Таблица лидеров

Не один раз сталкивалась с подобной реакцией в системе местного здравоохранения .По первости ничего не понимала. Оказалось, чтобы понимать что говорит врач и почему так говорит, надо узнать правила игры. И без этого сколько-нибудь вменяемого диалога не получается. Стоишь перед врачом, глазами хлопаешь, слушаешь и не понимаешь. Почему? Почему нельзя провести это лечение в местном стационаре, если его рекомендовал специалист из области. Уважаемый специалист , официально занимающийся этой проблемой.. И уходишь после такой беседы-отказа со смешанным чувством. Вроде все прилично было, но ощущения, что тебя обманули. И только после того, как нашелся "переводчик" (человек близкий к медицине и знакомый с внутрисистемными правилами и отношениями), мне объяснили - почему нельзя. А потому, что официально отказать нельзя (мы же на все имеем право), а неофициально врач имеет строгое предписание не делать этого и понимание того, что никто (система в лице высшего руководства) не позволит ему это сделать, иначе "сам знаешь,что с тобой будет". И сказать об этом пациенту врач тоже не может. А вдруг "казачок засланный"? И должен он извернуться как-то, и не сказать "да" и не сказать "нет". Я впадала в отчаяние от того, что мне приходится сначала доказать врачам свою лояльность, прежде чем услышать искреннее мнение или объяснение истинных причин отказа. В регионах врачи сильно ограничены в своих возможностях. Представляю, как меня встретят местные врачи, когда я приду к ним с вопросом: "А может иммуноглобулины попробовать?" Да.. Вот и приходится вариться в собственном соку, читать статьи, диссертации, чужой опыт изучать..

Какая чушь! А казался вменяемым человеком... Узкие специалисты с уч. степенями далеко не всегда понимают друг друга, а иногда и собственные статьи и диссеры. ПС. Практ. значимость (если она есть) объяснить, конечно, должен быть в состоянии и неспециалистам. "Где деньги, Зин?"

Тимона, этот препарат активно обсуждался в 13-14 годах на другом форуме. Заслуживает внимания. История вкратце такова. В Германии выпускается Келтикан, а Нуклео выпускают Испанцы, как аналог немецкого Келтикана. Келтикан предназначен для восстановления переферийной нервной системы. Но когда оказалось, что он эффективен при РС, немцы убрали из состава один элемент и увеличили кол-во другого, назвали форте. А испанцы как выпускали, так и выпускают. Общаясь на форуме, мы обратили внимание, что те, кто принимал немецкий Келтикан, эффекта не ощущают, а от испанского Нуклео почти у всех с симптоматикой лучше. Оптимально было покупать его в Украине, пока там не началась война (стоил порядка 10 -11 долл за упаковку), был почти во всех аптеках и найти "гонца" чтоб доставить из Киева было без проблем. Но с лета 14-го покупаем в Испании (планируем отпуск либо на Мальорку, либо на материковую, когда сами не едем, просим друзей). Почти во всех аптеках есть. Отпускается без рецепта. Стоит 13-14 Евро (и капсулы и уколы). Применять рекомендовано курсами 2 раза в год. Сначала 3-5 уколов, затем капсулы по 1х3 р от 1 мес. В Украине его тестировала профессор, занимающаяся РС, приблизительно такую схему и рекомендовала. Но строго никто не придерживался, все по-разному принимают. Вроде исчерпывающе.

Парни, вы сами - то о чём. Читаю вас и не понимаю что вы хотите сообщить? То, что в большинстве диссертаций сплошные ссылки на авторитетов в данной области. это факт. И если кто-то когда-то ошибся, то и далее ошибка переходит из публикации в публикацию. и главное, за это ни кто не несёт ответственности. Мол, это не я ошибся... Это он... Попробуйте найти и понять как работают Иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней. А потом перевести на русский язык... И вы поймёте что ещё 17 лет назад один Англичанин написал, и его версию транслируют и по сей день. Совершенно не вникая что там сказано.

Хью Лори, как актер, в медицине не особо шарит, а в сериале выглядит очень убедительно, хотя там ляпов пруд пруди. До третьего сезона держались, чтоб хоть слова не путать, а дальше пошло-поехало: - "это аутоиммунное, ему нужен интерферон..." :) Мне понравилось сравнение 333, ПИТРС с рулеткой. Статистика потребления питрс скрывается, чтобы не сравнивали препараты и заранее не пугались пациенты. Доступ к новым препаратам и новым технологиям, ввиду импортозамещения, значительно затруднен. Например препарат текфидера(диметил фумарат) зарегистрирован, но до выписки вряд ли дойдёт, пока, я так понял, свои аналоги непонаделаем. Правильно, не стоит пациентам пробовать оригинальные препараты, зачем...?, напробуются, будут потом жаловаться. И при всём при этом, действительно, удивляет наезд на иммуноглобулинщиков и ярое нежелание предоставить им препарат бесплатно, т.е. выписать. Мне очень не нравится демонстрировать лихо-придурковатый вид перед лицом врачующим, но в таком случае доктор сам себя толкает под монастырь недоверия.

Я к тому, что большинство врачей неврологов напоминают актеров, которым рассказывают какой текст произносить и как реагировать на справедливые упрёки пациентов. Не привыкли они объяснять и не считают нужным объяснять свои выводы и позицию. Был такой академик Александров Анатолий Петрович (руководил РАН СССР в 1975—1986), дак он требовал от докладчиков, чтобы доклад математика, например, был понятен историку и наоборот.

Простите,а в чем убеждает? В мифическом отсутствии прогрессирования на МРТ? Вашему сыну немного за 20 да?,Валерию-65,разницу чувствуете? Знаете то что на МРТ и по жизни-две большие разницы,как я убедилась на себе. Просто повторяться не хочу, я уже все писала.Вашему сыну помогает реально копаксон,насколько я поняла,так послушайте Захарову. Пропейте курс эриуса,посмотрите. Аллергия не такая простая вещь,может быть не просто на копаксон,а на совокупность всего. И ещё, вы сдавали кровь на иммуноглобулин G,когда собирались в КИ с ВВИГами? Задумайтесь зачем? И сообщение mic с выдержкой из инструкции к иммуноглобулинам о многом тоже говорит,по моему. Валерий и г-да защитники просьба не беспокоиться,я пишу не вам.

Бляшка бляшке рознь. МРТ однозначно не может определить что это за уплотнение ткани возникло в мозговом веществе. Потому все уплотнения, те которые на МРТ показыает называют бляшка. А их десяток всяких разновидностей. Некоторые со временем исчезают , но наши - это соединительная ткань. Шрамы. Они не исчезают. Часто они не просматриваются, прячутся между срезами. Иногда как-бы усыхают. Свежие всегда больше чем старые... Но совсем удалить их нельзя. Организм просто находит обходные пути мимо заблокированных бляшками нейронов.

Он обязан закупаться по региональному закону! Социальному нашему кодексу! Налицо дискриминация по непонятным обстоятельствам. Как комитет выбирает кому покупать, а кому отказать? Показания имеют и те и другие.

Копаксон

Если диссертабельности в теме мало, то ей и заниматься не будут. А у нас у каждого "РС свой", пойди тут набери статистику для диссертации. Очумеешь

Без паники, с годами привыкните к таким выкрутасам. Нужно было ночью выпить таблетку парацетамола/ибупрофена. И еще одну утром, по самочувствию. Удачи и здоровья

Подтверждаю на личном опыте

11:21 Nauka24news.ru Видео игры помогают людям с рассеянным склерозом

aliens, я как и Вы очень уважительно отношусь к официальной медицине, но вот это наше прыганье с одного препарата на другой напоминают мне рулетку, уж извините. А опыт Валерия стабилен, поэтому убеждает.

Ухитрился на гололёде отломить в лодыжке кусок кости. Берегитесь тротуарной плитки, уложенной узбеками. Они её кладут волнообразно, отчего тротуары в перманентных лужах, на первом морозце становящимися линзами чистого и гладкого льда. Во время вынужденного простоя, вернее "просидя" в гипсе (месяц затвора в квартире) с удовольствием предался своему любимому Линуксу с его видеоредакторами (зимнее увлечение) и собрал, наконец, ролик, эпизоды которого снимал больше года. Ролик огородный (летнее увлечение) посвящённый морковной грядке.

Читал, что профессионалы ведут журнал, записывают дату и время укола, производителя и номер партии. Вначале инъекции проводят под наблюдением врача, владеющего методами противошоковой терапии. Всем здоровья!

А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%. Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день. На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл? Пока всё.

Порядок взаимозаменяемости ЛС https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1019572854751645&id=321699697872301

Докладываю: По данным центра РС в Питере, нуждающихся в препарате финголимод, более 30 человек, закупается на 18. Остальным отказано, даже есть отказы на бумаге. Речь идёт о препарате закупающегося за счет регионального бюджета. Препараты закупающиеся за счет федерального бюджета имеются в достаточном количестве. Но не одним дорогостоем мы, как известно, лечимся. Например, на собственном примере, посетил поликлинику(через терапевта и заведующую). Выписал мексидол и трентал, но получить их не удалось... Выписать Тиоктацид , например, рекомендованный мне в центре РС, вообще не предоставляется возможным. Нейромультивит... и т.д. Препаратов, которые нам нужны помимо ПИТРС нет и не закупаются. Если вам удалось что-то выписать, пожалуйста расскажите... Сделать МРТ в обострение, то есть Cito(срочно) вообще не представляется возможным, только если вы сделаете его в стационаре, но потом будет проблема, чтобы вам выдали снимки на руки. В соответствии с "Социальным кодексом Санкт-Петербурга" больных рассеянным склерозом регион обязуется лечить бесплатно. Закон не работает. По этому поводу члены общественного совета при комитете здравоохранения Санкт-Петербурга обратились депутатам заксобрания. https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=911154218926843&id=321699697872301

Вероничка, мы с Вами уже общались в личке, продолжим здесь. Почему Вашему дяде не дают ПИТРС? И если врач требует начать лечение, но пациент не получает препарат, то как же этот врач представляет себе ситуацию? ПИТРС очень дорогие для самостоятельного приобретения. Так ещё и прежде чем начинать самостоятельное лечение, надо знать, чем конкретно. Вчера Вы мне писали и про копаксон, и про генфаксон, и про ребиф. Потом попросили или копаксона коробочку, или бетаферона. Я бы поняла такую просьбу, если бы Ваш дядя был включен в списки "Семь нозологий" на 2015 год на какой-либо ПИТРС, но хотел бы начать терапию раньше. А так, типа, дайте хоть что-нибудь, я не понимаю .

Уважаемая(ый) "asdfg", Не вводите людей в заблуждение... то, что Вы процитировали - это ответ из ГенПрокуратуры, которая неправильно поняла или, намеренно не захотела читать дальше, постановление правительства относительно полномочий контрольного органа иммунобиологических препаратов www.gisk.ru... Я уже полностью публиковал это положение выше!!! (надеюсь ни у кого нет сомнений, что interferon beta 1b - препарат иммунобиологический!!!) Повторяю, для тех кто на бронепоезде...: ПОСТАНОВЛЕНИЕ Правительства РФ от 18.12.1995 N 1241 (ред. от 05.04.1999) "О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ" (вместе с "ПОЛОЖЕНИЕМ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ") ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 18 декабря 1995 г. N 1241 О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ (в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374) В целях совершенствования системы, обеспечивающей должное качество, эффективность и безопасность медицинских иммунобиологических препаратов, и в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения Правительство Российской Федерации постановляет: 1. Возложить функции национального органа контроля медицинских иммунобиологических препаратов на Государственный научно - исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов имени Л.А. Тарасевича. 2. Утвердить прилагаемое Положение о национальном органе контроля медицинских иммунобиологических препаратов. 3. Государственному комитету санитарно - эпидемиологического надзора Российской Федерации и Комитету Российской Федерации по стандартизации, метрологии и сертификации представить предложения о внесении в законодательство Российской Федерации соответствующих изменений. Председатель Правительства Российской Федерации В.ЧЕРНОМЫРДИН Утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 18 декабря 1995 г. N 1241 ПОЛОЖЕНИЕ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ (в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374) 1. Положение о национальном органе контроля медицинских иммунобиологических препаратов, используемых в медицинской практике для диагностики, профилактики и лечения инфекционных и аллергических заболеваний (далее именуются - иммунобиологические препараты), разработано в соответствии с Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, международными стандартами и руководствами в области сертификации и управления качеством и на основе рекомендаций Всемирной организации здравоохранения, предъявляемых к национальным органам контроля иммунобиологических препаратов. (в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374) 2. Функции национального органа контроля медицинских иммунобиологических препаратов осуществляет Государственный научно - исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов имени Л.А. Тарасевича. 3. В своей деятельности национальный орган контроля медицинских иммунобиологических препаратов руководствуется законодательством Российской Федерации, принятыми международными актами в области разработки, производства, применения и контроля иммунобиологических препаратов, соответствующими приказами, методическими и иными документами Минздрава России, а также настоящим Положением. (в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374) 4. Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических препаратов находится в ведении Минздрава России и ответственен за разработку процедур, которые гарантируют, что используемые в Российской Федерации медицинские иммунобиологические препараты соответствуют необходимому уровню качества и эффективности. (в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374) Надзорная деятельность национального органа контроля медицинских иммунобиологических препаратов распространяется на все организации и предприятия, производящие и реализующие иммунобиологические препараты. 5. В соответствии с возложенными на него задачами национальный орган контроля иммунобиологических препаратов выполняет следующие функции: а) проводит в установленном порядке государственную регистрацию отечественных и зарубежных иммунобиологических препаратов; б) осуществляет государственный надзор за качеством иммунобиологических препаратов, используемых на территории Российской Федерации; в) проводит научные исследования по совершенствованию методов стандартизации и контроля качества иммунобиологических препаратов; г) разрабатывает стандарты иммунобиологических препаратов, требования к условиям их производства и контролю качества; д) обеспечивает предприятия и организации по производству иммунобиологических препаратов необходимыми стандартными образцами препаратов, производственными и вакцинными штаммами, а также тест - штаммами микроорганизмов, нормативно - технической и методической документацией, касающейся производства и контроля качества иммунобиологических препаратов; е) обеспечивает и сохраняет государственную коллекцию промышленных микроорганизмов; ж) осуществляет экспертизу нормативно - технической документации, касающейся производства и контроля качества иммунобиологических препаратов; з) организует и проводит государственные испытания иммунобиологических препаратов; и) проводит в установленном порядке сертификацию иммунобиологических препаратов и как центральный орган системы сертификации иммунобиологических препаратов осуществляет организационно - методическое руководство Системой сертификации иммунобиологических препаратов; к) организует и проводит изучение побочных действий иммунобиологических препаратов; л) осуществляет профессиональную подготовку кадров в области стандартизации и контроля качества иммунобиологических препаратов; м) взаимодействует со Всемирной организацией здравоохранения и национальными органами контроля иммунобиологических препаратов других стран по вопросам стандартизации и контроля качества; н) разрабатывает предложения по совершенствованию требований к выпускаемым и вновь разрабатываемым иммунобиологическим препаратам в целях повышения их безопасности, эффективности и стабильности. 6. Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических препаратов имеет право: а) требовать от предприятий и организаций, производящих иммунобиологические препараты, а также организаций и учреждений, применяющих эти препараты, все необходимые сведения, материалы и образцы, связанные с осуществлением контрольных функций в рамках государственного надзора за качеством иммунобиологических препаратов; б) проводить отбор образцов препаратов в местах их производства, хранения и применения для проведения лабораторного контроля их качества; в) запрещать применение иммунобиологических препаратов при несоответствии их качества установленным требованиям; г) представлять соответствующим органам государственной власти материалы для решения вопроса о приостановке производства или прекращении выпуска устаревших иммунобиологических препаратов или иммунобиологических препаратов, качество которых не соответствует установленным требованиям; д) проводить сплошной лабораторный контроль всех выпускаемых серий определенного препарата вместо выборочного в связи с ухудшением качества указанного препарата. 7. Финансирование национального органа контроля медицинских иммунобиологических препаратов осуществляется за счет средств федерального бюджета, выделяемых Государственному научно - исследовательскому институту стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов имени Л.А. Тарасевича. Внебюджетные средства, полученные за счет регистрации и сертификации иммунобиологических препаратов, а также проводимых на основе хозяйственных договоров работ, направляются на совершенствование государственного надзора за качеством иммунобиологических препаратов.

То есть у нас получается, что потребитель неправ, корчась от боли и рискуя жизнью... говоря, что препарат невыносим... что и подтверждено статистикой... и Вы считаете это нормально? Всё это выглядит как опыты на людях!!! Ни у одного пациента даже не спрашивали... Нет ни одного невролога, который бы заключил, что смена препаратов не повлечет за собой ухудшения здоровья пациентов... и ДА... меня смущает слово Национальный... Вы думаете просто так написали...? для красного словца? и ГИСК знает все интерфероны, АКРОМЯ Ронбетала!!! И как Вы не поймете, ссылаясь на регулятора.... что регулятор то и не прав!!! и не прав он по какой то причине... то есть она чем то или кем то обусловлена...

Ну господа, За сколько денег результаты были сочтены достаточными??? У одного из разработчиков супруг сейчас, Я так понимаю, уже не болеет РС... или этот разработчик испытал свой препарат на своей второй половине дабы от него (неё) избавиться? Лично разговаривл с ЗавЛаб интерферонов... Бетаферон, и с ним связанные, ГИСКу известны!!! Даже Экставиа, которая зарегистрирована вместе с Ронбеталом, в сентябре 10-ого года отправила все необходимые документы ГИСКу... И гляньте ка... на Экставию жалоб нет... доказано и личным опытом!!! Вы не согласны с утверждением, что если орган контроля иммунобиологических препаратов - национальный, то это значит единственный в России??? В Российском законе сказано, что закупаемые препараты должны быть надлежащего качества... как это качество было доказано Ронбеталом супротив Бетаферона, если объем КИ разный??? Господа БИОКАД, то о чем мы ведем беседу на этом форуме должно вызывать и у Вас волну негодования на самих себя, а так же незамедлительные действия по изъятию препарата из обращения с целью ДОРАБОТКИ!!! То, что Вы защищаете свой недоделанный, сырой продукт с неистовым рвением причиняет многим людям ухудшение их качества жизни и обостряет негативное отношение к компании... Разве Вы этого не понимаете...???

Почему сам "БИОКАД" согласился с тем чтоб Ронбеталом, который не прошел и 2-х фаз КИ, с марта 2010 подменили препараты которые уже прошли все стадии КИ??? и тем самым Вы подорвали доверие к остальным препаратам, которые Вы производите... Два ответа на этот вопрос: 1.Вы хотели как лучше, но произвели Г...О, но реализовывать надо... 2.Вы действительно думаете все болезни лечатся йодопомазыванием!!! КТО ЯВЛЯЕТСЯ АВТОРОМ, РАЗРАБОТЧИКОМ, ТВОРЦОМ, как угодно, ЭТОГО ЧУДО-ПРЕПАРАТА??? Страна должна знать своих героев в лицо!!! и КАКОВА ИСТИННАЯ ПРИЧИНА того, ЧТО НАЦИОНАЛЬНЫЙ ОРГАН КОНТРОЛЯ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ НИЧЕГО НЕ ЗНАЕТ ПРО ВАШ НОВЫЙ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИЙ препарат??? www.gisk.ru

Господа, не теряйте времени... "засланные" на форуме присутствуют... типа "asdfg"... пардон...