Таблица лидеров

А у меня одна жизнь и здоровье тоже одно, если у вас иначе, можете хоть всё подряд перепробовать на себе, а я бы предпочла без экспериментов остаться на препарате, который использую 8 лет без нареканий и побочек. И ещё есть большая разница, какие цели преследовали два обсуждаемые здесь производителя, первый, выпуская 20 лет назад Копаксон, - помочь людям справится с болезнью, и второй, копируя уже существующую формулу, - заработать на этом деньжат. И копия то не очень хороша, по всей видимости, коль уже нашлись пострадавшие от побочек люди, сидевшие ранее на оригинале от которого таких последствий не было.

Смешно читать;)) люди ещё и коробки не прокололи "новья", а уже кланяться производителю, который, ну так между прочим, прибыль неплохую получает с продажи своего сырья. Да и вообще не считаю их инициативу заработать! на нашем заболевании каким то подвигом или событием, кололи Копаксон, выпускаемый, уважаемой мною страной, и проверенный временем, и не было проблем. А сейчас не понятно чего ждать от этого "щедрого подарка" со стороны наших соотечественников. Не сунули бы свой нос, так бы мы и получали проверенное, качественное, заслуживающее уважения лекарство. Только чиновникам нашим от этой инициативы плюс, экономия, которую направят, как всегда, на помощь нашим заграничным "друзьям". Имхо...

Уважаемый Ф-синтез! (Наверно я обращаюсь к Сергею) Вопрос: А как насчет фармакопеи? Есть ли какая научная статья за аксоглатиран? Мы же понимаем, что отзывы главных исследователей на сайте http://f-sintez.ru/aksoglatiran/index.php - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок. Где? Когда? Минздрав же вряд ли регистрирует препарат без этих данных, или теперь это вообще не важно ввиду импортозамещения?

Этот вопрос должен быть точно заметен, чтобы не пропустили...

Господа Москвичи. Не все Россияне живут в Москве. Не всем так доступны узкие специалисты по РС как вам. Есть ещё и глубинка. И сельская местность , где до ближайшего невролога ехать километров 200. При обострениях не очень-то наедаешься. Да и он лечить не будет. А даст направление в кабинет рассеянного склероза, в область. А это ещё 200 км. И очередь туда на следующий месяц. И что тогда делать? А жить то хочется. Вот и думаешь. Отдаться врачам, или самому за свою жизнь побороться...

Я раньше отмечала, новичкам это всем свойственно наверное, а теперь колю только в несколько мест,в основном это ноги и ничего не отмечаю.

Специально зарегистрировалась на вашем форуме чтобы сообщить что инжектор от копаксона подходит для данного препарата. Проверено моим молодым человеком. Ему диагноз поставили меньше года назад. На копаксоне с декабря 2015. Я понимаю ваши опасения...все новое всегда боязно, но лучше этот препарат (причем не факт что он плох) чем вообще никакой. Всем здоровья и удачи

Спасибо за ответ.

Господа! У кого ничего нет, сразу обращение в прокуратуру, точка! Чем больше их, тем быстрей реакция на необеспечение!

И это только два случая побочных действий Аксоглатирана, о которых нам стало известно. А сколько ещё больных РС, которые вынужденно перешли на Аксоглатиран и на этом сайте не зарегистрированны? 1 год и 100 человек - для КИ Аксоглатирана, конечно маловато. Правильно сказала Наталья Зрячева : "Мне так кажется, что настоящие клинические испытания начинаются именно сейчас."

В Новокузнецке выдали рецепт и сказали, что не известно когда будет! На складах ничего нет! А москвичи зажрались, я уже 3 месяца ничего не получаю и не колю, а они там буду не буду, кто не будет отсылайте мне, я буду, не раздумывая!!!!!!

Моё мнение: аллергические реакции происходят на все препараты, даже на противоаллергические и гормональные (сам видел аллергическую реакцию на преднизолон). Главное, чтобы врачи их фиксировали и отправляли по форме нежелательных явлений, а фирмы-производители не прятались и не старались "замять", а своевременно реагировали и помогали пациентам с любыми нежелательными явлениями, проводили проверку партии, улучшали службу сбора информации и качество производства. И панику разводить действительно не следует - никому от этого легче не станет. А вот хороший контроль и быструю реакцию на нежелательные явления обеспечить нужно. Причём, насколько я помню, ещё год назад говорили, что чуть ли не 3-4 отечественных фирмы собирались дженерики копаксона выводить. Так что нужно определять, что переносится хорошо, а что - не очень и оценивать препараты не по тому, кто из них громче кричит что "они самые лучшие", а по реальной картине. Насколько я понял в ходе клинических исследований в той группе пациентов, которые получали аксоглатиран тяжёлых нежелательных явлений не было. Сейчас группа получающих увеличилась в разы - поэтому и появились НЯ. Если в поиске ввести копаксон анафилактический шок - сразу на форумах несколько случаев выдаёт, например http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=60&hilit=кожа+1+см Нашёл сборник статей, которые публиковались компанией Тева по копаксону (дату не нашёл, но после 2006 г): http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr fadimmukuu.pdf 241 страница: 3х летнее наблюдение за пациентами на копаксоне (137 пациентов) Побочные реакции общего характера включали постинъекционный синдром с развитием боли в груди, тревожности, сердцебиения, затруднения дыхания, покраснения лица, реже — анафилактоидные реакции. Эти реакции регистрировались с меньшей частотой, чем местные изменений (у 2—9% пациентов на разных этапах лечения); при этом на любом этапе терапии преобладало число пациентов без общих побочных явлений. Несмотря на эффективность и хороший профиль безопасности Копаксона за 3 года наблюдения прекратили лечение по разным причинам 77 больных, что составляет 56% от лиц начавших терапию. В связи с плохой переносимостью 11 чел. — 14%. Нашёл международный обзор - 20 лет применения оригинального глатирамера ацетата (самое длиетльное наблюдение 22 года, более 1 миллиона пациенто-лет): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4144933/ The frequency of serious adverse events was similar between GA and placebo groups (approximately 4.5% in each group). These severe episodes led to treatment discontinuation in 3.1% of GA- and 1.3% of placebo-treated patients. "Частота серьёзных побочных эффектов была одинакова в группах ГА и плацебо (примерно 4,5%). Тяжёлые эпизоды, приводившие к отмене продолжения терапии (в основном видимо анафилаксии) - 3,1% в группе ГА и 1,3% в группе плацебо (это на "пустышке" - тяжёлые нежелательные явления). Вот такая статистика.

Если Вы не из того контингента, то не загремите никогда! Задолго до д-за /сер. 80-х/ стоило мне во время армейской шагистики задуматься о строевом шаге и готово: ноги напряглись и всё как-то не так. Наблюдательность помогает отследить влияние лек-ств, погоды, упражнений, эмоций, питания, напитков лично на Вас. Неинтересно - дело Ваше. Здоровья и удачи!

я не видел исходных данных, по которым можно было бы судить о том сопоставимы ли были группы пациентов, корректна ли статистическая обработка, каким методом оценивалась МРТ и многое другое. Обычно после окончания КИ нового препарата готовится и публикуется научная статья, из которой каждый заинтересованный может получить всю информацию. Конечно, я верю, что Минздрав зарегистрировал препарат на основании полной информации, но пока остается только ВЕРИТЬ. Отзывы главных исследователей на сайте - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок. Возможно, что научная статья готовится или уже в печати, но я не имею никакой информации об этом. Если статья выйдет, я обязательно прокомментирую результаты, а пока все эти цифры взяты откуда-то...оттуда ) Ильвес Александр Геннадьевич врач-невролог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН Запись на консультацию (пн-пт): м.т. +7(911)1781238 e-mail: ilves@rscleros.ru

По поводу инжекторов. В клиническом исследовании Аксоглатирана шприцы отличались от Копаксоновых, какие шприцы в коммерческом препарате я не знаю, живьем препарат не видел. Что касается замены препарата, тут все просто. Вещество (МНН) в обоих препаратах одно - глатирамера ацетат. Оба препарата участвовали в тендере и выиграл его Аксоглатиран, поэтому в 2016 году этот препарат будет закупаться государством для бесплатной выдачи в рамках 7 Нозологий. Кто выиграет тендер в следующем году неизвестно. О своем впечатлении об Аксоглатиране я уже писал, пока новой информации нет. К сожалению, обобщенные данные проведенного клинического исследования нам недоступны, поэтому оценить правильность проведения статистической обработки результатов исследования мы не можем. Так что пока остается надеяться, что Аксоглатиран будет сравним с Копаксоном по эффективности и безопасности. Конечно, всегда предпочтительнее оригинальные препараты, но покупать за свои деньги оригинальный препарат достаточно сложно. Тева снизила цену на копаксон 40 (в СПб в аптеке цена около 25 тыс руб), но даже по такой цене препарат доступен очень маленькому проценту пациентов. Организация снабжения препаратом не должна измениться - в рецепте также, как и раньше пишется глатирамера ацетат 20 мг, а в аптеке будут выдавать Аксоглатиран. Ильвес Александр Геннадьевич врач-невролог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН Запись на консультацию (пн-пт): м.т. +7(911)1781238 e-mail: ilves@rscleros.ru

Но ведь это действительно так - "то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому." Например, меня так "удачно" пролечили тренталом, который хорошо подходил другим, а я от него буквально погибала. Увы, приходится все пробовать на собственном организме - на свой страх и риск, осторожно, оглядываясь, прислушиваясь к себе. Конечно, постараться сначала поискать все отзывы об этом лекарстве, познакомиться со статистикой возможных осложнений. Конечно, врач зря рисковать не будет - а вдруг в данном случае не подойдет, а ему потом отвечать. Он лучше назначит что-либо уже опробованное другими больными. А если это опробованное лекарство в конкретном случае не лечит, а калечит - он не виноват, "лекарство-то хорошее, столько людей принимали...". Я уже поняла, что принимать решение я должна сама, а не ожидать от врача, что он выдаст мне готовое .

Более того, подошел мне ВМИГ или нет - посмотрим на МРТ в сентябре :). ----- И рекомендовать иммуноглобулины (иммуноглобулины вообще, а не конкретно ВМИГ) не может, потому что есть инфо об ухудшении, спровоцированном иммуноглобулинами при РС. По ВМИГ информация так вообще несерьезна! ----- ======= И еще, для тех, кто думает пока: Да, я начала на свой страх и риск. Честно, мне сейчас лень искать, но помню, что в теме про аксоглатиран или копаксон девочка одна написала, что у нее были серьезные проблемы на гамаглобулин. Так что совсем не всё так однозначно!

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

У меня отремонтировали компьютер. Теперь не только читать, но и писать могу. Я сам, без всякого томографа, прекрасно ощущаю идёт ли у меня прогрессирование или остановилось. Больной реагирует не только на разрушенный миелин, когда появляется неврологический дефицит. Это может зафиксировать и хороший невролог, который вас наблюдает. А вот состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина. Вот оно начало обострения. Это потом появятся бляшки, которые зафиксирует томограф. Господа. Учитесь слушать себя. Умейте фиксировать и запоминать состояние когда вам хорошо. Когда ни чего не беспокоит. Это норма. Фиксируйте и отклонение от нормы. Анализируйте. Почему. Может вы вчера перетрудились, или выпили лишнего, или очень сильно понервничали. Гормоны хорошо останавливают обострение, но МРТ определит есть оно или нет, когда появится бляшка. А нам надо не допускать появлений бляшек. Это именно они делают нас инвалидами. В общем. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего...

Вопрос к Мед. дирекции ЗАО Ф-Синтез: когда будет открыта горячая линия? Она нужна, чтобы можно было позвонить и проконсультироваться по возможным побочным эффектам и другим вопросам применения Аксоглатирана.

А самое большое спасибо тем, кто пробил программу 7 нозологий. Иначе бы мы все (большинство) получали кукиш с маслом, витаминками бы кололись.

ИМХО комплексная терапия антибиотиками поможет когда РС - и не РС вовсе, а болезнь Лайма например. Такое случается. Но длительный курс антибиотиков (некоторые пьют по полгода) жестоко надругается над микрофлорой кишечника, и изрядно попортит жизнь печени и почкам.

у меня точно такие же "плюшки" а то и больше от копаксона

большое спасибо:)

А если люди попадают в аварию вдвоём? Я тоже знаю семью из 2-х РСников. При том что и у него была раньше семья и у неё муж. PS Никто так не поймёт как человек,знающий ощущение РС не понаслышке.

Я тоже так думал, но они теперь ходят быстрее, залеживаются уже в почтовых отделениях получения. Но если отслеживаешь по номеру отправления через сайт, то можно просто прийти и истребовать (я так делал).

...да никто его в России не колол, Вам нужно тут спрашивать...

Эластичный бинт поможет снизить дневную нагрузку - быстрее пройдет

Еще раз про перекалывание. Кровь на ватке - фигня и вообще из другого места! Не должно быть ЗАБРАСЫВАНИЯ КРОВИ В ШПРИЦ!!! Как проверить - либо потянуть поршень на пару мм, либо просто подождать после укола несколько секунд до введения препарата. Кровь в шприце не появилась - можно вводить препарат. ЕСЛИ КРОВЬ В ШПРИЦЕ, ЗНАЧИТ, ПОПАЛИ В СОСУД, НЕОБХОДИМО ПЕРЕКОЛОТЬ!!!!!!!!!! Почему: ВВИГи колят капельно! Причем, даже капельно, но слишком быстро - могут возникнуть серьезные проблемы вплоть до анафилактического шока, даже если при медленном введении капельно никаких проблем не было. -- Я колю 4-ую пачку, пока в сосуд не попадала . --- И, кстати, про копаксон кто-то делился: стало очень плохо после укола инъектором, шприц осмотрели - кровь внутрь попала. Чет мне кажется, иммуноглобулин посерьезнее будет!..

Вы правы, в городе нет препарата. Я и говорю, что им пришлось экстренно закупать, в июне должно быть. Помню свое состояние, не было ни сил ни эмоций, только одно желание, чтобы это все кончилось наконец (обострение имеется в виду и состояние после него). Просто поверьте, тут все через это проходили или проходят, главное не опускать руки. Это все пройдет!

Ну сил лежать под дверью у меня уже нет, попробую завтра начинать сначала. Но если в городе нет препарата, и они видимо сами не знают что с этим делать.

...планируется...еще через 12 лет, хотя нет, нужно еще упаковку до ума довести...через 20 лет точно будет...

Я всегда думала, что в Москве все правильно и замечательно. А оказывается, что и в Москве больные узнают нужную и полезную информацию, увы, не от лечащего врача.

мне как новичку пока это надо и шишки на ногах и руках дня за 3-5 проходят.

Всё очень индивидуально. Кому то очень даже подходит. Полная остановка прогрессирования. А для кого-то - чистый яд. Всё индивидуально. Чтобы найти своё лекарство всё надо попробовать. Селяви...

Присоединяюсь к вопросу про условия хранения. Когда о возможности хранить при 25 градусах втечение 30 дней появится точная информация на официальном источнике (инструкции и сайте производителя)? Что значит "не вскрытая упаковка"?

А я справа/слева от пупка никогда и не колола только ниже)) Что-то вылетело из головы про боковые зоны) Каждый день отмечать?? У меня б терпения не хватило( Колю чисто на ощупь - где нет в данный момент шишки, туда и пошло добро) Как правило их больше суток не бывают, как-то рассасываются)

Итак, начали выдавать русский препарат вместо копаксона. Получил аксоглатиран, 28 доз. Шприцы как у копаксона фактически. Уколы болезненней копаксона, боль держится на час- полтора дольше, что раздражает. Больше пока ничего не вылезло.

Уважаемый Аркадий, Не молчим аж с 2009 года...Рекомендую вам проштудировать на этом форуме темы: ронбетал, инфибета, синновекс и генфаксон с их начала. Писем индивидуальных и коллективных Президенту, Премьеру, Думе, Общественной палате, партиям, в прессу, на ТВ и далее везде было немерено. У многих здесь (и у меня тоже), пачки ответов лежат. Все эти структуры давно имеют представление о ситуации. Но обратного хода не будет, это ясно как божий день Дженерики и аналоги дешевле. Надо добиваться не возврата копаксона для всех. Сие не достижимо, увы. А каждому отдельно и самостоятельно идти у пробивать коп для себя по имеющимся возможным схемам (если аналог не устраивает). Нужно пытаться таким образом добиться закупки и того, и другого.

Здравствуйте всем! Читаю тему с момента создания, но сегодня зарегистрировалась. Может быть кому-то эта информация покажется актуальной и принесёт пользу. Я принимаю К.уже 7,5лет. Когда узнала, что колоть придётся Ежедневно, была в шоке . Но привыкла и сейчас даже этого не замечаю-это как почистить утром зубы. Купила 3года назад автоинжектор, и совсем не стало проблем. Я убедилась, что К.достойный препарат, у меня за эти годы не было ни одного обострения и нет прогрессирования! Поэтому, переживаю о происходящем вместе со всеми. 23мая была в Екатерининском парке, ожидала чего-то существенного от представителей Тева, но не услышала. Нет ничего и на их сайте "Ради себя, ради свободы". Кстати, там много полезной информации... Мониторирую все закупки ГА на сайте госзакупок, и вижу, что все выигрывает Ф-синтез. У меня нет иллюзий, что в самом ближайшем будущем мы будем с Аксоглатираном (дай Бог, чтобы он оказался достойного качества). Мой рецепт также лежит в аптеке, жду звонка. Но уже поняла, что придётся покупать. В поисковике просмотрела все предложения по К. в Москве и поняла, что дешевле всех он в сети Самсон-Фарма ( их очень много в городе): К20мг по цене 26773руб по предоплате (есть и дешевле в др.аптеках, но сроком до 08.16г). Но я буду покупать К40мг 3 раза/неделю по 22950руб. Я советовалась с врачом. Она была на презентации от Тева , и там было представлено куча международных исследований, где было доказано, что К40мг такой же как К20мг, не хуже, а при этом реже колоть! И дешевле!!!,что оказалось приятным моментом. Якобы, весь мир почти перешёл на эту форму. Я в доверительных отношениях с доктором, и поняла, что врачи бояться предложить пациентам купить препарат, так как и мы, к сожалению, иногда ведём себя недостойно. Я пишу это только с той целью, чтобы поделиться информацией! Надеюсь на понимание. С уважением.

Пешие прогулки, занятия танцами, велосипед (велотренажер, элипсоид...) плюс вот это

Вопрос к Мед.дирекции ЗАО Ф-Синтез: Где и при каком температурном режиме хранился Аксоглатиран, выпущенный Вами 07.2015 г. и выдаваемый сейчас нам, больным РС в Москве и области и в некоторых регионах России?

У меня знакомая ( в анамнезе помимо РС, ещё и Бронхиальная астма) решила попробовать Аксоглатиран в субботу, хотя в холодильнике у неё запасы- закупила несколько коробок Копаксона. Ох уж- это женское любопытство. После инъекции Аксоглатирана- приступ бронхиальной астмы. На Копаксоне она три года, ни разу после инъекций Копаксона приступов не было. Первую инъекцию Копаксона ей делали в окружной неврологии, под прикрытием, всё как и положено- наготове Преднизолон и Эуфиллин были, но не пригодились. Я сама четыре года на Копаксоне, никаких побочек с инжектором никогда не было, даже в месте инъекций. Без инжектора, местных побочек хватило, и один раз было, видимо, очень быстро ввела Копаксон и испытала всю прелесть- удушье, стиснение в груди, покраснение лица, тахикардия, но всё прошло самостоятельно в течении 10-15 минут, но не бывает худа без добра- я очень быстро, в тот же день нашла и купила инжектор для Копаксона. С тех пор- никаких побочек. Да и результат применения Копаксона налицо, при сравнении МРТ 2011 г. и от 2015 года- без отрицательной динамики и головной мозг и спинной мозг шейного отлела позвоночника. И какой хороший старт у Аксоглатирана - анафилактический шок у человека, с неотягощённым аллергоанамнезом

и это плохо. лучше было бы иначе. здоровья его жене и ему.

завтра, по нашему случаю из гкб N81ДЗ г.Москвы морс N5 отправят извещение в росздравнадзор PS На данный момент тем кто колит аксоглатиран советуют делать инъекции в присутствии близких. Наш случай может быть индивидуальным.

Слушайте, вы о чем? Не устраивайте пожалуйста истерики без повода. Аллергия может быть на что угодно,на лекарства,продукты питания,цветы,духи. Не поверите, и на КОПАКСОН тоже. Вам написали что применяется для снятия аллергии. Некоторые спрашивали. А помереть можно от падения кирпича на голову,бывает знаете ли. Прошу прощения за резкость у адмистрации форума.

Что значит "не вскрытая упаковка"? Каждая маленькая коробочка мягкая со свободным доступом воздуха. Так же и общая упаковка. Они что вскрытые, что не вскрытые ничего не изменят.

Стихи: Роберт Бернс Перевод: С. Маршак --------------------------- В полях под снегом и дождем Мой милый друг, мой бедный друг Тебя укрыл бы я плащом От зимних вьюг, от зимних вьюг А если мука суждена Тебе судьбой, тебе судьбой Готов я скорбь твою до дна Делить с тобой, делить с тобой Пускай сойду я в мрачный дол Где ночь кругом, где тьма кругом Во тьме я солнце бы нашел С тобой вдвоем, с тобой вдвоем И если-б дали мне в удел Весь шар земной, весь шар земной С каким бы счастьем я владел Тобой одной, тобой одной!

Виктор Евгеньевич, ничего если я Вам отвечу? Вам бы надо просто больше рассказать о себе на форуме, не действовать настолько прямолинейно. Девушки, наверно, смущаются (или даже немного пугаются). Я заглянула в Ваш профиль, там только возраст и более никакой информации. А надо бы рассказать о себе хоть немного - что Вы любите (книги, природу, музыку), работаете или нет. Как предпочитаете проводить свободное время. С какой именно девушкой хотите познакомиться - хотя бы приблизительно. Какие черты характера наиболее раздражают, а с чем готовы примириться. Были ли женаты ранее. Почему сейчас не можете познакомиться с девушкой в реальной жизни, только ли из-за болезни? Как человек намного старше Вас (и замужняя женщина, имеющая уже некоторый жизненный опыт в плане жизни рядом с людьми с инвалидностью) - считаю, что Вы поступаете не совсем правильно, а девушки вероятно ждут чего-то другого. Ведь у кого-то из них могло сложиться впечатление, что Вы просто "искатель приключений", что скорее всего совсем не так. Не обижайтесь, пожалуйста, а подумайте сами хорошенько - правильно ли Вы действуете? В чём-то я возможно и неправа, но ведь наверняка не во всём... А РС-ники безусловно не самые странные люди, люди вообще часто удивляют - такие они разные...