Tysabri

[Tangera]

59 минут назад, aliens сказал:

Я поняла, вас таким образом "приглашают" в  неофициальное такое пострегистрационное КИ, например лемтрада после тизабри, могу только посоветовать,читайте внимательно то,что подписываете, если дадут чего то подписать( Это предположение, но уж очень подозрительно все выглядит.

Предлагают подписать "Информированное согласие на продолжение терапии Тизабри более 2 лет при высоких титрах АТ к JCV".

В нем говорится, что пациент прослушал инфу о соотношении пользы и риска продолжения терапии препаратом Тизабри у пациентов с титром более 1,5 и информацию о переносимости и безопасности терапии препаратом Лемтрада.

Далее два пункта, из которых нужно выбрать:

1. даю согласие на продолжение терапии препаратом Тизабри

2. даю согласие на прекращение терапии препаратом Тизабри и перевод на терапию препаратом Лемтрада.

 

Мой решил перейти, т.к титр высокий и растёт. Правильное это решение или нет - время покажет. 

 

[ksu_ny]

2 часа назад, Небесных сказал:

радоваться надо, что импортные лекарства предлагают. В Москве, как я поняла, переход на российский финголимод предлагают. 

в Москве мне сказали что либо финголимод либо алемтузумаб, будут думать. но мне финголимод нельзя, так что остаётся Алем.  У меня последний анализ был 0,79.

[aliens]

Ну я же предполагала КИ, как оно пойдет в двух случаях.

[Небесных]

26 минут назад, ksu_ny сказал:

в Москве мне сказали что либо финголимод либо алемтузумаб, будут думать. но мне финголимод нельзя, так что остаётся Алем.  У меня последний анализ был 0,79.

Уточните, пожалуйста, какой округ? А почему на Тизабри не останетесь?

[ksu_ny]

1 минуту назад, Небесных сказал:

а почему на Тизабри не останетесь?

пока капаю Тизабри, но т.к. два года, врачи думают что дальше сказали будут обсуждать. я бы осталась, если будет можно то так и сделаю.

[Arestation]

Всем привет.

У меня рс уже 3 года, мне 27 лет. Форма очень начальная, самочувствие хорошее. Перешли с врачом ра тисабри 1,5 года назад. Никаких побочек не было.

С сентября начал падать гемоглобин (проблем никогда не было с ним). Сейчас опускается до 60, лежу в больницах на переливаниях. Врачи немного в шоке (анемия нормоцитарная и нормохромная, т.е. с клетками крови все в норме, нарушен сам объем крови в организме). Сделали все обследования - норма, кроме производства клеток крови костным мозгом.

Считают это из-за тисабри и прием лекарства приостановили (барьер совсем спадет через ~2 мес).

 

Не было ли у кого-то похожих проблем? Очень нужен ваш опыт, ибо тут и гематолог и врач по рс видят такое впервые... 

[Anna_Smile]

5 минут назад, Arestation сказал:

Всем привет.

У меня рс уже 3 года, мне 27 лет. Форма очень начальная, самочувствие хорошее. Перешли с врачом ра тисабри 1,5 года назад. Никаких побочек не было.

С сентября начал падать гемоглобин (проблем никогда не было с ним). Сейчас опускается до 60, лежу в больницах на переливаниях. Врачи немного в шоке (анемия нормоцитарная и нормохромная, т.е. с клетками крови все в норме, нарушен сам объем крови в организме). Сделали все обследования - норма, кроме производства клеток крови костным мозгом.

Считают это из-за тисабри и прием лекарства приостановили (барьер совсем спадет через ~2 мес).

 

Не было ли у кого-то похожих проблем? Очень нужен ваш опыт, ибо тут и гематолог и врач по рс видят такое впервые... 

У меня тоже гемоглобин упал, но не так критично. 110. Но Да, в инструкции тизабри есть такая побочка, как снижение гемоглобина.

[Arestation]

Just now, Anna_Smile said:

У меня тоже гемоглобин упал, но не так критично. 110. Но Да, в инструкции тизабри есть такая побочка, как снижение гемоглобина.

Тоже видели такое. Просто там шанс по статистике 0.02-1.1%, а препарат так нравился, очень жалко)) 

вы отменили препарат просто? что назначили взамен, если не секрет? 

ну и у вас так сильно не упал, видимо быстро восстановились? 

[Anna_Smile]

2 минуты назад, Arestation сказал:

Тоже видели такое. Просто там шанс по статистике 0.02-1.1%, а препарат так нравился, очень жалко)) 

вы отменили препарат просто? что назначили взамен, если не секрет? 

ну и у вас так сильно не упал, видимо быстро восстановились? 

Нет, не отменяли. У меня и 90 гемоглобин был до рс, по гинекологии)) И ничего, жила как-то. Думаю, я уже привыкла у утомляемости, вялости и сонливости.

[Arestation]

Just now, Anna_Smile said:

Нет, не отменяли. У меня и 90 гемоглобин был до рс, по гинекологии)) И ничего, жила как-то. Думаю, я уже привыкла у утомляемости, вялости и сонливости.

эх, с 60 совсем хреновасто, да и раньше не было такого. Поэтому гематолог сказал препарат отменить, только не ясно на что менять( 

Спасибо большое, что поделились 

[Anna_Smile]

Только что, Arestation сказал:

эх, с 60 совсем хреновасто, да и раньше не было такого. Поэтому гематолог сказал препарат отменить, только не ясно на что менять( 

Спасибо большое, что поделились 

Тут надо с врачом решать. Мне недавно алемтузумаб предлагали(перепутали анализы на JC решили, что повышены)

[AnnaZ]

09.09.2019 в 12:34, Ека сказал:

У Вас активное течение, это показание для тизабри.

 

У меня тоже активное течение, врач "за" тизабри. Я же, пока жаренный петух не клюнет, не соглашусь.

У меня герпес на лице раз в 1-3 месяца выскакивает. Но в побочках был зафиксирован случай с летальным исходом из-за герпес-энцефалита на тизабри.  Пока по ЕДСС я не ухудшусь, ну нафиг.

 

Ека, привет!  Поддерживаю)

В школе РС задала вопрос и о герпесе. Из четырех присутствующих - я одна была с этим интересом... Хотя на ИНФ, у меня за год с лишним, было только один раз высыпание. 

Врач ответила, что необходимо пройти обследование и лечение у инфекциониста.. далее я не стала продолжать тему. Разве есть методы кроме Ацикловира и Валтрекса для борьбы с герпесом? РС ведь тоже идет, как обострение герпеса.. Не буду писать о типах, мы их все знаем.

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?  У кого латентная форма, тот спокойно воспринимает Тизабри, у кого нет, возможно подойдет Финголимод?

А в случае улучшений, после Финголимода возможно возвращение на 1 линию?

После Тизабри, мне сказали утвердительно, нет.. далее Лемтрада.

У нее тоже в побочках герпес. 

ПС.  Допишу. Данные озвучили моники: 30 человек получаю Финголимод по направлению врача из регионального бюджета, 300 человек Тизабри, его я так понимаю проще по федеральной программе провести (?).

И возраст.. 3 из четырех не было 30 лет. Приходили еще двое молодых пациенток, одну всё же направили по 1 линии, вторая уже на препарате. 

[Небесных]

22 минуты назад, AnnaZ сказал:

Ека, привет!  Поддерживаю)

В школе РС задала вопрос и о герпесе. Из четырех присутствующих - я одна была с этим интересом... Хотя на ИНФ, у меня за год с лишним, было только один раз высыпание. 

Врач ответила, что необходимо пройти обследование и лечение у инфекциониста.. далее я не стала продолжать тему. Разве есть методы кроме Ацикловира и Валтрекса для борьбы с герпесом? РС ведь тоже идет, как обострение герпеса.. Не буду писать о типах, мы их все знаем.

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?  У кого латентная форма, тот спокойно воспринимает Тизабри, у кого нет, возможно подойдет Финголимод?

А в случае улучшений, после Финголимода возможно возвращение на 1 линию?

После Тизабри, мне сказали утвердительно, нет.. далее Лемтрада.

У нее тоже в побочках герпес. 

ПС.  Допишу. Данные озвучили моники: 30 человек получаю Финголимод по направлению врача из регионального бюджета, 300 человек Тизабри, его я так понимаю проще по федеральной программе провести (?).

И возраст.. 3 из четырех не было 30 лет. Приходили еще двое молодых пациенток, одну всё же направили по 1 линии, вторая уже на препарате. 

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

[AnnaZ]

41 минуту назад, Небесных сказал:

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

Мне кажется, что вам повезло с переводом) 

Тоже интересуюсь, герпес у вас в безсимтомной форме и на какой тип герпеса сдавали анализ?

[Ека]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?

Я тут вообще не в теме.

По поводу герпеса - я с сентября цинк пью, пока не высыпал. Цинк усиливает действие препаратов от герпеса.

[ALENUSKA]

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

[AnnaZ]

34 минуты назад, ALENUSKA сказал:

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

Если МОНИКИ, то Лемтраду озвучили в минувшую пятницу.. Анализы на jvc вирус брали у вас? Их мониторят в первую очередь. И МРТ- контроль был озвучен, как бесплатный..

 

[ALENUSKA]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

последний раз были 1,7. а про бесплатное мрт и не было разговора

[Небесных]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Мне кажется, что вам повезло с переводом) 

Тоже интересуюсь, герпес у вас в безсимтомной форме и на какой тип герпеса сдавали анализ?

Исследование антител к Varicella-Zoster virus IgG и IgM. Радости мало. Тизабри хорошо держит. А тут неизвестность и российский препарат

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

В ЮАО Москва на финголимод

[AnnaZ]

1 час назад, Ека сказал:

Я тут вообще не в теме.

По поводу герпеса - я с сентября цинк пью, пока не высыпал. Цинк усиливает действие препаратов от герпеса.

Дело в том, что от Якушиной и др.врачей внятного ответа на счет герпеса и РС и влияния его на терапию ПИТРС я не получила)

Татьяна Игоревна лишь сказала, что надо провести лечение у инфекциониста.. то есть, сам факт наличия герпеса может влиять на терапию Тизабри, я так поняла.. только это будет озвучено потом, если это влияние произойдет :(

ПС.  Какой препарат цинка ты употребляешь, Ека?

 

[Ека]

Я в витаминах тему про цинк создала, там ссылку выкладывала.

[AnnaZ]

6 часов назад, Небесных сказал:

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

А какой результат на ветряную оспу пришёл? Написано, что если вакцинация отсутствует либо анализ отрицателен, то пациенты проходят вакцинацию и порой до двух раз.. 

И по герпесу тоже, если можно, напишите, пожалуйста) хочу тоже сдать..

[Небесных]

А это и есть анализ на герпес и ветряную оспу. Один. 

Я вакцинировалась в детстве. Отрицательный. По иммунитету зашкаливает из за вакцинации. Вроде прокатило.

[Divmax]

Можно приехать в герпесклинику в Москве и сдать анализы на все типы разом и получить консультацию (для тех, у кого серьезная с ним проблема). Герпес гасится (не лечится) только ацикловиром и иммуномодуляторами. Так как нам последние нельзя, остается только ацикловир. 

герпес непосредственным образом влияет на течение РС. Ухудшает состояние.

[ю_ю]

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?