Вся активность

Что такое метка MS? Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз? https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ) Можете даже оставить свой комментарий )

Помните "непрогрессирующий ВПРС без обострений"? Он тоже сразу из РИС развивается?

Что значит не можете? Встали и пошли... Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.

Лучше всего начать с постоянной физкультуры, чтобы не совершить ошибку )

PPS А вот (вкратце) мнение мэтра Г.Джованнони: Я придерживаюсь позиции, что рассеянный склероз прогрессивен для всех людей с рассеянным склерозом. Я утверждаю, что настоящий РС — это тлеющий РС, и объясняю, что те, у кого был РИС (рентгенологически изолированный синдром), но не развился РС, смогли излечиться от РС. Другими словами, тлеющий рассеянный склероз возникает только у тех, кто не может самостоятельно вылечиться от причины своей болезни. Я ещё раз подчеркиваю, что рецидивы и фокальная МРТ — это просто реакция иммунной системы на причину болезни. Я изложил свою теорию, что клинические фенотипы, которые мы наблюдаем, — это всего лишь иммунологический фенотип ... ================= «Тлеющий рассеянный склероз» — термин, который означает состояние, при котором у пациента с рассеянным склерозом (РС) происходит постоянное повреждение головного мозга, но не в виде новых очагов или обострений. Это проявляется в виде медленно нарастающего ограничения жизнедеятельности на фоне отсутствия новых очагов и обострений. Иммунологический фенотип (или иммунофенотип) — это индивидуальный набор поверхностных и внутренних белков-маркеров (антигенов), которые присутствуют на клетке. Если проще: это «паспорт» или «удостоверение личности» клетки, по которому иммунная система или врачи определяют, что это за клетка и чем она занимается.

PS ИИ сказал (я не проверял ) ) "рассеянный склероз - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу - "Это определение принадлежит профессору Евгению Ивановичу Гусеву, академику РАН и одному из ведущих российских неврологов. Такая формулировка часто встречается в его трудах и учебниках (например, в фундаментальном руководстве «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», написанном совместно с И. А. Завалишиным и А. Н. Бойко). Почему используется именно такая фраза? Хотя в быту мы говорим о РС как об одной болезни, специалисты подчеркивают его неоднородность: Разная этиология: Считается, что болезнь запускается сочетанием разных внешних факторов (вирусы, экология, дефицит витаминов) и генетической предрасположенности. У разных людей этот набор «пусковых крючков» может отличаться. Разный патогенез: Механизмы повреждения нервной ткани могут различаться. У одних на первом плане стоит острое воспаление, у других — медленная дегенерация нейронов. Гетерогенность: Эта концепция объясняет, почему одно и то же лечение помогает одному пациенту и совершенно бесполезно для другого. Таким образом, академик Гусев подчеркивает, что под общим названием «рассеянный склероз» скрываются разные патологические процессы, требующие индивидуального подхода."

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка" )) Йоахим Бурман "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134 Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

Синдром - в медицине под этим понимают совокупность симптомов с общими механизмами развития, которые могут возникать при совершенно разных заболеваниях (разной этиологии). Если же речь идет о группе полноценных нозологических единиц (болезней), объединенных по какому-то признаку, часто используют термин ассоциация или симптомокомплекс. ))

Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового. Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников. ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?) "Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться." Обзор от ИИ "Грязелечение (пелоидотерапия) противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов." Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)

Классика всему голова, потому что основа множеству вкусных блюд - от закуски до десерта - классический рецепт блинов Рецепт вкусных блинов на молоке. Идеальный завтрак для всей семьи! Если правильно соблюсти все пропорции, блинчики получаются тонкими и нежными. Продукты Молоко - 250 г Яйца - 3 шт. Мука - 125 г Соль - 0,5 ч. ложки Сахар - 1-2 ст. ложки Масло подсолнечное - 2 ст. ложки Масло сливочное - 50 г Как приготовить: Все ингредиенты для блинов должны быть комнатной температуры. Яйца взбиваем в пышную пену. Добавляем соль и сахар, снова перемешиваем миксером, стараясь максимально растворить кристалики сахара. Вводим муку и добиваемся однородной консистенции теста. Выливаем молоко и снова взбиваем. (Если вы добавите холодное молоко, в тесте будет много комочков.) Добавляем растительное масло (1 ст. ложка). Тесто для блинов на молоке должно получиться жидким. Оставляем тесто минимум на 30 минут. Блинную сковородку с толстым дном смазываем маслом и на середину наливаем тесто. Распределяем тесто по всей сковородке и жарим тонкий блинчик с двух сторон до золотистого цвета. Готовый блин снимаем со сковородки и сразу же смазываем растопленным сливочным маслом. Приятного аппетита!

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.

Но комплекс симптомов - это как правило синдром. И кому от этого легче, если назвать РС синдромом? Что изменится для тех, кто болеет?

Мечты сбываются...

Вы в вакууме живете? Ничего не вижу, ничего не слышу, хочу вот и все

Совершенно верно

Вот меня тоже такая мыслЯ поситила. )

Может, речь не столько об экономии, сколько о лекарственной независимости в условиях нынешней геополитической ситуации? Просто предположение.

Я тоже знаю, как некоторые рвут опу на британский флаг за все отечественное. ))) То ли им за это приплачивают, то ли они сами на этих заводах, выпускающих чудеса русфармы, и пашут.))) А может, просто "Баба Яга против". Н-да. Ждёшь весны, ждёшь, а она приходит с такими вот сюрпризами. И до Окревуса добрались. Горшочек, не вари.

Вы имеете право (эт-то все имеют ) ) на собственное мнение, но уважать его никто не обязан. Так, принять во внимание и сделать выводы )) И я знаю о предвзятости "ряда россиян" на отечественные лек.препараты ) Всё-всё, Вас буду огибать стороной )

Кстати, кто-нибудь может пояснить два момента? В ссылке @jodaz сказано, что первая фаза КИ проводится на здоровых добровольцах. А зачем на здоровых? Это же все равно, что на человеке, у которого ничего не болит, тестировать НПВС. Какой ответ даст испытуемый, если он не знает разницу между до и после? И почему после первой фазы упоминается третья? А вторая где?

Ладно, будем считать, что Вы меня немного успокоили. ))) хотя, воскресенье все равно испорчено безвозвратно. Ужасные новости ... Государство, конечно, хочет сэкономить, а больные хотят доступа к лучшим лекарствам, а не только тем, на что хватает денег. Лучше бы "ценных специалистов" с их родней до седьмого колена не завозили вагонами, а оставили людям Тизабри.

@jodaz, каждый имеет право на свое собственное мнение, и я уважаю Ваше. Но также хотелось бы, чтобы уважали и мое. Ну, так, чтобы был паритет. ))) Мое мнение - зарубежные препараты лучше. Непереносимость оригинальных препаратов, конечно, есть, по обе стороны океана. И от Тизабри кто-то в Европе в свое время умер, не спорю. Но я бы предпочла, чтобы моей дочери доставались не биоаналоги. Ребиф мы и так не застали, а Тизабри, дай бог, хоть немного ещё поделают. Кстати, я не сильно гоню на Тебериф, хотя, на нем у дочери появились новые очаги. Просто у нее такое течение, видимо, и первая линия просто слаба. Что касается той девушки, не сильно она и постарела.))) Болеет с 17, сейчас ей 22. Хорошо было на ребифе, плохо на Теберифе, снова хорошо на Окревусе. Даже ходить стала гораздо лучше. Ну, каждому свое. А к отечественным "конфеткам" я была бы, наверное, более благосклонна, если бы в свое время в меня насильно не впихнули дважды Спутник V. Осчастливили так осчастливили... Ах, да. Денег на то,что хочется, у меня нет. ))) Будем рады всему, что дадут бесплатно. Но проходить жуткий квест с анализами каждые четыре недели ради Тизабри ещё можно, а ради нашего аналога - ну... Энтузиазма меньше, хех.

Если просто сахар то да, запросто могло отразиться. Лучше гликированный гемоглобин сдавать, он покажет уровень на длительной дистанции, не реактивный.

Колол ребиф пока он был - редкий гпс и всё, колол генфаксон когда ребифа не было - очень неприятные жгучие уколы, готов был из-за этого менять препарат, но появился тебериф - теперь давно колю его, на нем тоже иногда гпс, покраснения в местах уколов (возможно не из-за препарата, тупо накопительный эффект), больше претензий нет, по результатам МРТ тоже без изменений.