Таблица лидеров

Я именно об этом: больной должен быть уверен, что гарантированный минимум он получит бесплатно, независимо от личных отношений с врачом.

Не нравится тот ролик, вот конкретно о симптоматическом лечении: Где был член президентского совета 20 лет?

Да, именно в области неврологии, доказательной база нет. Я имела ввиду, что у него доказанная эффективность при гриппе. Вот мне врач и выписал, а попутно сказал, что он помогает от усталости припаркинсонизме - от тремора. Но естественно оне не рассуждал сомной на тему доказательной медицины. Просто в госпитали ОАЭ не могут поступать препараты с недоказанной эффективностью. Но амантадин был в наличии, но как от вируса. Видимо что-то больше врач знает)))).

Азъ убо зде абие авторитетно глаголю, яко аще и человекъ отвержеся лекарствъ въ пользу монетизации льготъ въ триста рублевъ къ пенсии, обезпечение лекарствы въ твердомъ соответствии съ закономъ Русския Державы подобаетъ быти безмездно якоже для категорий различныя степени гражданъ (инвалиды и прочая), тако и именованныя недуги въ приложении первомъ Постановления Правительства № 890. Темже едино инымъ не замещается и ино не зависитъ отъ перваго! Пользуйтеся убо! Се есть формула, еже глаголется всеобщее ведание! Я вынужден здесь абсолютно авторитетно заявить, что даже если человек отказался от лекарств в пользу монетизации льгот в 300 рублей к пенсии, обеспечение лекарствами в строгом соответствии с законом РФ должно быть бесплатным как для категорий в разной степени граждан(инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания в приложении 1 ПП 890. Поэтому одно другим не заменить и другое не зависит от первого! Пользуйтесь! Это формула всеобщего ЗНАНИЯ!

А вот я знаю примеры, что Баклофен больным РС (в том числе с первой группой инвалидности) врачи бесплатно не выписывают. Врач пишет рекомендацию с печатью, родственники больного с ней идут в аптеку и покупают. Это про гражданское общество...

Метилфенидат, модафинил и амантадин обычно назначаются для снятия переутомления при рассеянном склерозе; однако доказательств, подтверждающих их эффективность, мало и они противоречивы. Амантадин - Искать рекомендации в других странах - лениво. В РФ (согласно КР по РС) - рекомендовано (но ничего не обещают).

Мнения разные и это хорошо! У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! Ну ёлки-палки... Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции... Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия! Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить! Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус? Где же вы были 20 лет? И при чём здесь СВО?

Да уж... Кл. рекомендации: "3.3. Иное лечение Симптоматическая терапия является одной из важнейших составляющих лечения РС, рациональное использование препаратов позволяет существенно улучшить качество жизни пациентов. Симптоматическая терапия назначается любым медицинским специалистом по профилю своей деятельности. Назначение симптоматической терапии не зависит от получения или не получения пациентом ПИТРС, и индивидуально назначается в зависимости от стадии и типа течения заболевания." А о чём и зачем шумели тогда?)

"Не сотвори себе кумира" - не забываем старый принцип, но многое в рассуждениях этой дамы мне нравится.

При гриппе амантадины считаются уже неэффективными. (Amantadine is no longer recommended for treatment of flu virus in the United States. It was only effective against influenza A viruses, but for several years, these viruses have been resistant to amantadine. This means the drug doesn’t work well against these flu viruses.) Да и обычная простуда - не грипп. Конечно, может и защитит... Можно погуглить multiple sclerosos tremor. Какое отношение РС имеет к паркинсонизму? There are no drugs specifically for treating MS tremor. But sometimes drugs licensed for other conditions are prescribed to help with MS tremor. How you approach drug treatments for tremor will probably depend on how severe your tremor is, what impact it’s having on you, and what the side effects might be. If your tremor severely affects what you are able to do, you may find that even a small impact for a short time makes a significant difference. Your GP, neurologist or rehabilitation consultant can discuss the options with you, explaining possible benefits and side effects. The most commonly used drug treatments for MS tremor include: propranolol (a beta-blocker) gabapentin (an anti-convulsant) and clonazepam (a benzodiazepine) Botulinum toxin (botox) is occasionally used to treat MS tremor that affects the head or face. It has a temporary effect of paralysing the muscle that’s causing the tremor. Some people taking natalizumab (Tysabri) as a disease modifying therapy have noticed improvements in their MS tremor. Research into cannabis-based drugs hasn’t shown them to work well for MS tremors. https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/tremor/treating-and-managing-tremor ПС1. Aмантадина почему-то нет( Поищите, если интересно. ПС2. Обратите внимание, что ПИТРС может улучшать самочувствие пациентов, хотя цель его, конечно, - светлое будущее.

Дык и я с чего начал ) Выкладывание (обезображенного) ролика выступления члена президентского совета на президентском совете о выполнении Указов Президента что делает в теме Симптоматическое лечение при РС на форуме? )) Похоже никто и не понял, что за ролик выложили. Дважды (в разных темах) )) Не. Я за Диктатуру )

А тема как называется?) И в Кл. рекомендациях РФ выбор более чем. А если пациенты считают, что их права ущемляются, то они должны громко заявить об этом! Вы же за Гражданское общество?) А список и количество б/пл препаратов (в месяц/в год), во избежании злоупотреблений, могли бы регламентироваться нормативными актами. Возможно, это лучше, чем необеспеченное реально, но декларируемое б/пл лечение РС (чем угодно и как угодно). Фампира и Баклофен - всё в Кл. рекомендациях... Забыл: Эффективность симптоматической тер-и для конкретного пациента, в отл-е от патогенетической, видна сразу и сравнение совершенно некорректно!

Речь изначально была как бы о том, что на "коллективном Западе" симптоматическую терапию выписывают... Оказалось, что иногда даже от всего помогает (или должна помогать, по мнению некоторых забугорных специалистов)... ПС. Амантадин от РС-ного тремора - для меня новинка, от Кэт уже слышал. Помню, как меня из коляски в машине на ямах выкидывало и трясло, если правильный интервал между дозами не соблюдал. Возбуждающий он)... Да и и от всех вирусов помогает... Серьёзно, он может препятствовать эксайтототоксичности - замедлять нейродегенерацию, может способствовать выработке нейротрофического фактора bdnf. В общем, потребляю)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33242419/

Mille pardons! Не переходите на личности! Мы говорим об общих вопросах, касающихся всех. Что мне делать с последствиями моих решений, разберусь как-нибудь без Вас!)

Вы решили - Вы несёте ответственность.

Спасибо, это тоже надо учитывать! Что делать в таком случае?

Законы работают. Но бывают осечки )

Не за что, но всегда не забываем о критичности. В одном из роликов врач отвечала на вопросы и уверенно заявила, что антидепрессанты можно совмещать с БАДами. А тут не может быть общего ответа: если БАДы увеличивают кол-во медиаторов, возможны побочки, в т.ч. серьёзные.

Именно

Хороший ролик, доносит информацию простым понятным языком. Спасибо.

Мой "любимый Г.Джованнони" выложил парочку новых документов. На англ. Не читал. Некогда. 1. Великобритания Rashid et al. Рекомендации Ассоциации британских неврологов по использованию болезнь-мод ифицирующих методов лечения рассеянного склероза. ABN июнь 2024. https://drive.google.com/file/d/13Ib2JrX9sW68w_pXoKFwvl2w8ovbRH4S/view 2. ОАЭ Jacob et al. Руководство по лечению рассеянного склероза в Объединенных Арабских Эмиратах. Mult Scler Relat Disord. 2024 Июнь 9:88:105703. https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(24)00280-3/fulltext Первое в истории ОАЭ руководство по MS - слияние лучших международных практик. )

Я-то знаю, что куда приписывать (разницу между симптоматической и метаболической терапией понимаю), и ответил на реплику:

Всем утро бодрое! вААбСЧе-то амантадин обладает доказанной эффективностью! Зачем его приписываете, куда не надо?))) Я очень хорошо помню тот день и слова доктора, после моих жалоб на простуды. Он сказал, что выпишет мне лекарство противовирусное и также оно уменьшает тремор и придает сил. Тремора не было уже на тот момент, силы были). Простудными заболеваниями стала болеть реже. Но, я не знаю, возможно это из-за интерферона).

Если б мне нужен был Ваш ответ, я б вас процитировал...

Я не собираюсь с Вами дискутировать ни по какому вопросу. Я сказал и повторять не буду ))

Логично ) Пациент вряд ли догадается, что в первую очередь надо позаботится о качестве мед.персонала, который его лечит. Пациент скажет: "Дай мне симптоматическую терапию бесплатно в тех количествах и какую я захочу. А врачи - козлы и ничего не знают."

Да слова то он говорил правильные и разумные, но как представитель медицинского сообщества (коим по сути он и является).

Сегодня с утра получила звонок из 40й больницы с приглашением на реабилитацию. Я ждала его с апреля. В июне было так тоскливо, что решила, даже если позвонят, то не поеду. А сегодня решила, что поеду. Но пригласили на конец июля, а у меня отпуск, дети. Согласились перенести! Спасибо, форумчане, вы даете энергию! Делюсь ею с вами в ответ

Я знаю. В принципе врач и не нужен мне ) Спасибо. Я старался сказать, что Власов ЯВ говорил очень разумные слова Президенту. Не получилось. На форуме свои интересы и других не увидели. Жаль. Только для этого я и встрял в разговор. )

Не обижайтесь. Но я вот что скажу ) Просто данный врач Вас "утопил" и поэтому Вы ему "не интересны", но неловко ему с Вами общаться. Я уже говорил (не обижайтесь, пожалуйста), но врач в КИ это не совсем лечащий врач. Другие приоритеты. Жаль. PS Жив и хорошо. Надеюсь, что Прахова ЛН тоже жива ========== И ещё раз. Мне неинтересна тема симптоматической терапии. Я здесь стал писать только из-за исковеркованного ролика с выступлением Власова ЯВ Тема симптоматической терапии - это любимая тема многих других на данном форуме, но не меня (

А я и не рассматривал здесь вопрос о бесплатности симптоматического лечения. Никем. Меня зацепило только хамское создание ролика. На Западе не используют симптоматическое лечение. Как недоказанное. kat4kat не даст соврать. PS Ваши тёрки с Власовым ЯВ я вычёркиваю из сферы моих интересов )))

Я не стал реагировать на этот выпад. Но действительно, Татьяна Игоревна не только квалифицированная, но и реально борется за каждого пациента. Просто я во время приёма стал невольным свидетелем её телефонного разговора с родственниками практически парализованной девочки дебютницы.

А врач Каспера неквалифицированный и некомпетентный. Серьёзно?)

Ян Владимирович официальное лицо и не фарфоровый, не развалится... ) и как к официальному лицу у меня есть к нему претензия и она была в бытность моего вице-президентства. Признаю, чрезмерно соблюдал субординацию! Дело в том, что ЯВ попадает в совет при президенте от пациентов и, первым делом, поднимает вопрос о жаловании врачей... Более 20 лет пациенты с РС платят из из своего кармана за всё симптоматическое лечение, и это при том, что законом утверждается лечение бесплатно. А сообщества неврологов (РОКИРС и МАВРС) не желают вносить симптоматическое лечение в клинические рекомендации, Ян Владимирович же, их соавтор и одновременно президент российского общества пациентов с РС. То есть, 20 лет пациенты платят за то, за что платить не должны, а человек, назвавшийся защитником их прав, защищает права врачей и уровень их/своего жалования! Почему очевидно приоритетная задача изначально, до сих пор не решена? Где Вы были 20 лет? Ссылка на оригинальное видео: https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2022/12/ian-vlasov-obratil-vnimanie-prezidenta-rossii-vladimira-putina-na-nizkie-zarplaty-vrachey

Нет, не угадали. Там как обычно "лекарства не завезли, денег нет, ну вы же понимаете..." В общем не работают законы, а вы про гражданское общество...