Таблица лидеров

Свет вырубили в доме... Веселуха. Год назад легче поднимался на 14-ый этаж. Сейчас поднялся... Сколько остановок сделал не скажу, но вышел на 14-ый этаж с двумя пятишками воды. С этажа когда спускался меня крутило от стенки к перилам... тоже спуск весёлый был. Пошёл за водой, искать. Во дворе нет, света нет, потопал в Магнит. Это метров 500 точно. Дождь пошёл... весна. Всё включено Обратно двигал дошёл до остановки, посидел, в себя пришёл и помчался дальше, летящей походкой а дождь идёт. Но тебе уже всё равно... К дому подошёл, выдохнул и рванул на 14-ый этаж. Люди идут, смеются, улыбаются, здороваются когда бы ещё все так здоровкались. Потихоньку с остановками, вышел на свой этаж. Сижу "куру" Утром с женой разговаривали о восхождении на Эльбрус, я загорелся. Уже там акклиматизацию прохожу разогнался. Даа. Мозгами понимаю, помимо того что буду задерживать всех, это ещё и опасно. Ладненько. Прорвёмся. Просто надо чуть-чуть. Хорошая погода на несколько суток и время всего немного и ты бы потихоньку вылез на вершину

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

Vera, вспомнил рассуждения одного врача о медицине: "видел, как безнадёжный больной выкарабкивается, а молодой и пышущий здоровьем уходит во время/после банальной операции"... Ryb, молодец, напрягся и проблемы своего РС решил полностью. Зачем ему заморачиваться, что гениальное и простое решение поможет, увы, далеко не всем? ПС. Случаи, когда РС-ник, ещё способный хоть как-то перемещаться по квартире, залёживается, встречались тоже.

А что ты хотел! Весна, брат! Температура растет, ноги начинают заплетаться, авитаминоз и прочие побочки...Подожди, организм пообвыкнется, легче станет!

Думал писать не писать... Всё -таки надо написать, чтобы помнить. Тяжело. Тяжело ходить. И это чувство мне знакомо. Где-то об этом и хочу написать, о своем состоянии, как ты себя чувствуешь, когда тяжело. Это состояние тебе знакомо. Окревус будет касаться в июне. Дотянем :) А сейчас тебе хочется на что-то опереться, держаться... ноги тяжёлые. 25-го писал... Был спокоен, отдохнувший. И всё было замечательно. Прорвёмся

В Ульяновске никогда по льготе не давали лекарства, если отказался от соцпакета, ПИТРС дают, поскольку федеральная льгота и то невролог каждый раз говорит о том, что в нашем государстве возможно все и лучше вернуть соцпакет. Москва и регионы живут по разным законам, даже в пределах регионов у каждого свои правила. Я и не парюсь, надо что-то из лекарств для поддержки штанов, покупаю и не жду милости от Минздрава.

У меня инвалидность с 2000 года, лекарства никто не даст только при наличии инвалидности. Есть отказ от соцпакета - получайте ПИТР и будьте счастливы, все остальное - на ваше усмотрение. А вернув соцпакет, так же не получишь и то, что положено, потому что нет в наличии. Может сейчас что-то изменилось, но было именно так. Пока у меня был соцпакет, я получила ровно два раза препараты - фенотропил и баклосан, который мне вообще не подошел. И это за несколько лет. Ульяновск - бедный регион, мы во многом терпилы.

Пока хватит отрывка чужого: "Илья Буланов 5 февр. ...Во-первых, с нашей точки зрения, недопустимо сводить сложный комплекс процессов, не связанных с традиционным воспалением, к понятию «тлеющего воспаления». Это является методологическим упрощением и научно необоснованно. Во-вторых, на сегодняшний день нет доказательств того, что какая-либо из доступных терапий способна контролировать процессы, не связанные с традиционным воспалением, лучше других. Толебрутиниб был поддержан всеми необходимыми промышленными ресурсами и командами, однако эти заявленные исключительные свойства не были продемонстрированы. Более того, его продвижение сопровождалось систематическими концептуальными подменами и неоднократными попытками ввести общественность в заблуждение. В этом контексте мы полностью поддерживаем позицию FDA, согласно которой лидеры отрасли должны либо доказать заявленные ими исключительные свойства, либо признать поражение. В то же время мы не возражаем против регистрации этого препарата по общим основаниям, в рамках средневековой и по сути бесполезной классификационной логики старших коллег — для «активной СПМС». В таком случае мы с удовольствием возьмем его в свои руки и сами найдем ему надлежащее применение. Надеемся, что это было полезно. ..." Переведено с помощью DeepL.com (бесплатная версия) ПС. Очень расширяет кругозор инвалидов без базового мед. образования (конечно, тут узкий спец. нужен). Версий много и наука не стоит на месте - очевидные факты. Буланова упоминали уже, ну и ладно. В общем, благодарю)

День добрый. 25.03.2026 Месяц март за окном. Весна. Что с тобой?.. Всё со мной :) Самочувствие? Нормально. 6-го апреля к врачу.

Миелин разрушается, как ни назови болезнь. Движения нарушаются? Опять "да". Можно разбить РС на настоящий, "тлеющий" или так как сейчас (ППРС, ВПРС и т.д.). Нюансы важны, я не спорю. Аутоиммунное или дегенеративное поражение - это конечно немного разное. Но разве можно сказать, у кого из больных сколько-то %% одного поражения и столько-то %% другого? Я так понимаю, что нельзя. При любой болезни течение всё равно разное. Вот например неплохо изученная и широко распространённая язва желудка. Одни больные помрут от кровотечения, других прооперируют, а третьих вылечат терапевтически. Кто-то будет хроником. Течение будет естественно разное. Причины опять же разные. От стресса до инфекций, как и у многих других болезней. В общем, теории при РС рулят намного больше чем практика. Ryb похоже негативно отреагировал на сомнения в эффективности и простоте ходьбы. Думаю, зря.

МОСКОВСКАЯ МЕДИЦИНА )

Думать - это. конечно, не плохо, но, таки можно поискать документы и убедиться в правоте своих мыслей.... или не шевелиться ) PS Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 https://bushtyreva-clinic.ru/assets/pdf/pp-n-890.pdf?ysclid=lwqlm7w57a224234641

Отказ в выдаче бесплатных лекарств пациенту с рассеянным склерозом (РС) без инвалидности является неправомерным, так как это заболевание входит в федеральный перечень. Согласно Постановлению Правительства РФ № 890, право на бесплатные препараты при РС привязано к самому факту диагноза, а не к наличию группы инвалидности. В приложении к Постановлению № 890 РС выделен как отдельная категория заболевания. Это означает, что льгота должна предоставляться сразу после подтверждения диагноза в специализированном центре (например, в Московском центре рассеянного склероза). Что делать при отказе - Письменное обращение: Подайте заявление на имя главного врача поликлиники с требованием выписать льготный рецепт на основании Постановления № 890. - Жалоба в страховую компанию: Ваша страховая по ОМС обязана защищать ваши права на получение медицинской помощи и лекарств. Росздравнадзор и Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ): Напишите жалобу через электронную приемную ДЗМ. - Обратитесь на горячую линию Росздравнадзора по вопросам льготного лекарственного обеспечения. - Прокуратура: Если внутренние инстанции не помогают, подавайте жалобу в прокуратуру на нарушение федерального законодательства. PS А, если Вы ничего не будете делать, то и получите "ничего" ))

Михаил, видите ли это была региональная льгота. Было доброе желание власти города нам давали, а не стало желания - отобрали. Департамент тут не поможет. Он подчиняется власти и её решениям. Оставили только ПИТРС. Это то, что положено по диагнозу. И более ничего. И это также у всех с другими диагнозами. Типа мы воюем и всё для фронта всё для победы. На нас ресурсов больше нет. Это касается тех у кого нет инвалидности. С инвалидностью всё по другому.

Почему то этот рецепт сразу откатил меня в 90! Получку часто давали продуктами, в том числе и салом. И этот рецепт был единственным разнообразием!

Пишем жалобу в департамент. Льготное обеспечение нам положено по диагнозу, а не по инвалидности.

Я вот иногда думаю- а как бы сложилась моя жизнь, останься я в РБ? Районный центр Брестской области, и сам Брест... Вот егодня пакую макулатуру- "девушку можно вывезти из Беларуси", да... Мужу говорю: смирись! Беларусь из девушки вывезти нельзя! Ни о чем не жалею, но скучаю- жуть...

У Вас инвалидность? Мне её 3 раза не дали. Поэтому бесплатные лекарства для меня имели значение.

Ну, что ж. Никогда такого не было и вот опять повторилось (с). Льготные лекарства у москвичей с РС отобрали. Больше их не выдают. Остались только ПИТРС. Но ПИТРС это федеральная льгота. Так же, как и статус пред пенсионера. А вот Москва у своих жителей отменила с 2025 года статус пред пенсионера. А это значит больше не будет для такой группы граждан бесплатного проезда в транспорте. Мой год рождения женщин был последний кто успел попасть в счастливчики. Вот теперь перестали выдавать бесплатные лекарства. Как говорится, бог дал, бог взял. И у этого бога есть ФИО и должность мэр города. ПС. Это касается тех у кого нет инвалидности.

Утром ты просто шёл. Без всяких накатываний. А сейчас лежу :) улыбаюсь, топать, двигать как-то желания нет. "Перекур".