oleg19725

Я только одного ещё не понял почему окревус эффективен при ППРС и РРРС. А как же ВПРС?

В России он не скоро появится особенно в провинциях. У нас в Калининграде кроме интерферонов вообще ничего не назначается потому что нет денег закупать другие препараты и выдавать бесплатно. А вообще окревус как пишут более эффективен чем те же интерфероны и что немаловажно его вводят внутривенно раз в 6 месяцев что более удобно чем колоть себе п/к каждый день или через день.

Есть такое течение РС доброкачественное, когда с годами болезнь затихает даже без ПИТРС или ИГ. Как пишут оно встречается 10-20% случаев. Поэтому необязательно, что ИГ прямо уж остановил прогрессию РС. Возможно у Валерия просто такое течение болезни. Я знаю человека у него родственница больна РС ей сейчас 65 так она еще на огороде работает. Принимает интерферон 1b как прописывает врач и живет в своё удовольствие.

Я недавно передачу смотрел по телевизору. Там сказали, что в наше время люди стали принимать БАДы, всякие антигриппины и другие стимуляторы иммунитета и таким образом провоцируют нарушения со стороны иммунитета. Вот поэтому стало больше онкологических и аутоиммунных болезней. Как всегда одно лечим другое калечим.

Кстати интересный факт я раньше по 2-3 раза а то и больше в год болел простудными болезнями. Сейчас как начались проблемы с ногами я ни разу не болел пока. Я как-то связываю течение РС с иммунитетом человека. Я летом прошлого года сильно переболел бронхитом и мне посоветовали пить бады укрепляющие иммунитет. Я и барсучий жир потом пил и ещё какие-то БАДы и после этого я пока простудой, гриппом не болел, зато получил сильные обострения РС. Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

Да я всю жизнь на позитиве, иначе нельзя. У меня когда началась болезнь в январе 2010 года я тоже потом целый год плохо ходил, хотя у меня начиналось всё с сильного пареза правой ноги (она у меня плохо сгибалась как сейчас левая), левая наоборот лучше работала. Тоже была слабость в ногах, но не такая сильная как сейчас. Я всё-таки тогда весь год за исключением двух раз, когда лежал в больнице, активно работал и не брал больничных или отпусков. Хотя тоже были ухудшения и появления новых симптомов, но не так часто как сейчас. А потом через год даже без лекарств всё прошло и целых почти 6 лет я чувствовал себя прекрасно. А что ждать сейчас? Я надеюсь может опять год пройдет, эта агрессивная фаза закончится и снова наступит улучшение. Я ко всему готов, но непонятно почему генфаксон сейчас не помогает. Может 3,5 месяца ранний срок чтобы делать какие-то выводы о его эффективности. Митоксы и т. п. пока не хочу принимать, всё-таки это сильные иммунодепресанты с очень сильными побочными эффектами.

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

У меня опять начались и усиливаются абсолютно точно такие же симптомы, что и в апреле-мае этого года это слабость в ногах особенно в левой и опять левая нога почти не сгибается и не поднимается. Мало того с утра встаешь в обоих ногах вообще такая дикая слабость и тяжесть, что я чуть не падаю даже передвигаясь дома с тростью. Потом немного расходишься легче становится, даже без трости могу передвигаться. Но самое главное, что сейчас, что 3 месяца назад у меня ещё появляется сильная слабость мышц поясницы. Если неделю назад я мог наклоняться то сейчас если наклонюсь, то с таким трудом разгибаюсь из-за слабости в пояснице и то держась за что-нибудь и сразу ноги подкашиваются. Лечить пульс терапией отказываются ссылаясь на то что нельзя часто принимать гормоны. Приходится терпеть и ждать улучшений. Но я не понимаю если это очередное обострения РС, то вообще-то должно быть какое-то разнообразие симптомов. Не могут же новые очаги в одном и том же месте появляться и давать одни и те же симптомы с периодичностью 2-3 месяца. Ещё у меня дико жжёт в ногах особенно в левой, периодически сильное жжение в пояснице, по ночам (иногда и днём) ноги судорогой сводит (чаще тоже левая). И какой-то ощущается дискомфорт и даже иногда болевые ощущения в пояснице. Я уже не знаю может это какие-то дистрофические изменения в поясничном отделе позвоночника (остеопороз, протрузия или даже грыжа) дают такие симптомы. У меня нечто похоже было после нового года тогда спустя 2 недели после пульс тоже появилась слабость в ногах и в тогда уже левая нога хуже начала сгибаться. От врачей направление на МРТ поясницы не получить, они теперь сразу не слушая говорят, это РС, чего вы хотите. А что у больных РС не могут быть других болезней позвоночника.

Вот именно данные противоречивые и требуют ещё изучения. А так, как говорил известный персонаж фильма Гайдая "Меня мучают смутные сомнения..." насчёт эффективности ИГ при РС. Всему тому кто и что пишет в интернете нельзя прямо верить. Были уже опыты применения гриба шитоку, пересадки стволовых клеток и т. п. при РС. Нужны прямые доказательства: результаты КИ, эффективность ИГ по сравнению с другими ПИТРС. Про другие АИ болезни не знаю каждое такое заболевание имеет разный механизм развития, возможно там действительно ИГ эффективны.

Самое главное для любого препарата его эффективность в лечении той или иной болезни. Для ИГ я нигде такой информации не видел насколько они эффективнее или нет ПИТРС при РРРС. Лечение ИГ имеет смысл при ВПРС когда как говорится другого выхода нет, других лекарств нет, а это вдруг поможет, как последняя надежда.

Я колю четвертый месяц генфаксон и колю только в живот в разные места. После укола держу вату со спиртом на месте укола минут 7-10 и пока ни одной шишки и даже покраснения не было. Меня так научила одна знакомая медсестра из процедурного кабинета. Чтобы не было шишек, покраснений надо держать вату со спиртом до 10 минут. Пока помогает.

А вообще какой промежуток надо делать между пульс терапиями?

У меня титр 1:3200. Сказал врач я болел цитомегаловирусом раньше, когда конкретно никто не скажет. Это не высокий титр ни как при острой стадии болезни. Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка. Я не знаю какой там иммуноглобулин продаётся подходит он при РС или нет и не знаю сколько таких коробок надо в месяц. Я ограничен в средствах чтобы самому покупать их. Если бы ИГ выдавали бесплатно как интерфероны я бы хоть сейчас начал колоть, но ИГ к сожалению не входят в официальное лечение РС.

У меня в феврале брали кровь на болезнь Лайма, бореллиоз, герпес и т. п. прежде чем назначить ПИТРС и всё же исключить др. болезни прежде чем окончательно поставить диагноз РС. Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса). Инфекционист сказал антитела к герпесу есть почти у всех людей, что подтверждает, что герпесом хоть раз в жизни в той или иной форме болеет почти каждый. И если вы почитаете литературу то вирус герпеса способен проникать через ГЭБ в нервную ткань мозга и там находится постоянно. К тому же оболочка вируса герпеса схожа с миелином и я тут читал что иммунная система борясь с вирусом герпеса в мозге затем ошибочно начинает атаковать миелин и предполагалось что так может развиваться РС.

Да я бы терпел если бы всё обходилось только онемением или незначительными симптомами, но у меня пострадали и страдают ноги. Это меня вгоняет в депрессию потому что когда не можешь нормально ходить это уже не жизнь. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

Через какое время от начала приёма ПИТРС врач может определить конкретно подходит тот или иной препарат или нет? Нужно для этого делать МРТ? Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. Я не знаю это или ПИТРС не работает или что-то другое. В конце июня спустя 1 месяц после майского моего обострения начались проблемы с мочеиспусканием (задержка) и онемели копчик, промежность и немного ягодицы. Прошло 3 недели онемения полностью прошли как будто их и не было, да и проблемы с мочеиспусканием тоже прошли. Но со вчерашнего дня внезапно пришла сильная слабость в ногах и в пояснице. Я уже вышел было на работу, а тут опять огорчение. Кроме слабости, ещё периодически сильное жжение в ногах и местами боль в мышцах и небольшая тяжесть в ногах. Хожу опять конечно с большим трудом. Я нигде не читал чтобы РС проявлялся такими быстрыми сменами симптомов, причём мои все симптомы это проблемы с нижней частью туловища (ноги, мочевая система, ягодицы). Я задаю вопросы врачам никто толком ничего сказать не может. Всё таки обострения не могут так быстро сменяться одно за другим. ВПРС тоже не сразу наступает там все неврологические признаки в течение нескольких лет нарастают постепенно, а не так как у меня. Я неврологу сказал может митоксантрон покапать, ответили его только уже безнадежно больным капают и то за свои деньги. Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

Если бы всё так просто, то не было бы больных людей на Земле.

Я только могу ответить. Я заболел в 2010 мне не сразу но поставили диагноз РС. Выписали бетаферон тогда. В 2011 году меня болезнь внезапно отпустила я пришел к врачу и сказал тогда: да какой это РС, не буду ничего колоть. Я с января 2011 по декабрь 2016 прожил без обострений без лекарств и с верой, что врачи ошиблись с диагнозом. Видимо вера в то что у меня не РС помогла мне быть здоровым на протяжении почти 6 лет. Но болезнь своё взяла. Проблему отпускать нельзя иначе она вернётся к вам бумерангом и ударит очень больно. Но Бога надейся, а сам не плошай.

Да, будешь тут счастливым при такой болезни. Теперь живешь одним днём, встал с утра ноги руки работают, сам можешь хоть как-то хоть сколько-то пройти в этом теперь и счастье. Если раньше мог распланировать жизнь хотя бы на год вперед куда-то съездить, что-то сделать, то теперь и на неделю нельзя ничего планировать вдруг обострение, вдруг ухудшение. Оптимизма терять не надо конечно, но жизнь с РС становится совсем другая кто бы что не говорил или не писал бы.

Вышел на работу неделю как, но оказалось это нелегко. Почему-то очень стала побаливать поясница даже при малейшей нагрузке. Еще пошатывает при ходьбе, причем внезапно может то тяжесть в ногах появится, то слабость. Ноги иногда спотыкаются на ровном месте. Почему-то когда хожу такое ощущение что туловище уносит вперед и не могу никак выпрямиться и найти точку равновесия оттого больше пошатывает. И причём не понятно это всё или от РС или от другой болезни позвоночника например остеохондроза или мышцы спины не держат, ослабли за 7 месяцев обострений и их последствий. Левая нога которая в мае у меня при обострении плохо сгибалась пока еще не восстановилась до сих пор она хуже сгибается правой и она более слабая. Видимо поэтому пока проблемы с ходьбой остались. Это всё было описание моего самочувствия ну и то что я всё-таки вышел на работу спустя 7 месяцев как бы не было трудно. Я конкретно вот что хотел спросить при РБН неврите вызванного РС образуются ли очаги на самом зрительном нерве или нет. Я вот всё писал, что 6 лет без обострений был, но как-то упустил из виду что в июне 2014 я переезжал с квартиры на квартиру и как только переехал то на следующий день встал с утра и перед глазами появилась пелена, а когда читал что-нибудь текст уезжал вправо. Я обратился к окулисту он мне поставил диагноз отслоение сетчатки. А через 2 месяца эти симптомы ушли и всё восстановилось. Когда в феврале 2017 делали МРТ головы написали зрительные нервы без изменений. Вот и встал вопрос очаги могут на самих нервах образовываться? Я думал тогда в 2014 что поносил тяжелую мебель и что-то случилось с глазами, хотя конечно это наверно было обострение РС. А может и правда что-то было с глазами почему окулист отслоение сетчатки поставил.

Я от окружающих не скрываю что болею РС. Это не какая-то болезнь которой надо стыдиться и врать окружающим. Дай бог чтобы поменьше людей сталкивались с этой болезнью.

Я вообще никак не изменился после РС. Я вон 6 лет вообще отрицал свою болезнь и жил обычной жизнью. Сейчас на людях я такой же. Когда один иногда задумываюсь, что дальше как болезнь будет себя проявляться. Я только знаю с годами болезни речь у человека становится более медленной и то не у всех. Конечно любая болезнь меняет человека, но всё же это зависит от его характера. И ещё зависит многое от окружающих как они относятся к тому что ты больной такой болезнью. Как говорят РС это ещё не приговор быть каким-то другим.

А как насчёт лейкоцитов при РС? Я где-то читал, что у людей страдающих РС всегда немного повышено содержание лейкоцитов в крови особенно во время обострений. У меня правда во время обострения в мае брали кровь и нашли, что количество лейкоцитов в верхних границах предела 9,6 (норма 4-9 или даже до 10 пишут кое-где). Хотя я уже год как ничем не болел из инфекций. И по ходу мне очень интересно почему в лечении РС не назначают одновременно интерфероны и копаксон. Это препараты разного действия и они не являются антагонистами. Ведь они могли бы дополнять друг друга в эффективности. Нигде ни в одной литературе даже не упоминается что кто-то хоты бы пытался лечить РС интерфероном и копаксоном одновременно.

Эффективность интерферонов и копаксона всего 30%. Это очень низкий показатель для любого лекарства. Но других пока нет. Поэтому кому- то и этих 30% хватает держаться, а кому- то эти лекарства не особо помогают, а может даже наоборот из-за побочных явлений. Я лично жду когда в России появится окревус пишут что по сравнению с интерферонами он чудеса творит. Хотя и в это с трудом верится но что нам остаётся делать ждать и верить в чудо.

Mrwalkman Вам нужно показаться хорошему неврологу. А он решит что делать дальше. У вас возможно проблемы не неврологического характера. По интернету вам диагноза не поставит никто. Диагноз ставится комплексно по результатам клинического осмотра, результатам дополнительных исследований, вам может надо кровь сдать. Такие симптомы могут даже быть при недостатке каких-то витаминов или микроэлементов в организме. Некоторые болезни особенно неврологические требуют динамического наблюдения.