Таблица лидеров

Радостно отрапортовали http://fas.gov.ru/press-center/news/detail.html?id=46027 И петиция, выше обсуждаемая, перешла в другое направление https://www.change.org/p/в-в-путин-верните-копаксон-больным-россияным-склерозом

Можно ещё добавить вит. Д3 (только натуральный), если "попадёт", то РС станет спокойнее месяца через 2. Предварительно надо измерить уровень вит. Д в крови. Если ниже нормы, то пить обязательно. Нам нужен верхний предел нормы, насколько я понимаю. Здесь обоснование: http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/43274-vitamin-d-nazvan-lekarstvom-ot-rasseyannogo-skleroza.html.

Господи Боже Мой! Сколько разных случаев с получением как рецептов, так и лекарств! Насколько все безолаберно в нашей стране...

Здравствуйте вот зашла рассказать о знакомстве с новым препаратом. Колола 6 лет Копаксон и все время ремиссия. И вот Аксоглатиран. Шприц такой же как у копа, в джет встает идеально, иголка острая, вводится легко почти не чувствуется, местная реакция слабо выраженная плюшка, наутро остается маленький синячек, но вот между плюшкой и синячком были ни с чем не сравнимые ощущения. После укола через несколько секунд чуточку пожгло место укола ,резко кинуло в жар, покраснело все лицо и шея, пульс скаканул до 175 ударов, было ощущение, что сердце выпрыгнет из глотки, заломило в груди, отекло горло, что вдох было сложно сделать, затошнило. Хорошо что делала вечером, был дома муж и у соседки медика был Преднизолон в ампулах и Супрастин. После двух уколов до четырех утра колотило мелкой дрожью, как при простуде укуталась в одеяло, плед и шерстяные носки, когда чуть горло отпустило еще и вырвало докучи, и так промучилась три раза подряд. Я честно пыталась подружиться с препаратом, вообщем не вышло. Сегодня утром встала, ноги ватные и ощущение, что что то мешается в горле и трудновато дышится,и трясет мелкой дрожью, выпила супрастин и поехала в окружную отказываться от этого чуда. Приехала показала Дубченко свое фото сделанное в четыре утра, вся красная, как помидор в пятнышко, трясет всю, написала заявление об отказе от препарата с подробным описанием всех побочек, получила направление в ЦРС, записалась в среду поеду, не знаю, что дальше будет, но это чудо я больше колоть не буду. Кому надо могу отдать одна целая коробка, другая без трех шприцов. Пишите состыкуемся.

нас тоже в семье двое, папа и я, передаётся или стечение обстоятельств не знаю. я у него единственный ребенок, родственники по его линии ничем подобным не болели. я думаю лучше об этом не думать, а то психосоматика дело такое, притянешь что захочешь.

Дорогие друзья! Хочу попросить совет. Колола копаксон год, как мне назначили его в НИИ неврологии в Москве.сама я из Жуковского( МО) крайнюю пачку копаксон получала в начале мая.сейчас общалась с друзьями, у кого протокол, как и у меня с апреля по март. И получается такая штука, что протоколы у нас выписаны в одно время, а колоть, в отличие от них, мне уже нечего! О чудо! Вчера у меня на руках оказалась моя карта мои сомнения подтвердились. Я за прошлый период получила 12 коробок вместо 13. Хотя на момент продления протокола в конце февраля, у меня уже были вопросы к моему невропатологу в поликлинике, но как то меня запутали и внушили, что я ошибаюсь и все выдадут, как надо. В итоге получилась такая вот ситуёвина. Вчера я была на приеме у гл.невролога нашей поликлиники( она меня вела в том году до того,как ее повысили, а с февраля передали др леч врачу) она была уверена, то сегодня я уже получу замену в виде Аксо. Но, презвонив сегодня, оказалось что это событие оттягивается до след четверга. Я позвонила на горячую линию 7 нозологий, чтобы узнать в чем причина задержки препарата, который, как мы тут уже видели, в самом начала месяца, буквально в первых числах , отгрузили в Мск и МО и много еще куда? Я еще позволила себе дерзость обмолвиться, что я колола Копаксон, и очень жду наличие его аналога в аптеках, на что дама на др конце провода прешла на фальцет и обиженно взвизгнула, что это синоним!!! Копаксона( будь это средневековье, меня б сожгли за еретичество наверное ) ну короче сказали или 17 или 24 ждите. Я перезваниваю гл. Невролгине с вопросом о том, что ранее пятницы мне сказали не рассчитывать, а не в четверг, как сказала мне она( т е кому верить!?) И спросила коронное кодовое слово "где13коробка!!???" Врач растерялась, я это могу точно сказать и заявила, что вот, во вторник выйдет ваша невропатолог, у нее и спрашивайте! ( Вот как мне грамотно спросить у врачей во вторник, куда дели мою 13 коробку Копаксона( ясен пень, что мне его уже не видать) но пусть тогда вместо него доп Аксо выдают. Может куда то написать , обратиться к вышестоящим органам?! Вообще тут еще много одводных камней, в частности в лице провизора, что откровенно хамит в лицо пациентам, к ней приходящим, т к карточки получающих бесплатно препараты, находятся в ее кабинете. Каждый месяц брать карточку- это квест.. то она при тебе ее прячет! То можешь стучать, ждать вас у кабинета хотя у тебя запись к врачу на определенное время, а она просто после 40 минут твоего ожидания выходит в туалет помыть кружку от чая.. и сколько на нее жалоб, за хамство, но она все рано сидит и продолжает издеваться... у меня начинают утверждаться мысли, что это всем выгодно, может через нее куда-то сливают 13 коробки и иже с ними.. я не знаю.. Хочу, пока карта на руках, отсканировать корешки с датой и количеством полученных Копиков..но вот что еще взять, чтоб не сделали козу отпущения?!

Не переживайте, со временем все придет в норму. У моего мужа тоже было сильное обострение, правда в основном на руки (он просто не мог ими управлять), сам себя он обслуживать был не в состоянии. Проходило это все довольно долго, после пульс-терапии прошло очень много времени, но сейчас уже все в порядке. Конечно онемение до конца не исчезло, но муж все делает сам, работает, водит машину, чувствует себя хорошо.

Это не подпишу Предыдущая-то не очень была, но ладно. Понимаю, что на эмоциях написано, но настолько много опечаток для сбора подписей - перебор!

Изменения, которые вносятся в некоторые приказы Министерства здравоохранения Российской Федерации. «Рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания.». http://nephroliga.ru/news/2280 http://regulation.gov.ru/projects#npa=42322

А я теперь делаю утром и мне нравится. Жаль раньше никто не подсказал что утром лучше

Вы такая не одна. Я такая же... Мне никто не звонил,я сама позвонила по поводу рецепта медсестре и она сказала, что в июне лекарства не жди и вообще езжай рецепт переписывать,копаксона не будет

У меня 2 детей. 2 внука. Ни у кого ни каких проблем. Но если вы будете травить ребёнка тяжёлыми металлами ( Выхлопные газы машин, дым от горящих торфяников, курение рядом с ними) то вероятна возможность, при формировании у них приобретённого иммунитета, в иммунной системе произойти сбой. Берегите ребёнка от разных ядов, и ни какого РС у него не будет.

Вот никогда не понимала: чего врачи жмут коробку лекарства? Они же не со своего кармана его оплачивают... Понимаю вас, мне такой же квест предстоит скоро... Тоже зажмут коробку из-за оформления рецепта. Выписали рецепт июнем, а пока оформят,июль уже... И одна коробка пропала... Сканируйте рецепт из Нии,что выписали 13 коробок, и свои берите,что их 12 и идите к заведующему!

Сложный вопрос. Считается, что витамин D, выделяемый в коже под воздействием ультрафиолета полезен. При РС, неизвестно почему, у большинства пациентов в крови он снижен. Вопрос по солярию больше актуален в плане того, что в солярии кроме хорошего УФ-излучения, может идти и жёсткое и чем старше аппарат, тем больше вредного излучения, к сожалению не все солярии во время меняют аппараты. Перегреваться вреднее. А в диету, особенно в малосолнечных регионах витамин D добавлять можно практически всем с РС.

Спасибо за совет, но религию и травки мы уже проходили. И даже гомеопатию. Последнюю авантюру не прощу себе в жизни никогда! Может, насморк и можно так вылечить, но точно не такую болячку. Насчет религии, собираюсь в церковь, поскольку как-то все стало плохо и сразу.

нам стали давать по три коробки когда у нас ушли двое окружных неврологов, осталась заведующая и стала выдавать рецепты на три месяца, может и не с этим связано конечно. а аксон получала 27 мая в аптеке, мне позвонили я приехала в тот же день, отдала рецепт и когда провизор увидела три коробки она при мне начала разговаривать наверное с кем-то старше, разговор заключался в том что у них осталось не так много чтобы одному выдать три коробки, но ей сказали выдать столько сколько написано в рецепте. Вот

Спасибо! Муж молодец - старается держаться. Я уже ему сказала, что он должен быть спокоен как удав) А я пока живу по принципу, максимум усилий, минимум нюней)

Здравствуйте, да простят меня модераторы, но не нашла я похожих обсуждений. Кто сталкивался с постановкой знака на стекло автомобиля, владелец которого не сам инвалид, а сопровождение инвалида. Слышала много страшных историй о штрафах на парковках для инвалидов. Мол приехали с инвалидом, высадили, проводили, а вот уехать без инвалида получилось только на штрафстоянку(((( Или припарковаться со знаком получилось, при наличии инвалида в салоне, а вот без инвалида со знаком - шраф и не маленький. Как избежать таких ситуаций? И вообще прописано ли в законадательстве льготы на автомобили сопровождения? И какие процедуры и справки нужно оформлять?

В Москве для бесплатной парковки на местах обозначенных табличкой 8.17 "Для инвалидов" нужно получить льготное парковочное разрешение инвалида ( оформляются в любом МФЦ) и опознавательный знак "Инвалид" обязателен. Льготное разрешение выдается на автомобиль, а не на человека. Водителю нужно просто предъявить парковочное разрешение. Разрешение действует для всех групп инвалидности и выдается на срок действия справки об инвалидности. Автовладельцы с инвалидностью вправе оформить разрешительный документ на бесплатную стоянку в отношении автомобиля, который: - находится в собственности инвалида; - является собственностью законного представителя ребенка-инвалида; - был выдан инвалиду органами социальной защиты в связи с медицинскими показаниями; - принадлежит лицам, осуществляющим перевозку инвалида!. Исключением из правила принято считать лишь машины, используемые для платной транспортировки пассажиров; - оснащен специальным знаком «Инвалид». Как с этим вопросом в других городах нужно выяснять в местных соц. службах и в местных ГАИ

Всем доброго здоровья! Данное сообщение для тех, кто разделяет мою позицию в этом вопросе. Мне 32 года, имею одного ребенка, проживаю в Москве. Более 7лет была на Копаксоне без обострений. Инъекции делала в разные места, переносила хорошо, что каждый день- это меня не напрягало, даже вошло в привычку. Надо отметить, что сначала у меня тоже была болезненность в месте инъекции, но потом меня медсестра научила, и я приноровилась. В ягодицы и руки помогал муж. Никто из окружающих и не догадывается, что у меня РС. Летом старалась не делать в руки. Работа у меня хорошая, я ей дорожу и боюсь потерять. Конечно, как и многих в наст.время дисциплина на работе усилилась, отсутствия по болезни не приветствуются, и работа достаточно интенсивная, требует концентрации внимания.. Я честно получила аксоглатиран, сделала первую инъекцию в живот, и получила помимо покраснения кожи еще и болезненность на полдня. Т.е.переносимость в моем случае хуже, чем Копаксона. Это первая причина. Коме того, мы с супругом планировали заводить второго ребенка. То, что на Копаксоне беременеть не опасно, и препарат отменяется по факту, это знает весь мир. Никаких данных по аксоглатирану и беременности нет! И хоть это и глатирамера ацетат, но по всему видно уже, что в точности он, к сожалению, почему-то не соответствует Копаксону. Представитель Ф-синтез не ответил на мой вопрос: чем заполнены преднаполненные шприцы? У меня образование биохимическое, и я вам ответственно заявляю, что упаковка, тара, хранение и транспортировка препарата важны, но важнее как и из чего произведен препарат, насколько анализ (например, спектральный) соответствует оригиналу. Почему это упорно замалчивается? Почему не оглашаются данные клинич.исследований? Почему на коробке, которую я получила стоит дата 08.15год, а препарат зарегистрирован только недавно? Переносимость инъекций- это одна сторона медали, а его клинич.эффективность и безопасность (например, при беременности)- это совсем другое! Извините, ушла чуть в эмоции))) В общем, вчера я приобрела в Самсон -фарме за 22950руб Копаксон 40мг (я сама звонила в Теву: Копаксон в Москве самый дешевый в Самсоне, т.к.отгружают напрямую). Выглядит очень надежно. Врач сказала, и в инструкции написано, что перерыв не более 48час. Буду колоть пндк, среда, птнца вечер. Сегодня сделала первую инъекцию в бедро. Чуть поболело минут 10-15, и все. К счастью, перенесла хорошо. Думала, что объем будет 2мл, но оказался, что тоже 1мл. В среду сделаю с автоинжектором: попробовала, подходит хорошо. В общем, ожидаю, что некоторые захотят высказаться и даже уколоть- не надо. Я уверена, что среди 2тысяч "копаксонщиков" в Москве есть те, кто разделяет мою позицию. Просто мы семьей решили, что в этом году вполне сможем обойтись без Турции и Египта, благо кризис помог съэкономить. Насколько долго- посмотрим. Пока мы сделали выбор в пользу будущего ребенка и сохранения работы. Пожалуйста, откликнитесь те, кто тоже начал принимать Копаксон 40мг. С уважением.

ээх! и я... вот живут же люди-сволочи, которым на всех наплевать, не нервничают, вот поэтому и не болеют ничем... А ты переживаешь за все, нервничаешь, ночами не спишь и вот результат. Надо начинать себя холить и лелеять