что у больных РС нарушается мозговое кровообращение как пишется в статье из-за спазмов сосудов мозга это тоже видимо есть. Я во время обострения сейчас был как пьяный голова не соображала, какая-то затуманенность сознания была, но после капельниц цитофлавина который улучшает мозговое кровообращения я прямо ожил. По поводу эффективности или неэффективности диет при РС даже на этом форуме обсуждаются в соответствующих темах.

Я в интернете нашел очень интересную статью одной женщины профессора, которая на основании мировых исследований РС разных лет рассуждает на тему о парадоксах который наблюдается при этой болезни Уже давно выдвигается теория от том что РС может и не совсем аутоиммунное заболевание. Вот профессор и пытается рассуждать на эту тему основываясь на фактах исследований болезни мировыми учёными разных лет. Кто не читал статью очень советую почитать вот ссылка http://www.childneurologyinfo.com/health-text-diseases3.php

А вот интересно почему онемения проходят быстрее при обострениях чем двигательные расстройства. У меня вот сколько онемений было в разных частях тела и все через 2 максимум 3 недели полностью проходили, а вот двигательные нарушения месяцами проходят и то могут полностью не пройти. Вот почему так я не понимаю.

А что тяжелое обострение невозможно отличить от ВПРС при котором человек лежит овощем. При обострении человек если ложится то это можно сказать внезапно и через пару дней или месяцев может опять начать двигаться и ходить, а при ВПРС это процесс долгий как правило сначала инвалидное кресло с частичной парализацией конечностей, ну а при дальнейшем прогрессировании болезни уже полная парализация.

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

Я в прошлом году летом во время еще ремиссии поехал в первый раз с женой ваш прекрасный город Санкт-Петербург посмотреть. Были у вас в городе 3 дня так я каждый день по городу по 10-15 км наматывал пешком почти без отдыха. Я сам себе удивлялся сколько силы у меня было такие расстояния ходить. Я тогда и не мог представить что зимой меня так скрутит что теперь я 300-500 м с трудом прохожу. Вот такая наша болезнь вчера ты бегаешь, а сегодня с трудом ходишь.

А я вот вспомнил в 2009 году по роду своей специальности (я ветеринарный врач) прошел вынужденную прививку от бешенства причем три раза за год там есть схема как ее делать. Я не хотел ее делать а меня заставили иначе грозили увольнением. Как раз в январе 2010 меня назначили на ответственную должность и мне пришлось понервничать на новой должности и тут все началось. Я читал прививки от бешенства тоже могут спровоцировать развитие РС, ну и конечно сильное нервное напряжение на новой должности вот наверно и спровоцировали развитие РС. Хотя до этого в более ранние годы у меня стрессы и посильнее были учеба, потом семья. Видимо со временем все накапливается и организм даёт сбой.

Я не знаю как там проявляется болезнь в детстве или нет, но я заболел в 2010 в 37 лет. До этого у меня никаких проблем не было. Я только в последние годы узнал что такое головная боль, головокружений у меня никогда не было и пока слава богу нет. И вообще до января 2010 когда у меня появилась нарастающая слабость в ногах я неврологических отклонений не ощущал никогда за исключением редких болей в спине потому что у меня сколиоз и сразу мрт и нашли два очага в позвоночнике и соответственно подозрение на РС которое потом подтвердилось. Вообще никто ещё ничего не доказал про РС иначе может быть уже нашли чем вылечить его. Появление РС у того или иного человека а также индивидуальное течение болезни не поддается никакой логике. Болезнь загадка которую видимо ещё не скоро разгадают.

Ну если вы в 66 лет ходите хоть как-то значит у вас не самое тяжелое течение. Многие и не доживают до такого возраста с РС..

Я вот хочу спросить. В некоторых статьях пишут, что обычно, если к первым 5 годам течения заболевания не формируется стойкий грубый неврологический дефицит, то вероятность доброкачественного течения увеличивается. И даже указывается иногда автор такого утверждения фамилию только не запомнил да это и не важно. Это правда или всё-таки у всех по разному бывает. У меня к пятом году болезни была стойкая ремиссия вообще без неврологических отклонений. Даже сейчас лежал с обострением в больнице так врач сказала, что у меня пока течение болезни ещё мягкое доброкачественное, хотя как сказать у меня ещё пока большие проблемы с хождением ноги быстро устают.

А вы сахар проверяли? Частое желание пить это один их симптомов сахарного диабета. Я читал где-то что согласно исследованиям люди болеющие РС имеют риск получить сахарный диабет выше даже чем у здоровых людей и наоборот.