Tysabri

[aliens]

согласна с Андреем 333, экставия - препарат первой линии, из линейки КРАБов . а тисабри - темная лошадка .

Почему тёмная? В США и Европе тизабри используется уже давно и результаты очень хорошие.

Продажи Тизабри в 2010 году выросли на 16% и составили 1.2 миллиарда долларов США. В конце декабря 2010 года препарат получали 56600 пациентов.Зафиксировано 10 новых случаев ПМЛ прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, 4 пациентов, заболевших ранее скончались. Общее количество заболевших составило 95 человек, погибших – 20. Таким образом, риск развития ПМЛ у пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию Тизабри составляет 1.16/1000 человек.

Тизабри остается наиболее эффективным препаратом для лечения рассеянного склероза и, не смотря на рост заболеваемости ПМЛ, преимущества препарата значительно перевешивают опасность развития побочных эффектов.

По данным, предоставленным представителями фирмы-производителя, не описано ни одного случая ПМЛ при длительности применения Тизабри до года. Частота ПМЛ при лечении от года до двух составляет 0.41/1000 и нарастает до 1.64 у пациентов, получающих Тизабри от двух до трех лет. В тоже время частота ПМЛ у пациентов, получающих терапию от трех до четырех лет значительно снижается – до 1.06/1000. Вероятно, это связано с предрасположенностью пациентов к ПМЛ, однако до настоящего момента нет диагностических тестов, достоверно предсказывающих развитие данного заболевания.

http://rscleros.ru/332.php

[Орешкин А.М.]

Почему тёмная? В США и Европе тисабри используется уже давно и результаты очень хорошие.

И 20 смертей... хорошие.

Наиболее тяжелым побочным эффектом лечения Тисабри является прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - демиелинизирующее заболевание, проявляющееся головными болями, парезами, нарушением координации, нарушением зрения, речи (афазия) и выраженными когнитивными расстройствами. Чаще всего заболевание заканчивается смертью пациента. ПМЛ связано с активизацией в условиях иммунодефицита полиомавируса JCV в центральной нервной системе. Частота ПМЛ при лечении Тисабри составляет по последним данным 1.2/10000 пациентов. Специфического лечения не существует.

http://ww.prescript.ru/index.php/features/...%B1%D1%80%D0%B8

За последний месяц зарегистрировано 4 новых случая прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии у пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию Тиcабри.

По данным на 2 декабря 2010 года количество пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию Тисабри увеличилось до 79. Общее количество смертей составило 16. За последний месяц выявлено 4 новых случая ПМЛ, один пациент скончался.

Хорошие результаты, ага. А у нас в стране лечат ПМЛ?

[aliens]

И 20 смертей... хорошие.

http://ww.prescript.ru/index.php/features/...%B1%D1%80%D0%B8

Хорошие результаты, ага. А у нас в стране лечат ПМЛ?

Я разве кого-то уговариваю? Просто говорю что тизабри не тёмная лошадка и про ПМЛ , как возможную побочку тизабри всё известно. Конечно надо слушать своего врача, которому доверяете..

[wall]

То,что МН всех помнит,это факт.Если уж ей не доверять,то где тогда лечиться?Я согласился на Тизабри,потому как терять абсолютно нечего.ПМЛ,так ПМЛ.Жуткое,конечно,дело,но лучше вернуться в строй,или не вернуться совсем.Состояние"грогги" мне не подходит,ждать можно только "овощного" состояния,когда свяжешь всех близких по рукам и ногам.Это для меня недопустимо.

[KOKSIK26]

KOKSIK26, Тизабри-это моноклиальное антитело. А прием моноклиальных антител является критерием исключения для участия в других исследованиях. Потому это исследование может стать последним, после него уже никуда не возьмут,каждый хочет получить "чистого" больного,ну как минимум не лечившегося препаратами 2-й линии. А тизабри это препарат 2-ой линии. Если предлагают экставию, мне кажется, нужно соглашаться. Хотя это все очень индивидуально. Нужно посоветоваться с хорошим врачом.

если мне предложат ИМЕННО Экставиа,я соглашусь сразу. Тисабри я побаиваюсь всё же и очень серьёзный препарат. Опять же я думаю по анализам Захарова сама в праве решать на какой преппарат меня лучше поставить. Сказала,что Копаксон и Авонекс не подойдут,слабоваты для меня. А вот Экставия самое то. НО проблема в том,что он как бы аналог Бетаферона,а Бетаферон у нас заменили на Ронбетал(ну сами знаете какие там заминки) и не факт,что буду регулярно получать Экставиа,а не Ронбетал,который я даже брать не буду.О Тисабри я понял,она сама с неохотой говорит.К тому же я уже был на БАф,который принимал и после него как бы Тисабри нежелателен,но всё же думается у меня была пустышка ,а не Баф (и слава богу),да и год прошёл.Она отметила на бумаге БАф"под вопросом". По идее я чист как младенец. Вообщем позже будет ясно что со мной делать дальше.

Мальвина,с вами я бы хотел как можно меньше пересекаться на форуме и вступать в палемику.

[aliens]

То,что МН всех помнит,это факт.Если уж ей не доверять,то где тогда лечиться?Я согласился на Тизабри,потому как терять абсолютно нечего.ПМЛ,так ПМЛ.Жуткое,конечно,дело,но лучше вернуться в строй,или не вернуться совсем.Состояние"грогги" мне не подходит,ждать можно только "овощного" состояния,когда свяжешь всех близких по рукам и ногам.Это для меня недопустимо.

Я очень верю в тизабри и надеюсь, что у Вас всё будет хорошо. Здоровья и удачи!

[aliens]

если мне предложат ИМЕННО Экставиа,я соглашусь сразу. Тисабри я побаиваюсь всё же и очень серьёзный препарат. Опять же я думаю по анализам Захарова сама в праве решать на какой преппарат меня лучше поставить. Сказала,что Копаксон и Авонекс не подойдут,слабоваты для меня. А вот Экставия самое то. НО проблема в том,что он как бы аналог Бетаферона,а Бетаферон у нас заменили на Ронбетал(ну сами знаете какие там заминки) и не факт,что буду регулярно получать Экставиа,а не Ронбетал,который я даже брать не буду

В этом вся проблема. В рецепте пишется МНН, т.е интерферон бета-1b, что будет в наличии в аптеке-большой вопрос.

[KOKSIK26]

То,что МН всех помнит,это факт.Если уж ей не доверять,то где тогда лечиться?Я согласился на Тизабри,потому как терять абсолютно нечего.ПМЛ,так ПМЛ.Жуткое,конечно,дело,но лучше вернуться в строй,или не вернуться совсем.Состояние"грогги" мне не подходит,ждать можно только "овощного" состояния,когда свяжешь всех близких по рукам и ногам.Это для меня недопустимо.

тут видите как получается. если вас берут на Тисабри и вы подходите по анализам ,то капать вам его будут 2 года.Я так понял,только на это время он расчитан,а что будет дальше не известно.НЕ факт,что после двух лет приёма Тисабри у вас не случится обострение и чёрт его знает как он будет действовать дальше на мозги. Хотя если с Экставиа ничего не выйдет.я соглашусь и на Тисабри. ну закончится он,пойду на Крабы. Правда пока не узнавал вообще как Крабы реагируют на этот Тисабри. а то может быть и Крабы после Тисабри не желательны. пока много вопросов.

В этом вся проблема. В рецепте пишется МНН, т.е интерферон бета-1b, что будет в наличии в аптеке-большой вопрос.

я всё же надеюсь получать буду через НИИ Неврологии. но знаю,что и там тоже не всегда стабильно всё есть в наличии. тоже ждать,звонить. Вообщем пока этими вопросами подробно не интересовался. я уже подумываю .а смогу ли сам колоть Экставиа. я не умею. надо инжектор.))

[wall]

Коксик,простите, что не знаю Вашего имени,очень хочется,что бы всё у Вас было отлично.Вы первый,кто меня очень поддержал на этом форуме,за что Вам низкий поклон.А насчёт уколов не волнуйтесь,это не сложнее,чем колоть инсулин.Главное,что бы руки нормально работали.У меня вот не очень и то получалось во время пульс-терапии.А ещё главное,что бы Экставию давали без проблем и перерыва.Спасибо!!! Всё будет

[Tanyushka]

Я "сижу" на Тизабри уже полтора года. До этого я несколько лет колола Бетаферон, но в моём случае Бетаферон оказался бесполезным препаратом- обострение за обострением. А с Тизабри я забыла, что такое обострения.

Мне осталось полгода с Тизабри и я реально боялась, что же будет дальше, какой другой препарат мне назначат и будет ли он мне помогать так же хорошо, как и Тизабри.

Но моя врач меня успокоила тем, что можно сделать перерыв и продолжать вливания Тизабри..

А про 20 смертей.. ну это такое дело.. у каждого, даже безобидного препарата, есть побочки..

[Маринчик.]

Мальвина,с вами я бы хотел как можно меньше пересекаться на форуме и вступать в палемику.

Ну так и не вступайте. А порадоваться за вас, мне никто не запретит. Да я рада, что у Вас все хорошо и все налаживается. Да если будете получать Экставию в НИИ Неврологии, ее дают обычно на год, по крайней мере с Ребифом было так. То есть каждый год примерно в одно и то же время.

[Elen]

Андрей, уколов бояться не надо, медсестра тебе все покажет, с первого раза все поймешь. У меня вон и инжектор есть, да я им не пользовалась, один раз попробовала и мне не понравилось. Ручками как-то приятнее, но это лично для меня. По началу будут вопросы, но ты же знаешь, куда обратиться)))). Не стесняйся - спрашивай.

[KOKSIK26]

Я "сижу" на Тизабри уже полтора года. До этого я несколько лет колола Бетаферон, но в моём случае Бетаферон оказался бесполезным препаратом- обострение за обострением. А с Тизабри я забыла, что такое обострения.

Мне осталось полгода с Тизабри и я реально боялась, что же будет дальше, какой другой препарат мне назначат и будет ли он мне помогать так же хорошо, как и Тизабри.

Но моя врач меня успокоила тем, что можно сделать перерыв и продолжать вливания Тизабри..

А про 20 смертей.. ну это такое дело.. у каждого, даже безобидного препарата, есть побочки..

спасибо большое за ваш отзыв. очень полезный! внушает надежду) я думаю,что доверюсь Захаровой М.Н. пусть она сама решает,что мне будет лучше и полезнее. я согласен и на Тисабри,и на Экставиа. всё кроме Ронбетала и рос.аналогов

как ещё что узнаю,то сообщу.

я не понял только. а что это за 2 года вливания Тисабри,а потом всё. потом необходим этот перерыв?! я этот момент не понял. вы можете разъяснить,Таня?

здоровья вам! рад,что этот препарат вам помог. тоже мечтаю забыть ,что такое обострение. устал очень от них.

Коксик,простите, что не знаю Вашего имени,очень хочется,что бы всё у Вас было отлично.Вы первый,кто меня очень поддержал на этом форуме,за что Вам низкий поклон.А насчёт уколов не волнуйтесь,это не сложнее,чем колоть инсулин.Главное,что бы руки нормально работали.У меня вот не очень и то получалось во время пульс-терапии.А ещё главное,что бы Экставию давали без проблем и перерыва.Спасибо!!! Всё будет

Андрей меня звать. Я бы и ник сменил на имя,да не умею))

возможно мы с вами ещё встретимся где-нибудь в стенах НИИ неврологии под капельницей с Тисабри. лишь помогало. так что не отступайте!

Андрей, уколов бояться не надо, медсестра тебе все покажет, с первого раза все поймешь. У меня вон и инжектор есть, да я им не пользовалась, один раз попробовала и мне не понравилось. Ручками как-то приятнее, но это лично для меня. По началу будут вопросы, но ты же знаешь, куда обратиться)))). Не стесняйся - спрашивай.

да я и не боюсь их)) просто опасаюсь,что не так сделать. но думаю это ерунда.Пока ещё само обострение снять надо,а то не отступает,скотина

[wall]

Андрей,меня зовут Валерий.Очень приятно.Плохо то ,что последние полгода я встречаю хороших людей исключительно в стенах Нии неврологии.Если меня приведут в порядок,хотелось бы встретиться где-нибудь на нейтральной территории,а не под капельницами в палате .Кстати,Саньку Борискова не встречали в стенах неврологии?Одиозная,харизматичная и очень замечательная личность.Лежал с ним последний раз в феврале,несмотря на плохое состояние три недели провел как в санатории...

[Tanyushka]

спасибо большое за ваш отзыв. очень полезный! внушает надежду) я думаю,что доверюсь Захаровой М.Н. пусть она сама решает,что мне будет лучше и полезнее. я согласен и на Тисабри,и на Экставиа. всё кроме Ронбетала и рос.аналогов

как ещё что узнаю,то сообщу.

Я просто хотела сказать вам, что не надо бояться Тизабри. Не так страшен чёрт, как его малюют. Рада, что мой отзыв оказался полезен вам

Перед тем, как влить мне первую капельницу, мне дали подписать бумажку, в которой яркими красками расписывались побочки этого препарата и что я согласна колоть препарат под свою ответственность . То есть, врачи как бы подстраховываются, их можно понять.

Я подписала, у меня не было выбора, каждое обострение оставляло свой след и мне это надоело до жути!

После первых трёх капельниц меня на часик оставляли поваляться на больничной койке и наблюдали за моим состоянием.

А теперь, сразу же после капельницы я вскакиваю и убегаю домой

я не понял только. а что это за 2 года вливания Тисабри,а потом всё. потом необходим этот перерыв?! я этот момент не понял. вы можете разъяснить,Таня?

здоровья вам! рад,что этот препарат вам помог. тоже мечтаю забыть ,что такое обострение. устал очень от них.

Знаете, я сама не очень поняла этот момент. Но я предпочитаю не вникать, я просто слепо верю своей врачу, я нахожусь под её наблюдением уже 8 лет и она ни разу не разочаровала меня..

Если она сказала, что нужен перерыв в несколько месяцев, значит, так оно и есть..

Желаю вам как можно скорее забыть об обострениях, надеюсь, Тизабри, если вам его назначат, вам поможет.

[KOKSIK26]

Кстати,Саньку Борискова не встречали в стенах неврологии?Одиозная,харизматичная и очень замечательная личность.Лежал с ним последний раз в феврале,несмотря на плохое состояние три недели провел как в санатории...

я не так часто лечился в стенах Неврологии. в 2001 и в 2004 году,а так часто ездил чисто на экспериментальные осмотры,поэтому не помню никого с кем находился в палате. Общались,болтали,смеялись,разъезжались.Кстати,я обратил внимание,что находясь по Бафу пару тройку дней в НИИ в Стационаре и пообщавшись с больными,понимаю насколько они не осведомлены вообще этой болячкой.Просто вообще не понимали толком что это и какие ждут последствия.Я пытался завести разговор про КРАБЫ,на что видел просто какое-то безразличие.Это ещё с учётом,что я сам-то не шибко просвещённый в тонкостях нашего лечения и терапии,но форум ЭТОТ мне очень помог.ПРи общении с врачом не чуствую себя идиотом и даже понимаю о чём она говорит.Спасибо всем вам!

Я просто хотела сказать вам, что не надо бояться Тизабри. Не так страшен чёрт, как его малюют.

ну благодаря вот вам как-то и не страшно уже)) скажите,а вы когда его начинали колоть у вас какое было состояние ?! ремиссия? ходили,бегали,прыгали? во время приёма Тисабри замечаете какие-то улучшения состояния или просто стабильно без ухудшений ,но и без улучшений. Расскажите,если вам не трудно. :)

[Tanyushka]

скажите,а вы когда его начинали колоть у вас какое было состояние ?! ремиссия? ходили,бегали,прыгали? во время приёма Тисабри замечаете какие-то улучшения состояния или просто стабильно без ухудшений ,но и без улучшений. Расскажите,если вам не трудно. :)

До того, как я начала колоть Тизабри, у меня были очень частые рецидивы болезни и именно это вынудило мою врача принять решение колоть мне Тизабри.

Да, я ходила, бегала и прыгала, работала, но приступы сваливали меня на больничную койку и лишали зрения

Сразу же после первой капельницы и до сих пор у меня состояние ремиссии.

Во время приёма Тизабри я ничего не замечаю, но должна отметить, что я забыла о проявлениях болезни, всё стабильно, теперь болезнь находится только в моих мыслях: я знаю, что у меня РС и что на данный момент он, к сожалению, неизлечим

Каждый месяц в больнице, когда я туда приезжаю на капельницу, я знакомлюсь с коллегами по несчастью и они рассказывают умопомрачительные вещи, например, одна женщина постоянно ходила в памперсах и с палочкой, а после 4й капельницы она выкинула памперсы и палочку, они ей больше не нужны.

Другая женщина была вынуждена ходить при помощи костыля на колёсах, или как оно называется.. ну знаете, такая штука на колёсиках, на неё надо опираться при ходьбе, чтоб не буксовать. Она теперь ходит своими ногами без этого "костыля"

Не знаю, это Тизабри помог или это у них психологическое, но это очень позитивно, вы не находите?

[Ryb]

До того, как я начала колоть Тизабри, у меня были очень частые рецидивы болезни и именно это вынудило мою врача принять решение колоть мне Тизабри.

Жаль, что это пока не для России.

[KOKSIK26]

До того, как я начала колоть Тизабри, у меня были очень частые рецидивы болезни и именно это вынудило мою врача принять решение колоть мне Тизабри.

Да, я ходила, бегала и прыгала, работала, но приступы сваливали меня на больничную койку и лишали зрения

Сразу же после первой капельницы и до сих пор у меня состояние ремиссии.

Во время приёма Тизабри я ничего не замечаю, но должна отметить, что я забыла о проявлениях болезни, всё стабильно, теперь болезнь находится только в моих мыслях: я знаю, что у меня РС и что на данный момент он, к сожалению, неизлечим

Каждый месяц в больнице, когда я туда приезжаю на капельницу, я знакомлюсь с коллегами по несчастью и они рассказывают умопомрачительные вещи, например, одна женщина постоянно ходила в памперсах и с палочкой, а после 4й капельницы она выкинула памперсы и палочку, они ей больше не нужны.

Другая женщина была вынуждена ходить при помощи костыля на колёсах, или как оно называется.. ну знаете, такая штука на колёсиках, на неё надо опираться при ходьбе, чтоб не буксовать. Она теперь ходит своими ногами без этого "костыля"

Не знаю, это Тизабри помог или это у них психологическое, но это очень позитивно, вы не находите?

дай Бог чтобы ваша ремиссия продлилась лет до ста. спасибо вам огромное за отзывы. Это внушает позитив!

[KOKSIK26]

wall,я ещё у вас хотел спросить. вы уже так рьяно настроены на Тисабри. вам уже ТОЧНО сказали,что вы на него подходите?! а анализы на антитела предварительные,а общее состояние? мне так кажется ещё вообще никого никуда и не набирают. ведётся только подготовка самих врачей по этому препарату.

[wall]

Я не так рьяно настроен на Тизабри,как Вам кажется. Здравствуйте,Андрей!!! При последней беседе с МН мне было сказано,что течение болезни у меня "противное",а с моими сопутствующими болячками иммуномодуляторы надо подбирать крайне осторожно.Говорили о таблетированном препарате,но с диабетом я могу остаться без глаз.Судя по активному течению ,Тизабри-самое то.Наблюдать будет сама МН.Это я Вам передаю содержание беседы перед выпиской.Было ещё предложение отправиться в 11-ю горбольницу,если я не хочу Тизабри,т.к. все лекарства теперь выдают там,т.к. проф. Бойко-главный невролог г.Москвы,и без его подписи никто ничего не даст.А я сторонник наблюдения своих болячек в одном месте и у одного врача.Про Тизабри всё прочитал и всё знаю.Риск минимальный,а если отказаться,то есть большой шанс "загреметь под панфары".Каждое лекарство ,увы,имеет побочки.Даже простое обезболивающее. Так погиб мой

Так погиб мой стоматолог.А анализы на антитела пойду сдавать завтра в "Диалаб".Дороговато,но что делать.Спасибо.

[KOKSIK26]

wall,Привет!!! спасибо за ответ. Вопросов не имею) а можно узнать какое у вас течение РС? прогрессирующее? реммитирующее? вы ходячий? без помощи посторонних передвигаетесь? а болеете давно? это типа я больше вопросов не имею) на самом деле это всё мне самому крайне важно.

Мне МН всё же хочет чего помягче дать (Экставиа),но у меня тут возникают вопросы,которые думаю позже обсудим с ней (это насчёт Ронбетала.чтобы на него не попасть). в десятых числах мая снова к ней на приём. А про побочки не переживаю. Они и в глицине имеются.Если всего боятся,то зачем вообще жить.ПОживём,увидим) от эксперимента на Баф я уже отказываюсь. Теперь моя жизнь в руках Захаровой М.Н. я верю,что она-то поможет.

И тоже не люблю скакать от одного врача к другому. В Нии Неврологии наблюдаюсь с момента как поставили диагноз(10 лет как),там и буду уже держаться.

[wall]

Здравствуйте Андрей!!!Заболел я осенью 2010 года после жары, так что ещё "молодой" РС-ник.Пока хожу,могу даже пробежаться слегка,течение пишут реммитирующее,но я что-то не ощущаю реммисии.Дебют был в сентябре,потом госпитализация,потом ещё обострение в конце ноября,потом опять госпитализация.Во время последнего обострения обнаружали большие очаги в затылочной и теменной части,до 6 см...Пока на своих ногах.Именно пока,но с таким течением можно быстро слечь,поэтому готов на всё.Удачи Вам!!!

[KOKSIK26]

привет wall!

понятна ваша история РС. действительно вам тянуть нельзя. какой-то дебют у вас резкий сразу.Всё будет хорошо.Надо верить. а КРАБЫ вам получается и не прописывали? сразу на Тисабри?

я вот завтра начинаю капаться. бутылка Солумедрола раз в неделю и эспалипон в перерывах между Солумедролом. бегать не могу,хожу с трудом,тяжесть в ногах и головокружение. утром как-то легче,к вечеру тяжелее. но надо верить в лучшее. а слабости и нет .просто скованность в ногах сильная и онемение.

[wall]

Здравствуйте Андрей!!!! Интересная болячка у нас.Головокружения меня тоже преследуют,но мне тяжко с утра,а к вечеру отпускает,а ночью совсем хорошо.Сплю,как младенец.Только руки дубовые,еле шевелятся,и,когда по улице идешь,в глазах темнеет,когда двигаешься.Экспалипон-российский аналог берлитиона по-моему.Тиогамма,тиолепта из той же оперы...Эндокринолог мне не советовала российские аналоги.Разговор о КРАБах начался после второго приступа.Вот теперь жду.Анализы на антитела сдал.Здоровья Вам!!!