Рс И Стволовые Клетки

[Parsek]

  30.08.2018 в 06:42, aliens сказал:

Можно сказать на заборе тоже пишут.

Расширить  

Об этом "на заборе" пишут люди, которые стояли в очереди и которых поставили перед фактом. Дескать, увы, приказ министерства- платные операции больше не делаем, загибайтесь, уважаемые.

[Roxy]

  30.08.2018 в 06:36, Parsek сказал:

На форуме "Вконтакте" пишут, что теперь ТСК  в "Пироговке" будут делать только по квоте. Это значит, что :1- официально признали эффективность ТСК ; 2- на квоту ходячему не попасть ? 

Расширить  

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

[Parsek]

  30.08.2018 в 07:01, Roxy сказал:

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

Расширить  

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ? А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

[Roxy]

  30.08.2018 в 07:08, Parsek сказал:

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ?

Расширить  

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

  27 минут назад, Parsek сказал:

 

 

А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

Расширить  

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

[Каспер]

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

[Parsek]

  30.08.2018 в 07:41, Roxy сказал:

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

Расширить  

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

[Parsek]

  30.08.2018 в 07:49, Каспер сказал:

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

Расширить  

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

[Каспер]

  30.08.2018 в 09:00, Parsek сказал:

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

Расширить  

По поводу ТСК была официальная переписка. Но сейчас сканы этих документов недоступны, центральный сайт не работает.

[Roxy]

  30.08.2018 в 08:58, Parsek сказал:

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

Расширить  

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

[kukla]

В нашем деле все пипец как непонятно, никакой препарат даже после Ки не помогает абсолютно всем. Я думаю, что неблагоприятный исход, это 9 баллов и срать под себя. И если человек на любой промежуточной стадии самостоятельно примет решение идти ему на тск или в окно, то это его выбор.  В чём я не права?

Пипец, а я уже денежки на ЧД мысленно...

[Yopapipa]

Что-то ССЫЛКА, вдруг, к моему предыдущему сообщению "Обязательно к прочтению" поменялась на обращение... странно...

Но я повторюсь:

Обязательно к прочтению!

 

 

[Parsek]

  30.08.2018 в 10:46, Roxy сказал:

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

Расширить  

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

[Divmax]

  31.08.2018 в 03:01, Parsek сказал:

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

Расширить  

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

[Parsek]

  31.08.2018 в 05:16, Divmax сказал:

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

Расширить  

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

[aliens]

Да пожалуйста выбирайте, телефон Пироговки в свободном доступе, позвоните и сами все узнайте, а не из Контакта. Если есть знакомые в Москве, могут съездить и досконально все узнать.

[Divmax]

  31.08.2018 в 06:38, Parsek сказал:

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

Расширить  

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

[Parsek]

  31.08.2018 в 07:41, Divmax сказал:

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

Расширить  

Все познается в сравнении. Или Вы думаете, что у современной медицины нет заблуждений, на которые лет через 50, не говоря уж о более отдаленной перспективе наши потомки не будут смотреть со смехом ?

     Да я собственно никого ни в чем не пытаюсь убедить. Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК. Ну и конечно свинское отношение к людям немного взволновало мою ранимую душу. Пардон муа, если ненароком кого-то обидел.

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

[aliens]

На самом деле было смешно, если бы не было так грустно.

В Контакте прям все на ушах стоят, вместо того, чтобы включить мозги.

 

[Yopapipa]

  31.08.2018 в 08:07, Parsek сказал:

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Расширить  

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

[Parsek]

  31.08.2018 в 08:41, Yopapipa сказал:

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

Расширить  

 Ну уж если начальник управления федеральной службы информацию "с потолка" берет, то вообще, кому верить ? (((. 

[jodaz]

  31.08.2018 в 08:07, Parsek сказал:

.... Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК.

Расширить  

Мне не известно, чтобы вообще кто-либо где-либо отказался от проведения платных ТСК :-))

Неее... Я, может, чего-то не понимаю, но я не вижу реальных действий Ответчика, которые должны вытечь из его фразы о недопустимости коммерциализации и рекламы метода.

 

 

  Цитата

P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Расширить  

Угу. И я тоже сказал о сообщении Ответчика о 70% эффективности в оговоренных случаях. Но это как-то пропустили мимо на форуме :-))

Блин, я даже на форуме сбросил информацию о результатах КИ (не отечественных), но ее тоже предпочли не заметить (повторять ту информацию не буду), из которых вытекают 70% :-))

 

 

====================

Я, собственно, тоже никого не пытаюсь убедить и переубедить. И ни к чему не призываю :-))

[Каспер]

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

[aliens]

Ну все же просто, притормозили с платными операциями без лицензии, где есть слова "рассеянный склероз",сейчас бумажки переоформят с нужными словами, все уладят с органом, доступными в России способами и вперед. Правда, наверное подороже, финансовые потери надо восполнять.

[jodaz]

  31.08.2018 в 11:05, Каспер сказал:

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

Расширить  

Как и 30% Копаксона и др.препаратов для той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" (в случае стволовых клеток).

[Каспер]

  31.08.2018 в 11:19, jodaz сказал:

Как и 30% Копаксона и др. той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" в случае стволовых клеток.

Расширить  

Согласен, просто я немного озвучил эти случаи для читателя.