Tysabri

[Nadin]

Дорогие форумчане, кто принимает участие в набл. программе по тизабри, вы все сдавали анализ на JC вирусы? В рамках программы? Если знаете, какой процент наличия этих вирусов среди участников программы?

[aliens]

Дорогие форумчане, кто принимает участие в набл. программе по тизабри, вы все сдавали анализ на JC вирусы? В рамках программы? Если знаете, какой процент наличия этих вирусов среди участников программы?

По участникам программы незнаю, а по жизни, у 85% людей в организме присутствует этот вирус, в неактивном состоянии. В моём КИ тоже брали кровь на вирус JC, выяснилось, что я отношусь к тем 15% у кого этого вируса просто нет.

Здравствуйте,

вирус, вызывающий ПМЛ присутствует у 85% людей, в норме он абсолютно безвреден, активизируется очень редко и не вполне понятно почему. Перед назначением Тисабри делают анализ на активность вирусов. В рамках исследований ведется очень строгий отбор пациентов и вероятность заболеть ПМЛ крайне низка. Не знаю проводился ли анализ заболевшим пациентам, данные не опубликованы.

Не думаю, что риск ПМЛ должен влиять на выбор терапии, тем более, что ни одного случая заболевания при длительности лечения до года не было.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

http://rscleros.ru/f...%D1%81+JC#p4641

[vovchi1k]

подхожу или нет на исследования сообщили примерно через месяц.отмашку из Москвы давали.мне вторую порцию уже влили,а следующие 2 человека ещё ждали результата.получали на 5 человек.вообщем подбирали "с чувством,толком,расстановкой".

[Nadin]

Все понятно. Спасибо за ответы.

[Nadin]

Дорогие форумчане, а кто-нибудь получал Тизабри по региональной программе? В своем регионе. Или все по набл.программам?

[vovchi1k]

на вопрос-какие у меня перспективы с сентября- врач ответила-"мы добиваемся,что бы выделили средства на закупку препарата".осенью расскажу.в Е-бурге тизабри никто не получал до осени 2011г.в октябре пока вливали первую капельницу меня посетили и не по разу два невролога,три медсестры.реаниматолога только не хватало.даже дозатор с капельницы решили не выбрасывать,а на кой-то приспособить его. это я всё к тому,что по программе препарата пока нет :-(

[Nadin]

Да вроде началась уже программа, в нескольких регионах. Но это НП от никомеда, а меня интересуют региональные.

[aliens]

Да вроде началась уже программа, в нескольких регионах. Но это НП от никомеда, а меня интересуют региональные.

А при чём тут Никомед? Тизабри выпускает компания Биоген.

[Nadin]

Выпускает Биоген, а права на распространение и продвижение в России - у Никомеда. Это точно. Я с ними недавно общалась.

[aliens]

Выпускает Биоген, а права на распространение и продвижение в России - у Никомеда. Это точно. Я с ними недавно общалась.

Понятно, спасибо!

[kat4kat]

По участникам программы незнаю, а по жизни, у 85% людей в организме присутствует этот вирус, в неактивном состоянии. В моём КИ тоже брали кровь на вирус JC, выяснилось, что я отношусь к тем 15% у кого этого вируса просто нет.

http://rscleros.ru/f...%D1%81+JC#p4641

Всем приветик. Мне сегодня тоже позвонили и сообщили результаты теста на JC вирус - негативен)))). Мелочь, но приятно.

[Nadin]

Классно! Значит у Вас есть шанс полечиться Тизабри :)

[vovchi1k]

тизабри переврил на УРА.но больше не будет.слабенькое и бедненькое наше гос-во.после обсуждения,что делать дальше решили - раз интерфероны не помогают(эт был ронбетал от биокала),попробуем копаксон или генфаксон(от него отмахнулся пока).тизабри до середины сентября сработает,а после самому интересно.

[Павел Емцев]

Применяю натализумаб 3 мес.

Вчера стометровку бегал!

Переносится без проблем, хотя описаны грозные осложнения и побочные эффекты.

[vovchi1k]

Поздравляю. я год,как в отпуске побывал,вчера первый рецепт на копаксон начали выписывать,сегодня закончил.началась весёлая жизнь.

[Ganna]

Применяю натализумаб 3 мес.

Вчера стометровку бегал!

Переносится без проблем, хотя описаны грозные осложнения и побочные эффекты.

Павел, а как Вы себя до приема ощущали? Какой был ЕДСС?

[Павел Емцев]

В общем то я себя не плохо ощущал.

Хотя, я никогда не жалобюсь. Но ходил, правда, к вечеру палочку брал, работал, дежурил( правда запрещали , но в условиях кадрового дефицита пошли на попятную),расстройством тазовых органов не страдал, водил и вожу автомобиль.

После же натализумаба день на 3,какая-то уверенность в походке, спастичность правой ноги много меньше и практически исчезла.

На этом фоне подумал, дай ка я пробегусь... и результат просто меня удивил!

[KOKSIK26]

Павел,удачи ! я вот уже могу от Гилениа 2 км пробежать,чего и вам желаю)

[Ganna]

В общем то я себя не плохо ощущал.

Хотя, я никогда не жалобюсь. Но ходил, правда, к вечеру палочку брал, работал, дежурил( правда запрещали , но в условиях кадрового дефицита пошли на попятную),расстройством тазовых органов не страдал, водил и вожу автомобиль.

После же натализумаба день на 3,какая-то уверенность в походке, спастичность правой ноги много меньше и практически исчезла.

На этом фоне подумал, дай ка я пробегусь... и результат просто меня удивил!

Спасибо за ответ! Всего хорошего вам!

[шура]

В общем то я себя не плохо ощущал.

Хотя, я никогда не жалобюсь. Но ходил, правда, к вечеру палочку брал, работал, дежурил( правда запрещали , но в условиях кадрового дефицита пошли на попятную),расстройством тазовых органов не страдал, водил и вожу автомобиль.

После же натализумаба день на 3,какая-то уверенность в походке, спастичность правой ноги много меньше и практически исчезла.

На этом фоне подумал, дай ка я пробегусь... и результат просто меня удивил!

Очень странно.

Т.е. и при прогрессивной форме есть положительный эффект? Или я что то не понял?

В Германии есть установка не давать тисабри пациентам с прогрессивной формой течения, якобы толку ноль.

Это повторяется всё время.

[Павел Емцев]

Стоп, стоп!

Чья установка? Какие основания?

Лично у меня эффект феноменальный! Как это толку "0"?

А у меня втор-проградиентное течение..., а во- вторых мы тута не в Германии и не надо тут жизни учить!

[шура]

Стоп, стоп!

Чья установка? Какие основания?

Лично у меня эффект феноменальный! Как это толку "0"?

А у меня втор-проградиентное течение..., а во- вторых мы тута не в Германии и не надо тут жизни учить!

В Германии это все говорят в один голос. Врачи, объединения РС больных, все официальные инстанции. Хотя выдавить тисабри всё же можно, но это как-бы непреложная истина.

Мне последний раз тоже поставили втор-прогр. течение, и я как раз собирался попробовать тисабри, последний кортизон мне не очень понравился, так что Ваше сообщение меня порадовало, но официальная установка требует имеющим ВП форму, тисабри не давать.

[Павел Емцев]

Не знаю как у тебя в Германии,я писал про себя!

Для меня ЛИЧНО натализумаб это панацея!

И ещё: что значит "последний раз поставили втор-прогр. течние" а не в последний раз какое течение ставили?

Или у Вас в Дойчланде считается, что РС может менять форму течения???

[stepa]

...не знаю как в Германии, а у нас в Рашке могут меняться и диагнозы и течение и все что угодно...проверено на себе...

[шура]

Не знаю как у тебя в Германии,я писал про себя!

Для меня ЛИЧНО натализумаб это панацея!

И ещё: что значит "последний раз поставили втор-прогр. течние" а не в последний раз какое течение ставили?

Или у Вас в Дойчланде считается, что РС может менять форму течения???

Нет маркеров прогрессивного течения. Врачи определяют течение по анамнезе. А у меня с этим проблема. Мне становится хуже, через два дня лучше, ага это лишь симтоматика, ещё через несколько дней снова хуже и т.д. Врач спрашивает: как себя чувствуете? - Стало чуть хуже. Обострений не было. Значит прогрессивный.

Так было уже два раза. Мне меняли на прогр. течение, потом назад, теперь снова.

Как скажу, так и будет. А если я сам не знаю.

Весной было тяжёлое обострение, ударило по ногам. Сделал МП. Пошло не так легко, как раньше. Вопрос с тисабри уже висел. Но потом решили, не делать. Сейчас буду таки уговаривать врачей на тисабри. Хочу попробовать.

Всё же я плачу за ошибку, мне и решать.