Tysabri

[Валерий]

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть.

Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать?

Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.

[SVET]

Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть.

Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать?

Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.

C Валерием согласна.

Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет.

Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать.

Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются).

Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).

[broiler]

Давайте кратко напишем, что нам нужны новые лекарства. А о методах их предоставления нам пусть думают сами. И потом, чем длиннее написано - тем меньше у людей желания читать. А то, что письмо не профессиональное - так мы и не профессионалы, да и там профессионалов что-то не видать. Иначе были бы лекарства.

[Ganna]

Ситуация такая: программа 7 нозоологий, относительно заболевания рс, нас устраивает НЕ полностью. А что она нам конкретно дает?

Только КРАБы? А это иммуномодуляторы. Я права? Разве Тайсабри тоже к ним относится?

[викинг]

C Валерием согласна.

Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет.

Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать.

Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются).

Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).

мне пришлсь участвать одном таком консилиуме в Москве! ваше счастье,что вы о них ничего н знаете! Что спорить? Напишите еще одно письмо! Все в вших ркаах! не все согласны с текстом первого письма - так это нормально! Так и должно быть!

[SVET]

Про письмо...

В «цитатах» большими буквами указаны слова с орфографическими ошибками.

Товарищи, давайте хотя бы название своего заболевания писать грамотно...

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.

Ну вот опять... КТО выступает? КТО обращается к президенту?

Тут (помимо десятка подписей, которые есть уже в теме) должны (хотя бы для солидности) быть указаны ОРГАНИЗАЦИИ, которые защищают права или имеют право выступать от "десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом". А то получается, что десяток незнакомых людей решили выступить от лица такой толпы... Кто вас уполномочил говорить? - Нужны именно организации инвалидов, городские, районные центры РС... (помимо просто больных)

Дело в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной.

РАЗРАБОТКА и ВЫПУСК лекарств в России - не нашего ума дело. Наша цель - получать лекарства, которые выпускают в РАЗНЫХ странах. А то, написав такое, получите только российские дженерики лекарств "прошлого века".

Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России, к сожалению, при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!

Вот это-то и надо говорить, что нам нужно ТО, что уже есть в мире.

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в России превышает 100 тысяч человек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно ПРОГРЕССИРУЕТ, оставляя человеку со ВРЕМЕНЕМ все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Зачем вся эта «лирика»? Мы ликбез чиновникам устраиваем или лекарство просим?

Среди лиц, заболевших рассеянным СКЛЕРОЗОМ, - известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США.

А это к чему? – чтобы повысить «социальную значимость» заболевания?

Какое дело Медведеву до отца супруги Президента США???

Известно, что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, НОРВЕГИЯ. В нашей стране болезнь особо распространена СЕВЕРО-западном регионе.

Просим только для жителей северных широт???

(Вы хоть читали, что так активно подписываете?)

Убедительно просим Вас:

1. Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным СКЛЕРОЗОМ, которая включала бы разработку и ЗАКУПКУ необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного СКЛЕРОЗА и подготовку необходимых кадров.

Какая «национальная программа»? Люди, кроме РС есть еще куча страшных неизлечимых болезней: другие – чем лучше? Выделили хотя бы в отдельную программу «7 нозологий» - и то хорошо. А уж так «персонифицировать» именно наше заболевание, я считаю, неэтично по отношению к коллегам-больным. Нехорошо тянуть одеяло на себя...

Этот пункт абсолютно лишний.

2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе С РАССЕЯННЫМ склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

При чем тут лидеры ДРУГИХ стран? Надо в НАШЕЙ стране порядок наводить. За границей-то дело лучше обстоит. С них просто пример брать нужно.

Выбирать наиболее эффективные лекарства... Для кого-то бетаферон – эффективный, а для кого-то – нет. Нужно, чтобы нам были доступны ВСЕ лекарства, принятые для лечения РС. А врачи пусть для каждого больного отдельно эффективность оценивают.

3. Дать указание РОССИЙСКИМ КОНТРОЛИРУЮЩИМ лекарства органам установить контакт с американским АГЕНТСТВОМ ФДА и с другими подобными агентствами с целью ИСПОЛЬЗОВАНИЯ их ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО опыта.

Каким «контролирующим органам»??? Если бы они были, то не было бы столько фальшивого анальгина в стране! И давайте не будем решать проблемы МИРОВОГО масштаба, а просто попросим себе лекарства. Так, попроще, без пафоса и лишних «указаний».

[SVET]

4. Разрешить в УСКОРЕННОМ порядке выход на РОССИЙСКИЙ рынок средств от рассеянного склероза, уже ОДОБРЕННЫХ ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

«Поспешишь – людей насмешишь» (с).

«Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования ОДНОВРЕМЕННО во всех странах» - ЭТО уже сказано во 2 пункте.

5. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы и пр. тяжело больных людей, с тем, чтобы по ПРИЧИНЕ НЕЯВКИ отказать им в выписке жизненно-необходимых ЛЕКАРСТВЕНЫХ СРЕДСТВ.

Про этот пункт уже писала – отзовитесь те, кто был на таком «консилиуме».

Раз мы пишем про "всех", то Вы, викинг, всего один.

У нас лишает права на лекарства всего ОДИН врач, и часто - это врач поликлиники. Просто говорит "А кто Вам сказал, что Вы имеете право на ЭТО лекарство?" Вот и весь консилиум...

А уж тех, кто не могут ХОДИТЬ, на такие консилиумы вообще не вызывают. Тут тоже достаточно неявки к участковому невропатологу...

6. В связи с быстрым обновлением ЛЕКАРСТВЕННГО рынка, проводить семинары в ведущих Центрах для ПРАТИКУЮЩИХ врачей.

То просим «ускорить выход новых лекарственных препаратов на рынок», то уже имеем «быстрое обновление лекарственного рынка». Как-то определиться надо...

Во всем мире лекарства очень долго доходят до больных после тщательных испытаний.

«Практикующие врачи» - это КТО? Врачи из ведущих центров по РС и без указаний очень часто ездят на конференции и семинары по нашей стране и в другие государства. (Пункт лишний.)

7. Приравнять содействие к НЕВЫХОДУ эффективных ЛЕКАРСТВЕННЫХ средств на лекарственный рынок к ТЯЖЕЛОМУ ПРЕСТУПЛЕНИЮ.

Докатились, товарищи... Просили-просили – и допросились…

Теперь будем Уголовный кодекс редактировать?

Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил там широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0

А вот эту фразу пусть прочитают те, кого текст устраивает и кто считает ненужным его обсуждать. Раз уж о «широкой поддержке» речь...

[broiler]

А вообще, для заметки: скоро 7-е ноября, митинги проводятся бывает, коммунистами в частности. С митингов рассылаются копии принятых резолюций в разные инстанции исполнительной власти. Отвечают отовсюду кратко: "Принято к сведению". Как бы нас с вами, друзья, не прокатили так же. Как бы мы не пыжились.

[SVET]

Обращения на митингах не имеют входящего номера.

Грамотно составленное письмо надо еще грамотно послать...

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry105950

andrey57

Цитата(ElenaK @ 19.10.2009, 15:21) *

Вас должна консультировать не обычный врач из поликлинники, а врач из центра РС, у которой вы наблюдаетесь. Я своему врачу могу позвонить в любое время.

Хорошо,если есть центр РС.Болею с1973г,о семи нозологиях узнал из ин-та,врач была удивлена,что я знаю о этой программе.Только сейчас поставили на бетаферон с 2010г. А в областной б-це невролог успокоила-и так уже очень долго болеете.

------------------------------------

Вот вам грустный пример "консилиума"... Если больной человек не узнает из интернета о своих правах - ему никто о них не скажет...

[broiler]

Обращения на митингах не имеют входящего номера.

Это как?

[Сережа]

А даже узнав его просто посылают(у нас нет данных о применении и эффективности данного препарата)что к примеру произошло сейчас с моей женой вЦРБ им Баранова.гПетрозаводс,а про"7 нозоологий" там вообще в тряпочку молчат.

[Ganna]

Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма!

Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?

[SVET]

Это как?

Это я неудачно пошутила...

Чтобы вам ответили, что-то изменили - нужно не митинги собирать. (Это я про РС.)

При обращении в серьезную (контролирующую) организацию Вашему обращению присваивают номер. Затем это дело как-то решают и отвечают Вам: "В ответ на Ваше письмо за №..." И этот ответ тоже имеет номер.

Номер нужен, чтобы Ваше дело (обращение) не потерялось, а в случае бездействия можно обратиться в суд.

На митинге такого не будет. Побазарит один раз народ, пройдет сюжет об этом по телевизору - и УСЁ. Нужен митинг, принявший документ, который подписали все собравшиеся. Тогда это "многолюдное" обращение можно послать, например, заказным письмом и получить на него ответ (получит этот ответ организатор митинга).

Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма!

Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?

Вот как раз в эту программу и должны быть включены все новые лекарства, которые мы хотим получать (как их получают в других странах).

Викинг, не обижайтесь Согласитесь, что Ваше обращение - только ПРОЕКТ. Спасибо Вам за него. Вы создали "точку отсчета", что очень сложно. (Здесь обсуждаем только СЛОВА ОБРАЩЕНИЯ. Не нужно обсуждение воспринимать это как личную обиду, хорошо?) От нее и надо отталкиваться. Самое сложное - начать. Когда есть, что редактировать и обсуждать - это хорошо.

Нужно составить это обращение очень четко и кратко, чтобы увильнуть от него (обращения) было нельзя и обвинить нас в несуразности.

[Ganna]

Надо обратиться с просьбой расширить список представленных препаратов. Т.к. он включает только иммуномодуляторы. (я не ошибаюсь в этом?)

И у меня вопрос: ПОЧЕМУ В ДРУГИХ СТРАНАХ БЫСТРО НАЧИНАЮТ ПРИМЕНЯТЬ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА? И их там тоже дают БЕСПЛАТНО?

[broiler]

У меня много вопросов, почему в других странах так, а у нас через одно место.

[Ипатов О.Ю.]

Я бы отбросил патетику и прибавил цифр. Конкретно - в каких странах, что применяют, в каких количествах, какое финансирование. Названия препаратов.

Насчет Тисабри - в России он тоже используется, - в качестве эксперимента.

А вообще, хотите почитать? http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...4&Itemid=77

И я бы сначала изучил, то что применяют "там", и что "здесь". Дабы не попасть в просак.

[Ипатов О.Ю.]

А вообще в России, судя по последним заявлениям председателя правительства нет особого желания работать с зарубежьем.

«Следует избавиться от так называемых фармпредставителей, работающих в медучреждениях», заявил Путин в прошлую пятницу на совещании, посвященном развитию фармпромышленности. В последние десятилетия, по мнению премьера, в России сложилась "явно ненормальная практика взаимоотношений" между производителями лекарств, прежде всего иностранными, и частью врачебного сообщества. Путин назвал недопустимой ситуацию, когда "фармацевтические концерны доплачивают специалистам за то, что они выписывают пациентам производимые этими компаниями препараты". "Производители спонсируют корпоративные мероприятия, разного рода семинары, в том числе с выездом на теплые моря, недоумевал премьер, и вот такими мероприятиями охватываются у нас в России тысячи специалистов.

*"Подарок" к кризису*

Фармацевтические/медицинские представители (или медпреды) это работающие на производителей консультанты, рассказывающие врачам о препаратах своей компании, прямыми продажами они не занимаются, объясняет гендиректор DSM Group Александр Кузин. Деятельность медпредставителей один из основных каналов продвижения препаратов, в основном рецептурных, отмечает директор по исследованиям "Фармэксперта" Давид Мелик-Гусейнов: по закону такие лекарства нельзя рекламировать нигде, кроме специализированных СМИ, которые доступны далеко не всем врачам. Если запретить и визиты медпредов, и организацию фармкомпаниями конференций непонятно, как выводить на рынок новые лекарства, заключает он. Сейчас расходы фармкомпаний на содержание штата медпредставителей составляют 10-15% от оборота, что сравнимо с расходами на производство, отмечает топ-менеджер российской фармкомпании. Для представительств иностранных компаний, не имеющих производства в России, эта цифра может доходить до 40-50%, уточняет Мелик-Гусейнов. "Заявления о запретах, мягко говоря, не вовремя", сетует топ-менеджер российского офиса транснационального фармпроизводителя. Внимание чиновников к фармацевтам уже вылилось в ужесточение процедуры регистрации цен на жизненно необходимые препараты (это около 30% аптечного ассортимента), а также прокурорские проверки ценообразования. Работу иностранных компаний усложнила еще и девальвация рубля. В конце 2009 г. "Фармэксперт" ожидает незначительный спад потребления лекарств и в рублях, и в упаковках первый за последние 20 лет.

*В рамках приличий*

Сами фармкомпании уверяют, что медицинские представители не делают ничего неэтичного и противозаконного. "Продвижение рецептурных лекарств необходимо для предоставления медицинским работникам знаний об использовании новых методов лечения, а также постоянно обновляющейся информации о болезнях, лечении и препаратах", напоминает Фабио Ландасабаль, генеральный директор GlaxoSmithKline в России. Кроме того, медицинские представители обеспечивают производителю обратную связь с врачами. GlaxoSmithKline запрещает медицинским представителям дарить врачам ценные подарки или деньги, добавляет Ландасабаль, они также не имеют права проводить мероприятия культурного, развлекательного и спортивного характера. Медпреды транснациональных компаний, по сути, работают информаторами рассказывают, кому и как лучше назначать то или иное лекарство, рассказывает медпредставитель европейского фармпроизводителя, согласившийся пообщаться на условиях анонимности. "Мы можем подарить врачу букет и конфеты на 8 Марта, но деньги или процент от продаж не предлагаем, как и сотрудники большинства инновационных производителей, говорит она. Я слышала о компаниях, медпреды которых предлагали врачам деньги, но еще далеко не каждый врач на это согласится". По ее словам, чтобы определить эффективность работы с терапевтами, компания анализирует продажи продвигаемых препаратов в аптеках на его участке, а узким специалистам медпреды советуют отправлять пациентов в аптеки, где лекарство гарантированно есть. Случаи, когда фармпроизводители платят врачам, единичны, подтверждает Кузин из DSM Group. При этом, по его словам, материальный интерес врача легко выявить: на выписанном рецепте он ставит свой номер.

*Цена вопроса*

После заявления премьера фармкомпании неохотно рассказывают о своих медпредставителях: вопросы "Ведомостей" о числе и круге обязанностей таких сотрудников оставили без ответа такие крупные корпорации, как Sanofi-Aventis, Nycomed, Bayer-Schering Pharma и Novartis. У каждого из 20 крупнейших фармпроизводителей, работающих в России, примерно по 200-250 медпредставителей, у остальных меньше, по самым скромным подсчетам, в стране работает 7000-8000 медпредставителей, вносит ясность топ-менеджер иностранной фармкомпании.

[Nata]

[ ПОЧЕМУ В ДРУГИХ СТРАНАХ БЫСТРО НАЧИНАЮТ ПРИМЕНЯТЬ НОВЫЕ ЛЕКАРСТВА?

Вот этот вопрос я бы задала президенту и премьер-министру, а также депутатам и чиновникам.

[Ипатов О.Ю.]

как правило потому, что эти препараты разрабатываются именно этими странами. И вообще, существует закон - по которому препараты проходят несколько стадий испытания. От мышей до людей. Законодательство у всех стран - разное. Поэтому и сроки разные.

Я не хочу сказать, что наше государство "Самое-самое замечательное". Оно как и у всех - неповоротливо, скупо и всегда ищет собственную выгоду.

[Дмитрий]

У всех у нас разные течения и разные стадии заболевания и вряд-ли каждому из нас подойдет какое-либо одно лекарство. Может, написать каждому свое?

[Сережа]

У всех у нас разные течения и разные стадии заболевания и вряд-ли каждому из нас подойдет какое-либо одно лекарство. Может, написать каждому свое?

Вот в том то и дело что стадии заболевания у всех разные ,а препараты предлагаются в основном для начинающих ,а какие препараты для таких как ты или моя жена ,да для многих у кого вторично прогрессирующая стадия ,для таких только симптоматическое лечение которое не х---а не помогает

[Ganna]

Написать и отправить обращение НАДО! Что нам за это будет плохого? М?

"НАШИ" лекарства повышенным спросом у населения не пользуются, по ТВ их не рекламируют, конкуренцию отечественным препаратам не создают. Так и нет ведь отечественных аналогов! Так что, хошь-не хошь, а придется к загранице обращаться.... А иначе, что получается? ТАМ улучшают состояние больных рс, а у нас - ГЕНОЦИД?

Тут можно и про ВВИммуноглобулины написать.... Их в РФ производят?

[Дмитрий]

Почему, не только симптоматическое. Есть, к примеру, В/В иммуноглобулин или Митоксантрон. Они тоже не вылечивают, а продлевают агонию, называемую жизнью...

У нас иммуноглобулины есть, но там они лучше. И по указке сверху тебе назначат их. Жаль, что мне и они не идут... :(

[Ипатов О.Ю.]

Написать и отправить обращение НАДО! Что нам за это будет плохого?

Напишите, ничего не будет. На сайте президента и премьера есть окошечко - для таких написаний.

[викинг]

Напишите, ничего не будет. На сайте президента и премьера есть окошечко - для таких написаний.

мне тоже кажется - каждый должен написть о своем.так оно будет логичнее! Вперед господа! эту проблему стоит решить до ноября!