Tysabri

[ALENUSKA]

5 часов назад, aliens сказал:

Угу, реанимация со всем набором  в соседней комнате?

Мне при генерализованной аллергической реакции две Скорые не помогли, только в больнице вернули к жизни.

зная нашу больницу можно только на скорую и надеяться.но честно сказать я не знаю,неделю выполняла назначения невролога (у которого я на учете),кружиться голова и стало тяжелее ходить и от лекарств толку нет,поехала на мрт,там тьфу тьфу все без изменений,новых очагов нет,старые контраст не копят,врач с моник сказала что это не обострение и тизабри капать продолжаем,а я боюсь,проделала уколы,пропила таблетки и толку нет совсем

[Kkka]

В 09.05.2019 в 23:37, ALENUSKA сказал:

а меня подруга вообще дома капает

Кто то очень любит рисковать, видимо совсем уже пофиг на все..Мне врачи то солумедрол себе ставить запрещают, а тут..

[ALENUSKA]

25 минут назад, Kkka сказал:

Кто то очень любит рисковать, видимо совсем уже пофиг на все..Мне врачи то солумедрол себе ставить запрещают, а тут..

а что тут?

[Kkka]

15 минут назад, ALENUSKA сказал:

а что тут?

ну как бы его в стационаре под наблюдением врачей ставят. Я для этого езжу за 180 км от дома, 

[ALENUSKA]

42 минуты назад, Kkka сказал:

ну как бы его в стационаре под наблюдением врачей ставят. Я для этого езжу за 180 км от дома, 

в стационаре капали первый раз,в мониках,а далее,,,,,,,,,на усмотрение невролога поликлиники все.

[Галина К]

Добрый день! Хотела узнать мнения и обсудить с Вами своё состояние и изменения. Была на генфаксоне, в связи с обострением и ухудшением состояния перевели на Тизабри.Прошла 6 капельниц, вчера сделала МРТ и в заключении в сравнении с прошлым идёт нарастание количества и размеров очагов, но активных е выявлено.Какие-то пальцы Доусона и очаги в спинном мозге. К доктору завтра, но мне страшновато.Может мне Тизабри не подходит или с ним это не связано? Кто что-то может сказать по этому поводу.И что делают при росте очагов, гармоны не назначат т.к. не активны.???Что-то я растерялась совсем.Я так радовалась Тизабрику.

[ALENUSKA]

аналогичная ситуация год на тизабри и в июне надо было делать повторное мрт,но пришлось сделать раньше  из за ухудшения состояния(сильно кружиться голова),обострения не ставят т к новых очагов нет и старые контраст не копят,в субботу капельница,а я боюсь,позвонила врачу она сказала капать,вот так,

[Elen]

Через год после начала терапии тизабри делала МРТ, очагов прибавилось, но активных нет, значит, нет и обострения. Это нормально, болезнь же прогрессирующая, на месте не стоит и делает свое "черное" дело. Лечат человека, а не МРТ. Так что не бойтесь.

[ALENUSKA]

3 часа назад, Elen сказал:

Через год после начала терапии тизабри делала МРТ, очагов прибавилось, но активных нет, значит, нет и обострения. Это нормально, болезнь же прогрессирующая, на месте не стоит и делает свое "черное" дело. Лечат человека, а не МРТ. Так что не бойтесь.

да я понимаю и вижу что болезнь прогрессирует и устаю быстрее и ходить тяжелее,но сдаваться увы нельзя!"

[Dariga]

Всем добрый день!

Сходили мы с мамой на комиссию, и там убедили все-таки попробовать Тизабри. Перед этим по нашей просьбе снова сделали анализ на jc вирус-опять отрицательный.

Буквально на второй день после капельницы мама почувствовала себя гораздо хуже, была сильная слабость, ни рукой, ни ногой пошевелить не могла. После этого очень сильно увеличилась шаткость при ходьбе, по сравнению с тем, что было. Раньше я в основном ориентировалась на мамины слова, хуже ей стало, не хуже, но тут я сама вижу, как она стала ходить-это кошмар. Периодически бывают онемения рук и ног. 

И вот в таком состоянии прошёл месяц,  врачи уговаривают снова делать капельницу, говорят, что это обострение, нужно пройти краткий курс солу-медрола.

Мрт делали через несколько дней после первой Капельницы, новых очагов нет.

Как думаете, стоит продолжать Тизабри? Я вот думаю что не стоит. Но тут читаю, что у многих подобное состояние бывает после капельниц...

Может ещё из-за возраста так тяжело переносится? Ей 64

[Kkka]

5 часов назад, Dariga сказал:

Всем добрый день!

Сходили мы с мамой на комиссию, и там убедили все-таки попробовать Тизабри. Перед этим по нашей просьбе снова сделали анализ на jc вирус-опять отрицательный.

Буквально на второй день после капельницы мама почувствовала себя гораздо хуже, была сильная слабость, ни рукой, ни ногой пошевелить не могла. После этого очень сильно увеличилась шаткость при ходьбе, по сравнению с тем, что было. Раньше я в основном ориентировалась на мамины слова, хуже ей стало, не хуже, но тут я сама вижу, как она стала ходить-это кошмар. Периодически бывают онемения рук и ног. 

И вот в таком состоянии прошёл месяц,  врачи уговаривают снова делать капельницу, говорят, что это обострение, нужно пройти краткий курс солу-медрола.

Мрт делали через несколько дней после первой Капельницы, новых очагов нет.

Как думаете, стоит продолжать Тизабри? Я вот думаю что не стоит. Но тут читаю, что у многих подобное состояние бывает после капельниц...

Может ещё из-за возраста так тяжело переносится? Ей 64

Я думаю стоит продолжать, пока можно ставить.  Ну вот я после капельницы почему то наоборот легче себя чувствую, ставлю уже год.. Динамики нет на мрт, чувствую себя хорошо, хожу правда не лучше, чем было.Голова кружится (шатает, мотает при ходьбе) а сижу нормально все, таблетки пью.....Я думаю, возраст тут да, имеет значение..

[Ека]

6 часов назад, Dariga сказал:

Как думаете, стоит продолжать Тизабри?

Я бы 3-4 капельницы попробовала. По крайней мере вторую бы точно поставила.

[Небесных]

6 часов назад, Dariga сказал:

Всем добрый день!

Сходили мы с мамой на комиссию, и там убедили все-таки попробовать Тизабри. Перед этим по нашей просьбе снова сделали анализ на jc вирус-опять отрицательный.

Буквально на второй день после капельницы мама почувствовала себя гораздо хуже, была сильная слабость, ни рукой, ни ногой пошевелить не могла. После этого очень сильно увеличилась шаткость при ходьбе, по сравнению с тем, что было. Раньше я в основном ориентировалась на мамины слова, хуже ей стало, не хуже, но тут я сама вижу, как она стала ходить-это кошмар. Периодически бывают онемения рук и ног. 

И вот в таком состоянии прошёл месяц,  врачи уговаривают снова делать капельницу, говорят, что это обострение, нужно пройти краткий курс солу-медрола.

Мрт делали через несколько дней после первой Капельницы, новых очагов нет.

Как думаете, стоит продолжать Тизабри? Я вот думаю что не стоит. Но тут читаю, что у многих подобное состояние бывает после капельниц...

Может ещё из-за возраста так тяжело переносится? Ей 64

Минимум 6 нужно получить, чтобы про результаты говорить

[ALENUSKA]

19 часов назад, Dariga сказал:

Всем добрый день!

Сходили мы с мамой на комиссию, и там убедили все-таки попробовать Тизабри. Перед этим по нашей просьбе снова сделали анализ на jc вирус-опять отрицательный.

Буквально на второй день после капельницы мама почувствовала себя гораздо хуже, была сильная слабость, ни рукой, ни ногой пошевелить не могла. После этого очень сильно увеличилась шаткость при ходьбе, по сравнению с тем, что было. Раньше я в основном ориентировалась на мамины слова, хуже ей стало, не хуже, но тут я сама вижу, как она стала ходить-это кошмар. Периодически бывают онемения рук и ног. 

И вот в таком состоянии прошёл месяц,  врачи уговаривают снова делать капельницу, говорят, что это обострение, нужно пройти краткий курс солу-медрола.

Мрт делали через несколько дней после первой Капельницы, новых очагов нет.

Как думаете, стоит продолжать Тизабри? Я вот думаю что не стоит. Но тут читаю, что у многих подобное состояние бывает после капельниц...

Может ещё из-за возраста так тяжело переносится? Ей 64

главное нет обострений.У меня на инфебете было три обострения за год.Об эффективности можно говорить минимум после шести капельниц.А переноситься тяжеловато,у меня первые два дня давление выше 100 неподнимается.

[Dariga]

4 hours ago, ALENUSKA said:

главное нет обострений.У меня на инфебете было три обострения за год.Об эффективности можно говорить минимум после шести капельниц.А переноситься тяжеловато,у меня первые два дня давление выше 100 неподнимается.

У неё никогда не было обострений, у неё вторично-прогрессирующий рс

[aliens]

Только что, Dariga сказал:

У неё никогда не было обострений, у неё вторично-прогрессирующий рс

ВПРС бывает с обострениями и без

ВПРС с обострениями- применение возможно, без обострений-мне кажется тизабри ни о чем.

[Dariga]

Да, я знаю, это написано даже в инструкции, но наши врачи почему-то считают иначе

[aliens]

Только что, Dariga сказал:

Да, я знаю, это написано даже в инструкции, но наши врачи почему-то считают иначе

Может ваши врачи решили попробовать от отсутствия других препаратов, например окревуса, тоже моноклон, но с другим действием. Решили, а вдруг?

Хотя без обострений и окревус ни о чем(

[Dariga]

1 minute ago, aliens said:

Может ваши врачи решили попробовать от отсутствия других препаратов, например окревуса, тоже моноклон, но с другим действием. Решили, а вдруг?

Может быть, наши врачи в кабинете рс в принципе умом не блещут, и с таким течением рс редко сталкиваются. У нас все больные в основном с ремитирующим течением. Но сейчас, когда мама позвонила нашему врачу и сказала, что плохо себя чувствует после тизабри, она сказала, что это обострение. Мама болеет с 2001 года, и никаких обострений не было ни разу. Долгое время все было нормально, потом ходьба становилась хуже и хуже, но прогрессировало это медленно. Как думаете, могло случиться обострение после стольких лет течения болезни без обострений?

 

[aliens]

2 часа назад, Dariga сказал:

Может быть, наши врачи в кабинете рс в принципе умом не блещут, и с таким течением рс редко сталкиваются. У нас все больные в основном с ремитирующим течением. Но сейчас, когда мама позвонила нашему врачу и сказала, что плохо себя чувствует после тизабри, она сказала, что это обострение. Мама болеет с 2001 года, и никаких обострений не было ни разу. Долгое время все было нормально, потом ходьба становилась хуже и хуже, но прогрессировало это медленно. Как думаете, могло случиться обострение после стольких лет течения болезни без обострений?

 

Все могло.

А насчёт умом не блещут, это Вы зря. При ВПРС без обостренией нет лекарств, им просто делать нечего, кроме того, как пробовать разные варианты. У нас в таких случаях часто говорят, извините, для такого течения нет препаратов. На форуме есть тому примеры.

[Krestiki]

6 часов назад, aliens сказал:

у нас в таких случаях часто говорят, извините, для такого течения нет препаратов. На форуме есть тому примеры.

Именно так и говорят... мне

Жутко, но это так.

[EVKa]

Я сегодня ходила за Тизабри в аптеку на Новомарьинской и меня послали, сказав что препарата нет. У меня четвертая капельница скоро. Есть ли возможность успеть на получение препарата? Не хотелось бы запаздывать с капельницей. Как думаете, стоит ли волноваться?

 

[Ека]

9 минут назад, EVKa сказал:

Я сегодня ходила за Тизабри в аптеку на Новомарьинской и меня послали, сказав что препарата нет. У меня четвертая капельница скоро. Есть ли возможность успеть на получение препарата? Не хотелось бы запаздывать с капельницей. Как думаете, стоит ли волноваться?

 

Спасибо, выбор сделала. Теперь Тизабри для меня однозначно нет.

 

А когда будет, сказали?

[EVKa]

Сказали, что поставили меня в очередь на обеспечение. Взяли телефон и обещали звонить. По срокам - ничего!

[Ека]

Напишите, пожалуйста, когда получите!