Таблица лидеров

Всем приветик. В общем все собралось воедино и я готова поделиться с вами, мои дорогие девочки и мальчики). После обострения, точнее псевдообострения были сделаны МРТ всех трех отделов, по настоянию наших врачей и согласию моего врача в Эмиратах. Шейный и грудной отдел - девственно-чистые, а головном не убавить не прибавить, стабильно без накопления контраста. У меня когда-то лет 10 назад был “minor relapse” (псевдообострение), но в Эмиратах такие гормонами не лечат, а здесь решили перестраховаться, но онемение в пальцах ног не ушло. Полетела я к своему доктору Сармаду, потому что уверенность и четкость он мне всегда давал. И он сказал, что ничего страшного, просто видимо настало время уходить от интерферона. Итак 14 февраля будет годовщина - 15 лет на интерфероне. Предупреждая ответы: нет, это не вторично-прогрессирующая, а все та же ремиттирующая стадия РС, что официально записано в обследованиях врачей двух стран)))). Итог: мне предложили Тайсабри. Но учитывая семейные обстоятельства и эпидемиологическую обстановку, было принято решение, что капать я начну уже дома в Крыму. В среду меня прокапали первый раз и в вязи с этим вопрос: кто как себя чувствовал после капельницу в течении первой недели? Просто у меня такое состояние, как будто заболеваю, но не заболеваю. Как будто продрома, но потом все проходит. Вверху тела жарко, ногам холодно. Периодически бросает в жар и горят щеки. И так пока каждый день странных ощущений. Врачи говорят, что редко так бывает на Тизабри (до сих пор не понимаю, почему его так называют у нас). Положили на дневной стационар понаблюдать и прокапать цераксон, чему я противилась, но не прокатило)))). В итоге жар усилился. Предугадывая советы: нет, это не климакс, это не предменопауза. УЗИ и анализы, скрининги тому подтверждение. Просто стало интересно: кто и как себя ощущал после введения капельницы, какие были неприятные проявления? Ужасно некомфортно, кровь берут каждый день и смотрят изменения. Пока все в норме. JCVirus все также в статусе негативного, как и 13 лет назад. Буду благодарна за впечатления разделенные в теме. всем хорошего дня. )))))

Ну если только для этого, то заглядывать надо не сюда, чтобы узнать про наличие лек-в, а на сайт мосаптеки, информативнее будет

у меня рс 100%. Подтверждён многолетними наблюдениями, МРТ и пункцией. Странный, это да, но говорят же что у каждого свой РС, у меня вот такой.

Из личного опыта, подбирала время приема таблетки судя по ощущениям. Ребиф быстрее дает реакцию, чем бетаферон, поэтому принимала найз или паноксен ( парацетамол и ибупрофен при гриппоподобном синдроме, лично мне, не помогали) сразу после укола. Укол делала вечером перед сном.

Кто не изменит нам один? ... Трудов напрасно не губя, Любите самого себя, Достопочтенный мой читатель! (Пушкин АС)

Я купила месяц назад 10 упаковок по 500 мг (как раз на курс пульс-терапии; и очень вовремя, как оказалось,через неделю понадобились!) по 639 рублей. Да, через интернет, но всё же. Привезли через два дня после оформления заказа. Планирую купить ещё 10 упаковок. На Озоне сейчас болтается даже дешевле, чем было, по 578 за упаковку.

А ещё есть мнение ряда врачей о гормонозависимых обострениях. А ещё в Клинических Рекомендациях по РС прописано, что не каждое обострение требует гормоны для его снятия. А ещё есть мнения больных )

Да, индивидуально. Даже про "подействует или нет" индивидуально. И как подействует. У меня после солу-медрола руки вышли из чата, после дексаметазона ноги трость запросили. Активность по МРТ была все время (2014-2021гг), пока железо не подняла. Да, очагов дофига, никто не считал. На количество очагов вообще не смотрите, важно активны или нет. Так-то и один очаг может усадить в инвалидную коляску, а с кучей вполне норм функционировать.

Не надо ждать, парацетамол или Ибупрофен в помощь.

Как Бойко? Как страшно жить

А когда Вы заболели? Мне назначили копаксон оригинальный (других и не было) в 2008 без всяких проблем. Ещё врачи и выбирали между ним и авонексом.

Я Вы постоянно утверждали, что не помните, что сказал Щур. "Кому же верить..." (Пушкин АС) ============================ Нет у вас РС. Но вы верьте... верьте ) Трындец заявления Релоканты - они такие ))

Она совсем недавно начала его принимать, и врач сказала пить не всё время, а только во время месячных и ещё плюс три дня. Она только два цикла его пропила; возможно, потом показатель вырастет. Кровь сдавала без приема Мальтофера как раз неделю. Я поняла, что ферритин более желателен. Сдадим попозже. И на витамин Д сдадим, а то пьём по 5 капель практически наугад.

Вы не понимаете, это другое. (С)

Это знал Щур. Но пациенты не любят отказываться от РС, а врачи не будут признавать свои ошибки и ошибки коллег ) Я просто к тому, чтобы читающие знали, что не всё так просто в этом мире )) PS Можно вытащить ещё даму (с кобальтом) (забыл имя) с Дальнего Востока )

"Как страшно жить" (голосом Галкина). Круг замкнулся, с разума начали, разумом кончили. (c)

"Как страшно жить" (голосом Галкина).

25.01.2025 Добрый день. Татьянин день. День студента. Год 2025-ый. Пролистал, почитал, что писал... Улыбаюсь. Плюс, минус об одном и это радует. Вчерась 2,8 км прошёл, если точнее, то шёл, прошёл хорошо это километр, дальше темп потихоньку снижается, ноги тяжелеют, ты их начинаешь выбрасывать, чтобы передвигаться, покачивает, шатает... Но идём. Подходя к дому и глаза тяжелеют, хочется их закрыть :) да просто хочется упасть уже. Отдохнуть. Сегодня 900 метров прошёл. Ты их просто прошёл. Тяжесть, если и была, то после вчерашнего. Комбилипен проколол, аксамон пью. Попал в руки тётушки :) бадов всяких разных они с женой мне купили. Пропью, как созрею :) Разговаривали. Если всё сложится, то весной будет поездка в реабилитационный центр Атомска Баня. С наступающим 2026 годом. Победа будет за нами. Поехали...

Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС : "У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия" С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам ) Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете) Действующие пока - https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1

Простите, а какая разница, на каком вы препарате, вообще то выбора нет, как снимать обострения. Способ один.

Спасибо большое))) у меня тоже простуда но с t 37,4 один вечер и через сутки после капельницы. Сейчас вроде полет нормальный. Непривычно только что ни чего не нужно себе колоть)))

Я и тогда говорил вам, что у вас нет РС ) Если больному все ПИТРС не походят, то у него не РС ) Я не бросал Гилению, а у меня закончились клинические исследования ) И я не стал больше принимать ПИТРС никаких по собственному почину. И РС прогрессирует ( Без обострений. А вам значит и все ПИТРС не подходили и РС не прогрессирует. Ну, ну... Даже припоминаю, что у вас были определенные подозрения по поводу вашего заболевания. Не боррелиоз, не РС, а ещё что-то, о чём вы никому решили не рассказывать )) Ну, ну...

Не... Бойко АН - действующий профессор, а Щур СГ - невролог с 40 летним стажем по РС на пенсии ) Зато, если Щур СГ так плох, то как можно верить его диагнозу РС "некоторым" больным ) «Кого ж любить? Кому же верить?..» (Пушкин АС)

Понятно. Теперь можно рассказывать, что Щур СГ некомпетентный врач .... )

Так мне вообще врач из центра рс такое заявила. Я заболела в кризис, когда новым людям питрс не давали, а она с ходу мне выдала что без питрс я в сорок лет в коляске буду гарантированно, но питрс мне не дадут потому что кризис. Как я домой вернулась не знаю, я человек впечатлительный, могла и под поезд прыгнуть. А если сейчас спустя годы посмотреть на всю мою историю РС то вообще удивительно как все повернулось, уже и мне скоро 50, и центра в 11 больнице давно нет, и тех нормальных питрс не осталось.

Вчера отпустили Фросю на Радугу. Шансов у нее не было, мучить не хотели -это эгоизм с нашей стороны. Хотя очень тяжело.