Tysabri

[Павел Емцев]

Спасибо!

[Павел Емцев]

Тоже предлагают натализумаб...

Только вот осложнение применения препарата Тизабри - прогрессирующая мультифокалькая лейкоэнцефалопатия.

После появления симптомов ПМЛ, продолжитиельность жизни 3.5 мес!!!

Вот это я понимаю!

[aliens]

Тоже предлагают натализумаб...

Только вот осложнение применения препарата Тизабри - прогрессирующая мультифокалькая лейкоэнцефалопатия.

После появления симптомов ПМЛ, продолжитиельность жизни 3.5 мес!!!

Вот это я понимаю!

Поправлю Вас, Павел, возможная побочка ПМЛ (но не обязательная)

Наверное, у Вас будут брать анализ на вирус JC, тем более в первый год применения, по статистике, самый меньший процент развития ПМЛ.

Это конечно не моё дело, но я бы согласилась.

[Павел Емцев]

Спасибо за отклик.

Вот только когда ПМЛ разовьётся, пусть не в первый год применения Это кирдык!

И, насколькоя я понимаю, чем дольше принимаешь Тизабри, тем больше вероятнгсть развития ПМЛ.

Хотя, в нашем случае, принципиальной разницы не вижу.

[kat4kat]

Павел, почему-то ваше "пессимистическое" сообщение вызвало улыбку))))))))

А если по теме, то я канеш не врач, и терминами сказать не могу, но....Как я писала выше, когда была на последнем осмотре своего невролога, то нас заставили сдать етот анализ на йй вирус. И не потому что мне назначают Тайсабри, а потому что,вышел такой указ для все больных МС, в силу того, что ето очень перспективный препарат. И как сказал врач : "Етот препарат очень хорошо себя зарекомендовал, ну просто очень положительно". И еще сказал, что ПМЛ бывает очнь редко, у нас еще таких случаев не было......Хотя прогнозируемый вами ход течения и последствий........заставляет задуматься)))

JC вирус я имела ввиду

[aliens]

Спасибо за отклик.

Вот только когда ПМЛ разовьётся, пусть не в первый год применения Это кирдык!

И, насколькоя я понимаю, чем дольше принимаешь Тизабри, тем больше вероятнгсть развития ПМЛ.

Хотя, в нашем случае, принципиальной разницы не вижу.

Павел, если у Вас такой настрой, то лучше не надо. Вы сейчас вроде генфаксон колете (по Вашим словам), вот "хороший" препарат, ничего неизвестно, в долгосрочной перспективе, да и в ближайшей тоже.

Согласна с Катюшей, врачи очень хорошо отзываются о тизабри.

[Павел Емцев]

Павел, если у Вас такой настрой, то лучше не надо. Вы сейчас вроде генфаксон колете.

Да это так.

И насчёт настроя. Натализумаб для меня абсолютно не знакомый препарат,И если такое осложнение при его применении описано, то потенциальный получатель оного будет чуть-чуть"очкавать".

Или это не нормально?

Павел, если у Вас такой настрой, то лучше не надо. Вы сейчас вроде генфаксон к врачи очень хорошо отзываются о тизабри.

Может, просто лоббируют?

[asnv]

А зачем? Лоббирование - сиречь, выгодоприобретение.

По факту врачам, выписывающим ПИТРС, гораздо спокойнее не высовываться и действовать в соответствии с "генеральной линией" - убеждать пациентов, что генфаксон и проч. (которые без проблем есть в наличии) вполне нормальные препараты...

[Павел Емцев]

По факту врачам, выписывающим ПИТРС, гораздо спокойнее не высовываться

Да нет, мне вот невролог мой самостоятельно предложила, без всякого "нажима " смоей стороны.

[asnv]

К сожалению, она уже не могла предложить Вам оригинал, то есть, Ребиф.

Кроме того, у тех пациентов, кто начал генфаксон (ронбетал,) "с нуля", то есть, до этого времени в течение нескольких лет не лечился оригиналами, переносимость этих биоаналогов гораздо лучше. Это эмпирическое наблюдение. А научное нужно пошукать, оно есть, но пересказывать доктору своими словами стесняюсь).

Мне ни один врач не написал в конс.листе, что мое обострение (первое за 6,5 лет, в течение которых я принимала Ребиф 44) и герпетическая атака связаны с заменой ПИТРС. Хотя на словах это было сказано... Не хотят наши доктора конфликтовать с Минздравом. И официальных заключений не дают.

Но нормальная переносимость, увы, не гарантирует эффективность и безопасность "на длинном плече". Наверняка Вы читали мнение ведущих неврологов...

[Павел Емцев]

К сожалению, она уже не могла предложить Вам оригинал, то есть, Ребиф.

Может и так,но как говориться "за что купил, за то и продаю"

[Павел Емцев]

Не хотят наши доктора конфликтовать с Минздравом.

Простому доктору, без разницы Минздрав или Минобороны...

Лично, я как рядовой врач ОАИР меньше всего ориентируюсь на мнение администрации.

Другое дело, участковый невролог, масса начальства, масса бумаг, вычеты из зарплаты...

[asnv]

А на другой чаше весов - наше здоровье, качество жизни и долгосрочная безопасность. Грустно...

Павел, если Вам не трудно, просветите меня, пож., в теме "Вопросы".

Или это дефект перевода, или околонаучнопопулярная бредятина: если следовать логике рассуждений рассказчиков с канала Discovery, нейрома - это разрастание оболочек нейронов, то есть, переизбыток миелина! (???)

Слово "переизбыток" в программе не прозвучало. Но как трактовать (цитирую близко к тексту) "гипертрофированное разрастание оболочки нейронов, которая выполняет роль изоляционной оболочки, по аналогии с электропроводами"?

[aliens]

Да это так.

И насчёт настроя. Натализумаб для меня абсолютно не знакомый препарат,И если такое осложнение при его применении описано, то потенциальный получатель оного будет чуть-чуть"очкавать".

Или это не нормально?

Может, просто лоббируют?

Но ведь и генфаксон для Вас и врачей совершенно незнакомый препарат (с ребифом его сравнивать не надо). На самом деле, любой биотехнологический "аналог", совсем не аналог, недаром в Европе и США аналоги проходят полный цикл КИ. Но Вы себя успокаиваете тем, что колете аналог известного препарата- ребиф. А самом деле? Вы ведь не знаете, какие побочки возможны у генфаксона не сиюминутно, а по прошествии времени.

Насчет лоббирования-очень сомневаюсь.

Ну и потом, Вас же никто не заставляет насильно, можете остаться на генфаксоне.

[Павел Емцев]

.

Ну и потом, Вас же никто не заставляет насильно, можете остаться на генфаксоне.

Крнечно! Меня заставить что-то делать(чего сам не хочу по каким-то причинам)очень сложно.

Просто мение "однополчан" по поводу натализумаба хотел выслушать, а тут столько лирики...

[vovchi1k]

Да нет, мне вот невролог мой самостоятельно предложила, без всякого "нажима " смоей стороны.

предложили в клинических исследованиях участвовать на год?или постоянно начали выделять препарат.

[Павел Емцев]

Пока только моё согласие спросила.

Подробности честное слово, не знаю.

Как только ситуация проясниться обязательно озвучу.

[wall]

Добрый вечер всем!!!! Вчера приехал из НЦ Неврологии.Был в стационаре три дня на второй капельнице Тизабри.Кого что интересует,спрашивайте,отвечу.В Неврологии контролирует этот процесс М.Н.Захарова.Она мне и присоветовала это мероприятие в прошлом году.

[vovchi1k]

берегите себя от простудных заболеваний,медленно выздоравливаю в сравнении с периодом,когда был на бетафероне. шёл "в гору"три месяца,сейчас по равнине гуляю.интересно,сколько месяцев у вас будет улучшение? желаю здоровья и удачи в лечении.

[Павел Емцев]

Кого что интересует,спрашивайте,отвечу.

Меня интересует реакции на инфузию препарата(непосредственные) - тошнота,крапивцица,озноб.

Ведь инфузия продолжительная по времени 60 мин.

[wall]

Здравствуйте всем!!! Заметных улучшений пока не видно,но ведь прошла пока только 2-я капельница,т.е. месяц с начала инъекций.Ждем-с!!!! Павел!!! Все зависит от индивидуальной переносимости данного препарата.У меня вообще никакой реакции,то есть абсолютно никакой.Но по рассказам медсестер в первый раз были случаи и тошноты,и рвоты,и температуры,но во время второй капельницы больше ничего не проявлялось.

[Павел Емцев]

Спасибо за ответ.

А насчёт индивидуальной непереносимости:об этом можно говорить, когда макроорганизм уже сталкивался с препаратом.

Не думаю, что с натализумабом мой, или твой организм сталкивался( до указанного случая).

Опять же не испугаешь теперь уже и гипертермией и тошнотой-рвоой.

Как итог-препарат не плохой(имхо), ждём-с начала лечения.

[Thom322]

У меня вопрос: тизабри, алемтузумаб и кэмпас. Это одно и то же?

[kat4kat]

У меня вопрос: тизабри, алемтузумаб и кэмпас. Это одно и то же?

Тайсабри и Кемпас (алемтузумаб), разные вещи, но все они из серии "зумабов".

Более детально и конкретно о разнице, думаю вам могут объяснить наши врачи на форуме или же в реальной жизни. Да и интернет можно почитать

[Дмитрий]

Тисабри - это натализумаб, а Кэмпас - это алемтузумаб, ИМХО.