Лечение за границей

[Gera]

 

[jodaz]

5 часов назад, kat4kat сказал:

но...

имея постоянный опыт лечения в других странах замечу, что там ВМИГ не применяют, так же как и ТСК и прочую...прочие лекарства и методы, кроме как ПИТРС официально зарегистрированные и солумедрол при обострениях! Все!

А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?

В какой момент на больном фактически "ставят крест"?

 

Прошу прощения за вопрос не по заявленной теме.

[kat4kat]

7 часов назад, jodaz сказал:

А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?

В какой момент на больном фактически "ставят крест"?

 

Прошу прощения за вопрос не по заявленной теме.

Нет, крест не ставят, они все переходят на Тайсабри в основном ( какие либо дру7ие названия не помню) и многие идут нормально. А тем, кому действительно не помогает лечение, помогает государство делают все для облегчения социальной жизни. В Великобритании даже дома специальные строят с подъемниками и прочими устройствами. Лично знаю одну девушку из Лондона, у неё впрс, причём агрессивный и она лежачая. Так вот она решила родить ( на мой взгляд не самый умный поступок конечно, но это ее право), так вот. Ей государство полностью оборудовало дом так, чтоб ей было легко передвигаться. В общем крест ставят по-моему только у нас и даже на начальной стадии. Крест этот называется «пофигизм» страны на больных. К моему большому сожалению...

[kat4kat]

7 часов назад, jodaz сказал:

А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?

В какой момент на больном фактически "ставят крест"?

 

Прошу прощения за вопрос не по заявленной теме.

Ни в коем случае не кичусь тем, что имею возможность жить там, где реально помогают и ценят. Но надеюсь мой опыт и наблюдения помогут сделать правильные выводы и понять, что наши эксперименты не от хорошей жизни, а от беспомощности и несостоятельности государства, как гаранта прав и свобод. Вот такие я выводы сделала находясь непрерывно в Крыму в течение 4 месяцев и плотно столкнувшись с нашей системой...

[jodaz]

18 часов назад, kat4kat сказал:

Нет, крест не ставят, они все переходят на Тайсабри в основном ( какие либо дру7ие названия не помню) и многие идут нормально. А тем, кому действительно не помогает лечение, помогает государство делают все для облегчения социальной жизни....

Большое спасибо за ответ.

Немного не понятно, так как не укладываются в эту картину другие ответы и общая тенденция использования препаратов,  но это скорее от недостатка все-таки информации у меня.

 

(Тисабри - препарат, эффективный для высокоактивного РС

"А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?"

Ну да, Окревус только что появился. Но только что! И IQWiG (Институт качества и эффективности здравоохранения Германии) не видит его эффективности и как раз после 40 лет :-)) )

 

[jodaz]

18 часов назад, kat4kat сказал:

Ни в коем случае не кичусь тем, что имею возможность жить там, где реально помогают и ценят. Но надеюсь мой опыт и наблюдения помогут сделать правильные выводы и понять, что наши эксперименты не от хорошей жизни.......... а от беспомощности  и несостоятельности государства, как гаранта прав и свобод. Вот такие я выводы сделала находясь непрерывно в Крыму в течение 4 месяцев и плотно столкнувшись с нашей системой...

А можно поподробнее?

( хотелось бы фактов о ваших проблемах с РС в России ... кроме получения вами инвалидности :-) )

 

Можно перенести в другую тему.

[aliens]

Подтверждение Шура из Германии, у него ВПРС и Тизабри.

[jodaz]

57 минут назад, aliens сказал:

Подтверждение Шура из Германии, у него ВПРС и Тизабри.

Шура просто продолжает то, что начал 5 (???????) лет назад. Да и добивался Тисабри долго.

А было перед началом приема (и сейчас?) ВПРС с обострениями?

При EDSS=6 с Тисабри снимут и оставят дожидаться возможного обострения и только тогда, возможно, назначат Окревус.

Это стандартная политика.

Цитата

Последние 5,5 лет на Тисабри. Состояние медленно ухудшается,  обострения редки, но это с тисабри, а без.

Пока разговор был о том, чтобы снять меня с тисабри, пресадить на пульс терапию и если будут обострения перевести на Окревус.

 

"А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?"

 

Можно перенести в другую тему.

[kat4kat]

4 часа назад, jodaz сказал:

Большое спасибо за ответ.

Немного не понятно, так как не укладываются в эту картину другие ответы и общая тенденция использования препаратов,  но это скорее от недостатка все-таки информации у меня.

 

(Тисабри - препарат, эффективный для высокоактивного РС

"А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?"

Ну да, Окревус только что появился. Но только что! И IQWiG (Институт качества и эффективности здравоохранения Германии) не видит его эффективности и как раз после 40 лет :-)) )

 

Немного не поняла, что у вас не укладывается в общую картину. Мои ответы и познания?

[kat4kat]

4 часа назад, jodaz сказал:

А можно поподробнее?

( хотелось бы фактов о ваших проблемах с РС в России ... кроме получения вами инвалидности :-) )

 

Можно перенести в другую тему.

По-моему почитав форум, можно понять проблемы в нашей стране. И я это наблюдаю очень рьяно. Начиная от указанной вами инвалидности, и заканчивая препаратами, которые прописывают врачи. Российские препараты ни на что не годные. Если у вас по другому и вас все устраивает, то могу только искренне порадоваться: хоть кому-то здесь хорошо. Фактов у меня предостаточно, можете перечитать все мои посты, которые я писала пребывая дома в отпуске и просто на каникулах... там все сказано.

недавно хотела написать пост про получение пациентами Крыма "ребиф 44", но решила не обс-ть систему здравоохранения. Просто у нас в Крыму то задержка на 1,5 месяца, то не та доза (22), то генфаксон. 

и сразу, предупреждая нападки: "че я сюда приперлась". Это лично моё дело, личное, а значит только моё! 

[jodaz]

1 час назад, kat4kat сказал:

...

Никаких нападок...

 

Я понял.

В других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают и обострений нет "все переходят на Тайсабри в основном ( какие либо дру7ие названия не помню) и многие идут нормально. А тем, кому действительно не помогает лечение, помогает государство делают все для облегчения социальной жизни."

 

Вы высказали свое мнение и вИдение. Спасибо.

Оно не совпадает с моим. Но ведь Вы о моем представлении и не спрашивали, так что я должен был ранее ограничиться "Спасибо".

Спасибо за ответы.

 

Можно перенести в другую тему.

[aliens]

Я перенесу потом, на планшете не очень удобно,и сесть к компьютеру, нет возможности.

 

Наташа, я все перенес, выздоравливай 

Изменено 5 Августа 2018 пользователем Каспер
Актуальность

[kat4kat]

1 час назад, jodaz сказал:

 

Вы высказали свое мнение и вИдение. Спасибо.

Оно не совпадает с моим. Но ведь Вы о моем представлении и не спрашивали, так что я должен был ранее ограничиться "Спасибо".

Спасибо за ответы.

 

Можно перенести в другую тему.

Дело в том, что это моевидегие и не должно совпадать. Я сразу сказала, что у всех своя дорога и свой выбор. Вы нечетко сформулировали вопрос о каком-то несоответствии. 

 

Не суть важно, главное что мнений много и людям будет что почитать, а решение они все равно сами принимать будут.

 

[jodaz]

45 минут назад, kat4kat сказал:

...Вы нечетко сформулировали вопрос о каком-то несоответствии. ....

Я задал чётко вопрос и повторял его несколько раз - 

 "А ЧТО применяют врачи в других странах при ВПРС (без обострений), когда ПИТРС не работают, обострений нет?"

 

И понял из вашего ответа, что ничего не применяют.

Но Ваш ответ принял к сведению. 

[kat4kat]

Тисабри применяют. Либо другие препараты второй линии, какие именно я не знаю, в основном мои врачи говорят о тайсабри (тисабри). 

Но я и имела ввиду ваш вопрос о несоответствии с чем-то моих ответов.... но это уже не актуально))).

[kat4kat]

8 часов назад, jodaz сказал:

Большое спасибо за ответ.

Немного не понятно, так как не укладываются в эту картину другие ответы и общая тенденция использования препаратов,  но это скорее от недостатка все-таки информации у меня.

 

 

Вот это я имела ввиду, извините, это был не вопрос, а утверждение)))))).

непоняточка вышла))))) болею я, болею)))).

[Nadya23]

Насчет лечения высокоактивного РС в других странах: в Норвегии сейчас началось большое исследование, в котором участвуют еще часть скандинавских стран и Штаты. Сравнивают эффективность Лемтрады и пересадки стволовых клеток (и то и другое считается 3-й линией). Всех, кому не помогает вторая линия, отправляют на него. Через пару лет будут результаты.

[jodaz]

Окревус зарегистрирован для рецидивирующего РС (RMS,RRMS)

и первичного прогрессирующего РС (PPMS).

=====================================================

"Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE) (Великобритания) утверждает, что Окрелизумаб не является экономически эффективным для лечения первичного прогрессирующего РС." 29.06.2018

https://www.ms-uk.org/nice-claims-ocrelizumab-not-cost-effective-treatment-primary-progressive-ms 
 

Но пока думают :-)))

 

======================================================

Но "одобрил ocrelizumab (Ocrevus) в качестве варианта лечения для людей с активным рецидивирующим ремитирующим рассеянным склерозом (RRMS)." (Хотя еще в апреле этого года считал, что Окрелизумаб не рентабелен) Но с некоторыми условиями.

Скрытый текст

"...если алемтузумаб противопоказан или иным образом непригодным. Эти условия были установлены, потому что, хотя NICE обеспечила нераскрытую скидку на препарат, он по-прежнему дороже, чем алемтузумаб. Окрелизумаб стоит £4,790 за 300 мг флакона." :-)))

https://www.ms-uk.org/nice-makes-u-turn-and-approves-ocrelizumab-relapsing-remitting-ms-patients

 

======================

Ключевое слово - экономически эффективно.

 

Изменено 8 Августа 2018 пользователем jodaz
Уточнение

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

"Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE) (Великобритания) утверждает, что Окрелизумаб не является экономически эффективным для лечения первичного прогрессирующего РС." 29.06.2018

https://www.ms-uk.org/nice-claims-ocrelizumab-not-cost-effective-treatment-primary-progressive-ms 
 

Но пока думают :-)))

 

Но "одобрил ocrelizumab (Ocrevus) в качестве варианта лечения для людей с активным рецидивирующим ремитирующим рассеянным склерозом (RRMS)." (Хотя еще в апреле этого года считал, что Окрелизумаб не рентабелен) Но с некоторыми условиями.

  Показать

"...если алемтузумаб противопоказан или иным образом непригодным. Эти условия были установлены, потому что, хотя NICE обеспечила нераскрытую скидку на препарат, он по-прежнему дороже, чем алемтузумаб. Окрелизумаб стоит £4,790 за 300 мг флакона." :-)))

https://www.ms-uk.org/nice-makes-u-turn-and-approves-ocrelizumab-relapsing-remitting-ms-patients

 

======================

Ключевое слово - экономически эффективно.

 

Разные течения....

ППРС и высокоактивный, но РРС, не?

[jodaz]

17 часов назад, Krestiki сказал:

Разные течения....

ППРС и высокоактивный, но РРС, не?

Окревус зарегистрирован для рецидивирующего РС (RMS)

и первичного прогрессирующего РС (PPMS).

Для этих 2х течений и рассматривается экономическая выгода :-)

 

Изменено 8 Августа 2018 пользователем jodaz
уточнение

[jodaz]

В Германии -

в 2011 году вступил в силу Закон о реформе рынка лекарственных средств (AMNOG), определяющий, что польза и вред вновь утвержденных лекарств должны быть оценены по сравнению с традиционными методами лечения. Эти оценки основаны на досье, представленных производителями лекарственных средств Федеральному Объединенному Комитету (G-BA).

В результате Окревус (в сравнении с бетафероном(?) ) показал -

Активное RMS:                              доказательство значительного (<40 лет) или небольшого (≥40 лет) добавленного преимущества;

сильно активное RMS:                добавленное преимущество не доказано;

ранний PPMS:                               показал меньше преимущества чем соотвествующая терапия препарата сравнения.

 

Информация отсюда - https://www.iqwig.de/en/press/amnog-at-a-glance.7723.html

[Krestiki]

39 минут назад, jodaz сказал:

 Окревус зарегистрирован для рецидивирующего РС (PMS)

и первичного прогрессирующего РС (PPMS).

Для этих 2х течений и рассматривается экономическая выгода :-)

 

Семён Семёныч...

[kat4kat]

В Эмиратах просто по закону КИ не проводятся, там применяют уже одобренные зарегистрированные лекарства))). Как они себя любят))). Но, когда я врача спрашивала о трансплантации стволовых клеток ( он состоит в ассоциации неврологов Великобритании), он категорически отверг мой порыв. Может что-то новое и появилось, спрошу уже в октябре, когда вернусь.

[aliens]

44 минуты назад, kat4kat сказал:

В Эмиратах просто по закону КИ не проводятся, там применяют уже одобренные зарегистрированные лекарства))). Как они себя любят))). Но, когда я врача спрашивала о трансплантации стволовых клеток ( он состоит в ассоциации неврологов Великобритании), он категорически отверг мой порыв. Может что-то новое и появилось, спрошу уже в октябре, когда вернусь.

Девушка из Норвегии пишет что это КИ с ТСК 3-я линия терапии, может поэтому и отверг именно твой порыв:)

[kat4kat]

15 часов назад, aliens сказал:

Девушка из Норвегии пишет что это КИ с ТСК 3-я линия терапии, может поэтому и отверг именно твой порыв:)

Порыва особого не было, был скорее интерес отношения зарубежных врачей. Но в Эмиратах точно не советуют больным, даже как третью линию. И я склонна к тому, что они правы.