Таблица лидеров

25.09.2026 И так сентябрь. Поехали :) Думаю писать не писать? Что писать?.. по большому счёту всё в одной поре и слава Богу. Но вот на днях ты решил прогуляться :) хорошо себя чувствовал, думаю пройдусь, прогуляюсь. По началу так бодрячком шёл, другу позвонил, идём разговариваем, он за бензином в очереди стоит :) говорит приезжай, завтра в горы. Ответил нет. Наскоком сейчас с меня не самый лучший попутчик. И вот ты "пробежал" километр, дальше твой энтузиазм пошёл на убыль... Идти стал медленнее, глаза в кучу стали собираться и понимаю, что всё ты наговорился, сказал до свидания. Разговаривать стало тяжело... Увы. Разобрал трость, дошёл потихоньку до скамейки, сел, отдохнул... Чего сидим, кого ждём?.. потихоньку потопал. Два км прошагал, осталось ещё столько же. Знаю, что скоро будет остановка, дойду, дальше поеду, рекордов ставить не буду. И всё бы ничего... Проснулся туалет. Вдруг. Ёшкин кот! Куда ломиться. Утро. Всё закрыто. Ааа! Катастрофа! Поворачиваю и вот они :) кусты, кушири :) и тебе уже всё равно исходя из того, что есть это лучшее предложение :) люди... машины уже всё равно. Короче всё получилось, всё хорошо. Встал ну люди стоят, машины едут, собрался пошёл к остановке. Стою жду автобус :) жизнь прекрасна :) бабулька подходит, возмущается, заблудилась, не на тот автобус села, не тудой её привезли, спрашивает нужную ей остановку у девушки, та молчит. Ладно. Рассказал бабульке где она есть и куда ей. Говорю дава со мной там покажу куда идти, как приедем. А у неё две сумки, пыхтит, кряхтит, но сумки тащит :) бабушка :) доехали до нужной остановки, она уже улыбается, район признала. Про себя подумал, что всё хорошо и взял сумки у бабушки трость в рюкзак спрятал и повёл её домой, куда она ехала :) разговорчивая такая бабушка попалась :) проводил её и пошёл потихоньку домой... Жене вечером всё рассказал, улыбнулся, на что мне было сказано, чтобы дальше вел себя без приключений :) будем постараться, говорю. Так что всё хорошо, но нужно всё таки учитывать, что могут быть приколы со стулом. Могут быть. И что лучше запор или?.. лучшее быть здоровым :) Ладно. Всё хорошо. На улице прохладно ходить легче. Это точно.

День добрый. Напишу пока при памяти :) а то забуду потом. Вчера меня девчонки попросили помочь... Приехал. Вроде и делать ничего не делал, но в восемь уже почувствовал, что РС со мной, но пока терпимо, посадил четыре туйки. Клумбочки в порядок привел. Мусор вынес и к двенадцати часам всё... сдался. Автопилот включился. Глаза в кучу, говорить перестал, тяжесть, ноги :) меня держали, но трость разобрал на этом моя помощь закончилась, а так хорошо всё начиналось... Отправили меня домой, а я поехал к жене на маникюр, забрать её, девчонку напугал, которая маникюр делает, она меня такого :) не видела. Посидел, отдохнул и кто на новенького, как тебе казалось, но не угадал, с женой пошли и прошли немного, меня накрыло снова. Пришлось ехать домой. Отдыхать. Отдыхаю по сей час. Всё хорошо. В очередной раз увы убедился в том, что в голове ты и рад сделать, выполнить то или иное, но, как не крути, хочешь не хочешь РС надо учитывать и не рвать с места в карьер :) Туйки посадил :)

"Рыжие пятки Сверкнули в густой траве. Скрылся дикий кот." ( автор ИИ Гугл ) )) (фото Pavel Burov)

MOV_20260930_214155_933.mp4

27.09.2026 (фото Pavel Burov) Сегодня у Тимоши был "разгрузочный день" : на обед "поймал" только 1 перепелку (одну, Карл) по сравнению с несколькими крысками вчера.

26.09.2026 (фото Pavel Burov) "Рыжие пятки. На миг мелькнули в траве — Хвостатый ниндзя." ( хокку (автор khhe_khhe) )

Хорошего дня! (фото Pavel Burov)

- «Не пора ли, друзья мои, нам замахнуться на Вильяма, понимаете ли, м-м, нашего Шекспира?» - «И замахнёмся!» 14 сентября 2026 года компания AbelZeta Pharma сообщила, что Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) разрешило проведение исследования C-CAR168 при прогрессирующем рассеянном склерозе. Речь идет именно о разрешении начать клиническое исследование, а не об одобрении CAR-T для лечения рассеянного склероза. Эффективность и безопасность метода еще предстоит установить. Главное отличие новой стратегии от обычной anti-CD20-терапии — попытка воздействовать не только на CD20-положительные B-клетки, но и на более зрелые клетки B-линии, включая плазматические клетки. https://www.prnewswire.com/news-releases/abelzeta-receives-fda-ind-clearance-for-phase-1b2-clinical-trial-of-c-car168-in-progressive-multiple-sclerosis-302877555.html ttps://clinicaltrials.gov/study/NCT07341828

К новостям из Ленинградского Зоопарка: "Вторая" это - Манул Акса - дочь Шу и Пепе (Ленинградский зоопарк) (фото - Прогулки по Зоопарку вк)

Тимофей 4 октября 2026 г. (фото Pavel Burov)

Осенний сплин ... (фото Pavel Burov) ... Хандра ниоткуда, Но та и хандра, Когда не от худа И не от добра. ( Поль Верлен. "Хандра", перевод Б.Пастернака )

Московский зоопарк / Moscow zoo Сохранение манула в Забайкалье "Дом для степного кота: 15 укрытий для манулов установлены! Манулы – одни из самых скрытных и уязвимых хищников. В критические периоды жизни им жизненно необходимы надежные убежища, которых так не хватает в открытой степи. Сотрудники Даурского заповедника и Московского зоопарка совместно обследовали охранную зону заповедника. Были определены лучшие участки и установлены 15 искусственных укрытий для манулов. Теперь у пушистых обитателей степи есть надежные места для отдыха и выведения потомства."

PPPS Возвращаясь к CAR-T терапии... ) "Связь с недавними проблемами безопасности CAR-T При РС основной интерес CAR-T связан не просто с более глубокой деплецией (от англ. depletion — истощение, удаление) B-клеток в крови. Anti-CD20-терапия и без того чрезвычайно эффективно подавляет периферические B-клетки и воспалительную активность заболевания. Потенциальное преимущество CAR-T состоит в способности активных клеток проникать в ткани и, возможно, воздействовать на B-клеточные популяции, которые менее доступны для моноклональных антител. Это особенно интересно при прогрессирующем РС, где обсуждается роль хронического воспаления внутри центральной нервной системы. При классической CD19 CAR-T уже было показано, что CAR-T-клетки могут обнаруживаться в спинномозговой жидкости пациентов с прогрессирующим РС. Однако наличие клеток в ЦНС ещё не доказывает, что они способны существенно изменить прогрессирование заболевания. Именно это остаётся главным вопросом. Если CAR-T всего лишь обеспечивает более глубокую периферическую B-клеточную деплецию (от англ. depletion — истощение, удаление), её преимущества перед современной anti-CD20-терапией могут оказаться недостаточными с учётом сложности и потенциальных рисков. Если же удастся показать воздействие на хроническое внутритекальное воспаление и PIRA (Progression Independent of Relapse Activity — прогрессирование, независимое от активности обострений), значение этой технологии будет совершенно другим." (комментарий специалиста)

PPS Несмотря на логичную гипотезу о том, что крупным пациентам нужны более высокие дозы, исследования доказали: высокодозный окрелизумаб не имеет клинических преимуществ перед стандартной дозой 600 мг в замедлении прогрессирования инвалидности. Стандартная дозировка официально утверждена как оптимальная для всех категорий пациентов независимо от их веса. Тот факт, что более глубокое истощение B-клеток в крови не замедлило скрытое прогрессирование, лишний раз доказывает: процессы PIRA («тлеющий склероз») протекают изолированно внутри центральной нервной системы за гематоэнцефалическим барьером. Периферические антитела, такие как окрелизумаб, проникают туда лишь на 0,1%, и простое увеличение их дозы в крови не способно остановить внутримозговую дегенерацию.

PS Чем "крупнее" пациент ... Чем выше индекс массы тела (ИМТ) и вес пациента, тем ниже концентрация окрелизумаба в плазме крови, что напрямую связано со снижением его эффективности против подтвержденного прогрессирования инвалидности (CDW). Как избыточный вес влияет на терапию окрелизумабом? Эффект «разведения» дозы: Окрелизумаб вводится в фиксированной дозировке (600 мг каждые 6 месяцев) независимо от комплекции человека. У пациентов с ожирением объем распределения препарата гораздо выше. Из-за этого концентрация антител в сыворотке крови падает значительно быстрее. Быстрое восстановление B-клеток: Исследования показывают, что у пациентов с высоким ИМТ наблюдается феномен FR (Fast Repopulation — быстрое восстановление пула CD20+ B-лимфоцитов). Препарат выводится быстрее, и иммунная система успевает начать восстанавливать популяцию клеток, запускающих аутоиммунную агрессию, еще до следующей капельницы. Ускорение прогрессирования (CDW/PIRA): Постхок-анализ клинических исследований подтвердил, что именно низкий уровень окрелизумаба в сыворотке (характерный для пациентов с большим весом) ассоциирован с худшим контролем над нарастанием инвалидности. Адипокины: «масло в огонь» нейродегенерации Жировая ткань — это не просто депо энергии, а активный эндокринный орган. Она выделяет адипокины (например, лептин) и провоспалительные цитокины (ИЛ-6, ФНО-альфа). При ожирении в организме поддерживается постоянное системное вялотекущее воспаление, которое само по себе усиливает проницаемость гематоэнцефалического барьера и подстегивает те самые внутримозговые процессы «тления», из-за которых развивается PIRA. Понимая эту уязвимость, современная медицина движется в сторону персонализации: В 2026 году активно исследуются и внедряются повышенные дозы окрелизумаба (исследования MUSETTE и GAVOTTE тестировали дозы до 1200–1800 мг для пациентов с весом от 75 кг), чтобы выровнять концентрацию препарата до терапевтического уровня. В качестве альтернативы рассматриваются другие анти-CD20 препараты. Например, подкожный офатумумаб (Ofatumumab) в исследованиях показал меньшую зависимость своей эффективности против PIRA от массы тела пациента.

Утверждение о том, что существующая терапия рассеянного склероза снижает частоту обострений (атак), но не предотвращает независимое от них прогрессирование инвалидности, является фокусом крупных современных исследований феномена PIRA (Progression Independent of Relapse Activity — прогрессирование, независимое от активности обострений). Ключевые научные работы, подтверждающие этот тезис: 1. Шведское популяционное исследование (2026 год) Журнал неврологии (Journal of Neurology, 2026). Суть исследования: Ученые проанализировали данные 2563 пациентов из Шведского регистра РС. Результаты показали, что высокоэффективная терапия значительно снижает риск ухудшения состояния, связанного с атаками (RAW — Relapse-Associated Worsening), но риск прогрессирования инвалидности вне обострений (PIRA) не имел статистически значимых различий между группами разной по силе терапии . Это подтверждает, что ПИТРС отлично справляются с воспалением и атаками, но слабо влияют на скрытое нейродегенеративное ухудшение. 2. Крупный анализ в Annals of Neurology (Конец 2024 года) Суть исследования: Анализ долгосрочных данных показал, что благодаря эволюции ПИТРС за последние десятилетия частота обострений и связанная с ними инвалидизация (RAW) резко пошли на убыль. Однако общий темп накопления инвалидности стал практически полностью определяться процессами PIRA, на которые стандартные противовоспалительные ПИТРС влияют крайне ограниченно. 3. Исследование когорты в Румынии (2024 год) Суть исследования: При многофакторном анализе 523 пациентов на ПИТРС первой линии было подтверждено значительное снижение частоты атак, однако не было обнаружено прямой статистической связи между частотой перенесенных обострений и временем достижения пациентами уровней инвалидности EDSS 3.0 и 6.0. Инвалидность накапливалась под влиянием возраста и исходного состояния, независимо от контроля атак. ====== Окрелизумаб (Ocrevus) — это высокоэффективное моноклональное антитело (анти-CD20), действие которого напрямую связано со снижением как частоты атак, так и прогрессирования инвалидности. При этом исследования окрелизумаба как раз стали важной вехой в изучении феномена PIRA (прогрессирования, независимого от обострений). Статистика показывает, что препарат отлично подавляет воспаление, но та остаточная инвалидизация, которая все же происходит на фоне его приема, почти полностью объясняется скрытым прогрессированием (PIRA), а не атаками.

Друзья! Как обычно отправляем вам "свежую" информацию по МОРСам (Межокружные Отделения Рассеянного Склероза). Хотим как всегда поблагодарить своих помощников/кураторов МОРСов за сбор необходимой информации: по ГКБ №12 -Измайлов Александр Вячеславович (ЮАО) м.т. 8-916-949-77-07 -Корюхина Ирина Борисовна (ЮЗАО,ТиНАО) м.т. 8-903-176-27-73 по ГКБ №15 -Олзоева Юлия Владимировна (ВАО) м.т. 8-963-969-07-31 по ГКБ №24 -Сайковская Светлана Анатольевна (ЮВАО,СЗАО,ЦАО) м.т. 8-906-045-12-60 по ГКБ №71 -Королева Елена Валерьевна (ЗАО) м.т. 8-962-949-43-12 по ГКБ №81 -Мальцева Татьяна Константиновна (САО,) м.т.8-916-577-09-81 -Балтачева Александра Евгеньевна(СВАО,ЗелАО) м.т.8-964-522-19-98

Согласна

Москва - это "особая территория" со своими правилами и обеспечением ) PS В любом другом месте в РФ, если пациент в состоянии бегать доказывать свои права, а выгода при переводе НСУ в денежное выражение превышает возможные проблемы, то можно и отказаться от НСУ )

Здравствуйте. Мне пришлось подключить, иначе сипонимод и кинезиа не давали. Сейчас разбираемся, пить ли мне сипонимод дальше вообще, токсичность пошла, перевели на 2мг через день. Я зашла спросить про ботулинотерапию в ноги, увидела Ваш отзыв. А то мне сейчас позвонили из центра, предложили по ОМС. Я пока отказалась, так как сейчас капаюсь соликом, потом в отпуск поеду, не хочу рисковать. Вдруг вообще ноги повиснут от него.

Нет, у меня отключён НСУ уже давно, никаких проблем у меня никогда не было, ни с сипонимод, ни с абаджио, ни с интерферонами

Ну да, ну да ...

Консенсусные рекомендации по деэскалации и отмене препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), были разработаны международной панелью экспертов под эгидой ECTRIMS и официально опубликованы в журнале Brain (Oxford Academic). Необходимость этих рекомендаций продиктована тем, что с возрастом у пациентов меняется соотношение пользы и рисков лечения: фоновая воспалительная активность снижается из-за иммунного старения (иммуносенescence), тогда как риски серьезных инфекций и онкологии на фоне сильной иммуносупрессии возрастают. (2025) - Возрастная инволюция иммунитета (Иммуностарение): Вопрос о прекращении терапии ставится, если пациент достиг возраста старше 55–60 лет и демонстрирует полную клиническую и томографическую стабильность (отсутствие обострений ≥ 5 лет, отсутствие новых очагов на МРТ ≥ 3 лет). - Неактивный прогрессирующий РС: Отмена рекомендована пациентам с вторично-прогрессирующим течением при высоком уровне инвалидизации (EDSS ≥ 7.0), если у них в течение нескольких лет не наблюдается признаков острого воспаления (на МРТ и клинически), так как в этой фазе ПИТРС перестают приносить пользу, но продолжают нести риски побочных эффектов. Стратегии в зависимости от класса препарата: Риск возвращения болезни (синдрома рикошета) критически зависит от механизма действия текущего лекарства. Консенсус разделяет препараты на несколько групп: - Препараты «платформы» (интерфероны-бета, глатирамера ацетат): Риск синдрома рикошета отсутствует. Возможна прямая и полная отмена терапии у стабильных пожилых пациентов. - Анти-CD20 моноклональные антитела (окрелизумаб, ритуксимаб, офатумумаб): Обладают самым низким риском быстрого возврата воспаления. Первой линией деэскалации рекомендуется продление интервалов между введениями (например, раз в 12–18 месяцев вместо стандартных 6 месяцев) для снижения риска инфекций. Полная отмена также жизнеспособна. - Модуляторы рецепторов S1P (финголимод, сипонимод, озанимод) и Натализумаб: Резкая отмена категорически противопоказана из-за критически высокого риска тяжелого синдрома рикошета и быстрого возвращения активности МРТ. При необходимости прекращения лечения обязателен короткий период вымывания (washout < 2 месяцев для натализумаба) и немедленный переход на так называемую «терапию моста» (как правило, анти-CD20 препараты). - Индукционная терапия (кладрибин, алемтузумаб): Пульсирующий режим этих средств сам по себе предполагает деэскалацию (длительную ремиссию без необходимости постоянного приема лекарств)

я даже чуть было не поверил... даже чуть было статью не выложил... точнее была подготовлена и даже вышла, по недосмотру... НО Серьёзно? 181 пациент... Потом по ссылке https://doi.org/10.21518/2079-701X-2015-5-4-5 вот такая картина: Посему це фуфло!

Забавное видео ) https://cs20.pikabu.ru/s/2026/07/31/13/ns7spn4u_s0f0d16m0_634x846_slp.mp4

Здравствуйте. Помогите кто чем может. В июне появилось - расфокусировка, сильная боль затылке. Проходила так месяц. 30 июня было очередное вливание окревуса. Стало чуть получше, но это не помогло. В начале июля сделала 3 капельницы солу-медрола по 1000мг. С первой капельнице стало лучше. Но через день после них, с утра проснулась и не могу ходить. Ноги тяжелые, слабость, боль в коленях и пояснице. Чуть с ума не сошла. Через неделю потихонечку отошло. Еще через недели 3 появилось опять боль в коленях и жжение и онемение стоп и слабость/тяжесть. Так в конце августа сделали пульс терапию уже 5 капельниц солу-медрола. Лучше не стало. А стало все только хуже. Первые 1,5 недели ходит не могла, колени болят и выгибаются. От коленей до кончиков пальце жжение и слабость, поддергивание икр. Прошел месяц и состояние оч плохое. Боль в пояснице и жжение. Ноги это ужас. Начались панические атаки. Ребят что делать? Обезболивающие и метоболичку пила. Ничего не помогает. Думаю что может нужно опять прокапаться гормоном, но боюсь что вообще начну ползать… Уточню - до первого вливание соли-ка я ходила на своих ногах и никаких болей в ногах и жжение и онемения не было. После него все очень плохо.