Tysabri

[Anna_Smile]

1 час назад, Воскресенье сказал:

Так препарат же действует не один день. 

Я боюсь только в день капельницы, а дальше жизнь идет своим чередом))

[Воскресенье]

Подскажите, пожалуйста интересует ещё вот какой вопрос. Мне нравиться ходить в тренажёрный зал, врачи не против, говорят смотри по самочувствию. Если ли среди вас кто занимается в зале, как у вас организованы тренировки, как рассчитываете нагрузку чтобы не навредить и не вызвать обострение. В Вологде занимаюсь с тренером, но опыта работы с такими как мы у здешних тренеров нет.

[Людмила Л]

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

[Воскресенье]

21 минуту назад, Людмила Л сказал:

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

Насколько мне известно перед тем как назначить Тизабри делают анализ крови на Jc вирус.

[aliens]

49 минут назад, Людмила Л сказал:

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

Не может быть, чтобы не сдавали, его берут у всех начинающих терпию Тизабри.

Ну а потом у вас же вроде ВПРС, при котором Тизабри не показалал эффективности в КИ, к сожалению.

У всех моноклональных антител (кроме окревуса, но его пока в нашей стране нет) покакзания-активный, но рецидивирующий РС, не ВПРС.

[Elen]

В 13.09.2017 в 15:02, Воскресенье сказал:

Всем привет. На Тизабри завтра пойду 4 раз. Но каждый раз мне очень страшно, так как препарат мне назначили при наличии антител Jc вируса. Теперь я каждый раз трясусь и думаю о ПМЛ. Врачи говорят что ничего страшного, 2 года можно капать, но я все же боюсь что проявится ПМЛ. На что надо обратить внимание в моем состоянии? А может и вовсе отказаться от препарата? Поменять на другой?

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

[Воскресенье]

3 минуты назад, Elen сказал:

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Я перед капельницами ничего не сдаю, последний раз при выписке препарата спросила врача нужно ли мне сдать какие-то анализы, сказала что нет. Показатель антител 20, много это или мало тоже врач ничего не сказала.

[Anna_Smile]

1 минуту назад, Воскресенье сказал:

Я перед капельницами ничего не сдаю, последний раз при выписке препарата спросила врача нужно ли мне сдать какие-то анализы, сказала что нет. Показатель антител 20, много это или мало тоже врач ничего не сказала.

Скорей всего 2.0 Это много. У меня тоже высокий, был 1.75, последний раз сдавала 1,25 показал)Показатели часто меняются.

[Воскресенье]

2 минуты назад, Anna_Smile сказал:

Скорей всего 2.0 Это много. У меня тоже высокий, был 1.75, последний раз сдавала 1,25 показал)Показатели часто меняются.

2.20, результаты от февраля, капаюсь с июня, почему же врачи считают что при таких показателях возможно назначение данного препарата? Спрашивала, говорят 2 года не парься. Вот не знаю что и думать и делать(((

[Anna_Smile]

8 минут назад, Воскресенье сказал:

2.20, результаты от февраля, капаюсь с июня, почему же врачи считают что при таких показателях возможно назначение данного препарата? Спрашивала, говорят 2 года не парься. Вот не знаю что и думать и делать(((

Наверное говорят, чтобы не переживала. Мне сразу сказали, что я на грани, но капать будем. Наблюдают раз в полгода, особо внимания не уделяют. Сейчас я уже меньше парюсь. Это приходит со временем. И ты успокоишься и не будешь так нервничать перед капельницей :)

[Воскресенье]

1 час назад, Anna_Smile сказал:

Наверное говорят, чтобы не переживала. Мне сразу сказали, что я на грани, но капать будем. Наблюдают раз в полгода, особо внимания не уделяют. Сейчас я уже меньше парюсь. Это приходит со временем. И ты успокоишься и не будешь так нервничать перед капельницей :)

В Питере когда мне назначали Тизабри и я спросила про вирус, врач мне сказала 2 года можно капать, потом надо переходить на другой препарат, так время потянем.

[Людмила Л]

7 часов назад, aliens сказал:

Не может быть, чтобы не сдавали, его берут у всех начинающих терпию Тизабри.

Ну а потом у вас же вроде ВПРС, при котором Тизабри не показал эффективности в КИ, к сожалению.

У всех моноклональных антител (кроме окревуса, но его пока в нашей стране нет) показания-активный, но рецидивирующий РС, не ВПРС.

7 часов назад, Воскресенье сказал:

Насколько мне известно перед тем как назначить Тизабри делают анализ крови на Jc вирус.

Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.

 

Сейчас перечитала все свои выписки с начала приёма Тизабри, нигде не упоминается анализ крови на Jc вирус. Я перед поездкой сдаю банальные ОАМ, ОАК, биохимия. Реже на ВИЧ, гепатиты и сифилис. Ну и ф-графия, глазное дно. И всё! Правда просили(но не настаивали) сделать анализ на наличие тел к tbs. Но это туберкулёз. Я не сделала. 18 спрошу у врача. Может просто не написали в выписках про анализ  на Jc вирус. И, когда я спрашиваю у врачей, какая стадия болезни, отвечают неуверенным рассуждением или ничего не говорят. Что, Тизабри просто так назначили? Перед этим прямым текстом сказали, не знаем, что с вами делать. Я надеюсь, что врачи всё-таки знают что делают. Будем жить...

[Krestiki]

В 9/14/2017 в 17:37, Elen сказал:

Я тоже в субботу на 4 капельницу иду. Как и у многих антитела к JC у меня есть, не высокий показатель, но все же. Таких как я с низким показателем антител и "чистых" у нас мониторят каждые полгода, т.е. сдаем кровь на JC . Медсестра сказала, что по новым данным, если показатель антител высокий, то за ним наблюдают, конечно, но кровь сдают раз в год, а к нам повышенное внимание, смотрят, как будет расти показатель. Если отвлечься и не думать постоянно о ПМЛ, жить станет легче))). Я наблюдаю за собой, каждый месяц что-то новое появляется и исчезает. коплю вопросы и на встрече с медсестрой их озвучиваю. Врач и медсестра внимательно за нами наблюдают, перед каждой капельницей приносим пакет анализов, чтобы если какое отклонение-сразу решать проблему. Так и врачу спокойнее и нам.

Я изучаю тему пока, вы бесплатно его получаете?

Очень хочу остановить разгулявшийся после родов РС. За 12 лет до родов всего 1 обострение и вот каждые 6-12 месяцев уже 3.5 года, измучалась.

[Elen]

Да, конечно, бесплатно, по "7 нозологиям", такое разве возможно самому купить. Вы, наверное, тоже не самостоятельно на это идете, а врач рекомендует. Хотя вот так сразу, пушкой по воробьям... Вы что-то из ПИТРС принимаете, не помогает уже? У меня просто ни один препарат не сдерживает-очаги растут, хотя и обострений нет. В первой линии многое перепробовано, теперь на вторую надежда.

[aliens]

Так и надо пушкой по воробьям, чтобы не выросли во чтот то жирное. У всех моноклональных антител показания- ремиттирующий РС, а когда перейдёт во вторичную прогрессию тизабри, лемтрада и т.д. бесполезны. 

[Krestiki]

Решение принимаю сама.

Я 12 лет принимала копаксон.

Потом был перерыа на бер-ть и роды... и с тех пор понеслось с интеовалом 6-12 мес обострения/ухудшения. Почти два последних года принимаю Абаджио -для РСка со  стажем выбор сомнительный, но это были единственные КИ на тот момент открытые. От предложенного Тизабри я летом 15 года отказалась. Хотя надо было делать другой выбор.

 

И Наташа,  безусловно права,  пока рррс -надо ловить удачу и пытатьмя остановить явную "обезумевшую" прогрессию.

[irina0210]

Абаджио очень сомнительный выбор. Сейчас открыт набор в КИ Офатумаба https://scleros.ru/14.php#COMB157G2302. РАНДОМИЗИРОВАННОЕ, ДВОЙНОЕ СЛЕПОЕ, С ДВОЙНОЙ МАСКИРОВКОЙ, ПРОВОДИМОЕ В ПАРАЛЛЕЛЬНЫХ ГРУППАХ ИССЛЕДОВАНИЕ С ЦЕЛЬЮ СРАВНЕНИЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ И БЕЗОПАСНОСТИ ОФАТУМУМАБА С ТЕРИФЛУНОМИДОМ У ПАЦИЕНТОВ С РЕЦИДИВИРУЮЩИМИ ФОРМАМИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА.

[irina0210]

7 часов назад, aliens сказал:

Так и надо пушкой по воробьям, чтобы не выросли во чтот то жирное. У всех моноклональных антител показания- ремиттирующий РС, а когда перейдёт во вторичную прогрессию тизабри, лемтрада и т.д. бесполезны. 

Тоже не всегда. На форумах встречала девочку с ППРС, за два года дошла до коляски, очень агрессивное течение, ей помогла Тск. И людей с Впрс, которым помог разбодяженный Кэмпас .А то, что меня ещё не забанили на этих форумах, ну, я же тоже постоянно тычу им, что так не надо, это неправильно

[irina0210]

И могу только порадоваться, что в КИ аналога Тизабри, я не знала ничего, никакие результаты не спрашивала, иначе бы унесла оттуда ноги. Интернет- сила,но в некоторых моментах лучше оставаться в неведении)

[aliens]

1 час назад, irina0210 сказал:

Тоже не всегда. На форумах встречала девочку с ППРС, за два года дошла до коляски, очень агрессивное течение, ей помогла Тск. И людей с Впрс, которым помог разбодяженный Кэмпас .А то, что меня ещё не забанили на этих форумах, ну, я же тоже постоянно тычу им, что так не надо, это неправильно

Я писала об официальных данных и о том, что доказано в КИ.

Как это этим сведениям я верю значительно больше.

 P.S. А так другой форум почитаешь, разбодяжанный Копаксон на капли тоже помогает, правда РС то у товарища НЕТ.

[irina0210]

53 минуты назад, aliens сказал:

Я писала об официальных данных и о том, что доказано в КИ.

Как это этим сведениям я верю значительно больше.

 P.S. А так другой форум почитаешь, разбодяжанный Копаксон на капли тоже помогает, правда РС то у товарища НЕТ.

Да и слава богу. Я ему тоже сразу сказала, что 58- поздновато для дебюта

[aliens]

3 минуты назад, irina0210 сказал:

Да и слава богу. Я ему тоже сразу сказала, что 58- поздновато для дебюта

Да ради Бога, только почему то вот такие вот стремятся "лечить" РС.  Делать что ли нечего в 58 лет, лучше бы в шахматы играл, или хотя бы в домино.

[Elen]

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

[aliens]

Мне кажется митокс хуже, я бы в своё время согласилась на Тизабри (тем более после КИ аналога, и вируса JC  у меня нет,, да и вообще не боялась и не боюсь Тизабри, а митокса боюсь и отказываюсь от него), а теперь мне Тизабри не предлагают.

Рожают кстати,делая перерыв в Тизабри ( он и помогает), девушка тут писала.

[Elen]

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.