Рс И Стволовые Клетки

[HroI]

Вот это вопрос = нужно ли что-то делать после трансплантации? копаксон? бетаферон? ребиф? в клинике М ничего не говорят об этом!

Я разговаривала с проф. Новиком А.А. из клиники гематологии и клеточной терапии им. Максимова (Москва). Он утверждает, что больным рс, перенесшим трансплантацию, не понадобится никакого поддерживающего и проч. лечения. Может быть если оно все-таки понадобилось, то это значит что трансплантация не возимела должного эффекта? Мало того, он утверждает, что больные долгое время принимавшие препараты типа копаксон, ребиф, бетаферон имеют несколько меньше шансов на удачную трансплантацию чем те кто принимал их недолго или не принимал вообще, т.к. все это "дело" сильно истощает имунную систему и в конце концов просто не удасться извлечь нужное кол-во стволовых клеток которые необходимы для создания новой имунной системы. Однако же проф. Демина (центр РС)утверждает, что у нее есть пример, когда после трансплантации больная находилась в стадии ремиссии 2 года, после чего у нее (у больной) случилось обострение и она опять села на копаксон. Данная трансплантация признана неудачной. Так что если все-таки после всего приходится опять колоться, значит трансплантация видимо не попала в цель. Вот так говорят врачи.

[илья]

Они на нас опытом обогащаются. И не только опытом....

[HroI]

Они на нас опытом обогащаются. И не только опытом....

Я бы только сказала что обогащаются не только они. Жизнь сейчас такая. Деньги, точнее их количество определяют очень многое. Копаксон, бетаферон все эти лекарства мало того что сильно дорогие, так и добыть их тоже сложно, особенно тем, кто живет далеко от крупных городов. Неврологи, особенно столичные, на короткой ноге с фармацевтическими компаниями. Оборот лекарств только по р.с. гигантский. Кто же откажется заработать кругленькую сумму денег, пусть даже на здоровье других людей. Трансплантация тоже удовольствие дорогое, но... Скажите, может быть я не знаю: Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

[илья]

Я бы только сказала что обогащаются не только они. Жизнь сейчас такая. Деньги, точнее их количество определяют очень многое. Копаксон, бетаферон все эти лекарства мало того что сильно дорогие, так и добыть их тоже сложно, особенно тем, кто живет далеко от крупных городов. Неврологи, особенно столичные, на короткой ноге с фармацевтическими компаниями. Оборот лекарств только по р.с. гигантский. Кто же откажется заработать кругленькую сумму денег, пусть даже на здоровье других людей. Трансплантация тоже удовольствие дорогое, но... Скажите, может быть я не знаю: Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

Вопрос принципиально некорректен. Надо спрашивать: а есть ли Один понявший что такое РС? А вот поняв можно уже думать дальше...

[SVET]

Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

Я знаю пациента, который колет копаксон больше 4-х лет и у него нет прогрессирования заболевания.

[Helga]

Я знаю пациента, который колет копаксон больше 4-х лет и у него нет прогрессирования заболевания.

Очень круто. Мне кажется, что Копаксон лично на меня тож хорошо влияет.

[HroI]

Вопрос принципиально некорректен. Надо спрашивать: а есть ли Один понявший что такое РС? А вот поняв можно уже думать дальше...

Я видимо в силу своего незнания чего-то просто недопонимаю. Все у кого я была говорили что это аутоимунное заболевание, т.е. заболевание имунной системы. Непонятна причина его возникновения. Я так поняла что это может быть совокупность причин. Т.е. непонятно как оно вообще появляется и как вообще себя поведет в конкретном случае. Это не так разве?

[ElCo]

Я бы только сказала что обогащаются не только они. Жизнь сейчас такая. Деньги, точнее их количество определяют очень многое. Копаксон, бетаферон все эти лекарства мало того что сильно дорогие, так и добыть их тоже сложно, особенно тем, кто живет далеко от крупных городов. Неврологи, особенно столичные, на короткой ноге с фармацевтическими компаниями. Оборот лекарств только по р.с. гигантский. Кто же откажется заработать кругленькую сумму денег, пусть даже на здоровье других людей. Трансплантация тоже удовольствие дорогое, но... Скажите, может быть я не знаю: Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

Лично я не знаю таких...

Вопрос принципиально некорректен. Надо спрашивать: а есть ли Один понявший что такое РС? А вот поняв можно уже думать дальше...

Таких неврологов, лично я тоже не знаю...

Я видимо в силу своего незнания чего-то просто недопонимаю. Все у кого я была говорили что это аутоимунное заболевание, т.е. заболевание имунной системы. Непонятна причина его возникновения. Я так поняла что это может быть совокупность причин. Т.е. непонятно как оно вообще появляется и как вообще себя поведет в конкретном случае. Это не так разве?

Скорее, это совокупность причин - мультифакторное заболевание.

[HroI]

Дело в том что я давно знаю что существуют так называемые аутоимунные заболевания. В детстве мне ставили подобный диагноз, но не связанный с РС. Потом появился интернет там я конечно узнала про это более подробно. Сейчас все врачи у которых я была тоже утверждают что это аутоимунное заболевание. Вот откуда они берутся непонятно. Как правило, последствия этих болезней, это хронический прогресс. Я еще с детства помню, что если застать это самое заболевание на ранней стадии и начать его лечить, то с большой вероятностью болезнь уйдет совсем. Видимо из-за того что этот самый пресловуты РС маскируется под кучу других более легких заболеваний его и не могут диагностировать в самом начале его развития. Наверняка многим еще в молодости районные неврологи при жалобах на боли в спине ставили остехондроз. Я не против неврологов, ни в коем случае. Наверное если бы мне не попалась опытная врач неизвестно чем бы все кончилось. Просто, хочется верить в метод трансплантации своих стволовых клеток, т.к. несмотря на процент неудач, все-таки большая часть больных на протяжении длительно времения остаются стабильными.

[илья]

Мой врач из NYU Center только что вернулся с конференции на которой с докладом выступили врачи из Израиля. Они выращивают из отобраных у пациентов стволовых клеток посредством аппликации неких гормональных факторов развитые нейрональные клетки. Затем эти клетки вводятся непосредстваено в мозг и кровеносную систему больных (через трепанацию и внутревеные инъекции). Пока есть только доклад на конференции потому как делать эту процедуру начали буквально пять месяцев назад и результаты пока не известны.

[SVET]

Чтобы говорить о результатах, должно пройти несколько лет. А лучше - десятилетие, как минимум.

Жутко... Трепанация... Тут так легко ошибиться...

[HroI]

Всем большой привет.

Лежу в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Жду трансплантацию стволовых клеток. Если есть интерес, могу подробно рассказывать о процессе лечения т.к. инет в течение всей госпитализации у меня будет.

[Helga]

Мой врач из NYU Center только что вернулся с конференции на которой с докладом выступили врачи из Израиля. Они выращивают из отобраных у пациентов стволовых клеток посредством аппликации неких гормональных факторов развитые нейрональные клетки. Затем эти клетки вводятся непосредстваено в мозг и кровеносную систему больных (через трепанацию и внутревеные инъекции). Пока есть только доклад на конференции потому как делать эту процедуру начали буквально пять месяцев назад и результаты пока не известны.

Жуть какая...

[Дмитрий]

Всем большой привет.

..... инет в течение всей госпитализации у меня будет.

И даже когда в боксе будешь лежать?

У Юли в Новосибирске, когда она делала клетки/лежала в боксе почти месяц, был мобильник. С ней я разговаривал тогда.

Удачи тебе!

[Tani]

Всем большой привет.

Лежу в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Жду трансплантацию стволовых клеток. Если есть интерес, могу подробно рассказывать о процессе лечения т.к. инет в течение всей госпитализации у меня будет.

Что обещают? Сколько стоит?

[Странник]

Кто-то недавно писал что это обошлось в 1 020 000 руб. Сообщение в этой теме http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...1115&st=220 №231 говорится о 930 000 руб. Но сейчас кризис и цены, возможно, выше.

[liyasha]

Всем большой привет.

Лежу в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Жду трансплантацию стволовых клеток. Если есть интерес, могу подробно рассказывать о процессе лечения т.к. инет в течение всей госпитализации у меня будет.

Очень прошу тебя, рассказывай о всем процессе трансплантации. Конечно очень много противников против этого метода лечения, но ты на них не обращай внимания. Если им этот метод неинтересен то это их дело, но и есть люди верящие в чудеса такие как я. Если Бог даст я тоже обязательно пройду трансплантацию, сейчас я занята поиском денег.

ДАЙ БОГ ТЕБЕ ЗДОРОВЬЯ

[HroI]

И даже когда в боксе будешь лежать?

У Юли в Новосибирске, когда она делала клетки/лежала в боксе почти месяц, был мобильник. С ней я разговаривал тогда.

Удачи тебе!

Я взяла в бокс ноутбук и скай линк интернет. Очень удобно.Тут не лежат в стерильном боксе месяц, режим стерильности максимум 2 недели. Большое спасибо за пожелание.

[HroI]

Рассказываю:

ИММУНОСУПРЕССИВНАЯ ТЕРАПИЯ С ТРАНСПЛАНТАЦИЕЙ АУТОЛОГИЧЕСКИХ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Время проведения- октябрь 2008г.

Место проведения- Москва, Медико-хирургический центр им. Пирогова, клиника гематологии и клеточной терапии им. Максимова.

Лечащий врач-Федоренко Д.А.

Стоимость процедуры: 930000 руб. (оплата вносится в 2 этапа- сначала 30.000 за обследование, затем вся основная сумма за пару дней до начала стимуляции). После того как трансплантация сделана, больница предоставляет счет-фактуру где указаны все расходы на лечение. Зачастую обратно возвращается около 100.000 руб.

Перед непосредственной трансплантацией центр проводит ряд обследований необходимых для установления состояния больного и для принятия дальнейшего решения о трансплантации.

Мне провели:

Анализ крови (их было очень много в т.ч. ВИЧ, гепатит, герпес, биохимия, группа крови, резус фактор, какие-то вирусы и т.д.) Все берется одним разом.

Общий анализ мочи

Посев мочи

Суточный анализ мочи

Мазки из зева, носа и попы

УЗИ сердца

ЭКГ

УЗИ органов брюшной полости, УЗИ почек, УЗИ женских органов

Обследование функции внешнего дыхания (необходимо заранее знать рост и вес)

Консультация офтальмолога, диетолога, невролога

МРТ с контрастным веществом (головной мозг и шейный отдел позвоночника)

Рентген (грудная клетка и придаточные носовые пазухи)

Обследование занимает 5-7 раб. Дней. Все это время находитесь в отделении гематологии в удобных двухместных палатах с душем , туалетом и тв. Еда простая, но вкусная и много.

12.10.

Начало стимуляции стволовых клеток. Производится в виде подкожного укола в 23:00 и в 03:00 препаратом Грасальва. Препарат имеет выраженные побочные действия: головная боль, костно-мышечные боли. Я в первый день пила спазган, в последующие дни стимуляции обезболивающие не понадобились, т.к. побочные действия почти о себе не заявляли.

13.10- продолжение стимуляции

14.10-продложение стимуляции

15.10-продолжение стимуляции и установка внутривенного катетера для забора стволовых клеток.

В общей сложности стимуляция продолжается 4 ночи. Я поздно вечером приезжала в больницу, ночевала и утром после завтрака уезжала домой.

Катетер, а точнее его установка не самая приятная процедура. Выглядит как мини операция. Сначала обрабатывается кожа дезинфицирующим раствором, затем делается местная анестезия и в вену на шее вводится довольно громоздкая трубка. Она еще к тому же пришивается к коже. С ним не очень удобно существовать, но это максимум на пару дней. Для того чтобы облегчить ношение этого сооружения у себя на шее, захватите из дома платочек типа банданы.

16.10-стимуляция закончена этой ночью. Спать с трубкой в шее очень неудобно. Слава Богу это ненадолго. После завтрака забор стволовых клеток. Процедура длительная по времени, выдержала я ее с трудом. Забор длился около 6 часов. В это время находилась в специальной палате. Там стоит большое удобное кресло. Трубочку от сепаратора, который осуществляет забор стволовых клеток подсоединяют к катетеру на шее. Сепаратор осуществляет 36 циклов каждый по 12 минут, с целью выудить мои же собственные стволовые клетки и переферической крови. Прибор забирает по 300-400 мл. крови за каждый цикл. Чем неприятна процедура? Во-первых, слишком долго под конец ноет все тело, во-вторых есть неприятные ощущения, такие как: онемение в конечностях, онеменение губ, горьковатый привкус во рту. Все это дело снимается обычным кальцием гидрохлоридом. При появлении симптомов сразу же надо разжевать таблетку. После процедуры ощещение что разгружала вагоны.

[HroI]

Что обещают? Сколько стоит?

Многого не обещают, но при условии ранней трансплантации возможно полное выздоровление. На моих глазах женщина, которая приехала одной стороной на муже, другой на палочке, на момент выписки ходила самостоятельно и очень бодро.

Больных с рс, очень много в клинике. Формы заболевания разные.

[Турандот]

HroI, удачи тебе и здоровья! Я тоже подумывала о пересадке стволовых, но не готова...Не в материальном плане, а в моральном. Твои сообщения с передовой очень ценны. Буду ждать продолжения твоей эпопеи и пусть окончание этой истории будет счастливым .

[Юлёк]

HroI, желаю успехов, большой удачи и веры только в лучший результат !

Пусть у тебя будет остановка, не как у меня - на 2 года , а на десятилетия, а то и на всю жизнь .

[Tani]

Пусть все пройдет быстрее, и главное хороший результат надолго!

[Валерий]

HroI, пока ты общаешся со специалистами иммунологами, поспрашивай их, развей мои сомнения...

Я понимаю так, что неизлечимость РС из-за того, что ...

Существует врождённый и приобретённый иммунитет. При формировании иммунитета на какую-то болезнь, произошёл сбой. И сформировался иммунитет к своему миелину. И это вместе с иммунитетом к нескольким сотням других болезней.

Объясните, как можно изменить сформировавшийся иммунитет к своему миелину, но при этом не уничтожить сформировавшийся ранее иммунитет к другим инфекционным заболеваниям.

Из стволовых клеток может сформироваться врождённый иммунитет. Но ни как не приобретённый.

Вот меня и гложет вопрос. Как можно , из букета иммунитета, выбрать только РС, уничтожить его, а другие иммунитеты не трогать. Или вновь вырастить, но так, чтобы организм вновь, как в детстве, не перебаливал этими болезнями, чтобы сформировался к ним иммунитет.

HroI . Ты меня извини. Я должен поддерживать тебя, говорить какая ты молодец, а сам задаю такие сложные вопросы. Но ты и вправду молодец. Ну а вопросы то всё равно есть.

С уважением Валерий

[HroI]

Всем добрый вечер.

Валерий, завтра зачитаю ваше сообщение врачу. Интересен его ответ.