Рс И Стволовые Клетки

[orgish66]

Orgish, а где вам провели все это? В какой клинике? Как эффект? Держится?

Ирина, мы с Вами общались по этому поводу в августе при личной переписке :-)

[Юлёк]

Мне делали трансплантацию, при которой убивали весь приобретённый иммунитет и даже предупредили, что теперь я не защищена от всяких там ветрянок и др. детских болезней и даже если я ими уже болела, то теперь могу заразиться опять. Поцедура у меня была пожесче - высокодозная химия - по две капельницы в день и так шесть дней подряд)))....но не облучали и клетки были не донорские

У меня было точно также . Результат в плане возвращения РС через 2 года (в 2007 г.) - не очень хороший, но всё-таки... мне несказанно повезло с рождением доченьки (в апреле 2008 г.).

Перед трансплантацией я задала вопрос о рождении ребёнка. Врач-гематолог сказал, что всё будет зависеть от разрешения невролога в Центре РС.

[orgish66]

У меня было точно также . Результат в плане возвращения РС через 2 года (в 2007 г.) - не очень хороший, но всё-таки... мне несказанно повезло с рождением доченьки (в апреле 2008 г.).

Юля а не хотите попробовать ещё трансплантацию? может другой протокол применить? в этой процедуре очень важно, какие препараты химии используются

[илья]

Зачем вам это нужно? Зачем все эти ужасы? Зачем платить втридорого? Зачем риск с разиножением своих клеток которые могут быть дефектны? Объясните, а?

[orgish66]

Зачем вам это нужно? Зачем все эти ужасы? Зачем платить втридорого? Зачем риск с разиножением своих клеток которые могут быть дефектны? Объясните, а?

Я сделала трансплантацию почти 5 лет назад....никаких ужасов при этом не испытывала....втридорого не платитла - при желании , если оно конечно есть, то можно получить квоту! Сейчас по прошествии 5 лет , я чувствую себя прекрасно....о РС вспоминаю в жутких снах))))))))

[Дмитрий]

orgish66, а можно поподробнее? Какой был стаж болезни и твое состояние (EDSS) перед трансплантацией и что это за квота? Где ее можно получить?

[Юлёк]

Юля а не хотите попробовать ещё трансплантацию? может другой протокол применить? в этой процедуре очень важно, какие препараты химии используются

Даже не знаю, хочу ли я повторения. Хотя говорили, что часть клеток останется в замороженном виде.

А вдруг они, и правда, дефектные?

Если не ошибаюсь, в качестве "химии" использовался Митоксантрон. Иммунитет "убивался" кап-цей с Алкераном.

Как было у Вас?

По большому счёту, я разочаровалась в этом способе :(. Действительно, трансплантацию лучше всего делать раньше и изначально в более-менее хорошем состоянии (имхо).

[orgish66]

Если не ошибаюсь, в качестве "химии" использовался Митоксантрон. Иммунитет "убивался" кап-цей с Алкераном.

Как было у Вас?

Терапия кондиционирования BEAM+ ALG:

1. Кармустин 440 мг. ( один день)

2.Вепезид 290 мг ( 4 дня)

3. Цитозар 290 мг ( 4 дня)

4 Мелфалан ( он же Алкеран) 200 мг ( 1 день)

5. Антилимфолин 1200 мг ( 2 дня)

6. Союмедрол 500 мг\дн ( 2 дня)

кармустин, вепезид, цитозар и мелфолан - это химия....её капали в теч 6 дней по определённой схеме...потом день отдыха, потом вливали клетки....а потом антилимфолин ( это иммуноглобулин) в теч 2 дней ....ну и не безизвестный, и всеми горячо любимый союмедрол то же 2 дня

[HroI]

Orgish, а где вам провели все это? В какой клинике? Как эффект? Держится?

Ирина, мы с Вами общались по этому поводу в августе при личной переписке :-)

Да, точно. Простите, притормаживаю. Ваш результат очень вдохновляет. Химию вам делали ударную, ничего не скажешь. Кстати, насчет квот. На трансплантацию их не дают, т.к. рс-считается неврологическим заболеванием и все квоты на его лечение у неврологов, а это сами понимаете крабы и т.д.

Зачем вам это нужно? Зачем все эти ужасы? Зачем платить втридорого? Зачем риск с разиножением своих клеток которые могут быть дефектны? Объясните, а?

Какие ужасы? Все терпимо. Причем тут риск дефектных клеток? Их же проверяют в иммунологической лаборатории на качество и нужное количество.

[orgish66]

Кстати, насчет квот. На трансплантацию их не дают, т.к. рс-считается неврологическим заболеванием и все квоты на его лечение у неврологов, а это сами понимаете крабы и т.д.

Ирочка....ну что Вы говорите......))))) Мы же в России....))))) а здесь возможно всё!!!!!))))))...главное захотеть....и подсуетиться конечно тоже надо

[Фотина]

А подскажите, с чего начать? И где надо суетится?-))))

[HroI]

Ирочка....ну что Вы говорите......))))) Мы же в России....))))) а здесь возможно всё!!!!!))))))...главное захотеть....и подсуетиться конечно тоже надо

Каюсь :-) сама эту инфу не проверяла. Так мне сказали в клинике. Им выделены квоты на онкологию, а вот на рс, пока что нет.

[HroI]

Я пока что не пишу ничего нового, т.к. вообщем-то ничего и не происходит. Таблетки теже, капельницы теже. Нарастает слабость, тошнит, от больничной еды воротит. Мама принесла сегодня пончиков свежих, я их с таким удовольствием стрескала. Говорят что к среде лейкоциты должны упасть до 0 и тогда стерильны режим, а там более жесткие требования к еде. Я считаю, что многих тут тошнит не столько из-за химии сколько от больничной кормежки. Разговаривала с соседкой по палате, у нее сейчас стерильность, так она мечтает от жаренной курице, салатике и о вкусностях разных. Больничную пищу она не переносит, поэтому ей вливают специальное питание через капельницу. Но она держится молодец. А я суши захотела под вечер, выйду из больницы устрою обжираловку :-))). Шутка

[liyasha]

А подскажите, с чего начать? И где надо суетится?-))))

Я тоже присоединяюсь к этой просьбе! Подскажите пожалуйста! Пока мы можем бегать, надо искать решения с предоставлением квоты от минздрава или от региона в котором проживаешь. Ведь под лежачий камень, вода не течет!!!

[orgish66]

Я тоже присоединяюсь к этой просьбе! Подскажите пожалуйста! Пока мы можем бегать, надо искать решения с предоставлением квоты от минздрава или от региона в котором проживаешь. Ведь под лежачий камень, вода не течет!!!

Милые девушки! мне трудно вам что-то здесь посоветовать.........я выросла в СССР..........с детства научилась крутиться-вертеться...поэтому, когда столкнулась с очень серьёзной проблемой,то задействовала все резервы. Одно могу сказать .....начинать надо с "верхов" и не в коем случае не идти через " парадную дверь".......лучше через " черный вход"

[Странник]

А по конкретнее можно? Людям же не понятно. Все мы тут, в СССР выросли...

[orgish66]

А по конкретнее можно? Людям же не понятно. Все мы тут, в СССР выросли...

ребята ....ну вы чего????????? куда уж понятнее))))))) тем более, что все из СССР))))))ну тогда вспомните, как тогда в СССР твёрдо-копчёную колбасу доставали.......как стенку югославскую покупали....и шампанское перед Новым годом...........технология такая же!!!!!!!! на самом деле ничего не изменилось....люди остались прежние...

[Странник]

ребята ....ну вы чего????????? куда уж понятнее))))))) тем более, что все из СССР))))))ну тогда вспомните, как тогда в СССР твёрдо-копчёную колбасу доставали.......как стенку югославскую покупали....и шампанское перед Новым годом...........технология такая же!!!!!!!! на самом деле ничего не изменилось....люди остались прежние...

Так куда идти с "черного хода"? В ДЗ, в МЗ, Госдуму, аппарат Президента? Хотя бы адресок знать, чтобы в морг с "черного хода" на зайти. Разговор тут серьезный, не про колбасу, извините. Если конкретно сказать ничего не можете, то так и напишите!

[liyasha]

Ну это понятно что надо начинать с верхов! Но с каких? С мэрии? мин.здравоохранения? с президента? с главных неврологов? гематологов? Куда закидывать удочки в первую очередь ???

[orgish66]

Так куда идти с "черного хода"? В ДЗ, в МЗ, Госдуму, аппарат Президента? Хотя бы адресок знать, чтобы в морг с "черного хода" на зайти. Разговор тут серьезный, не про колбасу, извините. Если конкретно сказать ничего не можете, то так и напишите!

Ох сколько же в Вас злости.....добрее надо быть добрее.....может тогда и добро повернётся к Вам лицом.....

ну какие адреса тут можно подсказать????? ищите СВОИ знакомства на всех уровнях...выходите на нужных чиновников, от которых зависит подпись

[Странник]

Ох сколько же в Вас злости.....добрее надо быть добрее.....может тогда и добро повернётся к Вам лицом.....

ну какие адреса тут можно подсказать????? ищите СВОИ знакомства на всех уровнях...выходите на нужных чиновников, от которых зависит подпись

Чиновников ЧЕГО, опять же вопрос... При чем здесь злость? Чиновники разные бывают.

[orgish66]

Так куда идти с "черного хода"? В ДЗ, в МЗ, Госдуму, аппарат Президента? Хотя бы адресок знать, чтобы в морг с "черного хода" на зайти. Разговор тут серьезный, не про колбасу, извините. Если конкретно сказать ничего не можете, то так и напишите!

Я как минимум знаю 50 человек которые получили квоту с РС. Я просто констатирую факт! Как- то же они её получили???? поэтому я и говорю - крутитесь - вертитесь ....ищите выходы.....и никто вам не даст ни телефона, ни адреса....у каждого он был свой....и у всех разный!!!! ....... поэтому все ващи вопрсы воспринимаю , как риторические...... и соответственно ответы такие же

[Странник]

Короче, НИЧЕГО вы сказать не можете, так и не обнадеживайте людей попусту.

[orgish66]

Чиновников ЧЕГО, опять же вопрос... При чем здесь злость? Чиновники разные бывают.

Вы прикалываетесь????? или Вы ничего не понимаете???? цепочка может быть длинная, главное выйти на того от кого зависит подпись.....а как Вы туда дойдёте - это Ваш путь, и он может быть любым , через чиновников или не через них. Мы все друг с другом повязаны......ну неужели непонятны очевидные вещи!

[orgish66]

Короче, НИЧЕГО вы сказать не можете, так и не обнадеживайте людей попусту.

Вообще даже очень странно, что Вы эти вопрсы задаёте.....неужели Вы считаете , что Вам кто-то расскажет как он обощёл наши законы и порядки......да ещё и адреса назовёт)))))